Samlivet med en alvorlig syk person

[AnonymBruker]

Ok, jeg begynner å slite.

Ektefellen min er alvorlig syk. Det er forferdelig. For han er livet redusert til TV-titting og en og annen butikktur. All energi er helt borte. Livet er forandret. Antakelig for alltid.

På min side har jeg det vondt på hans vegne, men jeg har det også vondt over vårt felles liv, og mitt eget liv.

Jeg er i full jobb, han kan ikke jobbe lenger. Det vil si at jeg er på jobb hver dag, og når jeg kommer hjem står jeg alene med alt som skal gjøres av husarbeid, hagearbeid, vedlikehold på huset, alt. På 50-tallet var det i det minste slik at far jobbet, og mor gjorde husarbeidet. Det var en fordeling. Men fordi han ikke kan, må jeg gjøre ALT. Jeg begynner å bli sliten av det. Og jeg frykter at han aldri blir bedre enn han er nå, noe som betyr at livet mitt er redusert til jobb og husarbeid + vedlikehold.

Jeg sørger over at vi aldri kommer til å dra på ferie lenger. Aldri oppleve nye land, eller gjenoppsøke steder vi har vært før. Vi kommer ikke til å egentlig oppleve noe stort sammen lenger. Aldri gå og leie hender på en strand, aldri gå en tur i skogen. Sammenkomster med familie kan gå, kanskje, kanskje kino. 

Jeg tenker oftere og oftere at det ikke bare er hans liv som er over, mitt er det også.

Jeg prøver å sette pris på de små tingene, de fine stundene i hverdagen. Jeg prøver hardt. Men jeg gråter nok oftere enn jeg klarer å tenke positivt. Og jeg ser ikke for meg at det finnes noen lykkelig slutt. Livets lyse side er et tilbakelagt kapittel, og fremover er det bare sorg og mørke.

Anonymkode: b74b7...e6a

[AnonymBruker]

Ta ut skilsmisse og flytt ut. Han kan få hjelp av hjemmesykepleie eller bo på institusjon. Er du alvorlig syk? Nei. Ikke kast bort livet ditt. Hva hadde mannen gjort om rollene var omvendt? Han hadde gått for lenge siden. 

Anonymkode: caf91...08a

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (7 minutter siden):

Ta ut skilsmisse og flytt ut. Han kan få hjelp av hjemmesykepleie eller bo på institusjon. Er du alvorlig syk? Nei. Ikke kast bort livet ditt. Hva hadde mannen gjort om rollene var omvendt? Han hadde gått for lenge siden. 

Anonymkode: caf91...08a

Jeg elsker ham.

Anonymkode: b74b7...e6a

[Rotemor]

Du kan fortsatt stille krav. Han må ts noe skritt selv for å bli bedre. Ingen får det bedre av å kunne ligge på sofaen uten krav til seg.

Spasertur, terapi, spise sunt, trene.... 
Netflix er ingen kur.

Og du trenger ikke være askepott i ditt eget lov. Du kan også l ting flyte litt. Han kan vaske sine egne klær og rydde bort sin egen middag. Ikke hjelp ham med å være passiv.

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Jeg elsker ham.

Anonymkode: b74b7...e6a

❤️

Forstår din sorg. 

Det med ferier og opplevelser får man kanskje ikke endret på 🙁

Men kan det vær at han har krav på noen form for hjemmehjelp? Det er en belastning for deg å måtte jobbe fulltid for så å pleie ham og rydde opp etter når du er kommet hjem. 

Vet ikke om dere har barn. Kanskje ikke - eller du vil ikke outte det. Nok en grunn til å undersøke muligheter for avlastning og hjelp for deres husholdning. 

Kan ikke forstå hvordan det er men føler med deg 🌹

 

 

Anonymkode: ad9ab...c7c

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (12 minutter siden):

Jeg elsker ham.

Anonymkode: b74b7...e6a

Dere kan være sammen, men bo hver for dere. Så slipper du være dama hans pluss mamma. 

Anonymkode: 3f3d3...2e6

[AnonymBruker]

Rotemor skrev (4 minutter siden):

Du kan fortsatt stille krav. Han må ts noe skritt selv for å bli bedre. Ingen får det bedre av å kunne ligge på sofaen uten krav til seg.

Spasertur, terapi, spise sunt, trene.... 
Netflix er ingen kur.

Og du trenger ikke være askepott i ditt eget lov. Du kan også l ting flyte litt. Han kan vaske sine egne klær og rydde bort sin egen middag. Ikke hjelp ham med å være passiv.

Det han klarer per nå, er følgende:

- innkjøp

- rydde av bordet

- vaske egne klær

- tømme/sette inn i oppvaskmaskinen

- stelle seg selv

Men ikke alt samtidig, og etter en slik for oss andre ubetydelig aktivitet, er han ferdig.

Han kan ikke gå en spasertur. Han kan ikke trene. På de dårligste dagene klarer han ikke å vaske håret eller å gå til postkassa.

Jeg har sagt at jeg er avhengig av at han gjør det han klarer, fordi alt annet faller på meg. Men han kan ikke mer enn det kroppen tillater.

Anonymkode: b74b7...e6a

[Rotemor]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Det han klarer per nå, er følgende:

- innkjøp

- rydde av bordet

- vaske egne klær

- tømme/sette inn i oppvaskmaskinen

- stelle seg selv

Men ikke alt samtidig, og etter en slik for oss andre ubetydelig aktivitet, er han ferdig.

Han kan ikke gå en spasertur. Han kan ikke trene. På de dårligste dagene klarer han ikke å vaske håret eller å gå til postkassa.

Jeg har sagt at jeg er avhengig av at han gjør det han klarer, fordi alt annet faller på meg. Men han kan ikke mer enn det kroppen tillater.

Anonymkode: b74b7...e6a

Skjønner. Du trenger nok hjelp du også. Får du terapi? 

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (13 minutter siden):

❤️

Forstår din sorg. 

Det med ferier og opplevelser får man kanskje ikke endret på 🙁

Men kan det vær at han har krav på noen form for hjemmehjelp? Det er en belastning for deg å måtte jobbe fulltid for så å pleie ham og rydde opp etter når du er kommet hjem. 

Vet ikke om dere har barn. Kanskje ikke - eller du vil ikke outte det. Nok en grunn til å undersøke muligheter for avlastning og hjelp for deres husholdning. 

Kan ikke forstå hvordan det er men føler med deg 🌹

 

 

Anonymkode: ad9ab...c7c

Takk.

Jeg har stålsatt meg til å høre hvor egoistisk jeg fremstår 😔

Jeg trodde at sykehus hadde litt fokus på pårørende også, og i det minste veiledet oss i noen grad. Men jeg har i allefall ikke blitt fanget opp. Han skal spørre dem på neste time. Det er dessverre en stund til.

Jeg vet at det eksisterer pårørendeordninger, men når jeg vurderer å kontakte dem blir jeg tom for ord og blir stum på grunn av gråt. Så jeg har ikke ringt selv enda. Jeg tror nok også at jeg er i ferd med å gå fra fornektelse til depresjon, og de av dere som har vært deprimert vet hvor lite tak det blir i en da. Men jeg har kommet gjennom depresjon tidligere i livet, så det går sikkert igjen...

Det hadde vært litt enklere om noen av hans leger kunne rakt ut en hånd til pasientens ektefelle også. De må jo vite hvor vanskelig alvorlig sykdom er for oss også?

Anonymkode: b74b7...e6a

[AnonymBruker]

Dere trenger mer hjelp utenfra.

Her er det jeg som er så syk som din partner er. Og det er fryktelig vondt for meg å ikke kunne bidra slik jeg kunne før. Husk at ting kan snu seg. Jeg mistenker at din mann feiler det samme som meg, og har jeg rett er det en grusom diagnose å få pga fremtidsutsiktene. Men ting endres, forskning skjer, og han kan bli bedre. Dere må ha håpet begge to, men også godta at akkurat her og nå så er det et roligere liv. Dere går gjennom en sorgprosess begge to rett og slett ❤️ 

Her får vi hjelp av litt ekstra fra familie og venner. Vi gjør også ting så enkelt som mulig. F.eks:

-Når mannen min lager middag, lager han store porsjoner som kan fryses/spises som rester. Da slipper han lage mat hver dag.

-Vi bestiller takeaway iblant, og vi har enkle toro-retter liggende til dager mannen min også er sliten.

-Vi lar humla suse litt med å holde huset plettfritt. Robotstøvsuger ja, og vi har det ryddig, men ingen ser om vi ikke skrubber gulvet ukentlig eller har vasket gardiner/hva enn det siste halve året. Godta at det er litt mindre rent enn du egentlig vil, ellers blir dette alt for mye. Vurder robotklipper til plenen også.

-Om mulig, lei noen til å ta en grundig vask iblant. Det har ikke vi gjort enda, men jeg prøver å overtale mannen min til det for hans avlastning. Han misliker å vaske, og jeg kan ikke, så jeg håper å få overtalt han til det snart.

-Når jeg skal ut av huset trenger jeg at noen kjører. Da spør jeg alltid familie først. Tar taxi når det ikke er korona. Mannen kjører om ikke annet er mulig.

Så vil jeg også råde DEG til å snakke med noen ❤️ . Det er blytungt å være pårørende til en alvorlig syk person. Snakk med venner, familie, eller en profesjonell. Jeg syns det er trist å se at du sørger over livet deres som ikke ble som ønsket, uten å få hjelp. For det trenger du.  

Jeg må også få sagt at jeg unner mannen min det beste. Jeg har flere ganger sagt til han at jeg forstår det om han vil forlate meg, men han står støtt. Jeg dytter han ut på kompiskvelder, og sørger for at han får så mye fri han ønsker eller trenger. Jeg maser aldri på han, og det er bare det viktigste jeg ber om hjelp til (middag og mathandel). Jeg bidrar så mye jeg kan i huset, men det er ikke mye jeg kan. 

Og husk at hjelpemidler finnes. Har dere ikke dusjstol, skaff dette. Det hjelper. Kan han få en rullestol å bruke ute? Da kan dere være ute sammen, selv om det ikke er helt likt som før. Undersøk hva som finnes av muligheter. Det er veldig godt mulig at dere har krav på bpa.

Men snakk sammen, og du må ha noen å snakke med selv, og du trenger pauser. Jeg ser på min mann at det er knallhard. Jeg roser han daglig for alt han gjør for oss, og viser min takknemlighet. Samtidig gjør jeg alt jeg kan for å bli frisk, og for meg er det å hvile nok og riktig. 

Jeg kunne skrevet mye mer, men for nå får dette holde. Si ifra om du lurer på noe mer. 

Anonymkode: bfdaa...271

[AnonymBruker]

Få vaskehjelp. 

Anonymkode: 699dc...753

[AnonymBruker]

Sett vekk alt som kan settes vekk. Levering av matvarer hjem på døra, og alt slikt. 

Prioriter at han kan stelle seg og ha energi til deres samliv. Han skal også ha energi til å følge opp helsa si, og bli bedre, eller ihvertfall ikke dårligere. 

Sett deg inn i hvilke rettigheter dere har, om noen. Dette er jo litt avhengig av diagnoser også. Hjelpemidler, medisiner, støtte til pårørende om det finnes, og sjekk ut pasient- og pårørendeorganisasjoner. 

Anonymkode: 699dc...753

[AnonymBruker]

Fokuser på det som er mulig, ikke det som ikke går. 

Prioriter begges krefter. Vurder å selge huset med hage og vedlikehold, og gå for lettstelt leilighet. 

Anonymkode: 699dc...753

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (48 minutter siden):

Takk.

Jeg har stålsatt meg til å høre hvor egoistisk jeg fremstår 😔

Jeg trodde at sykehus hadde litt fokus på pårørende også, og i det minste veiledet oss i noen grad. Men jeg har i allefall ikke blitt fanget opp. Han skal spørre dem på neste time. Det er dessverre en stund til.

Jeg vet at det eksisterer pårørendeordninger, men når jeg vurderer å kontakte dem blir jeg tom for ord og blir stum på grunn av gråt. Så jeg har ikke ringt selv enda. Jeg tror nok også at jeg er i ferd med å gå fra fornektelse til depresjon, og de av dere som har vært deprimert vet hvor lite tak det blir i en da. Men jeg har kommet gjennom depresjon tidligere i livet, så det går sikkert igjen...

Det hadde vært litt enklere om noen av hans leger kunne rakt ut en hånd til pasientens ektefelle også. De må jo vite hvor vanskelig alvorlig sykdom er for oss også?

Anonymkode: b74b7...e6a

Det er nok hjelp å få - også mentalt - men i praksis er det kanskje sånn at man som pårørende ikke fanges opp sånn rutinemessig - dessverre. Finnes det et slags pasientforbund for hans diagnose, slik som kreftforeningen, forening for MS o.l.? Kanskje melde seg inn i en organisasjon rettet mot hans diagnose. Det kan gi tilgang på mestringskurs, trolig digitalt for øyeblikket, men også for pårørende der du kan få kontakt med veiledere og andre i samme situasjon som deg/dere. 

Det er vanskelig å finne ord kanskje men kan muligens være et skritt i riktig retning å i det hele tatt opprette kontakt med en slik organisasjon og lese noe fra andre som har tilsvarende opplevelser. 

Anonymkode: ad9ab...c7c

[AnonymBruker]

Sjekk nærmeste Lærings- og mestringsenter for mestringskurs rundt hans diagnose, om dere ikke har vært borti det. Legen kan melde på både pasient og pårørende til kurset. 

Anonymkode: 699dc...753

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (16 minutter siden):

Fokuser på det som er mulig, ikke det som ikke går. 

Prioriter begges krefter. Vurder å selge huset med hage og vedlikehold, og gå for lettstelt leilighet. 

Anonymkode: 699dc...753

Vi har vurdert å selge huset.

Problemet er at hvis livet mitt fortsetter å være slik som nå, ser jeg ikke for meg noe annet enn at å flytte fra hus og hage til en liten leilighet, vil jeg føle meg enda mer fanget av situasjonen enn nå. 

Leilighet blir også gjerne dyrere enn huset vårt, da det som oftest betyr fellesutgifter i tillegg til boliglånet, og vi mister i tillegg hagen og på den måten naturen, plantene og det grønne rundt oss, som betyr mye for meg.

Skal jeg først ha det vanskelig, må jeg i allefall trives i hjemmet mitt - det blir jo der vi som oftest oppholder oss.

For hans del blir det jo ikke så stor forskjell hvor han bor. Og vi ville vært avhengig av heis, han klarer nok ikke mer enn trapp mellom to etasjer.

Alle valg virker helt håpløse. Men jeg skal prøve å kontakte noen for psykisk hjelp og utredning av om deg finnes noen praktiske tilbud, så fort jeg føler at jeg klarer å gjennomføre en slik samtale uten å være uforståelig på grunn av gråt.

Anonymkode: b74b7...e6a

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Jeg elsker ham.

Anonymkode: b74b7...e6a

Det er ikke alltid det er nok ❤

Nå er jeg i en litt annen situasjon, for jeg hadde en psykisk syk mann som heller ikke orket noe, men som også var mye sint, aggressiv, sur, begynte å drikke som selvmedisinering, truet med selvmord, osv. Det ble umulig å leve med, jeg følte meg helt kvalt. Vi hadde i tillegg et lite barn å ta hensyn til. 

Nå er det ikke sånn hos deg, men jeg kan se for meg at det kan føles like klaustrofobisk å leve med. Jeg følte ikke lenger at jeg levde, jeg bare eksisterte og prøvde å komme meg gjennom dagen. Helt til den neste, hvor det samme gjentok seg.

Jeg ble ikke tatt vel imot som pårørende. Da jeg prøvde å bli med på en time hos DPS fikk jeg bare høre at de ikke drev med noe parterapi, så der var jeg jo ikke ønsket. Etter et år ble de overrasket over flere ting han gjorde som saboterte behandlingen, men som jeg kunne ha fortalt dem om de bare inkluderte meg. 

Du lever bare én gang, du må kjenne på om dette er noe du klarer resten av livet. Du er ikke egoistisk, du kan ikke leve et liv hvor du blir utslettet på grunn av hans sykdom. 

Føler sånn med deg ❤

Anonymkode: 7eac5...fbe

[AnonymBruker]

Har dere nok penger til vaskehjelp evnt hushjelp? Vi skal bl.a ansette en ung gutt til å klippe plenen vår i 4 mnd så vi slipper. Vi leier også folk inn for små jobber eks små male oppdrag fordi vi ikke vil bruke tid på det.  

Anonymkode: 88045...452

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (12 minutter siden):

Men jeg skal prøve å kontakte noen for psykisk hjelp og utredning av om deg finnes noen praktiske tilbud, så fort jeg føler at jeg klarer å gjennomføre en slik samtale uten å være uforståelig på grunn av gråt.

Send epost og si at du sliter med å snakke pga gråt. Få kontakt med en person du kan ringe til. Da er de klar over dette innen du ringer. 

Anonymkode: 3a551...b79

[AnonymBruker]

Glemte å legge til at jeg selv begynte hos psykolog for å sortere tanker, og bare få ut all frustrasjon. Og også for råd om hva jeg kunne gjøre, hvordan jeg skulle sette grenser for meg selv, osv. Det anbefales!

Anonymkode: 7eac5...fbe