babyeb min har livstruende kramper

[Gjest Gjest]

Er det noen andre som har opplevd noe lignende???

[Gjest også en mamma]

Er det noen andre som har opplevd noe lignende???

←

Håper inderlig at de finner ut hva det er, og at han eller hun blir bra igjen

[thei]

huff da!

det hørtes helt fælt ut, ikke gi deg med å finne det ut. oppsøk flere leger. Hvor gammel er bebisen+ Håper virkelig dere snart får svar!!

[Gjest Bellatrix]

[Gjest Gjest_guri_*]

Uff, dette kan ikke være lett for deg. Har barnet noen annen diagnose? Eller har det plutselig begynt å få kramper. Er barnet utredet for epilepsi? Mitt barn har hjerneskade og jeg har en del erfaring med kramper i den forbindelse. Men det er vanskelig å svare deg når du skriver så kort.

[kkristin]

........

Endret 3. august 2006 av kkristin

[Gjest LoisLane]

For en solskinnshistorie, selv om det sikkert har vært mer tøft enn jeg kan forestille meg.

Så godt at det går bra med gutten.

[Kosejenta]

Så utrolig bra at dere fant ut hva det kunne være og stod på deres og ikke ga opp!!!!!

Kos dere med gutten

[Tusenfryd]

Så trist at gutten din var syk - og er det - men så inderlig godt at det gikk bra og at dere har funnet ut av det.

[Gjest Emera]

Åh, det var nydelig å lese! Dere har hatt en tung tid, det kan jeg forstå!

Tusen takk for at du delte dette med oss, det gjorde godt!

[Far til 2]

Så flott at dere som foreldre fant ut av det.

Vi vet med 120% sikkerhet at leger tar feil like ofte som andre menesker og at vi som foreldre/pårørende må passe på som hauker for å sikre de syke den behandlingen de har krav på. Eksempelet ditt er dessverre bare en bekreftelse på dette og burde vært omtalt i avisene. Altfor mange har en så nesegrud respekt for leger at de aksepterer nærmest enhver påstand fra sykehusene.

Et av våre barn ble utsatt for en ulykke (ikke på langt nær så alvorlig som deres tilfelle heldigvis) og legene avskrev problemet ettersom de ikke klarte å finne ut av det på tross av massevis av undersøkelser, blodprøver, MR, etc, etc. En fagmann (lege) utenfor sykehuset fant imidlertid ut av det etter 1 times undersøkelse, og barnet er nå friskt.

Jeg har andre eksempler på bekjente som holdt på å dø av en sprukket blindtarm fordi legene ikke fant ut av det før det nesten var for sent.

Jeg håper deres erfaring medfører at foreldre fortsetter å kjempe i den grad håp om bedring er tilstede, og de ikke blir stoppet av maktmisbruk og overgrep fra myndigheter/fagmiljø. Om vi skal overlate livet i hendene på en legestand som til tider er overarbeidet vil vi få mage tragedier i årene som kommer.

[Gjest Bellatrix]

Det var meg som skrev dette hovedinnlegget for 7 mnd siden.

Like etterpå blie gutten min (som var en mnd)flydd til hukeland sykehus i narkose, for krampene gikk ikke an å stanse. Han hadde kontunerlig eplepsianfall som ikke stanset samme hva man gjorde. Da han ble tatt ut av narkosen kom krampene tilbake, han var døden nær, ble lagt i narkose igjen. Vi fikk beskjed om at han ikke vil få bli lagt i narkose igjen. Håpet for legenes del var ute, ingenting hjalp, de forstod ingen ting. Da han ble tatt ut av narkose da, for andre gang, begynte vi en intensiv research. Han begynte med kramper så snart narkosen avtok. Legene sa han hadde bare dager igjen å leve.

Vi fant ut av noe det kunne være. en svært skjelden stoffskifte sykdom somhadde mange likhetstrekk. Legene mente det var helt usannsynlig. Vi gav oss ikke, insistrete på behandlig mot denne stoffskifte sykdommen. Pang sa det. Krampene avtok med store skritt. tre uker senere var han helt krampefri. Nå er han åtte mnd og har ikke hatt et eneste symtom på kramper siden.

←

Så bra at det gikk bra.

[Gjest Kane]

Det var meg som skrev dette hovedinnlegget for 7 mnd siden.

...............

Da han ble tatt ut av narkose da, for andre gang, begynte vi en intensiv research.

Vi gav oss ikke, insistrete på behandlig

Nå er han åtte mnd og har ikke hatt et eneste symtom på kramper siden.

←

Så bra dere kjempet - men så frustrerende at dere mått finne ut av det selv mens dere var i den verste perioden man kan forestille seg..

Håper dere har fått en beklagelse og ikke lar denne uvitenheten blandt legene få "leve i fred" - takket være dere kan flere barn og foreldre bli spart for å måtte oppleve det dere måtte leve med..

Jeg bøyer meg og takker for at du delte dette..

[Gjest Piper]

Så bra at det gikk bra

[Gjest Maddy]

Huff for en situasjon dere har vært i. Kan ikke si at vi har opplevd det samme, men vesla vår har slitt med pusteproblemer og slutta å puste når hun var 5-6 mnd gammel. Skjedde flere ganger til dagen. Her har det så si gått over nå, men ikke noe kjekk situasjon å være i. Stå på og det er bra at dere har fått oppfølging.

[Gjest Gjest]

Det var meg som skrev dette hovedinnlegget for 7 mnd siden.

Vi fant ut av noe det kunne være. en svært skjelden stoffskifte sykdom somhadde mange likhetstrekk. Legene mente det var helt usannsynlig. Vi gav oss ikke, insistrete på behandlig mot denne stoffskifte sykdommen. Pang sa det. Krampene avtok med store skritt. tre uker senere var han helt krampefri. Nå er han åtte mnd og har ikke hatt et eneste symtom på kramper siden.

←

Kødder du? Fant du ut av dette selv? Kan du ikke fortelle oss litt om hvordan du gjorde det- du må være kjempeintelligent eller glad i å lese.

Hvilken stoffskiftesykdom var det sønnen din hadde?

[Gjest Gjest]

Nei, legene er ikke allvitende guder. Det har jeg aldri trodd. Jeg har stor resepekt for alle leger, men jeg vet da at de kan ta feil, og jeg klandrer dem ikke for det. Det er ingen som har sagt at de er perfekte. Derimot blir jeg rasende om noen er likegyldige eller ikke vil høre på andre, uansett om det er andre leger eller foreldre/pårørende.

[kkristin]

Så flott at dere som foreldre fant ut av det.

Vi vet med 120% sikkerhet at leger tar feil like ofte som andre menesker og at vi som foreldre/pårørende må passe på som hauker for å sikre de syke den behandlingen de har krav på. Eksempelet ditt er dessverre bare en bekreftelse på dette og burde vært omtalt i avisene.

Vi har planer til å gå til avisene med dette, og å kreve at det blir skrevet en artikkel om dette eksempelet. men vi må vente til han er fire år, for ikke før da kan vi få hans diagnose 100prosent bekreftet...... Jeg er i alle tilfeller helt enig med deg!

[Lillesøster]

Så fint å høre.

[kkristin]

,,,,,,,,,,,,

Endret 3. august 2006 av kkristin