Usynlig syk, og sosiale medier.

[AnonymBruker]

Syns dette er vanskelig,  og har mye dårlig samvittighet. 

Fikk diagnosen MS ( den mildeste typen  heldigvis) for noen år siden,  og har etter flere runder med sykemelding og Nav  fått 50% ufør ( etter anbefaling fra nevrolog og fastlege)Er ikke klar for å gi meg i arbeidslivet ennå , og er glad for ennå ha kolleger og en meningsfylt  jobb.

 

Mine symptomer vises sjelden, på en dårlig dag drar jeg på det ene benet og snakker litt utydelig . Eller så er det fatuige og nervesmerter som ikke syns utpå.

Jeg syns det er hyggelig å legge ut insta/ snap av hyggelige ting . 

Har to barn i barnehage/ skolealder som besteforeldre og tanter/ onkler  syns det er koselig å følge med på.Vi er ute på en tur på museer/ cafe/ tur i skogen. 

Jeg legger ikke ut at jeg ligger  i sengen 1-2 timer etterpå .

Jeg ønsker å fokusere på det positive og ennå  mestre å gjøre ting før helsa blir verre.

Men det har ført til at enkelte bekjente / venninner blir snurte  når jeg sier nei til sosiale ting med dem. 

" jeg såg deg gå tur i skogen  idag, kan du iallfall gå på café  med meg eller komme på besøk/ bli med på en liten fest.

Syns det er trist at jeg må nå velge enten eller .Fordi Familie kommer først. Alltid. 

 

( disse vet om diagnosen min, de sender meg diverse linker til " mirakelkurer" som de leste i VG 🙄 og de vil ikke høre når jeg prøver å forklare for de kjenner noen som kjenner noen som er blitt friske)

Hva gjør man ? Aksepterer at den sosiale biten er borte i livet nå  ?  Bare gi F og la de tro jeg er sur og tverr  og at jeg " ghoster" de?

 

 

 

 

Anonymkode: 96ded...eab

[AnonymBruker]

Du sier du har fortalt dem om diagnosen, men har du forklart dem hvordan den påvirker deg, at du må hvile og «porsjonere» aktivitetene dine? At du må først og fremst prioritere helse, familie og jobb, men at du kan bli med når du føler du har overskudd til dette?

Angående tips om «mirakelkurer» osv. må du vel vennlig, men bestemt gi beskjed om at du vet det er godt ment, men at du virkelig ikke ønsker å motta dette. De burde forstå at både du og dine behandlere er eksperter på sykdommen din, og at du lett kan finne informasjon om slike mirakuløse behandlinger på nettet selv, om du skulle ønske det.

Anonymkode: c2e8c...5cb

[AnonymBruker]

Er dette venner du ønsker å beholde? I så fall må du jo prioritere dem avogtil. Det er kanskje enklere for dem å akseptere avslag om du foreslår et nytt tidspunkt? Det er forståelig at du vil prioritere familie og jobb, men om du ønsker å ha venner kan ikke alt være på dine premisser, da må du jobbe litt for vennskapet

Anonymkode: 6d45c...fb8

[AnonymBruker]

Dette er venner jeg hadde kuttet. Jeg har selv ME, og er bundet til hus hele tiden og seng 23 timer i døgnet.

Jeg ville ikke beholdt en venn som ga meg dårlig samvittighet for hva jeg bruker den lille energien jeg har på, spesielt ikke når du har barn. Jeg har pratet med dem alle om sykdommen, og de vet at om jeg får besøk en times tid så er det min aktivitet for hele den uka. At da kan jeg ikke se familie eller komme meg til fysio den uka. Det har tatt litt tid, men nå forstår de at jeg må lade opp før et besøk (2-3 dager) og etter et besøk (3-4). Derfor skjønner de om jeg må si nei til å møtes på kafe eller restaurant, det er noe kroppen min ikke tåler.

Si høflig nei takk til mirakelkur og tips. Jeg svarer bare at jeg forstår du prøver, men jeg og legen min har vært gjennom alt ansvarlig å prøve ut, og har kontroll. Fortsetter de å mase så kutter jeg faktisk ut personen, for de forstår bare ikke.

Du vil ha venner som heier på deg og vil deg bra, ikke de som trekker deg ned og gir deg dårlig samvittighet. De må forstå at du prioriterer barna, som er det viktigste, og så får resten komme etterhvert når du har sjans. Men du skal aldri unnskylde hva du bruker tiden din på, det har jeg lært, og er glad for at jeg lærte det. 

Anonymkode: f4782...e4c

[AnonymBruker]

Forstår deg godt, har det akkurat sånn selv. Fikk MS-diagnosen for noen år siden, men har jo hatt den lengre enn det når jeg tenker på symptom. Jeg går på AAP, har bare det til desember så jeg har litt angs for hva som skjer. Er bare i samtaler hos tiltaksbedrift og har ikke vært ute i arbeid ennå.

Når det gjelder overskudd og energi så har jeg akkurat nok til min datter. Det er sant som du sier at familie kommer først.

Bare en tilfeldig samtale med en bekjent jeg møter på butikk kan være utfordrende for meg. Veldig hyggelig, men blir sliten og rar i hodet av det. Det er vanskelig å være med på ting venner vil jeg skal være med på. Det koster så mye og jeg trenge mye tid til å hvile etterpå. 

I perioder som sommer og jul, der man naurlig er mer sammen med familie og venner kan jeg nesten gå rundt helt ør og i en slags tåke. Og etterpå slår det deg ut i ekstrem tretthet og vondt i kropp.

Når jeg fikk MS så var jeg mest redd for å havne i rullestol. Det gjør jeg nok omsider siden beina blir dårligere for hvert år. Men nå er jeg mest redd for å bli så utslitt og trøtt at jeg har lyst til å dø. Det går faktisk an. 

Anonymkode: 40652...601

[AnonymBruker]

Bruk private snap-grupper for bilder som kun berører få. 

Jeg gjør det samme, selv uten begrensninger i hverdagen. Min ufrivillig barnløse venninne behøver ikke å se familielykke. Min venninne med dårlig råd behøver ikke se dyre ferieturer. 

Anonymkode: 1c7db...aaf

[AnonymBruker]

Hei. Har forklart hva det går i med min sykdom. Men det syns at café  og skravling er jo " kos" så det er jo bare bra for meg.

( sosiale ting er det verste energitappende  tingen som fins)

Sier jo ja et par ganger iløpet av året liksom .

Jeg er ikke den jeg var før, inviterte folk , var smilende og sprudlende.

Jeg er ikke deprimert , men jeg orker Max 2-3 timer med andre folk uten å bli søvnig.

Er syk i 2 dager etter juleselskap og barnebursdagfeiring.

Tror de ikke forstår uansett. Jeg ser ikke syk ut og da tenker de jeg bare er sær og egen. ( ikke alle er NÆRE venner altså så kutter de lett)

Anonymkode: 96ded...eab

[AnonymBruker]

Jeg er i litt samme situasjon, med sykt barn. En periode ble jeg skikkelig deppa av alle Quick fix råd jeg fikk, og tok faktisk en veldig direkte "konfrontasjon" med noen nære venner og familie. "

-Skal vi prioritere å bruke av den gode tiden med dere, må kommentarer som sårer barnet bort. (Flere hadde mye tanker om hva man skulle gjøre, og at barnet sikkert klarte det ene og det andre. Ofte ga barnet dårlig samvittighet for at det ikke var med på ting de anså som lav terskel).

-Jeg ga også beskjed til flere om at jeg ikke orket å få sendt medisinske råd, fra dårlige kilder. Spesielt sent på kveld.

Anonymkode: d2a6d...296

[AnonymBruker]

Jeg har hatt leddgikt i 14 år, og jeg orker ikke å ha venner som ikke forstår at jeg ikke kan være med. Det er trist når man ikke blir invitert, og trist når man gang på gang må takke nei. Har også fått en del tips til mirakelkurer og hørt at det er rart at jeg er så dårlig fordi noen kjenner noen som har hatt supergod effekt av den og den medisinen. Heldigvis har jeg ikke så mange venner, og alle de jeg har forstår at jeg ikke sier nei for å være kjip, men at det er kjipt for meg å ikke kunne delta. Anbefaler deg å kutte de som ikke klarer å forstå din situasjon. Det tapper deg mer for energi å stresse over hva de tenker. Veldig mange som ikke selv er syke, og/eller ikke har sett deg når du er skikkelig dårlig, har rett og slett ikke fantasi nok til å forstå hvordan det er å leve med en kronisk sykdom. 

Anonymkode: 36375...60a

[AnonymBruker]

Jeg har og MS, men pga. livssituasjonen ellers, ikke så mange venner. Men de jeg har de har jeg en avtale med om at vi kun ringes når vi vet at dagen er åpen for oss. begge. Jeg vet sånn ca. fra morgenen av hvordan dagen vil bli, og har gjerne flere dager i strekk før det kommer seg litt igjen. Så da lager jeg ikke avtaler når jeg er syk, men kan sende på en melding de dagene jeg er i form. Nervesmertene og klysterhodepinen er verst for meg nå, også fatigue, men det hjelper å gå på Copaxone som bremsemedisin, den tar litt av fatiguen. Hvilken medisin går du på? Og er du medlem av gruppa vår på facebook, "Ms-venner"? Folk der er veldig åpne for å snakke om de fleste utfordringene vi har med Ms, det er bare å melde deg inn om du vil.  

Anonymkode: 5e308...7f8

[AnonymBruker]

Er medlem der ja på Snap;)

Deilig med sånt fristed der folk forstår 

Anonymkode: 96ded...eab

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (14 minutter siden):

Jeg har og MS, men pga. livssituasjonen ellers, ikke så mange venner. Men de jeg har de har jeg en avtale med om at vi kun ringes når vi vet at dagen er åpen for oss. begge. Jeg vet sånn ca. fra morgenen av hvordan dagen vil bli, og har gjerne flere dager i strekk før det kommer seg litt igjen. Så da lager jeg ikke avtaler når jeg er syk, men kan sende på en melding de dagene jeg er i form. Nervesmertene og klysterhodepinen er verst for meg nå, også fatigue, men det hjelper å gå på Copaxone som bremsemedisin, den tar litt av fatiguen. Hvilken medisin går du på? Og er du medlem av gruppa vår på facebook, "Ms-venner"? Folk der er veldig åpne for å snakke om de fleste utfordringene vi har med Ms, det er bare å melde deg inn om du vil.  

Anonymkode: 5e308...7f8

Går på Mavenclad;)

Anonymkode: 96ded...eab

[AnonymBruker]

Off det er så kjipt hvordan man blir møtt med kronisk sykdom. Folk er dessverre lite forståelsesfulle, og dessuten går omgivelsene etter hvert lei. Dessverre. Man hadde trengt støtte. 
 

Anbefaler å ikke snakke så mye om sykdom, at du ikke orker å møtes osv. Si heller at du har en annen avtale, er opptatt, det passer dessverre ikke eller lignende. Uten å oppgi grunn. Så er avtalen å ta vare på helsen din.  
 

Det finnes diverse mestringskurs man kan delta på. Slutt å bruk kreftene dine på å forklare. Det er utrolig energitappende i lengden. Bare ignorer det de sender. Men ja jeg vet det er frustrerende med alle rådene og meningene til folk. 
 

Er du dritt lei, så bli kjent med nye folk uten å fortelle dem om diagnosen. 

Anonymkode: 816fc...d74

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Går på Mavenclad;)

Anonymkode: 96ded...eab

Hjelper det mot noen av symptomene da? Jeg syntes Mavenclad var for sterk jeg, og man kan ike bli gravid osv. også føltes det som heftige greier å få så store doser av medisin på en gang i kroppen syntes jeg. Personlig endte jeg med å kun ta første av de fire behandlingene. Kritiserer ikke ditt valg altså, ikke om det funker for deg! Ville vare høre om du gikk på en medisin som også hjelper på symptomene, ikke alle gjør det. Med Copaxone så må jeg ta medisin gjennom hele uka, hele året, på ubestemt tid -men den hjelper godt på endel av slitet, så er foreløpig ok fornøyd. 

Anonymkode: 5e308...7f8

[AnonymBruker]

Skriveleifer på vei, på tide å legge fra seg KG, er for trøtt tror jeg  

Anonymkode: 5e308...7f8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Hjelper det mot noen av symptomene da? Jeg syntes Mavenclad var for sterk jeg, og man kan ike bli gravid osv. også føltes det som heftige greier å få så store doser av medisin på en gang i kroppen syntes jeg. Personlig endte jeg med å kun ta første av de fire behandlingene. Kritiserer ikke ditt valg altså, ikke om det funker for deg! Ville vare høre om du gikk på en medisin som også hjelper på symptomene, ikke alle gjør det. Med Copaxone så må jeg ta medisin gjennom hele uka, hele året, på ubestemt tid -men den hjelper godt på endel av slitet, så er foreløpig ok fornøyd. 

Anonymkode: 5e308...7f8

Har prøvd ut forskjellige smertestillende  i flere år ja,  men ikke noen ut en del. fæle bivirkninger .

Orker ikke legge ut om min kjedelige medisinske  sykdomshistorie (og er ferdig m å få barn)

Spm  her var å forholde seg til kolleger/" venner " som.linker meg tull og tøys på Facebook  og VG  og som virker oppgitte og himler med øynene for at jeg sier nei til " velmenende  råd" og at jeg ikke pleier å si ja til sosiale ting. 

Anonymkode: 96ded...eab

[AnonymBruker]

Selvsagt fortsetter tråden å handle om medisinske råd, som TS sier hun er lei av🙃 

Anonymkode: 816fc...d74

[AnonymBruker]

Andre folk med MS kan også overrøse  meg med råd , terapi  , men da spør jeg om det selv.

Jeg har hatt sykdommen i 4 år , vært på ms- senteret ,og har full kontroll på det medisinske v min fastlege / nevrolog .

Dette var et spm om den sosiale relasjonen som en mister når en blir syk .og å ha dårlig samvittighet. 

Anonymkode: 96ded...eab

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (46 minutter siden):

Jeg har og MS, men pga. livssituasjonen ellers, ikke så mange venner. Men de jeg har de har jeg en avtale med om at vi kun ringes når vi vet at dagen er åpen for oss. begge. Jeg vet sånn ca. fra morgenen av hvordan dagen vil bli, og har gjerne flere dager i strekk før det kommer seg litt igjen. Så da lager jeg ikke avtaler når jeg er syk, men kan sende på en melding de dagene jeg er i form. Nervesmertene og klysterhodepinen er verst for meg nå, også fatigue, men det hjelper å gå på Copaxone som bremsemedisin, den tar litt av fatiguen. Hvilken medisin går du på? Og er du medlem av gruppa vår på facebook, "Ms-venner"? Folk der er veldig åpne for å snakke om de fleste utfordringene vi har med Ms, det er bare å melde deg inn om du vil.  

Anonymkode: 5e308...7f8

Det er ufattelig mye klaging på den MS-venner siden. Folk som tar bilder av dagsdosen med medisiner og ønsker andre en god dag. Og de som tror MS er årsak til alle små plager som de måtte få. Og så må vi ikke glemme bildene veneflonhånden når noen får intravenøs behandling for attakk. Blir for voldsomt og sytete for min del.

Anonymkode: 40652...601

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (6 minutter siden):

Det er ufattelig mye klaging på den MS-venner siden. Folk som tar bilder av dagsdosen med medisiner og ønsker andre en god dag. Og de som tror MS er årsak til alle små plager som de måtte få. Og så må vi ikke glemme bildene veneflonhånden når noen får intravenøs behandling for attakk. Blir for voldsomt og sytete for min del.

Anonymkode: 40652...601

Enig.

Noen er ekstremt negative og sykdomsfikserte.

Jeg har MS , men MS har ikke meg ✊

Jeg får til ganske mye i livet mitt  ennå ( selv om det sosiale er det som må strykes )

Anonymkode: 96ded...eab