Andre som mistenker lipødemi?

[AnonymBruker]

Leste nylig en artikkel om ei som hadde fått diagnosen lipødemi. Hun har i flere år prøvd å slanke seg uten hell. 

Etter å ha lest denne begynte jeg å lese om diagnosen, og jeg mistenker at jeg har det samme. Det står også at det er vanskelig å få satt diagnosen på grunn av lite kunnskap blant leger og behandlingen er svindyr (operasjon dekkes ikke, du kan kun få dekket hjelpemidler noen steder i Norge). 

Kjente at jeg ble litt lei meg, selv uten å ha vært hos legen for å diskutere om dette kan gjelde meg. 

Jeg har kun gått ned i vekt to ganger i mitt liv og begge gangene sultet jeg meg over lengre tid. Jeg mistet hår og hadde null energi. Andre forsøk med kaloritelling har ikke resultert i noe. 

Kan det være noen her som kanskje nylig har oppdaget at de har denne sykdommen? Kanskje dere vil dele erfaringer? 

Anonymkode: a67c9...c4c

[AnonymBruker]

Lipødemi er ikke en sykdom, lipødem er. Hva vil du vite? Jeg er operert 3 ganger og skal snart i gang med min 4. Tatt vekk 20 l fett. 

Anonymkode: 86bf5...06c

[AnonymBruker]

Du kan jo ha andre tilstander som og gjør det vanskelig å gå ned i vekt. 

Hvor er du størst da, hvordan ligger fettet? 

Anonymkode: 45bcd...2b9

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (8 timer siden):

Lipødemi er ikke en sykdom, lipødem er. Hva vil du vite? Jeg er operert 3 ganger og skal snart i gang med min 4. Tatt vekk 20 l fett. 

Anonymkode: 86bf5...06c

Beklager  Har hørt at det ikke er lett å få diagnosen? Har du betalt operasjon selv? Hva var det som gjorde at du mistenkte sykdommen?

Anonymkode: a67c9...c4c

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (8 timer siden):

Du kan jo ha andre tilstander som og gjør det vanskelig å gå ned i vekt. 

Hvor er du størst da, hvordan ligger fettet? 

Anonymkode: 45bcd...2b9

Jeg har disse typiske lårene som jeg har sett bilder av. Og et fettlag rundt leggene. Har alltid syntes det har vært rart at jeg alltid ser hoven ut. Armene mine er også begynt å få det typiske utseende. Magen min er flat og egentlig ganske fin, men lår og legger er store. 

Anonymkode: a67c9...c4c

[AnonymBruker]

Ja. Jeg klarer å gå ned i vekt, men går bare ned i vekt på magen og armer. Leggene blir omtrent bare større og større. Ser ikke ut 😕 M i overdel, XL og større i bukser. 

Anonymkode: 7655b...558

[AnonymBruker]

Beklager at jeg glemte å svare. 

Jeg fikk det dekket gjennom helseforsikring, men hvis ikke hadde vi tatt opp lån for å betale operasjonene(fortrinnsvis bakt det inn i huslån). 

Jeg var til fastlege og ba om slankeoperasjon, men hun anbefalte meg å ta kontakt med fysioterapeut med spesialkonteanse på lipødem/lymfødem som bekreftet mistanken. Derfra tok jeg kontakt med klinikk og kirurg som bekreftet diagnosen og vi ble enige om at for meg er operasjon eneste utvei (slik det er per nå). 

Lipødem legger seg forskjellig på kroppen, men hovedsakelig på ekstremitetene. Jeg hadde veldig tydelige mansjetter på leggene f.eks og mye klumper og hardt vev. Det er steinhardt og meget smertefullt. Det er hardt og klumpete, kuler under huder. Til slutt klarte jeg ikke gå små turer uten å være ødelagt i flere dager etterpå. 

For noen år siden gikk jeg ned betydelig ned i vekt, men omkretsen rundt ben, Hofter og armer økte. 

Anbefaler deg at dersom du mistenker lipødem ser på nllf.no og fysioterapeutlista deres om du har fysioterapeut med spesialkompetanse i nærheten som kan bekrefte/avkrefte lipødem og hjelper deg videre. 

Anonymkode: 86bf5...06c

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (21 timer siden):

Beklager at jeg glemte å svare. 

Jeg fikk det dekket gjennom helseforsikring, men hvis ikke hadde vi tatt opp lån for å betale operasjonene(fortrinnsvis bakt det inn i huslån). 

Jeg var til fastlege og ba om slankeoperasjon, men hun anbefalte meg å ta kontakt med fysioterapeut med spesialkonteanse på lipødem/lymfødem som bekreftet mistanken. Derfra tok jeg kontakt med klinikk og kirurg som bekreftet diagnosen og vi ble enige om at for meg er operasjon eneste utvei (slik det er per nå). 

Lipødem legger seg forskjellig på kroppen, men hovedsakelig på ekstremitetene. Jeg hadde veldig tydelige mansjetter på leggene f.eks og mye klumper og hardt vev. Det er steinhardt og meget smertefullt. Det er hardt og klumpete, kuler under huder. Til slutt klarte jeg ikke gå små turer uten å være ødelagt i flere dager etterpå. 

For noen år siden gikk jeg ned betydelig ned i vekt, men omkretsen rundt ben, Hofter og armer økte. 

Anbefaler deg at dersom du mistenker lipødem ser på nllf.no og fysioterapeutlista deres om du har fysioterapeut med spesialkompetanse i nærheten som kan bekrefte/avkrefte lipødem og hjelper deg videre. 

Anonymkode: 86bf5...06c

Tusen takk for svar❤️

Anonymkode: a67c9...c4c

[AnonymBruker]

Jeg ble utredet for det da jeg var yngre. Legen som utredet meg var sur, siden jeg ikke hadde spesifikke smerter av det, og han dermed mente at det var overfladisk og meningsløst. Han fant noe ekstra fettvev under huden, eller noe sånt, men det var visst ikke ekstremt nok, så jeg fikk ikke vite noe mer.

Anonymkode: e3c42...32d

[Gjest tranedatter]

Jeg har, grad 2, klasse 3 og 4. Eller noe i den duren.

Da den enda ikke hadde spredd seg til mage, armer og legger, kun lår og rumpe, var det ok. Men nå...

 

Vi KAN gå ned i vekt, men tar myyyyye lengere tid for oss enn "normal fett". Ikke får vi de store, motiverende, 1-2kg i uka i starten heller. Her snakker vi gram over lang lang tid.

 

På youtube finns masse egenbehandling som hjelper mot ødemer og vannsamling i kroppen. Yoga er supert. Dessuten puste rett, dypt så diafragma aktiveres.

[AnonymBruker]

Du kan ikke slanke bort lipødemfett, om du går ned i vekt ved lipødem er det det vanlige fettet som blir slanket bort. 

Anonymkode: 86bf5...06c

[AnonymBruker]

tranedatter skrev (På 18.8.2021 den 9.28):

Jeg har, grad 2, klasse 3 og 4. Eller noe i den duren.

Da den enda ikke hadde spredd seg til mage, armer og legger, kun lår og rumpe, var det ok. Men nå...

 

Vi KAN gå ned i vekt, men tar myyyyye lengere tid for oss enn "normal fett". Ikke får vi de store, motiverende, 1-2kg i uka i starten heller. Her snakker vi gram over lang lang tid.

 

På youtube finns masse egenbehandling som hjelper mot ødemer og vannsamling i kroppen. Yoga er supert. Dessuten puste rett, dypt så diafragma aktiveres.

Må bare spør men er det noe spesielt med lipødem som gjør at den må aktiveres mer enn normalt?
 

Anonymkode: 45bcd...2b9

[Gjest tranedatter]

AnonymBruker skrev (46 minutter siden):

Må bare spør men er det noe spesielt med lipødem som gjør at den må aktiveres mer enn normalt?
 

Anonymkode: 45bcd...2b9

De fleste mennesker puster ikke rett, helt enkelt.  Vi utnytter sjeldent hele lungekapasiteten og dermed aktiveres ikke diafragma optimalt heller.

[AnonymBruker]

tranedatter skrev (7 timer siden):

De fleste mennesker puster ikke rett, helt enkelt.  Vi utnytter sjeldent hele lungekapasiteten og dermed aktiveres ikke diafragma optimalt heller.

Takk for svar 😄 

Anonymkode: 45bcd...2b9

[Gjest tranedatter]

Finns endel om tema på youtube, egenbehandling og yoga for å stte i gang lymfsystemet. mest på svensk og engelsk har jeg funnet.