Vært på tidlig ultralydsdiagnostikk KUB, og måtte ta nipt prøve utifra funn på nakkefold. Redd

[AnonymBruker]

1:221 er tallet som avgjorde at NIPT skulle utføres.

Er det noen som har opplevd lignende hvor alt var bra?

Vil NIPT kunne fortelle om barnet har downs eller ei med sikkerhet?

Får ikke svaret før om 3 uker, så dette er tøft i mellomtiden 😔

Anonymkode: 62002...50a

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

1:221 er tallet som avgjorde at NIPT skulle utføres.

Er det noen som har opplevd lignende hvor alt var bra?

Vil NIPT kunne fortelle om barnet har downs eller ei med sikkerhet?

Får ikke svaret før om 3 uker, så dette er tøft i mellomtiden 😔

Anonymkode: 62002...50a

Hvilken uke er du i nå? Vil si at 1:221 er en veldig liten, lav risiko så forhåpentligvis er alt i orden, men ser at ventetiden er vanskelig.

Anonymkode: 49922...a2d

[Misanthropis]

Jeg fikk veldig mye dårligere odds.

1/4 på downs 1/13 på edwards blandt annet.

tok abort da de ikke ga noe håp om at her var det noe annet enn et sykt foster.

nakkefolden var på 4,1 mm og de så ikke neseben heller.

MEM... alle genprøvene kom tilbake normale.

selv alle de 66 genene de tok fra navlestrengen/ morkaka i etterkant. 


så du har absolutt all grunn til å beholde håpet!

masse lykke til!

[AnonymBruker]

Misanthropis skrev (1 minutt siden):

Jeg fikk veldig mye dårligere odds.

1/4 på downs 1/13 på edwards blandt annet.

tok abort da de ikke ga noe håp om at her var det noe annet enn et sykt foster.

nakkefolden var på 4,1 mm og de så ikke neseben heller.

MEM... alle genprøvene kom tilbake normale.

selv alle de 66 genene de tok fra navlestrengen/ morkaka i etterkant. 


så du har absolutt all grunn til å beholde håpet!

masse lykke til!

Alle genprøvene var normale? Betyr det at det ikke var doens eller annet likevel? 

Anonymkode: 49922...a2d

[Misanthropis]

AnonymBruker skrev (20 minutter siden):

Alle genprøvene var normale? Betyr det at det ikke var doens eller annet likevel? 

Anonymkode: 49922...a2d

Ja de fant ingen genfeiler.

[AnonymBruker]

Misanthropis skrev (1 minutt siden):

Ja de fant ingen genfeiler.

Men du tok abort fordi de andre prøvene viste sykt foster feilaktig?

Anonymkode: 49922...a2d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (30 minutter siden):

Hvilken uke er du i nå? Vil si at 1:221 er en veldig liten, lav risiko så forhåpentligvis er alt i orden, men ser at ventetiden er vanskelig.

Anonymkode: 49922...a2d

Jeg fikk 1/10000. Så det er vel ikke så lavt?

Anonymkode: c2092...fec

[Misanthropis]

AnonymBruker skrev (5 minutter siden):

Men du tok abort fordi de andre prøvene viste sykt foster feilaktig?

Anonymkode: 49922...a2d

Ja på riksen sa de at dette var et sykt foster.og presenterte alle oddsene de kunne beregne. Det ble anbefalt abort med så dårlige odds.
Tok ingen flere prøver etter den beskjeden, alle gentestene ble tatt som obduksjon.

De målte nt til 4,1 og fant ingen neseben.
Derav oddsen. 

[AnonymBruker]

TS her. Jeg er i uke 12+4 målt i dag.

Er jeg muligens dum her (?) for jeg forstår ikke hvordan 1:221 er bra odds?

Betyr ikke det at av 221 fødte, vil de anslå at en er syk?

Så 1:10.000 som en over her skrev må jo være vanvittig gode odds?

Mulig jeg leser dette feil, men skjønner ikke hvordan det kan være gode tall når de ville jeg skille ta NIPT?

Anonymkode: 62002...50a

[AnonymBruker]

Misanthropis skrev (39 minutter siden):

Jeg fikk veldig mye dårligere odds.

1/4 på downs 1/13 på edwards blandt annet.

tok abort da de ikke ga noe håp om at her var det noe annet enn et sykt foster.

nakkefolden var på 4,1 mm og de så ikke neseben heller.

MEM... alle genprøvene kom tilbake normale.

selv alle de 66 genene de tok fra navlestrengen/ morkaka i etterkant. 


så du har absolutt all grunn til å beholde håpet!

masse lykke til!

Jeg har ikke fått svar på nipt, 1:221 var svar på dagens ultralyd kombinert med blodprøvene jeg tok i forkant av ultralyd.

Så jeg har ingen klare resultater på downs, Edwards osv.

De kunne også se tydelig nesebein. Det var nakkefolden som hadde avvik.

Anonymkode: 62002...50a

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Jeg har ikke fått svar på nipt, 1:221 var svar på dagens ultralyd kombinert med blodprøvene jeg tok i forkant av ultralyd.

Så jeg har ingen klare resultater på downs, Edwards osv.

De kunne også se tydelig nesebein. Det var nakkefolden som hadde avvik.

Anonymkode: 62002...50a

Det kan gå bra og ett barn med Downs behøver ikke være en vond ting. Jeg jobbet innen pu før og sjefen der fikk beskjed om at det var nakkefold pluss en ting til, hun valgte å stå svangerskapet ut siden hun følte hun ellers ikke kunne se beboerne på jobb i øynene ellers og barnet kom til verden viste seg å være helt friskt. 

Ta ikke alle sorger på forskudd.

Anonymkode: aeb8e...4e5

[Misanthropis]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Jeg har ikke fått svar på nipt, 1:221 var svar på dagens ultralyd kombinert med blodprøvene jeg tok i forkant av ultralyd.

Så jeg har ingen klare resultater på downs, Edwards osv.

De kunne også se tydelig nesebein. Det var nakkefolden som hadde avvik.

Anonymkode: 62002...50a

For meg personlig hadde jeg ansett det for gode odds. 1 av 221 barn er jo mindre enn 0,5%.

med tanke på alt vi ikke får vite, alt vi ikke kan kontrollere, er det mye annet som er skummelt da. Syns jeg. Selve fødselen, og alt man ikke kan avdekke av sykdommer/ utfordringer/ ulykker. Alt Som kan oppstå i løpet av livet. 
men det blir jo en helt personlig referanse. 
hva man anser som sannsynlig.
så der må du bare følge egen magefølelse.

og snart får du svar på nipt testen. Den er jo sikrere, men absolutt heller ikke 100 prosent sikker. 
så hva du er komfortabel med av risiko vet kun du. 

[AnonymBruker]

Tusen takk❤️🙏🏻

Anonymkode: 62002...50a

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (11 minutter siden):

Det kan gå bra og ett barn med Downs behøver ikke være en vond ting. Jeg jobbet innen pu før og sjefen der fikk beskjed om at det var nakkefold pluss en ting til, hun valgte å stå svangerskapet ut siden hun følte hun ellers ikke kunne se beboerne på jobb i øynene ellers og barnet kom til verden viste seg å være helt friskt. 

Ta ikke alle sorger på forskudd.

Anonymkode: aeb8e...4e5

Vet du om hun tok NIPT?

Anonymkode: 62002...50a

[AnonymBruker]

I Norge er ikke NIPT et tilbud til alle gravide. Testen tilbys bare hvis KUB-testen har vist økt sannsynlighet for at fosteret har trisomi 13, 18 eller 21. Sannsynligheten må være høyere enn 1:250. Testen er risikofri både for kvinnen og for fosteret, og tilbys derfor som et alternativ til morkakeprøve/fostervannsprøve. Viser NIPT også økt sannsynlighet for trisomi 13, 18 og 21 vil kvinnen få tilbud om morkakeprøve/fostervannsprøve.

Anonymkode: 62002...50a

[AnonymBruker]

Nipt er veldig nøyaktig for trisomi 18, 21 og 13 hvis testen er negativ. Negativ test er over 99% sikkert så en negatov test kan du stole på. Et positivt svar kan i 1/5 del av tilfellene være feil så det dobbeltsjekkes med morkakeprøve.

Anonymkode: 79a2a...ec2

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (19 minutter siden):

Nipt er veldig nøyaktig for trisomi 18, 21 og 13 hvis testen er negativ. Negativ test er over 99% sikkert så en negatov test kan du stole på. Et positivt svar kan i 1/5 del av tilfellene være feil så det dobbeltsjekkes med morkakeprøve.

Anonymkode: 79a2a...ec2

Takk for svar🙏🏻

Må innrømme at jeg synes det er rart man går på en ultralydtime. Hele ultralyden ble gjort uten noen tegn til bekymring.

Helt på slutten etter at man har tatt på seg jakken, fått bilder av foster, og skal til å gå sier den som tok ultralyden:

«Men du - vi ser at nakkefolden er litt bredere enn den bør være, så jeg synes du skal ta NIPT test i dag hvor de med stor sannsynlighet vil kunne avdekke trisomi bla bla»

Ok svarer jeg, er det noe jeg får gjort her eller?

«Ja- ta med deg denne lappen og gå ned til lab. Der tar de prøve også får du svar om ca 3 uker. Etter beregningene gjort i dag er avviket slik at du ligger på 1:221, hvilket kvalifiserer til NIPT. Lykke til, så hører du fra oss så snart vi har svarene. Har du ikke hørt noe innen 3 uker ringer du dette nummeret»

Et notat med et nummer gis meg, og det var det!

Jeg burde kanskje stilt spørsmål, men jeg visste ikke hvilke. Øynene fylte seg med tårer, og pga covid var ikke samboer med heller. Han ventet utenfor sykehuset.

Jeg sa faktisk det: «huff nå ble jeg skikkelig redd så beklager tårene»

«Neida det skal du ikke tenke på, det går bra, lykke til!»

Så sitter man igjen da, med tusen tanker, tusen spørsmål.

Fæl følelse!

Anonymkode: 62002...50a

[EXIA]

AnonymBruker skrev (39 minutter siden):

Takk for svar🙏🏻

Må innrømme at jeg synes det er rart man går på en ultralydtime. Hele ultralyden ble gjort uten noen tegn til bekymring.

Helt på slutten etter at man har tatt på seg jakken, fått bilder av foster, og skal til å gå sier den som tok ultralyden:

«Men du - vi ser at nakkefolden er litt bredere enn den bør være, så jeg synes du skal ta NIPT test i dag hvor de med stor sannsynlighet vil kunne avdekke trisomi bla bla»

Ok svarer jeg, er det noe jeg får gjort her eller?

«Ja- ta med deg denne lappen og gå ned til lab. Der tar de prøve også får du svar om ca 3 uker. Etter beregningene gjort i dag er avviket slik at du ligger på 1:221, hvilket kvalifiserer til NIPT. Lykke til, så hører du fra oss så snart vi har svarene. Har du ikke hørt noe innen 3 uker ringer du dette nummeret»

Et notat med et nummer gis meg, og det var det!

Jeg burde kanskje stilt spørsmål, men jeg visste ikke hvilke. Øynene fylte seg med tårer, og pga covid var ikke samboer med heller. Han ventet utenfor sykehuset.

Jeg sa faktisk det: «huff nå ble jeg skikkelig redd så beklager tårene»

«Neida det skal du ikke tenke på, det går bra, lykke til!»

Så sitter man igjen da, med tusen tanker, tusen spørsmål.

Fæl følelse!

Anonymkode: 62002...50a

Har dessverre ingen gode råd å komme med, men ville bare sende deg en god klem💗

[AnonymBruker]

EXIA skrev (22 minutter siden):

Har dessverre ingen gode råd å komme med, men ville bare sende deg en god klem💗

Tusen takk❤️🌸 en god klem er alltid fint☺️🙏🏻

Anonymkode: 62002...50a

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Takk for svar🙏🏻

Må innrømme at jeg synes det er rart man går på en ultralydtime. Hele ultralyden ble gjort uten noen tegn til bekymring.

Helt på slutten etter at man har tatt på seg jakken, fått bilder av foster, og skal til å gå sier den som tok ultralyden:

«Men du - vi ser at nakkefolden er litt bredere enn den bør være, så jeg synes du skal ta NIPT test i dag hvor de med stor sannsynlighet vil kunne avdekke trisomi bla bla»

Ok svarer jeg, er det noe jeg får gjort her eller?

«Ja- ta med deg denne lappen og gå ned til lab. Der tar de prøve også får du svar om ca 3 uker. Etter beregningene gjort i dag er avviket slik at du ligger på 1:221, hvilket kvalifiserer til NIPT. Lykke til, så hører du fra oss så snart vi har svarene. Har du ikke hørt noe innen 3 uker ringer du dette nummeret»

Et notat med et nummer gis meg, og det var det!

Jeg burde kanskje stilt spørsmål, men jeg visste ikke hvilke. Øynene fylte seg med tårer, og pga covid var ikke samboer med heller. Han ventet utenfor sykehuset.

Jeg sa faktisk det: «huff nå ble jeg skikkelig redd så beklager tårene»

«Neida det skal du ikke tenke på, det går bra, lykke til!»

Så sitter man igjen da, med tusen tanker, tusen spørsmål.

Fæl følelse!

Anonymkode: 62002...50a

Så utrolig at de bruker hele 3 uker på å analysere prøven i det offentlige! I det private tar det 7-10 dager 😮

Krysser fingrene for at alt er fint ❤️

Anonymkode: 79a2a...ec2