Er det «et helvete» å være forelder til barn med spesielle behov?

[AnonymBruker]

Oppleves det som en stor sorg man aldri blir kvitt? Er det veldig sårt at ens eget barn er annerledes? Blir livet på en måte ødelagt for foreldrene? Er det sårt at et barn har dårlig språk og samhandler dårlig med andre barn?

Sårt at barnet ikke sluttet med bleier før det var 5 år? Sårt at barnet har forsinket utvikling? Blir man utestengt av andre foreldre som har normale barn? Har hørt om mange som blir skilt pga. dette, de angret på valget av familielivet. De drømte om en fin familie, så opplever de dette helvetet med spesielle behov.

Har hørt om kvinner som aldri tør å få flere barn etter et barn med spesielle behov. De er livredde for å oppleve det igjen. Noen tør ikke å få barn i det hele tatt, når de hører om spesielle behov, språkforsinkelser eller autisme. 

Anonymkode: 2050b...a9b

[AnonymBruker]

Det er en form for sorg over hva barnet ikke får oppleve, men samtidig er man jo uendelig glad i barnet sitt også. Frykten er selvsagt tilstedet for at nytt barn også har utfordringer. Vi er gravide med nr 2 nå og vi klarer nok ikke helt å nyte graviditeten med tanke på bekymringene. Lilevel er lysten på et barn større en frykten.

Anonymkode: bd4a2...43a

[AnonymBruker]

Et helvete ville jeg ikke beskrevet det som, og jeg ville selvsagt hatt barnet om jeg måtte velge igjen.

Men det er krevende å følge opp, stille krav på barnets vegne og sjonglere ulike instanser. Det er en sorg at barnet strever sosialt og faglig og selv er i stand til å forstå det. 

Relativt sett har mitt barn milde diagnoser, og kan med en dose flaks og mye tilrettelegging kanskje komme seg gjennom et slags utdanningsløp og stå i en ordinær jobb med tiden. Vil nok streve sosialt gjennom livet og sannsynligvis ikke kunne anbefales å få egen familie. 

Anonymkode: e28b0...41f

[AnonymBruker]

Som lærer i grunnskolen så er jeg ikke i tvil om at det er tungt å ha barn med spesielle behov. Mange barn krever enorm oppfølging og ressurser. 

Anonymkode: c1c89...a0e

[AnonymBruker]

Å få et barn med spesielle behov, diagnoser og tileggsvansker er både sårt og tøft. Jeg opplever det som en stor skuffelse og en sorg i livet, da barn er det som betyr mest for meg. Det kan også ofte medføre mye utagering og uro i hjemmet, noe som igjen går ekstra hardt utover hele familien. Evig bekymring. Det krever enormt mye av foreldre/foresatte. Konstant jobbing. 

Da de er små er det ikke så verst, men verre da de blir eldre, da man egentlig skal utvikles, modnes og bli selvstendig og flink.

Anonymkode: 7d321...3de

[AnonymBruker]

Noe av det jeg kanskje synes er tøffest, er å se at søsknene blir satt til side uten at jeg klarer å gjøre noe med det. 

Anonymkode: 05ecb...e0e

[Jadzia]

Spesielle behov kan strekke seg fra mild adhd og dysleksi til totalt pleietrengende, så det er et stort spekter å ta av. Jeg har en med kraftig adhd, nedsatt motorikk og språk og lærevansker. Og en med adhd og ørten allergier. Jeg vil ikke si jeg var en sorg over det. De er som dem er og de er fantastiske på sin måte. Jeg har valgt privatskole helt fra første klasse som et bevisst valg da jeg så hvordan eldstemann slet tidlig. De har vært helt fantastiske til å legge til rette for han fra start. Han er en populær gutt blant barna på skolen, og godt likt av lærerne. 
 

men det er slitsomt! Det er slitsomt å stå i kampene. Når de utagerer eller ikke får sove. Det er slitsomt å måtte i stadige møter hos bup eller ppt for å få den hjelpen de trenger. Det er vondt når man ser de mislykkes med det andre tar som en selvfølge. Det er vondt når folk som ikke forstår slenger ut dritt til dem. Eller meg som voksen. Det var helt forferdelig vondt og slitsomt da vi ble meldt til bv av en idiot av en nabo før eldstemann var stor nok for utredning, fordi han utagerer så mye som han gjør.

 

men den stoltheten jeg følte da han endelig begynte å snakke da han var over to, den er større enn det går an å forestille seg! Den stoltheten da han for første gang som fireåring klarte å løsne et klistremerke fra et ark selv, eller da han endelig fikk til blyantgrepet i andre klasse... det er helt ubeskrivelig! 
 

for min del er det å ha barn med spesialbehov en miks mellom enorme oppturer og slitsomhet. Hvor det positive overveier det negative. Hadde barna mine vært totalt pleietrengende, kan det være jeg hadde tenkt annerledes

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (7 timer siden):

Oppleves det som en stor sorg man aldri blir kvitt? Ja

Er det veldig sårt at ens eget barn er annerledes? Ja

Blir livet på en måte ødelagt for foreldrene? Ja

Er det sårt at et barn har dårlig språk og samhandler dårlig med andre barn? Ja

Sårt at barnet ikke sluttet med bleier før det var 5 år? Ja, noen slutter aldri med bleie

Sårt at barnet har forsinket utvikling? Ja

Blir man utestengt av andre foreldre som har normale barn? Ja, det blir slik i praksis selv om de prøver å være inkluderende

Har hørt om mange som blir skilt pga. dette, de angret på valget av familielivet. De drømte om en fin familie, så opplever de dette helvetet med spesielle behov. Ja, absolutt

Har hørt om kvinner som aldri tør å få flere barn etter et barn med spesielle behov. Ja, det er mange av dem også

De er livredde for å oppleve det igjen. Som regel opplever man det ikke igjen, men faren er der

Noen tør ikke å få barn i det hele tatt, når de hører om spesielle behov, språkforsinkelser eller autisme. De har jeg aldri hørt om.

Anonymkode: 2050b...a9b

 

AnonymBruker skrev (7 timer siden):

Det er en form for sorg over hva barnet ikke får oppleve, men samtidig er man jo uendelig glad i barnet sitt også. Frykten er selvsagt tilstedet for at nytt barn også har utfordringer. Vi er gravide med nr 2 nå og vi klarer nok ikke helt å nyte graviditeten med tanke på bekymringene. Lilevel er lysten på et barn større en frykten.

Anonymkode: bd4a2...43a

Veldig nøyaktig beskrevet. Så kommer også ønsket om at barnet med spesielle behov har søsken og noen som tar over når foreldrene dør. Og redselen at man dør før sitt barn.

Anonymkode: cdc59...2c2

[AnonymBruker]

Har to barn med spesielle behov (autisme). 

Det var en sorg, og det er fortsatt trist til tider. Men det er på ingen måte altoppslukende. De fleste dager tenker jeg lite over det, det er bare sånn det er hjemme hos oss. 

Vi blir ikke aktivt utestengt av andre foreldre, men våre barn søker seg ikke til andre barn og har ikke venner slik andre har. Derfor er det ikke naturlig for oss å være på besøk eller bli invitert til andre i barnehagen. Så vi er nok ikke del av det fellesskapet som mange av de andre er. Det kan være sårt av og til, men vi har vår egen krets som vi er en del av. Så vi føler oss ikke ensomme.

Vi prøver på nr 3 nå. Tenker så klart at det er mulig vi får en til med samme diagnose. Men er ikke egentlig redd for det. Skulle vi få en til med autisme så vet vi jo mye mer nå enn før. Vet litt mer av hva vi går til og hva som kreves av oss.

Vi bruker mye tid på oppfølging av barna. Men vi klarer helt fint å kombinere det med to givende fulltidsjobber og hobbyer. 

Av og til tenker jeg på alt vi ikke får oppleve og alt vi går glipp av. Men i det store og det hele er fokuset vårt på hvor fantastisk fine og interessante barn vi har og hvor heldige vi er som har hverandre. Har heldigvis et veldig godt og trygt samliv, så å skulle gå fra hverandre er ikke i våre tanker. Samarbeidet rundt barna forsterker bare vår kjærlighet til hverandre. 

 

 

Anonymkode: 9ff34...89e

[AnonymBruker]

Bare er ting til: føler på ingen måte at livet ble ødelagt av barn med spesielle behov. Det ble annerledes enn hva vi hadde sett for oss, men på ingen måte "et helvet". 

Når man får barn er det ingen garantier for hva man får. Og mange som har helt normale barn nå skal nok få sine ting å slite med i fremtiden. 

Anonymkode: 9ff34...89e

[AnonymBruker]

Jeg opplevde det ikke som et helvete. Men så fort barnevernet ble involvert på grunn av barnets spesielle behov så ble det et helvete ja.

Anonymkode: 913be...a9c

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (53 minutter siden):

Jeg opplevde det ikke som et helvete. Men så fort barnevernet ble involvert på grunn av barnets spesielle behov så ble det et helvete ja.

Anonymkode: 913be...a9c

Huff, dette hører jeg om flere som opplever, bare fordi man spør om hjelp til avlastning. 

Jeg vil ikke beskrive livet mitt som et helvete, men klart det er en stor sorg. Hjemme har vi det så fint, men når vi går ut døra og møter folk eller barrierer er det ganske trist. Folk behandler oss så rart og mange foreldre har tydeligvis aldri snakket med barna sine om at vi alle er forskjellige.
 

Hjelper mye å møte andre som er litt mer obs, kanskje leser bøker og ser filmer der det er karakterer i rullestol. Men klart det er kjipt med barrierer. Flere butikker vi ikke kommer oss inn i, for ikke å snakke om at han noen ganger ikke får gått i bursdag fordi familien har trapp opp til huset sitt.

Ellers er det mest byråkratiet. Må kjempe for tjenester hele tiden, og det er veldig mye dyrere å ha barn med spesielle behov. Kan ikke kjøpe rimelige ting, men må finne et produkt som fungerer akkurat for barnet, i tillegg til at det er vanskelig å jobbe fulltid. 
 

Hjelpemidler, stønader og oppfølging i barnehage/skole er en evig kamp. Mange som jobber i disse yrkene er fantastiske, men så har man også de som tar kritikk av systemet personlig, eller hvor du føler du må bukke og takke hele tiden for å få tjenestene du trenger til barnet ditt. 

Anonymkode: 503fe...5db

[AnonymBruker]

Det er veldig vanskelig, ja. Familien vår rakner, føler jeg nå. Vanskene til eldste barnet har tatt helt av nå som puberteten står for døra, og de sosiale vanskene blir mer synlige. Det smelles i dører, jeg blir hatet og får høre dette daglig, jeg har rast ned i vekt pga konstant kvalme og tårene sitter løst. Gruer meg hver dag til å komme hjem fra jobben og stå i alt hjemme, for vi prøver det vi kan å sette grenser, selv om det fører til voldsomme raseriutbrudd. Stakkars, stakkars lillebror som er så snill og grei og aldri lager bråk, selv om han blir hakket på av eldste søskenet. Jeg har lyst til å flytte hjemmefra, dele opp familien vår, slik at jeg og mannen kan ha det "krevende" barnet i en uke hver, og få en uke fri til å hente oss inn. Men jeg er glad i mannen min, og har egentlig ikke lyst til å splitte familien. Samtidig som jeg ikke vet hvor mye mer av dette jeg tåler før jeg får et sammenbrudd. Vi er i gang med utredning nå, og det er trolig asperger. Men utredning tar tid. Og vi trenger hjelp, teknikker for å håndtere sinneanfallene. Tenker litt på fremtiden, hvordan skal barnet vårt få det i fremtiden. Men nåtiden er så altoppslukende og utmattende at jeg ikke har krefter igjen til å bekymre meg om fremtiden ennå.

Har ikke lyst til å fortelle venner og familie om dette før diagnosen er satt. Så får det bare være at de tror barnet vårt er skikkelig uforskammet og dårlig oppdratt... Jeg trenger å ha frisoner der jeg slipper å måtte tenke på hjemmesituasjonen og få spørsmål om hvordan det går, etc. Så det er en sorg jeg og mannen bærer alene akkurat nå.

Anonymkode: 4865e...91a

[AnonymBruker]

Jadzia skrev (3 timer siden):

Spesielle behov kan strekke seg fra mild adhd og dysleksi til totalt pleietrengende, så det er et stort spekter å ta av. Jeg har en med kraftig adhd, nedsatt motorikk og språk og lærevansker. Og en med adhd og ørten allergier. Jeg vil ikke si jeg var en sorg over det. De er som dem er og de er fantastiske på sin måte. Jeg har valgt privatskole helt fra første klasse som et bevisst valg da jeg så hvordan eldstemann slet tidlig. De har vært helt fantastiske til å legge til rette for han fra start. Han er en populær gutt blant barna på skolen, og godt likt av lærerne. 
 

men det er slitsomt! Det er slitsomt å stå i kampene. Når de utagerer eller ikke får sove. Det er slitsomt å måtte i stadige møter hos bup eller ppt for å få den hjelpen de trenger. Det er vondt når man ser de mislykkes med det andre tar som en selvfølge. Det er vondt når folk som ikke forstår slenger ut dritt til dem. Eller meg som voksen. Det var helt forferdelig vondt og slitsomt da vi ble meldt til bv av en idiot av en nabo før eldstemann var stor nok for utredning, fordi han utagerer så mye som han gjør.

 

men den stoltheten jeg følte da han endelig begynte å snakke da han var over to, den er større enn det går an å forestille seg! Den stoltheten da han for første gang som fireåring klarte å løsne et klistremerke fra et ark selv, eller da han endelig fikk til blyantgrepet i andre klasse... det er helt ubeskrivelig! 
 

for min del er det å ha barn med spesialbehov en miks mellom enorme oppturer og slitsomhet. Hvor det positive overveier det negative. Hadde barna mine vært totalt pleietrengende, kan det være jeg hadde tenkt annerledes

Slik du beskriver barnet ditt, vil jeg si at han egentlig ikke burde havne innenfor "spesielle behov" kategorien. For hva er egentlig spesielle behov...?

Jeg mener at barn som har adhd, språk og lærevansker egentlig ikke har spesielle behov. De er stort sett som ordinære barn, og kan få et like bra liv som andre med vanlig jobb, utdanning, lappen og bil og egen familie.

De som jeg mener har spesielle behov er barn med sterk autisme, Downs syndrom og utviklingshemming i stor grad. Altså de som er tilnærmet pleietrengende livet ut

Anonymkode: feb8f...cc4

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (8 minutter siden):

Slik du beskriver barnet ditt, vil jeg si at han egentlig ikke burde havne innenfor "spesielle behov" kategorien. For hva er egentlig spesielle behov...?

Jeg mener at barn som har adhd, språk og lærevansker egentlig ikke har spesielle behov. De er stort sett som ordinære barn, og kan få et like bra liv som andre med vanlig jobb, utdanning, lappen og bil og egen familie.

De som jeg mener har spesielle behov er barn med sterk autisme, Downs syndrom og utviklingshemming i stor grad. Altså de som er tilnærmet pleietrengende livet ut

Anonymkode: feb8f...cc4

Irrelevant hva du mener er spesialle behov og ikke. 

Man kan fint havne innenfor den kategorien uten å være pleietrengende resten av livet.

Mange med "sterk autisme" i barndommen kan leve relativt normale liv som voksen. Mange med Downs er utrolig selvstendige og ressurssterke. De har fortsatt spesielle behov.

De kan også få gode og meningsfylte liv.

For en uintelligent kommentar fra deg.

Anonymkode: 9ff34...89e

[AnonymBruker]

Barn med spesielle behov er jo alt fra ADD, døv, blind, til sterkt multihandicappet til alvorlig autisme osv. Jeg vil tro at sorgen arter seg annerledes for de foreldrene som har de sykeste og mest hjelpestrengende barna.

Hos meg varierer sorgen alt etter hvor hjelpetrengende hun er . Men det er jo heller ingen jeg er mer stolt av enn henne.

 

Anonymkode: 89399...108

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Det er veldig vanskelig, ja. Familien vår rakner, føler jeg nå. Vanskene til eldste barnet har tatt helt av nå som puberteten står for døra, og de sosiale vanskene blir mer synlige. Det smelles i dører, jeg blir hatet og får høre dette daglig, jeg har rast ned i vekt pga konstant kvalme og tårene sitter løst. Gruer meg hver dag til å komme hjem fra jobben og stå i alt hjemme, for vi prøver det vi kan å sette grenser, selv om det fører til voldsomme raseriutbrudd. Stakkars, stakkars lillebror som er så snill og grei og aldri lager bråk, selv om han blir hakket på av eldste søskenet. Jeg har lyst til å flytte hjemmefra, dele opp familien vår, slik at jeg og mannen kan ha det "krevende" barnet i en uke hver, og få en uke fri til å hente oss inn. Men jeg er glad i mannen min, og har egentlig ikke lyst til å splitte familien. Samtidig som jeg ikke vet hvor mye mer av dette jeg tåler før jeg får et sammenbrudd. Vi er i gang med utredning nå, og det er trolig asperger. Men utredning tar tid. Og vi trenger hjelp, teknikker for å håndtere sinneanfallene. Tenker litt på fremtiden, hvordan skal barnet vårt få det i fremtiden. Men nåtiden er så altoppslukende og utmattende at jeg ikke har krefter igjen til å bekymre meg om fremtiden ennå.

Har ikke lyst til å fortelle venner og familie om dette før diagnosen er satt. Så får det bare være at de tror barnet vårt er skikkelig uforskammet og dårlig oppdratt... Jeg trenger å ha frisoner der jeg slipper å måtte tenke på hjemmesituasjonen og få spørsmål om hvordan det går, etc. Så det er en sorg jeg og mannen bærer alene akkurat nå.

Anonymkode: 4865e...91a

Om dere ikke gjør det allerede så forbered ungdommen så mye som mulig på forandring. Oversikt over dagen både hjemme og på skolen kan nok hjelpe litt. Meltdown er slitsomt.

Anonymkode: 89399...108

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (11 timer siden):

Oppleves det som en stor sorg man aldri blir kvitt? Er det veldig sårt at ens eget barn er annerledes? Blir livet på en måte ødelagt for foreldrene? Er det sårt at et barn har dårlig språk og samhandler dårlig med andre barn?

Sårt at barnet ikke sluttet med bleier før det var 5 år? Sårt at barnet har forsinket utvikling? Blir man utestengt av andre foreldre som har normale barn? Har hørt om mange som blir skilt pga. dette, de angret på valget av familielivet. De drømte om en fin familie, så opplever de dette helvetet med spesielle behov.

Har hørt om kvinner som aldri tør å få flere barn etter et barn med spesielle behov. De er livredde for å oppleve det igjen. Noen tør ikke å få barn i det hele tatt, når de hører om spesielle behov, språkforsinkelser eller autisme. 

Anonymkode: 2050b...a9b

Jeg er vernepleier og jobber med mennesker med spesielle behov, og spesielle behov kan jo være så mangt, så det kommer an på alvorlighetsgraden og ofte også mengden utfordrende atferd. Sorgen handler ofte mest om det livet som barnet blir å få, for det er ikke til å skyve under en stol at de ofte har et liv med mange utfordringer; økonomisk, fysisk&psykisk, emosjonelt, sosialt osv. Og at det kan være et helvete tror jeg, uansett hvor glad man er i barnet sitt. Jeg kjenner til tilfeller der foreldrene skaffer omsorgsbolig med døgnbemanning til barnet sitt som da er i 50-årene, og forelderen(far er ofte ikke i bildet, særlig blant de litt voksne generasjonene), tar livet av seg. Helt tragisk:( Heldigvis er ikke det normen, særlig for de som er forholdsvis unge i dag. Det er også mindre stigma rundt det, er liksom ikke straff fra Gud liksom.

Dere som er i tråden og har barn med spesielle behov; vet utredning tar tid, men be om avlastning ASAP. Avlastning gir masse opplevelser for barnet deres(de drar på tur, har musikkstund, terapiridning osv.), sosialisering med andre osv. Pluss at dere får tid til å ta dere av dere selv og evt. andre barn dere har. Det er ingen skam i å si at det er krevende og slitsomt med et barn med spesielle behov, det betyr ingenting for hvor høyt det er elsket. Jeg har utdanning og jeg stempler ut når dagen er omme og min kollega overtar. Det kan ikke foreldre gjøre.

Anonymkode: 2e3f0...15c

[AnonymBruker]

Det har vært et rent helvete i blant ja. Ikke på grunn av barnet, men systemet rundt som ofte ikke fungerer.

Kom til det punktet hvor vi bestemte oss for å klare alt selv. Det var en større belastning å kjempe for å få lovpålagte tjenester. Store kamper, møter og klager. Nå har vi i det minste ro. Spikeren i kista for oss var da skolen svarte med å melde oss til bv etter klage til Statsforvalteren. Ble henlagt og vi vant på alle punkter i klagen. Men det var så belastende at vi ikke orket mer av systemet. Så får det heller være at vi aldri har en time fri.

Anonymkode: b7c8f...701

[AnonymBruker]

Ja, det er det!

Ikke pga barnet, men pga alle kampene mot hjelpesystemet. Ingen ting går av seg selv, ingen ting skjer uten klager og purring og tusen telefoner. 

I tillegg er det lite forståelse fra folk rundt, og man kan bli veldig isolert som familie.

Anonymkode: 77803...720