ME-utredning

[AnonymBruker]

Er det noen som har vært til ME-utredning privat hos Dag Gundersen Storla, og vil dele sine erfaringer? 

https://barumme.no/about

 

 

Anonymkode: 8e219...4d9

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (46 minutter siden):

Er det noen som har vært til ME-utredning privat hos Dag Gundersen Storla, og vil dele sine erfaringer? 

https://barumme.no/about

 

 

Anonymkode: 8e219...4d9

wow, har ikke lest gjennom alt-men virker som desse virkelig har greie på ME...

Jeg er 43 år og fikk diagnosen ME i 2017.

Mistenker at svineinfluensa vaksinen var den utløsende faktor, fordi jeg ble svært plaget med infeksjoner i lang tid etter den. og utviklet fatigue. Men har dette stedet noen form for behandling; det er noe jeg savner. fysioterapi og tilpasninger av aktivitetsnivå er er et nivå som i dag føles litt for lavt. har lett etter leger/klinikker i utlandet som har et videreutviklet behandlingstilbud. men vanskelig når det er så vanskelig å reise; korona i tillegg til at det er vanskelig å reise»liggende»😅

Anonymkode: b5c95...36d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (40 minutter siden):

wow, har ikke lest gjennom alt-men virker som desse virkelig har greie på ME...

Jeg er 43 år og fikk diagnosen ME i 2017.

Mistenker at svineinfluensa vaksinen var den utløsende faktor, fordi jeg ble svært plaget med infeksjoner i lang tid etter den. og utviklet fatigue. Men har dette stedet noen form for behandling; det er noe jeg savner. fysioterapi og tilpasninger av aktivitetsnivå er er et nivå som i dag føles litt for lavt. har lett etter leger/klinikker i utlandet som har et videreutviklet behandlingstilbud. men vanskelig når det er så vanskelig å reise; korona i tillegg til at det er vanskelig å reise»liggende»😅

Anonymkode: b5c95...36d

Det finnes ingen kjent effektiv behandling av ME pr i dag, hverken medikamentell eller annet. Jeg ble akkurat utredet på Aker sykehus, fikk bare en klapp på skuldern og tilbud om rehabiliterings-opphold, noe som er kjent for å gjøre Me pasienter dårligere ikke bedre...

Anonymkode: 420fd...596

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (40 minutter siden):

Det finnes ingen kjent effektiv behandling av ME pr i dag, hverken medikamentell eller annet. Jeg ble akkurat utredet på Aker sykehus, fikk bare en klapp på skuldern og tilbud om rehabiliterings-opphold, noe som er kjent for å gjøre Me pasienter dårligere ikke bedre...

Anonymkode: 420fd...596

Rehabilitering har jeg fått tilbud om, men ser ikke nytteverdien😅

har såvidt lest om en klinikk i england som behandler ulike tilstander som feks borelliose. de har noe ozon terapi som skal forbedre blodsirkulasjon. jeg har blant annet store smerter i skulder og bekken som følge av lite sirkulasjon.

selv om det ikke er spesifikt rettet mot ME så prøver jeg å se på behandling for andre/tilleggstilstander jeg har. men har rettet blikket mot utlandet...🤭

Anonymkode: b5c95...36d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Rehabilitering har jeg fått tilbud om, men ser ikke nytteverdien😅

har såvidt lest om en klinikk i england som behandler ulike tilstander som feks borelliose. de har noe ozon terapi som skal forbedre blodsirkulasjon. jeg har blant annet store smerter i skulder og bekken som følge av lite sirkulasjon.

selv om det ikke er spesifikt rettet mot ME så prøver jeg å se på behandling for andre/tilleggstilstander jeg har. men har rettet blikket mot utlandet...🤭

Anonymkode: b5c95...36d

Ja -det er jo muligheter i utlandet om man ønsker å prøve noe som ikke er godkjent behandling her i Norge. Vansklig det der, når man egentlig ikke vet hva ME er og det ikke finnes gode tall på hvile behandling som har best effekt på hvilke ME pasienter -blir som å spille Lotto føler jeg. Men, lykke til med din søkte håper du finner noe som kan treffe på dine plager❤️

Anonymkode: 420fd...596

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Er det noen som har vært til ME-utredning privat hos Dag Gundersen Storla, og vil dele sine erfaringer? 

https://barumme.no/about

 

 

Anonymkode: 8e219...4d9

Har ingen egenerfaring -men hørt mye positivt fra flere som har benyttet seg av denne klinikken. 

Anonymkode: 420fd...596

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Ja -det er jo muligheter i utlandet om man ønsker å prøve noe som ikke er godkjent behandling her i Norge. Vansklig det der, når man egentlig ikke vet hva ME er og det ikke finnes gode tall på hvile behandling som har best effekt på hvilke ME pasienter -blir som å spille Lotto føler jeg. Men, lykke til med din søkte håper du finner noe som kan treffe på dine plager❤️

Anonymkode: 420fd...596

takk for det☺️lykke til du og💜

Anonymkode: b5c95...36d

[Gjest]

Tråden er ryddet for spekulasjoner og svar til dette.

Anki, mod

[AnonymBruker]

I Spania behandler de med cellegift. Har en bekjent som fungerer mye bedre i hverdagen, etter han begynte med det.

Anonymkode: 37302...6d4

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (8 timer siden):

selv om det ikke er spesifikt rettet mot ME så prøver jeg å se på behandling for andre/tilleggstilstander jeg har. men har rettet blikket mot utlandet...🤭

Anonymkode: b5c95...36d

Hvis jeg var deg ville jeg ventet to år, ny banebrytende behandling er rett rundt hjørnet. Foregår mye spennende hos flere amerikanske, australske og japanske forskere nå. Så hold ut, redningen er på vei! 

Anonymkode: b0523...3f8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

I Spania behandler de med cellegift. Har en bekjent som fungerer mye bedre i hverdagen, etter han begynte med det.

Anonymkode: 37302...6d4

Dette er også spennende, vet du hvilken medisin som brukes der?

Et forskningsprosjekt på Haukeland hadde tilfriskning hos ca. 75% av pasientene da de ga et immunmodullerende medikament (som bl.a. gies til kreftpasienter) til ME-pasienter med moderat/mild grad og relativt kortvarig sykdomsforløp. Det er utrolig gode nyheter for alle som ikke har vært syke så lenge og som har et lavere symptomtrykk. Så vi får håpe regjeringen snart innvilger penger til videre forskning.

Anonymkode: b0523...3f8

[AnonymBruker]

Dytter opp denne tråden igjen. 
 

Har noen erfaring med denne legen?

Anonymkode: 74fe6...402

[AnonymBruker]

Jeg kan anbefale dag storla på det sterkeste. En kompetent og lyttende spesialistlege, som vet å skille ME fra andre sykdommer. 

ME klinikken i Oslo er en spøk i forhold til hans klinikk i Bærum, og i Oslo merker man at de som jobber der hverken har kompetanse eller forståelse for sykdommen og de virker nesten sure for å jobbe med ME og ikke en mer "spennende" sykdom. 

Anonymkode: 970c7...194

[coralgol]

Etter utrolig mange år inn og ut av ulike sykehus og leger kom jeg til storla. Utrolig fornøyd.

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Jeg kan anbefale dag storla på det sterkeste. En kompetent og lyttende spesialistlege, som vet å skille ME fra andre sykdommer. 

ME klinikken i Oslo er en spøk i forhold til hans klinikk i Bærum, og i Oslo merker man at de som jobber der hverken har kompetanse eller forståelse for sykdommen og de virker nesten sure for å jobbe med ME og ikke en mer "spennende" sykdom. 

Anonymkode: 970c7...194

 

coralgol skrev (2 timer siden):

Etter utrolig mange år inn og ut av ulike sykehus og leger kom jeg til storla. Utrolig fornøyd.

Takk for svar begge to. Har blitt henvist til han, så da er jeg glad for å lese at han er dyktig

Anonymkode: 74fe6...402

[AnonymBruker]

Noen fler som har erfaring her?

Anonymkode: 24afc...0cb

[AnonymBruker]

Driver han med utredning eller er det noen form form hjelp å få? Jeg har hatt diagnosen i noen år nå, så trenger ikke akkurat utredning. Men leter som så mange andre etter en vei ut av senga. 

Anonymkode: 9b0bc...3f9

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (23 timer siden):

Driver han med utredning eller er det noen form form hjelp å få? Jeg har hatt diagnosen i noen år nå, så trenger ikke akkurat utredning. Men leter som så mange andre etter en vei ut av senga. 

Anonymkode: 9b0bc...3f9

Les på nettsiden hans, det handler jo om å finne ut om man har ME.

Er jo ikke noe behandling for det, men noen få klarer jo å komme ut av det. Selv med moderat trening.

Anonymkode: 24afc...0cb

[straamann]

Storla er god hvis du har et ganske A4-typisk ME-bilde, ikke er for alvorlig syk og ikke har for mange andre tilleggskomplikasjoner og diagnoser. 

Har hatt ganske negative erfaringer med han, der han har overkjørt pasienter, pårørende og andre legespesialister som kjenner pasienten. Han har også fjernet diagnoser og medisiner og gjort livet mye vanskeligere for flere jeg kjenner. 

 

Så vær varsom, er mitt råd. 

[AnonymBruker]

straamann skrev (2 timer siden):

Storla er god hvis du har et ganske A4-typisk ME-bilde, ikke er for alvorlig syk og ikke har for mange andre tilleggskomplikasjoner og diagnoser. 

Har hatt ganske negative erfaringer med han, der han har overkjørt pasienter, pårørende og andre legespesialister som kjenner pasienten. Han har også fjernet diagnoser og medisiner og gjort livet mye vanskeligere for flere jeg kjenner. 

 

Så vær varsom, er mitt råd. 

Uff da😔og dette er en av de «beste»legene i Norge når det gjelder ME?🙄Ikke noe sjokkerende lesning, men derimot frustrererende😓Har vurder å oppsøke ham, men det virker ikke verdt tid og penger. Jeg skal få urført table tilt test hos nevrokiropraktor for å finne ut om jeg kan ha POTS og OI, noe som følger ME.

Anonymkode: b5c95...36d