Partner har fått påvist Bekhterev, hvordan hjelpe?

[AnonymBruker]

Partneren min har nylig fått påvist Bekhterev, og jeg -aner- ikke hvordan jeg skal hjelpe partner. Er jo selvfølgelig støttende og kjærlig, men kan ingenting om sykdommen (prøvd å lese meg opp litt og har utrykt ønske om å få være med til legen), men vil gjerne "lære"/ få gode tips fra noen andre som er pårørende (om jeg kan si det?) til noen med Bekhterev. Sånn som nå er han i en periode som er svært smertefull, jeg prøver så godt jeg kan å hjelpe og støtte - men enkelte dager er det en kamp å bare få partner ut av senga. 

Om noen har kanskje kostholdsråd, mosjonstips, greie aktiviteter vi kan gjøre sammen og/eller lignende hadde vært helt supert. Alt av råd tas i mot :-)

Anonymkode: cae32...140

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 timer siden):

Partneren min har nylig fått påvist Bekhterev, og jeg -aner- ikke hvordan jeg skal hjelpe partner. Er jo selvfølgelig støttende og kjærlig, men kan ingenting om sykdommen (prøvd å lese meg opp litt og har utrykt ønske om å få være med til legen), men vil gjerne "lære"/ få gode tips fra noen andre som er pårørende (om jeg kan si det?) til noen med Bekhterev. Sånn som nå er han i en periode som er svært smertefull, jeg prøver så godt jeg kan å hjelpe og støtte - men enkelte dager er det en kamp å bare få partner ut av senga. 

Om noen har kanskje kostholdsråd, mosjonstips, greie aktiviteter vi kan gjøre sammen og/eller lignende hadde vært helt supert. Alt av råd tas i mot 🙂

Anonymkode: cae32...140

Både du og partner kan få tilbud om mestringskurs a la dette om Bechterev/ Spondyloartritt (fastlegen hans søker) : 

https://helse-bergen.no/arrangementer/bekhterev-spondyloatritt

Ellers har du pasientforeninga Spafo Norge, med medlemsbladet "Spondylitten":  

https://www.spondylitten.no/a-leve-med-spondyloartritt/parorende/

Telefon for pårørende: 

https://www.spondylitten.no/spafo-hjelper-deg/

Artikler etc: 

https://www.facebook.com/Spondylitten/

Anonymkode: bfa7e...50b

[AnonymBruker]

Det er ikke så mye annet du kan gjøre enn å legge til rette for daglig fysisk aktivitet, legge til rette for at han kan ha det kostholdet som passer ham, og ellers være en støtte og hjelp i hverdagen.
Resten ligger på ham, og at han gjør det han må gjøre for å holde betennelser og tilstivning under kontroll.

Når mamma har sterke smerter, og har problemer med å komme seg ut av senga, er det ikke alltid det frister med tur, og jeg har ikke tall på hvor mange ganger jeg har "dratt" henne med ut, uansett vær og føreforhold, fordi vi begge vet at det er det eneste som virkelig hjelper mot smertene, men dørstokkmila er lang når man på presse seg til å gjøre det man vet man må.
Hun merker også stor forverring de periodene hun ikke får trent på treningssenter, da må hun gå eller sykle mer enn vanlig for å kompensere.
Men hvor mye aktivitet som kreves er individuelt.  Min mor har endelig funnet sin grense.
Hun har funnet ut at hun må ha minimum 6-7 000 skritt på skrittelleren hver eneste dag, pluss 2-3 dager i uken der hun trener bevegelighet, for å holde symptomene i sjakk.
Andre klarer seg med 3 gode gåturer i uken, noen må ha mer aktivitet.
Nattesøvn er ekstremt viktig.  Hun erfarer at hvis hun trener riktig (for henne) sover hun godt, og hvis hun sover godt får hun en god dag.
 

Når det gjelder kostholdsråd er det litt komplisert, og veldig individuelt hva som fungerer.
Noen har god nytte av å kutte ut matvarer som trigger inflammasjoner i kroppen (det kan være for eksempel raske karbohydrater, inkludert laktose og alkohol), andre har god nytte av å kutte ut gluten (det er ofte sammenheng mellom bekhterew og cøliaki), andre igjen sverger til middelhavsdietten, mens en gruppe ser ingen sammenheng mellom kosthold og symptomer.
Her må nesten mannen din prøve seg litt frem, og se hva som fungerer for ham.

Det er godt mulig å leve et godt og aktivt liv med  Bekhterew, men det krever at han gjør det som er riktig for seg selv.  Her vil jeg trekke frem Drillo og Jens Stoltenberg som to eksempler.

 

Hvis han får mulighet til å ta et mestringskurs ved et revmatismesykehus er dette absolutt å anbefale.

Anonymkode: bbd3f...3a1

[AnonymBruker]

Mannen din er oppi alt heldig som har deg som umiddelbart tenker på hva du kan bidra med for å gjøre hverdagen hans bedre 🤗

Jeg har en inngiftet onkel som fikk diagnosen for ca åtte år siden. Han er idag 53 år. Han presset seg lenge i et håndverkeryrke for han elsket jobben, men plagene ble for store. Nå har han administrativ stilling i samme firma, så er fortsatt i full jobb. Han og tante er veldig aktive med fjellturer. De har aktive ferier. Han har (før korona) vært på fire ukers behandlingsopphold i Monte Negro hver høst; det har hjulpet ham gjennom starten av vinteren. Han går ukentlig på en type yogatrening som jeg TROR heter varmeyoga: det er iallefall veldig varmt i rommet der de gjør øvelser. Han bruker daglig en sånn stor balanseball som han sitter på mens han ser nyhetene om kvelden. Det hjelper visst til å trene små muskler som er med på å holde ryggen stabil. Jeg vet ikke om han har gjort noen kostholdsgrep. Han fikk en psykisk knekk fordi han ikke klarte jobben han elsket lengre OG fordi han bekymret seg for vedlikehold av hus og hage, der har han alltid gjort det meste selv. Tanta mi støttet som best hun kunne: sa at de kunne flytte i leilighet hvis det trengtes, at det like mye vil bli et hjem. Hun er alltid med på fjellturer og aktive ferier. De leier nå inn håndverkere ved oppussing ol hjemme.

En perifer arbeidskollega med samme sykdom er 50% ufør. Kontorjobb. Han må unngå mye korn i kostholdet, og han har god nytte av svømming som treningsform. 

Anonymkode: 0d702...6ec

[AnonymBruker]

DUMP DUMP DUMP

 

Anonymkode: 1b2dc...f2d

[AnonymBruker]

Han kan søke om TENS, det er et behandlingshjelpemiddel mot smerter og stivhet. Søkes via fysioterapeut eller smerteklinikk:

https://behandlingshjelpemidler.no/utstyr/

https://www.spondylitten.no/smertelindring-med-elektrisitet/

Anonymkode: bfa7e...50b

[AnonymBruker]

https://www.tv2.no/a/10224527/

https://www.spondylitten.no/verdens-beste-skijenter-bekhterev/

Det er ihvertfall noen som beviser at aktivitet kan fungere ganske greit med denne sykdommen. 

Anonymkode: 43fe8...898

[Gjest laPistola]

AnonymBruker skrev (19 timer siden):

Partneren min har nylig fått påvist Bekhterev, og jeg -aner- ikke hvordan jeg skal hjelpe partner. Er jo selvfølgelig støttende og kjærlig, men kan ingenting om sykdommen (prøvd å lese meg opp litt og har utrykt ønske om å få være med til legen), men vil gjerne "lære"/ få gode tips fra noen andre som er pårørende (om jeg kan si det?) til noen med Bekhterev. Sånn som nå er han i en periode som er svært smertefull, jeg prøver så godt jeg kan å hjelpe og støtte - men enkelte dager er det en kamp å bare få partner ut av senga. 

Om noen har kanskje kostholdsråd, mosjonstips, greie aktiviteter vi kan gjøre sammen og/eller lignende hadde vært helt supert. Alt av råd tas i mot 🙂

Anonymkode: cae32...140

Jeg har bechterevs, arvet fra min far. Smertene går i perioder, selv har jeg vært helt sengeliggende og vært avhengig av hjelp, og nå er jeg i deltidsjobb. Så selvom det er ille nå, trenger det ikke være sånn for alltid. Så fint at du vil støtte. Mulig han faktisk innimellom ikke kan gjøre annet enn og ligge i senga ( både jeg og pappa har hatt sånne perioder ) men ellers er jo bevegelighet viktig. Gode mosjonstips dere kan gjøre sammen er og gå turer og å svømme. I tillegg bør han gjøre styrkeøvelser for ryggen , lurt og få hjelp av Fysioterapaut her. Generelt bør han holde seg unna mat som gir økt betennelse , eks løk, svin, appelsin. Mye sukker kan også gi økt betennelse. Det er viktig med « smøring « til kroppen, eks triomar ledd ( fettsyrer ) selv ble jeg bedre av og legge om til lavkarbokosthold, men ikke nødvendigvis alle som trenger og gå så drastisk til verk. 

[Gjest laPistola]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

DUMP DUMP DUMP

 

Anonymkode: 1b2dc...f2d

Dæven...

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

DUMP DUMP DUMP

Anonymkode: 1b2dc...f2d

Mener du bump? 

Anonymkode: bfa7e...50b

[AnonymBruker]

Mange med denne sykdommen får det bedre om de bor i varmere strøk. Kanskje dere kan flytte til et varmere land. Det hadde jeg gjort. 

Anonymkode: 791d3...239

[Gjest laPistola]

AnonymBruker skrev (40 minutter siden):

Mange med denne sykdommen får det bedre om de bor i varmere strøk. Kanskje dere kan flytte til et varmere land. Det hadde jeg gjort. 

Anonymkode: 791d3...239

Det glemte jeg og nevne. Han kan få dekket « sydenturer», men da blir det med en gruppe, noe som ikke alle synes er greit. Jeg har pleid og reise til Spania noen uker sen høst og tidlig vår for og forkorte vinteren , og det er gull. Planen er og bosette meg der i vinterhalvåret når jeg blir pensjonist . En ting som hjelper veldig er varmt bad. Så hvis dere har badekar eller mulighet for badekar så prøv det.