postviralt utmattelsessyndrom og ferie

[AnonymBruker]

Jeg har trodd jeg har vært utbrent, at jeg bare har møtt veggen og strever med å komme meg på beina igjen. Har hatt noen runder med kognitiv behandling, fysisk opptrening, og nå går jeg hos psykomotorisk fysioterapeut. Der har jeg fått beskjed om å skrinlegge planer om fysisk trening, at det ikke er noen vei til å bli frisk igjen. Mine symptomer tilsier at jeg har fått postviralt utmattelsessyndrom, en diagnose jeg for alt i verden ikke ønsker å troppe opp i helsenorge med. 😮

Så nå går jeg inn i ferien med en tur i kjelleren, dette var hardt å takle.

Jeg trenger tips til hva jeg kan gjøre for å få en fin ferie likevel. Det har stoppet seg helt til her nede i kjelleren. 😛 Alle forslag tas i mot med åpne armer, så lenge de ikke innebærer fysisk aktivitet. 🤣

Anonymkode: f28d4...37c

[AnonymBruker]

Kjære deg. Jeg vet hvordan du har det. Jeg har ME, og jeg kan anbefale deg å lære litt om aktivitetsavpasning for din egen del. Finnes mye relevant for deg også på ME-foreningens nettsider. For øvrig er ME noe du bør sjekkes for, ikke så deg til ro med diagnosen du har fått. Er du heldig oppdager de noe underveis som gjør at du kan bli bedre. Postviralt utmattelsessyndrom og ME er ikke noe det er gøy å ha, men det er høyst reelt. Man blir i stor grad bare overlatt til seg selv uten noe hjelpetilbud, og det er en skam rett og slett. Uansett.

Håper du ikke tar det ille opp, det er kun ment som et godt råd. Hvis det blir aktuelt med AAP osv, så vil de nok at du skal utredes mer uansett. 

Det jeg gjør for å ha det fint i hverdagen (jeg er på AAP, kan ikke jobbe og kan kun unntaksvis forlate huset), er å ha det fint rundt meg. Blomster, stearinlys på kvelden, gode tepper til når jeg er kald, og hobby-saker ved siden av meg i sofaen.
Konkrete tips:

- Strikking, hekling
- Spille på laptop/playstation
- Se noen gøye filmer eller serier du har hatt lyst til å se en stund
- Lese bøker
- Lære noe nytt om du har hode til det
- Tenke litt over interiør, noe du planlegger å endre i huset?
- Lytte til lydbøker og musikk, finne gode spillelister 
- Tegne, male
- Hvis du kan lage mat eller bake, finne oppskrifter og lage noe godt en godt dag
- Puslespill
- Lære deg meditasjon
- Iblant ha besøk, men begrens tiden så du ikke blir utmattet etterpå
- Skrive dagbok, eller lage oversikt over symptomer til eget bruk for å bli bedre på sikt
- Planlegge noe du har lyst til, en liten tur ut eller å besøke venner

Husk at det ikke er en skam i å hvile når kroppen din trenger det. Prøv å legge fra deg alt "må", og jobb med å akseptere hvordan livet er her og nå. Det er ikke lett ❤️ 

Anonymkode: a0bb8...c76

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Jeg har trodd jeg har vært utbrent, at jeg bare har møtt veggen og strever med å komme meg på beina igjen. Har hatt noen runder med kognitiv behandling, fysisk opptrening, og nå går jeg hos psykomotorisk fysioterapeut. Der har jeg fått beskjed om å skrinlegge planer om fysisk trening, at det ikke er noen vei til å bli frisk igjen. Mine symptomer tilsier at jeg har fått postviralt utmattelsessyndrom, en diagnose jeg for alt i verden ikke ønsker å troppe opp i helsenorge med. 😮

Så nå går jeg inn i ferien med en tur i kjelleren, dette var hardt å takle.

Jeg trenger tips til hva jeg kan gjøre for å få en fin ferie likevel. Det har stoppet seg helt til her nede i kjelleren. 😛 Alle forslag tas i mot med åpne armer, så lenge de ikke innebærer fysisk aktivitet. 🤣

Anonymkode: f28d4...37c

Det vanskeligste er å skjønne hvor lavt man må legge lista -brukt lang tid på å forstå det. Men skjønner det sånn at du er ute etter «ferietips». Kommer an på situasjonen din, jeg prioriterer veldig få «aktiviteter» som det er verdt å bli dårligere for, da jeg har barn og må prioritere tid sammen med de. Utenom de få dagene hvor jeg gjør noe så kommer jeg meg ikke ut av huset eller orker annet en å skrolle litt på mobilen. Så prioriterer kanskje ett par stranddager, en lite tur på hytta og en venninnelunsj. Det er liksom den fysiske aktiviteten jeg bedriver med om sommeren, resten av tiden orker jeg ikke noe. Men ser over her at du har fått noen gode tips. Er utrolig hvor lite som skal til før man faktisk ikke tåler det med cfs/me, man tror det ikke før man er i den situasjonen selv. Masse lykke til! 

Anonymkode: 4a6cc...efb

[AnonymBruker]

så mange gode forslag 🤩 

ja er i utgangspunktet ute etter å få en fin ferie, men trenger helt sikkert tips til livet/helsa /hverdagen også. 😅 

Jeg er stort sett bundet til hjemmet, alt annet blir for heftig, det må i tilfelle planlegges. Har en unge på 11 år, og en mann. de andre barna er voksne og flyttet hjemmefra. Har overtalt mannen til å finne på ting med jenta, mens jeg sitter på hytta og ruger 😇. (skal finne fram hobbysaker!) Kjenner det er en litt dårlig g løsning, vi burde kanskje gjort noe sammen også? .

Jeg er usikker på om jeg vil gå gjennom mølla til spesialist, men da er det kanskje hjelp å få? 

Anonymkode: f28d4...37c

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

så mange gode forslag 🤩 

ja er i utgangspunktet ute etter å få en fin ferie, men trenger helt sikkert tips til livet/helsa /hverdagen også. 😅 

Jeg er stort sett bundet til hjemmet, alt annet blir for heftig, det må i tilfelle planlegges. Har en unge på 11 år, og en mann. de andre barna er voksne og flyttet hjemmefra. Har overtalt mannen til å finne på ting med jenta, mens jeg sitter på hytta og ruger 😇. (skal finne fram hobbysaker!) Kjenner det er en litt dårlig g løsning, vi burde kanskje gjort noe sammen også? .

Jeg er usikker på om jeg vil gå gjennom mølla til spesialist, men da er det kanskje hjelp å få? 

Anonymkode: f28d4...37c

Ja, det viktige nå er å forstå at dette blir hverdagen en stund ❤️ Rådene du får er for ferien, men også hverdagen.

Hvis du er sykemeldt og etterhvert skal over på AAP osv, så vil NAV uansett kreve at du utredes videre. Det er utmattende å være i utredning, jeg brukte over et år inn og ut av undersøkelser selv, med ingen energi. Det tok nesten knekken på meg, og var alt jeg gjorde det året, traff såvidt familie (utenom de jeg bor med). Men tingen er, hva om de oppdager noe som kan gjøres? Hva om den røntgen-undersøkelsen av lungene, eller MR av hodet, gjør at de finner noe som kan gjøres noe med? Det var mitt håp, jeg var ikke så heldig, men jeg lever ok med ME når jeg aktivitetsavpasser.

Det er ikke nødvendigvis mye hjelp å få, men jeg syns uansett det er nyttig å ha en diagnose. Jeg vet at det jeg har heter ME (hvem vet hva det heter om 10 år, eller hvor enn lenge det er til man finner en biomarkør), og jeg vet at mine symptomer er svært like andre med ME. Jeg har utbytte av å finne andre i samme situasjon, som forstår. Facebook-gruppe, osv. Det hjelper å ha et ord på det, selv om man ikke nødvendigvis har en kur eller noe som hjelper. Du kan få medisiner for individuelle symptomer, men det finnes ingen kur. 

Hva gjelder ferien din, så må du gjøre hva som føles riktig for deres familie. Jeg vet om mange som deler seg opp slik dere har gjort, for at barn(a) skal få gjort litt mer, mens mor eller far hviler. Det høres ut som en grei løsning at du er på hytta litt, jeg hadde lett gjort det samme selv  Det aller viktigste for deg nå, i ferien og fremover, er å lytte til kroppen. 

Anonymkode: a0bb8...c76

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (12 timer siden):

Jeg har trodd jeg har vært utbrent, at jeg bare har møtt veggen og strever med å komme meg på beina igjen. Har hatt noen runder med kognitiv behandling, fysisk opptrening, og nå går jeg hos psykomotorisk fysioterapeut. Der har jeg fått beskjed om å skrinlegge planer om fysisk trening, at det ikke er noen vei til å bli frisk igjen. Mine symptomer tilsier at jeg har fått postviralt utmattelsessyndrom, en diagnose jeg for alt i verden ikke ønsker å troppe opp i helsenorge med. 😮

Så nå går jeg inn i ferien med en tur i kjelleren, dette var hardt å takle.

Jeg trenger tips til hva jeg kan gjøre for å få en fin ferie likevel. Det har stoppet seg helt til her nede i kjelleren. 😛 Alle forslag tas i mot med åpne armer, så lenge de ikke innebærer fysisk aktivitet. 🤣

Anonymkode: f28d4...37c

Hvor lenge har du vært syk? Det er ganske drøyt å si at du aldri kommer til å bli frisk! Mange har blitt det før deg. Ikke mist håpet ❤️

Anonymkode: 99411...42f

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (9 timer siden):

ja er i utgangspunktet ute etter å få en fin ferie, men trenger helt sikkert tips til livet/helsa /hverdagen også. 😅 

Det viktigste her er ikke ferien. 

Det viktigste her er din helse. Du kan ikke presse deg for at du skal ha en god ferie. Diagnosen din tilsvarer ro og hvile på dine premisser. En ferie er ingenting i forhold til helsa. Så du bør ta til deg "hverdagsrådene" du har fått nå. For det er ferieråd også. Det er helårsråd. Du kan aldri pause diagnosen din. Det er når du tror du kan det at alt går ad dundas igjen. 

Anonymkode: 1b317...c6a

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (11 timer siden):

Har overtalt mannen til å finne på ting med jenta, mens jeg sitter på hytta og ruger 😇. (skal finne fram hobbysaker!) Kjenner det er en litt dårlig g løsning, vi burde kanskje gjort noe sammen også? .

Tenk kvalitet fremfor kvantitet. Tilbring heller én skikkelig god dag med datteren din, enn mange dager hvor du er så sliten at du egentlig ikke er tilstede. Det viktigste for barna er ofte bare at vi er tilstede og lytter og snakker med dem. Mye gøy kan gjøres fra sofaen, filmkveld, brettspill, bla i fotoalbum og mimre, lære henne å strikke.

Min mor var syk noen år da jeg var i den alderen og jeg følte meg så heldig for hun var alltid hjemme, så når jeg kom hjem fra skolen kunne jeg krype opp i sengen hennes og fortelle om alt som hadde skjedd den dagen. Det er fremdeles noe jeg tenker tilbake på med et varmt hjerte. Vi fikk mye fin kvalitetstid sammen da hun var syk og hjemme. Så ikke tenk at dette er krise mtp. datteren din. Man må bare endre forventningene sine, og snakke sammen om det, og så går det seg til. 
 

Ønsker deg god bedring, uansett veien videre for deg mtp. utredning/diagnose og slikt. Ikke glem at det går an å lage seg en god hverdag som syk, livet er ikke over selvom du har fått en kronisk sykdom. Og det er selvfølgelig lov til å være lei seg over at man ikke kan jobbe og trene for fullt lenger. Men husk at man vender seg til det meste med tiden. Sender en god styrkeklem❤️

Anonymkode: e5445...755

[AnonymBruker]

17 hours ago, AnonymBruker said:

Hvor lenge har du vært syk? Det er ganske drøyt å si at du aldri kommer til å bli frisk! Mange har blitt det før deg. Ikke mist håpet ❤️

Anonymkode: 99411...42f

dette er tredje sommeren jeg ligger, men den første var definitivt verst. Da var jeg knapt i stand til å stable meg på beina 😳 Men da var det på en måte greit, det var unntakstilstand. Nå er det ikke så greit lenger 😅

Anonymkode: f28d4...37c

[AnonymBruker]

15 hours ago, AnonymBruker said:

Tenk kvalitet fremfor kvantitet. Tilbring heller én skikkelig god dag med datteren din, enn mange dager hvor du er så sliten at du egentlig ikke er tilstede. Det viktigste for barna er ofte bare at vi er tilstede og lytter og snakker med dem. Mye gøy kan gjøres fra sofaen, filmkveld, brettspill, bla i fotoalbum og mimre, lære henne å strikke.

Min mor var syk noen år da jeg var i den alderen og jeg følte meg så heldig for hun var alltid hjemme, så når jeg kom hjem fra skolen kunne jeg krype opp i sengen hennes og fortelle om alt som hadde skjedd den dagen. Det er fremdeles noe jeg tenker tilbake på med et varmt hjerte. Vi fikk mye fin kvalitetstid sammen da hun var syk og hjemme. Så ikke tenk at dette er krise mtp. datteren din. Man må bare endre forventningene sine, og snakke sammen om det, og så går det seg til. 
 

Ønsker deg god bedring, uansett veien videre for deg mtp. utredning/diagnose og slikt. Ikke glem at det går an å lage seg en god hverdag som syk, livet er ikke over selvom du har fått en kronisk sykdom. Og det er selvfølgelig lov til å være lei seg over at man ikke kan jobbe og trene for fullt lenger. Men husk at man vender seg til det meste med tiden. Sender en god styrkeklem❤️

Anonymkode: e5445...755

Det var en utrolig fin vinkling, den skal jeg ta med meg. 🥰

Anonymkode: f28d4...37c