Å vokse opp med søsken med spesielle behov

[AnonymBruker]

Jeg har en lillesøster med autisme. Hun har ødelagt hele barndommen min. Hun er nonverbal, voldelig, og krever mine foreldres oppmerksomhet 24/7. Jeg flyttet hjemmefra så fort jeg kunne trodde jeg skulle få litt fred, men nå maser mamma om at jeg må komme og besøke dem mer, men det hun egentlig mener er å avlaste foreldrene mine. Jeg blir aldri kvitt henne og jeg får aldri fred. 
både mamma og pappa har en forventning om at jeg skal «passe på»/være vergen til søsteren min når de blir gamle. 

andre som har opplevd dette? 

Anonymkode: 6a7d4...6dd

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

Jeg har en lillesøster med autisme. Hun har ødelagt hele barndommen min. Hun er nonverbal, voldelig, og krever mine foreldres oppmerksomhet 24/7. Jeg flyttet hjemmefra så fort jeg kunne trodde jeg skulle få litt fred, men nå maser mamma om at jeg må komme og besøke dem mer, men det hun egentlig mener er å avlaste foreldrene mine. Jeg blir aldri kvitt henne og jeg får aldri fred. 
både mamma og pappa har en forventning om at jeg skal «passe på»/være vergen til søsteren min når de blir gamle. 

andre som har opplevd dette? 

Anonymkode: 6a7d4...6dd

Du trenger ikke å være noens verge, det kan de skaffe offentlig hvis det er behov. 

Anonymkode: ee3ce...c39

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Du trenger ikke å være noens verge, det kan de skaffe offentlig hvis det er behov. 

Anonymkode: ee3ce...c39

Joda.. Men det kjennes jo litt "tryggere" om det er noen i familien som tar på seg rollen som verge.

 

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

Jeg har en lillesøster med autisme. Hun har ødelagt hele barndommen min. Hun er nonverbal, voldelig, og krever mine foreldres oppmerksomhet 24/7. Jeg flyttet hjemmefra så fort jeg kunne trodde jeg skulle få litt fred, men nå maser mamma om at jeg må komme og besøke dem mer, men det hun egentlig mener er å avlaste foreldrene mine. Jeg blir aldri kvitt henne og jeg får aldri fred. 
både mamma og pappa har en forventning om at jeg skal «passe på»/være vergen til søsteren min når de blir gamle. 

andre som har opplevd dette? 

Anonymkode: 6a7d4...6dd

Det er ikke barebare å ha søsken med spesielle behov, nei..  Du føler hele barndommen din er ødelagt.. Tenk på hva foreldrene dine føler. Det er ikke enkelt, men man må bare gjøre det beste ut av det.
Hvor gammel er søsteren din, da? Og hvor gammel er du? (Du virker ganske ung utifra innlegget)  Er det kanskje på tide at hun flytter inn i omsorgsbolig?
 

Anonymkode: 9d8dd...483

[AnonymBruker]

Stakkar deg. Jeg har jobbet med mange med min autisme som du beskriver. Det var en lettelse å komme hjem fra jobb, og fikk bare maks to vakter hver uke med de mest krevende autistene. Resten av tiden enklere brukere. Fordi det er så slitsomt og «kvelende». Så å måtte bo med en slik kan jeg ikke engang forestille meg. Jeg foreslår at du allerede nå er ærlig med foreldrene dine, og sier at du ikke ønsker å være verge.

Anonymkode: b5f75...dbf

[AnonymBruker]

Har opplevd det samme, bare at broren min har downs syndrom. I voksen alder er mine foreldre kun interessert i å få meg hjem fordi jeg skal fungere som avlastning for dem. De forventer også at den dagen de er borte så skal jeg overta som verge og la min bror bo hos meg, mannen og barna mine. Det har jeg tydelig beskjed om at kommer aldri til å skje. 

Barndommen var bare trist. Det var aldri tid til meg og jeg kom alltid sist på grunn av min brors spesielle behov.

Anonymkode: 22768...e20

[Brunello]

Tror det er en del som ikke tenker på dette aspektet når de «velger» å ikke abortere barn med avvik. Autisme faller ikke i denne gruppen, men det er ikke alltid like stas å vokse opp med søsken som har downs.

[AnonymBruker]

Har to søsken med ekstra behov som krevde alt. Jeg har muligens tatt noe skade av det, men problemet er jo at de er helt like som voksne. 

Ene søsken har en ganske tydelig personlighetsforstyrrelse, påvist i voksen alder. I tillegg adhd og tvangstanker. Det andre søskenet har touretssyndrom og adhd. Begge sliter med kraftige følelser som svinger 10 ganger om dagen. 

Så jeg tar avstand nå som da jeg var barn, holder meg for meg selv. I ny og ne mottar jeg en telefonsamtale med bare kjeft eller en av de truer med å ta livet sitt. Så er det brått stille en måned før neste samtale med noe form for manipulering eller forsøk på å få penger av meg. 

Problemet er at de har begge slitt eller sliter med avhengighet, rus. Jeg er glad foreldrene mine ikke presser meg til å ha kontakt med de. De godtar at jeg ikke orker og nå har jeg egne barn å tenke på. 

Anonymkode: 803ca...44a

[AnonymBruker]

Du har all min sympati - og jeg tror dessverre det du har opplevd, og opplever er veldig vanlig. Det krever svært mye av foreldre å i utgangspunktet ha et kronisk sykt barn, og det er ikke alle som samtidig lykkes i å ivareta eventuelle søsken samtidig. Samtidig opplever jeg at systemet også svikter søsknene, og det finnes alt for lite forskning på hva det å være pårørende en hel barndom gjør med et barns psykiske og fysiske helse. 

Jeg kjenner noen familier som har vært dette svært bevisst fra barna var små og de søsknene har heller ikke blitt ilagt noe ansvar eller restriksjoner annet enn hva normale barn får. De virker å ha blitt lite påvirket i psykisk og fysisk helse. 

Men jeg kjenner flere familier hvor det ene barnets sykdom har blitt så krevende og altoppslukende for foreldrene, at de friske barna har blitt syke av det. Det er spesielt knyttet til lidelser som påvirker sosial og kognitiv fungering for det syke barnet, og som ikke går over. Familiens nettverk har svært mye å si. 

Jeg ønsker mer fokus på barn som pårørende, og et sterkere nettverk rundt disse familiene. 

Håper du finner en levelig løsning for deg, Ts, og at du får hjelp til å bearbeide og håndtere hvis du ønsker det. 

Anonymkode: 13947...2a4

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (13 timer siden):

Joda.. Men det kjennes jo litt "tryggere" om det er noen i familien som tar på seg rollen som verge.

 

Det er ikke barebare å ha søsken med spesielle behov, nei..  Du føler hele barndommen din er ødelagt.. Tenk på hva foreldrene dine føler. Det er ikke enkelt, men man må bare gjøre det beste ut av det.
Hvor gammel er søsteren din, da? Og hvor gammel er du? (Du virker ganske ung utifra innlegget)  Er det kanskje på tide at hun flytter inn i omsorgsbolig?
 

Anonymkode: 9d8dd...483

Jeg tenker at det delvis er deres feil jeg da, som ikke greide/evnet å beskytte meg fra dette, og som i tillegg nå syntes det er greit å presse meg og guilttrippe meg til å skulle ha noe ansvar for henne. Altså hun ødela barndommen min, så skal hun ødelegge voksenlivet også. 
 

jeg er 18, hun er 15.
 

ts

Anonymkode: 6a7d4...6dd

[AnonymBruker]

Det burde eksistert institusjoner hvor man kunne levert sånne.

Anonymkode: 2461b...fc0

[AnonymBruker]

Jeg synes det er urimelig og dårlig gjort av foreldrene dine å forvente dette av deg. 

Anonymkode: 79dc1...644

[AnonymBruker]

Ingen kan presse dette ansvaret over på deg ts. Jeg syns du bør være ærlig med foreldrene dine og si at dette ikke er et ansvar du ønsker å ha. Du kan også ymte frempå om at det er mulig søsteren din bør bo i en bolig sammen med andre med hennes lidelse så foreldrene dine kan få avlastning, evt at de søker om avlastning en periode hver uke, får støttekontakt e.l.

Anonymkode: 1e4e7...48f

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Det burde eksistert institusjoner hvor man kunne levert sånne.

Anonymkode: 2461b...fc0

Uff, det ville virkelig vært en tilbakegang. Problemet her er jo foreldrene, ikke barnet. Jeg har en venn med søsken som har autisme og to venner som har søsken med Downs, og de har et helt annet forhold. De elsker søsknene sine på tross av diagnosen, men de har nok i mye større grad blitt skjermet for ansvar av foreldrene. Det er ikke et ansvar man skal ta fordi man blir pålagt det, men fordi man ønsker. Slik er det alltid.
 

Jeg har selv vært pårørende hele mitt liv, men ble skjermet for ansvaret. Jeg ville nok ikke hatt det da jeg var ung, men jeg har tatt det med glede og etter eget ønske fra jeg var ca 24, nå er jeg 40. Jeg skal ikke si at det alltid er lett, men det er samtidig viktig for meg, selv om jeg får lite igjen for det. Dette må alltid være opp til den enkelte, og derfor er det viktig at du klargjør premissene for dine foreldre, TS. Kanskje kan du få råd fra habiliteringstjenesten der dere tilhører? Tydeliggjør at det ikke er et ansvar du ønsker. Du vet ikke noe om framtiden, men det er viktig at du ikke pålegges noe du ikke ønsker som søsken, og det må bli noe du gjør kun om du ønsker og vil ha det ansvaret.

Anonymkode: ca4ee...935

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (55 minutter siden):

Det burde eksistert institusjoner hvor man kunne levert sånne.

Anonymkode: 2461b...fc0

Jeg reagerer alltid når folk bruker slike uttrykk om funksjonshemmede. Sånne! Som om de er en ensartet gruppe med klin like individer, uten egen identitet. Det er utrolig nedsettende, og ikke minst, uvitende å omtale medmennesker på den måten. Husk at foreldre er like glad i i barnet sitt uansett hva som feiler dem, og da fungerer det ikke slik at det bare er å "levere det fra seg" til en institusjon, som om de kun er en vare og ikke et menneske med følelser. Det er litt mer komplisert enn som så. Det å overlate barnet sitt til andre, kan sitte langt inne hos mange, selv om det ofte er det riktige å gjøre dersom man skal kunne klare å henge sammen selv.

Når det er sagt, så forstår jeg den vanskelige situasjonen ts er i. Her synes jeg foreldrene pålegger henne et ansvar hun burde få slippe. Det kan være svært krevende å ta ansvar for et barn med et såpass stort bistandsbehov som dette barnet tilsynelatende har. Å påtvinge søsken dette, er slett ikke bra. Her må foreldre overlate en del av avlastingen til kommunen, og ikke pålegge det friske søskenet et ansvar hun verken kan, skal eller vil ha. 

Anonymkode: 3d7de...965

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Det burde eksistert institusjoner hvor man kunne levert sånne.

Anonymkode: 2461b...fc0

Tangerudbakken type boliger finnes jo. 

Anonymkode: 803ca...44a

[AnonymBruker]

Brunello skrev (14 timer siden):

Tror det er en del som ikke tenker på dette aspektet når de «velger» å ikke abortere barn med avvik. Autisme faller ikke i denne gruppen, men det er ikke alltid like stas å vokse opp med søsken som har downs.

For ente gang så er det jo ikke alle avvik en får beskjed om i svangerskapet. Og en NIPPT test tester jo kun for noen få syndrom.Barn kan bli født med multihandicap uten at foreldre vet det.

Anonymkode: a9e7c...0af

[Brunello]

AnonymBruker skrev (26 minutter siden):

For ente gang så er det jo ikke alle avvik en får beskjed om i svangerskapet. Og en NIPPT test tester jo kun for noen få syndrom.Barn kan bli født med multihandicap uten at foreldre vet det.

Anonymkode: a9e7c...0af

Hvorfor ser du behov for å kommentere dette? Det er mange i slike tråder som skriver at de ikke ville abortert selv om de visste at barnet ville bli født med Downs og andre syndromer / multihandicap. Det er de vi mener. Vi vet selvsagt  at det er barn som fødes med misdannelser foreldrene ikke kunne vite om.

[AnonymBruker]

Æsj. Det er så mange kvalme svar i denne tråden. Håper dere råtner i helvete

Anonymkode: fc59f...194

[AnonymBruker]

Til dere som med kvalme kommentarer her inne om barn med spesielle behov: husk at vi er flere her inne som har barn innenfor spekteret og som synes det er sårt å lese hva dere skriver om barna våre 💔

Anonymkode: b9090...e32

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (15 minutter siden):

Til dere som med kvalme kommentarer her inne om barn med spesielle behov: husk at vi er flere her inne som har barn innenfor spekteret og som synes det er sårt å lese hva dere skriver om barna våre 💔

Anonymkode: b9090...e32

Det skjønner jeg, men man må også forstå at det tungt for de barna som vokser opp i skyggen og som aldri blir anerkjent eller brukt tid på fordi foreldrene må prioritere det andre barnet.Jeg kjenner jo egentlig ikke foreldrene mine fordi de hadde jo aldri tid til meg da jeg vokste opp, og jeg ser jo at de kjenner jo egentlig ikke meg heller. Jobben min, barna mine og alt rundt meg er ikke noe de vet noe særlig om, alt de tenker på er broren min som har Downs.

Det er også utrolig råttent gjort av enkelte foreldre (sier ikke at du er en av dem )å prøve å tvinge det friske søskenet til å skulle stille opp som verge når de selv går bort. Jeg har ikke tall på hvor mange ganger jeg har vært hos mine foreldre og de begynner å prate om at " dette er det viktig at du lærer deg XXX, sånn at du kan ta over YYY når vi faller fra ". Jeg har ALDRI sagt at jeg vil ta over som verge, og det må respektere.

 

Anonymkode: 521b5...a98