Dette med ME og rullestol.....

[AnonymBruker]

Hvorfor er det noen med ME som buker rullestol som avlastning eller triller på tur med den? Er det fordi man er så trøtt at man ikke kan gå eller har man noe nevrologisk med musklene eller muskelsvinn? Det er visst folk som har blitt friske av det, men som tidligere satt mye i rullestol.

Jeg bare lurer oppriktig, ikke noe hat.

 

Anonymkode: 2ef69...b19

[AnonymBruker]

Det er jo for det du skriver, avlastning!

Anonymkode: 2bba6...90d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Det er jo for det du skriver, avlastning!

Anonymkode: 2bba6...90d

Ja, men hvorfor? Hva er galt med beina?

Anonymkode: 2ef69...b19

[Gjest rampenissen72]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Ja, men hvorfor? Hva er galt med beina?

Anonymkode: 2ef69...

Endret 15. september 2021 av rampenissen72

[AnonymBruker]

Kamilla25 skrev (Akkurat nå):

https://helse-bergen.no/barn-og-ungdom-med-foreldre-som-har-ms/ungdom-som-parorende-nar-mor-eller-far-har-ms/hva-er-multippel-sklerose-ms

Det er jo om MS, ikke ME

Anonymkode: 08b67...a2d

[Gjest rampenissen72]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Ja, men hvorfor? Hva er galt med beina?

Anonymkode: 2ef69...b19

Avlastning for kroppen er sliten. Det er tungt å stå oppreist. 

[AnonymBruker]

Kamilla25 skrev (Akkurat nå):

https://helse-bergen.no/barn-og-ungdom-med-foreldre-som-har-ms/ungdom-som-parorende-nar-mor-eller-far-har-ms/hva-er-multippel-sklerose-ms

Jeg vet jo MS, der er det jo hjernen som ødelegger funksjonen i beina. Jeg lurer på ME.

Anonymkode: 2ef69...b19

[Gjest rampenissen72]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Det er jo om MS, ikke ME

Anonymkode: 08b67...a2d

Leste feil først, beklager. Det gikk litt fort i svingene her 😂😅

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Ja, men hvorfor? Hva er galt med beina?

Anonymkode: 2ef69...b19

🙄 Det er ikke nødvendigvis noe galt med beina! Man kan fint bruke en rullestol til avlastning selv om man kan gå! En som bruker rullestol til avlastning sparer krefter og energi ved å ikke gå!

Jeg har ikke me men en annen sykdom, jeg har rullestol liggende i bilen slik at jeg kan rulle fremfor å gå når jeg f.eks er på et kjøpesenter. Årsaken? Jeg sparer krefter og energi ved å rulle fremfor å gå!

Anonymkode: 2bba6...90d

[AnonymBruker]

Kamilla25 skrev (2 minutter siden):

https://helse-bergen.no/barn-og-ungdom-med-foreldre-som-har-ms/ungdom-som-parorende-nar-mor-eller-far-har-ms/hva-er-multippel-sklerose-ms

Ts snakker jo ikke om ms...

Anonymkode: 2bba6...90d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (9 minutter siden):

Hvorfor er det noen med ME som buker rullestol som avlastning eller triller på tur med den? Er det fordi man er så trøtt at man ikke kan gå eller har man noe nevrologisk med musklene eller muskelsvinn? Det er visst folk som har blitt friske av det, men som tidligere satt mye i rullestol.

Jeg bare lurer oppriktig, ikke noe hat.

 

Anonymkode: 2ef69...b19

Amor Fati - CRPD - dokumentar om en mann med MS

Se denne så åpner den øyene. Du kan ALDRI bli frisk fra MS.

Anonymkode: 402d8...ded

[AnonymBruker]

 https://www.uib.no/biomedisin/103853/mennesker-som-lider-av-kronisk-utmattelse-har-defekt-i-stoffskiftet

Mennesker som lider av kronisk utmattelse blir like slitne og fulle av melkesyre etter å ha stått opp av sengen, som friske blir etter en hard treningsøkt. Nå har en gruppe forskere ved Universitetet i Bergen funnet en forklaring: Blodprøver fra ME-syke viser at et viktig enzym i cellenes energiomsetning er hemmet.

Anonymkode: 40423...292

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

 https://www.uib.no/biomedisin/103853/mennesker-som-lider-av-kronisk-utmattelse-har-defekt-i-stoffskiftet

Mennesker som lider av kronisk utmattelse blir like slitne og fulle av melkesyre etter å ha stått opp av sengen, som friske blir etter en hard treningsøkt. Nå har en gruppe forskere ved Universitetet i Bergen funnet en forklaring: Blodprøver fra ME-syke viser at et viktig enzym i cellenes energiomsetning er hemmet.

Anonymkode: 40423...292

Med andre ord så tenker jeg da at en person med ME får veldig vondt i beina og kroppen av å stå og gå. Og med rullestol orker de mer. 

Jeg lurte bare på om noen med ME hadde noe muskelsvinn eller noe med nerver. 

Anonymkode: 2ef69...b19

[AnonymBruker]

Det er noe feil i hvordan musklene til ME-pasienter jobber, de får ikke tilsendt ny energi og så hoper det seg opp melkesyre fordi musklene ikke klarer å kvitte seg med det. Alt dette henger sammen med hjertefunksjonen og det lave blodvolumet man ser hos ME-pasienter. Dette er veldokumentert, men dessverre vet man enda ikke hva som forårsaker dette i kroppen og man derfor heller ikke hvordan man kan stoppe feilen, og mens forskerne jobber videre rådes ME-pasienter til å avlaste musklene godt for å forhindre opphopning av melkesyre.

Anonymkode: 1c1cf...fdb

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (17 minutter siden):

Amor Fati - CRPD - dokumentar om en mann med MS

Se denne så åpner den øyene. Du kan ALDRI bli frisk fra MS.

Anonymkode: 402d8...ded

Ts spør ikke om MS, men ME!

Anonymkode: 2bba6...90d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (27 minutter siden):

Med andre ord så tenker jeg da at en person med ME får veldig vondt i beina og kroppen av å stå og gå. Og med rullestol orker de mer. 

Jeg lurte bare på om noen med ME hadde noe muskelsvinn eller noe med nerver. 

Anonymkode: 2ef69...b19

Jeg brukte nok til dels rullestolen fordi jeg hadde vondt i musklaturen og måtte spare på energien, men det var mest mens jeg var moderat syk.

Først og fremst brukte jeg den på grunn av ekstremt dårlig balanse, svimmelhet og på grunn av nevrologiske problemer generelt. Jeg hadde ett ben som var fullstendig forvridd i spasmer på heltid og hvor ankelen var det som traff gulvet først på grunn av vridningen. Dessuten hadde jeg lammelser, bortdovning og litt mildere spasmer som kom og gikk i det andre benet. Alternativet til rullestol var noen ganger krykker, men mye av tida var det kryping (ikke krabbing) langs gulvet som gjaldt siden jeg bodde i en bolig som ikke var rullestolvennlig. I mange år sov jeg på gulvet, tisset på gulvet, dusjet på gulvet og spiste på gulvet. Alt skjedde der. Det fantes ingen andre muligheter. Hadde jeg en god periode og en skikkelig god dag, krøp jeg ut til rullestolen og heiste meg opp i den via armene og et intrikat system av håndtak og stenger på veggen ved siden av. Det var lykke, det, å kunne komme seg ut i frisk luft, få litt andre inntrykk og å få se omgivelsene fra noe annet enn froskeperspektiv! 

Som du kanskje skjønner var ikke krykkebruk og kryping noe jeg gjorde for å spare energi, det var noe jeg gjorde fordi jeg ikke hadde noe valg. Det var tungt, utrolig tungt faktisk, og jeg hadde spart mye energi på å gå vanlig, men det var jo dessverre ikke noe alternativ. 

Så for meg var rullestolen et gåhjelpemiddel på grunn av problemer med nerver og/eller musklatur (som du jo selv foreslår som grunn), ikke et energibesparende hjelpemiddel. 

 

Anonymkode: 143e9...dd3

[AnonymBruker]

Folk med ME har begrenset kapasitet. Batteriet er aldri 100%, og de trenger å spare krefter der de kan. For en med ME er gjerne bare å dusje en krevende aktivitet som krever hvile i ettertid. En del har dusjkrakk og andre hjelpemidler også for å lette ting litt. Det er ulike grader av ME. Noen har ikke krefter til å gå og må sitte i rullestol, andre bruker det som avlastning for å unngå de store svingningene i formen, mens mange ikke trenger dette i det hele tatt. 

Anonymkode: f7ebb...7c7

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (11 minutter siden):

Jeg brukte nok til dels rullestolen fordi jeg hadde vondt i musklaturen og måtte spare på energien, men det var mest mens jeg var moderat syk.

Først og fremst brukte jeg den på grunn av ekstremt dårlig balanse, svimmelhet og på grunn av nevrologiske problemer generelt. Jeg hadde ett ben som var fullstendig forvridd i spasmer på heltid og hvor ankelen var det som traff gulvet først på grunn av vridningen. Dessuten hadde jeg lammelser, bortdovning og litt mildere spasmer som kom og gikk i det andre benet. Alternativet til rullestol var noen ganger krykker, men mye av tida var det kryping (ikke krabbing) langs gulvet som gjaldt siden jeg bodde i en bolig som ikke var rullestolvennlig. I mange år sov jeg på gulvet, tisset på gulvet, dusjet på gulvet og spiste på gulvet. Alt skjedde der. Det fantes ingen andre muligheter. Hadde jeg en god periode og en skikkelig god dag, krøp jeg ut til rullestolen og heiste meg opp i den via armene og et intrikat system av håndtak og stenger på veggen ved siden av. Det var lykke, det, å kunne komme seg ut i frisk luft, få litt andre inntrykk og å få se omgivelsene fra noe annet enn froskeperspektiv! 

Som du kanskje skjønner var ikke krykkebruk og kryping noe jeg gjorde for å spare energi, det var noe jeg gjorde fordi jeg ikke hadde noe valg. Det var tungt, utrolig tungt faktisk, og jeg hadde spart mye energi på å gå vanlig, men det var jo dessverre ikke noe alternativ. 

Så for meg var rullestolen et gåhjelpemiddel på grunn av problemer med nerver og/eller musklatur (som du jo selv foreslår som grunn), ikke et energibesparende hjelpemiddel. 

 

Anonymkode: 143e9...dd3

Huff det hørtes helt forferdelig ut, stakkars deg

Anonymkode: 2ef69...b19

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (12 timer siden):

Med andre ord så tenker jeg da at en person med ME får veldig vondt i beina og kroppen av å stå og gå. Og med rullestol orker de mer. 

Jeg lurte bare på om noen med ME hadde noe muskelsvinn eller noe med nerver. 

Anonymkode: 2ef69...b19

For meg er det muskelsvinn siden jeg kun ligger store deler av døgnet ja, melkesyren som er nevnt, og ikke minst er det for å unngå PEM (post exertional malaise, anstrengelsesbasert symptomforverring). Og jo, smerter. Jeg svimer også fort av om jeg må stå oppreist i mer enn 3-4 min. Jeg må spare energi på absolutt alle måter jeg kan, går jeg over det lille jeg kan gjøre ligger jeg i dages eller ukesvis mye verre i senga, og det kan gjøre meg permanent enda sykere. Det har allerede skjedd.

Jeg venter på rullestol nå. Jeg har alvorlig ME, som betyr at det å ta en dusj (uten å vaske håret) er en kraftanstrengelse. Det er tyngre enn å løpe en kjapp mil, som jeg gjorde før, eller en hard styrkeøkt. Jeg må hvile før dusjen, og i timesvis etter. Har dusjstol og mange hjelpemidler. Jeg er kun ute av huset kan til legetime pr nå siden jeg blir liggende i senga en hel uke hver gang med verre og enda tyngre symptomer, men jeg håper en rullestol gjør at jeg kan få lov å ta en tur ut iblant. Jeg er et friluftsmenneske som er innelåst i egen seng, og jeg savner frisk luft noe voldsomt.

Anonymkode: 55cec...668