Er dere åpne om at barna deres har en autismediagnose?

[AnonymBruker]

Vårt barn ble nylig diagnostisert med med en diagnose innenfor Autismespekteret. Vi er nå litt usikre på om vi skal være åpne om dette eller ikke, ettersom det virker som om veldig mange tror at man automatisk har en psykisk utviklingshemming når man har diagnosen og derfor blir man lettere stigmatisert. Hva har dere med barn med autisme valgt å gjøre? Er dere åpne om diagnosen?
 

 

Anonymkode: 29291...a6b

[AnonymBruker]

Hva med å tenke motsatt, at du ved å fortelle bidrar til opplysning om hva autisme kan være? Jeg har vert åpen om mitt barns vansker og det har bidratt til at de andre foreldrene kunne veilede deres barn på en god måte I fht mitt barns vansker slik at jeg igjen fikk tid til å veilede mitt barn. Uten det kunne det blitt mye krangling mellom barna.

Anonymkode: 419ed...c61

[AnonymBruker]

Jeg er nær på et barn hvor foreldrene holder det hemmelig. Barnet oppfører seg "rart", og det er helt tydelig at åpenhet hadde ført til mindre stigmatisering. 

Anonymkode: dc86b...585

[AnonymBruker]

Forstår dilemmaet ditt TS. Vet om en med asperger som har møtt mye stigmatisering etter h*n var åpen om diagnosen. Denne personen ble bare oppfattet som litt "nerdete" før. I en perfekt verden er det uproblematisk å være åpen om det. Men det finnes alltid noen som har ett innbitt bilde av hvordan personer med autisme er, og som foreldre vil man jo skjerme barna sine fra stigmatisering i størst mulig grad. 

Om dere bør være åpen om diagnosen mener jeg kommer helt ann på hvor mye det synes for andre. Det er jo stor forskjell på folk på autisme spekteret, og som for eksempel nevnt over blir noen bare sett på som "nerdete". I tillegg velger dere jo selv om dere vil si ifra til alle foreldre i klassen, eller bare til de foreldre til de barna barnet har mest kontakt med/ eventuelt de dere kjenner best. 

Anonymkode: fb397...d57

[AnonymBruker]

Vi har valgt å holde det skjult. Det er lite synlig for andre at barnet har en diagnose siden barnet er veldig høytfungerende. Barnet har noe hjelp (spessped) i barnehagen, men vi skylder på at det er fordi barnet er litt bak på språk.
 

Barnet vårt har mange venner og vi er redde folk ville trukket seg unna om vi var åpen om diagnosen. Hadde barnet vårt vært mer åpenbart rammet ville vi nok heller vært åpen om det. Vi føler ikke det er vår jobb i drive «folkeopplysning» som noen skriver over her. 

Anonymkode: 2065e...668

[AnonymBruker]

Nei, i utgangspunktet ikke.

Det er veldig stigmatiserende og lite kunnskap om bredden. 

I barnehagen var vi åpen om generell utredning (før diagnosen ble satt), ingen kunne skjønne at han skulle utredes for noe som helst.

Selv etter jeg fortalte om selve diagnosen til foreldrene mine handler plutselig ALT om det 🤷‍♀️ Før var det sånn «åh skal HAN utredes? Det kan umulig være noe tungtveiende greier». Nå passer liksom «alt» inn i diagnosen - også ting som ikke er en utfordring hos oss.

I tillegg begynner enkelte da å mene noe om alt mulig, og vi bare orker ikke. 

Det er 90% stigma og 10% realisme i vårt tilfelle om vi forteller. 

Når han blir eldre bestemmer han selv. 

Anonymkode: 59b11...181

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

Jeg er nær på et barn hvor foreldrene holder det hemmelig. Barnet oppfører seg "rart", og det er helt tydelig at åpenhet hadde ført til mindre stigmatisering. 

Anonymkode: dc86b...585

Men hvorfor er det stigmatiserende at barnet er «rart»? 

 

Anonymkode: 59b11...181

[AnonymBruker]

At barnets omgangskrets (klasse/barnehage og venner) er klar over det tenker jeg bare er en fordel, da er det lettere å være forståelsesfull og vise hensyn for diverse symptomer. Men jeg synes ikke man skal flagge det på instagram/facebook som jeg ser at noen i min omgangskrets har valgt å gjøre. Det synes jeg rett og slett er å utlevere barna for hvermannsen, og det er ikke sikker barnet synes det er noe kjekt at pappas 700 følgere på Instagram vet "alt" om ens egen helse og sykdomshistorikk - særlig når dette barnet en gang vokser opp og innser hvor utlevert hen er.

Anonymkode: 95d63...e0a

[AnonymBruker]

Blir jo litt vanskelig å skjule det når hun oppfører seg som hun gjør, så ja. Selvsagt er jeg åpen om det. Det profitterer hun, samfunnet og andre autister på.

Anonymkode: d9e01...1f4

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 timer siden):

Vårt barn ble nylig diagnostisert med med en diagnose innenfor Autismespekteret. Vi er nå litt usikre på om vi skal være åpne om dette eller ikke, ettersom det virker som om veldig mange tror at man automatisk har en psykisk utviklingshemming når man har diagnosen og derfor blir man lettere stigmatisert. Hva har dere med barn med autisme valgt å gjøre? Er dere åpne om diagnosen?
 

 

Anonymkode: 29291...a6b

Alle rundt vil merke at barnet deres oppfører seg rart. Det vil skape mer forståelse om dere er åpne...

Anonymkode: b272b...4ba

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Alle rundt vil merke at barnet deres oppfører seg rart. Det vil skape mer forståelse om dere er åpne...

Anonymkode: b272b...4ba

Det er ikke alle barn om har autisme hvor det er åpenlyst. Vi har bare fortalt det til foreldrene våre, men likevel så "nekter" de for at noe er galt med barnet. Du må være sammen med barnet 24/7 for å kunne merke utfordringene. Barnet er flink til å maskere symptomene ute blandt folk.

For de som er åpenbart rammet så er det mer hensiktmessig enn for de som har mer skjulte symptomer. Å være litt nerdete er noe folk ser mellom fingrene fremfor en autismediagnose.

Anonymkode: 2065e...668

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 minutter siden):

Alle rundt vil merke at barnet deres oppfører seg rart. Det vil skape mer forståelse om dere er åpne...

Anonymkode: b272b...4ba

Igjen: antakelse jeg mener er stigmatiserende.

Noen har stadige symptomer og fungerer dårlig. Andre må du være med over lengre tid også merker man kanskje bare småting. 

Nevøen min har Aspbergers, hadde jo aldri merket noe om jeg ikke var veldig rett på. 

Han oppfører seg ikke merkelig, sier ikke noe merkelig. 

 

Anonymkode: 59b11...181

[Lafamiglia]

AnonymBruker skrev (14 minutter siden):

Alle rundt vil merke at barnet deres oppfører seg rart. Det vil skape mer forståelse om dere er åpne...

Anonymkode: b272b...4ba

Det kommer helt an på graden, mener jeg. Jeg har nettopp fått vite at min tenåringskjæreste nettopp har fått diagnosen, og da falt mange ting på plass for meg. Samtidig, jeg tror aldri han har blitt oppfattet som spesielt  "rar". Han har, og har alltid hatt, mange venner, og han har klart seg veldig fint i livet med god utdannelse, jobb, familie, barn, ny kjæreste etter skilsmissen fra barnemor, osv.

Jeg tror at i hans tilfelle, hvis han hadde fått diagnosen som barn og at dette hadde blitt allment kringkastet, ville det i sum vært negativt for livet hans.

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Nei, i utgangspunktet ikke.

Det er veldig stigmatiserende og lite kunnskap om bredden. 

I barnehagen var vi åpen om generell utredning (før diagnosen ble satt), ingen kunne skjønne at han skulle utredes for noe som helst.

Selv etter jeg fortalte om selve diagnosen til foreldrene mine handler plutselig ALT om det 🤷‍♀️ Før var det sånn «åh skal HAN utredes? Det kan umulig være noe tungtveiende greier». Nå passer liksom «alt» inn i diagnosen - også ting som ikke er en utfordring hos oss.

I tillegg begynner enkelte da å mene noe om alt mulig, og vi bare orker ikke. 

Det er 90% stigma og 10% realisme i vårt tilfelle om vi forteller. 

Når han blir eldre bestemmer han selv. 

Anonymkode: 59b11...181

Det er dette jeg føler på. Barnet vårt går også i barnehage enda og har enda ikke noe språk, men fungerer som alle andre barn bortsett fra det og noen autismetrekk. Har luftet det for noen få i familien vår og de har vært overasket over at barnet er så «normaltfungerende». Jeg føler at barna lett kan bli diagnosen sin hvis man er veldig åpen om autismediagnosen.

Anonymkode: 29291...a6b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Men hvorfor er det stigmatiserende at barnet er «rart»? 

 

Anonymkode: 59b11...181

Fordi med en autismediagnose tror veldig mange at barna er psykisk utviklingshemmede, noe som absolutt ikke er tilfellet. Autisme er ikke synonymt med det.

Anonymkode: 29291...a6b

[Drizzt]

Autismediagnosen påvirker barnets atferd på en eller annen måte.

Ved å være åpen om barnets diagnose gir du forklaring på hvorfor barnet ditt gjør det og det og ikke det og det og på denne måten bidrar du til at andre kan tilrettelegge bedre og ikke minst forstå barnet ditt bedre.

Ikke alle med autisme er psykisk utviklingshemmede. Man kommer ikke til å tro dette om ditt barn automatisk. Du kan for eksempel formulere det slik: ''Mitt barn har en autismediagnose, men er høytfungerende og sliter kun med A, B og C hvor vi må tilrettelegge ekstra.''

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Vi har valgt å holde det skjult. Det er lite synlig for andre at barnet har en diagnose siden barnet er veldig høytfungerende. Barnet har noe hjelp (spessped) i barnehagen, men vi skylder på at det er fordi barnet er litt bak på språk.
 

Barnet vårt har mange venner og vi er redde folk ville trukket seg unna om vi var åpen om diagnosen. Hadde barnet vårt vært mer åpenbart rammet ville vi nok heller vært åpen om det. Vi føler ikke det er vår jobb i drive «folkeopplysning» som noen skriver over her. 

Anonymkode: 2065e...668

Så fint dere ønsker det beste for barnet. Tommel opp ❤️ 

Forøvrig synd man må holde en slik diagnose skjult fordi det er fordommer og mye stigma grunnet uvitenhet.

Anonymkode: dd7ea...a0b

[AnonymBruker]

Vi har et barn med en alvorlig diagnose, ikke autisme. Vi har fått sterkt anbefalt å være åpne om diagnosen av habiliteringen. Spesielt ovenfor barnet. Vi snakker en del om det, forklarer og ser på tilpassede forklaringer (Sånn er jeg, og sånn er det).

Vi har ikke kringkastet det på Facebook. Jeg har forståelse for at noen gjør det, og tenker at det er fint med den typen åpenhet også, men vi har valgt å skjerme barnet vårt. Vi er derimot veldig åpne ovenfor dem som er med barnet. Barnehage, skole, andre foreldre osv. Vi har laget informasjonsskriv som de andre foreldrene har fått, og snakket kort om det på første foreldremøte i barnehage og skole.

Det er mange måter å være åpen på, men aller viktigst er det at barnet eier sin egen historie og diagnose, er rustet til å svare på spørsmål, og opplever forståelse fra de rundt. Barn spør om alt mulig, og da er det viktig at barnet kan svare og ikke føler det er noe «feil» med seg selv, noe «tabu», som vi voksne ikke tør å snakke om eller som ikke skal snakkes om.

Lykke til, alt godt ❤️

Anonymkode: 25221...3d2

[AnonymBruker]

Vi venter på diagnosen men vi har vært åpen med den sjeldne genfeilen (et syndrom ute ytre trekk) som vi fikk ved 2år og en autisme diagnose vil forklare veldig mye. Ikke minst er det ikke helt umulig med en psykisk utviklingshemming diagnose også. 
Både autisme og evnetest står på agendaen i år med BUP og HABU.
Dette er jo ikke fastsatt enda men.. Likevel så må jeg jo si at jeg har mye mindre problemer med å dele med folk at ungen har autisme enn at ungen har en psykisk utviklingshemming og det er fordi folk mobber det med engang du ligger litt tilbake. At du er autist er bare at du er litt eksentrisk og annerledes mens en som er psykisk utviklingshemmet det sammenligner mange med å være dum og et slikt stempel ønsker jeg ikke på barnet mitt. 
Samtidig må jeg jo si at ved bhg og skole så vil jeg jo velge etter hvor mitt barn vil ha mest utbytte av bhg/skole og hvor barnet kan få gleden av å være en som kan oppleve å være på linje med andre og kanskje til og med bedre enn enkelte fremfor at barnet skal gå der alle andre går (søsken) og ikke passe inn over hodet og bli skolens mobbeoffer pga annerledeshet. 

Å være autist er jo at hjernen fungerer annerledes og man har sosiale utfordringer osv.

Å være en autist med psykisk utviklingshemming da snakker man høy risiko for mobbing og det er dette jeg er bekymret for men heldigvis har ungen jevnaldrende normaltfungerende brødre så jeg tenker at de skal nok kunne forsvare broren håper jeg på.

Anonymkode: 12934...cba

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (22 minutter siden):

EvpVi har et barn med en alvorlig diagnose, ikke autisme. Vi har fått sterkt anbefalt å være åpne om diagnosen av habiliteringen. Spesielt ovenfor barnet. Vi snakker en del om det, forklarer og ser på tilpassede forklaringer (Sånn er jeg, og sånn er det).

Vi har ikke kringkastet det på Facebook. Jeg har forståelse for at noen gjør det, og tenker at det er fint med den typen åpenhet også, men vi har valgt å skjerme barnet vårt. Vi er derimot veldig åpne ovenfor dem som er med barnet. Barnehage, skole, andre foreldre osv. Vi har laget informasjonsskriv som de andre foreldrene har fått, og snakket kort om det på første foreldremøte i barnehage og skole.

Det er mange måter å være åpen på, men aller viktigst er det at barnet eier sin egen historie og diagnose, er rustet til å svare på spørsmål, og opplever forståelse fra de rundt. Barn spør om alt mulig, og da er det viktig at barnet kan svare og ikke føler det er noe «feil» med seg selv, noe «tabu», som vi voksne ikke tør å snakke om eller som ikke skal snakkes om.

Lykke til, alt godt ❤️

Anonymkode: 25221...3d2

Igjen:

Spekteret er STORT. Og ifølge BUP er barneautisme en veldig dårlig diagnose, fordi spekteret rommet så utrolig ulike funksjonsnivå at det egentlig ikke forteller noe særlig på individnivå.

For eksempel:

Deres familie opplyste bhg og alle foreldre fordi det var et behov åpenbart. Det er det ikke hos oss 🤷‍♀️ Han gikk på en gymgruppe - og virkelig ikke en eneste forelder, selv ikke de vi sosialiserer mye over flere år med antok han kunne ha dette. Dette var også pedagoger som selv jobber med utfordringer hos barn. 

En annen AB her skriver også antakelser om hva det gjelder - for eksempel «sosialt».

Nei, igjen: vi må da forklare femtusen forskjellige at NEI - vi har ikke utfordringer med de 7 antakelsene.

Jeg har tilogmed familiemedlem med Aspergers, og konkluderte tidlig med at det kunne det iallefall ikke være i nærheten av - målt opp med hennes funksjonsnivå slik det er for henne. 

Utrolig trist at dere fikk alvorlig diagnose for deres barn - med det har ingenting med mitt barn å gjøre mtp formidling og funksjonsnivå. Akkurat som at noens pollenallergi ikke er relatert til en annens dødelige kreft. 

Anonymkode: 59b11...181