Ehler Danlos syndrom, noen?

[AnonymBruker]

Noen med EDS her? Hvordan var utredningen for å få diagnosen? Jeg skal til utredning i juni og kjenner jeg er spent på hva jeg har i vente.

Anonymkode: 38cb6...2c1

[AnonymBruker]

Samtale, undersøkelse og eventuelt blodprøver.

Anonymkode: a9005...291

[AnonymBruker]

Jeg er også i prosessen (mistanke, men ikke bekreftet).

Anonymkode: a839d...de2

[AnonymBruker]

Hvordan merker dere at dere har det? 

Anonymkode: e6b6a...b16

[AnonymBruker]

Jeg mistenker at sønnen min har en mild grad, er det mulig? Han får veldig lett arr, har f.eks et arr på haka som han fikk som baby, såret grodde fint og ble ikke pirket på, men arret går ikke vekk.

Til sammenlikning fikk jeg et ganske synlig arr på beinet som 15-åring, som ikke synes lenger 20 år senere.

I tillegg har han "strechy" hud, kan dra den sånn 3-4 cm ut på magen f.eks. jeg klarer max 2 cm, selv etter to svangerskap. 

Men ikke noe leddutfordringer som vi har merket. Er det andre ting å holde øye med? Han er 8 år. Kan man ha en mild grad?

Anonymkode: 8feaf...2a0

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (9 timer siden):

Hvordan merker dere at dere har det? 

Anonymkode: e6b6a...b16

Jeg har alltid tråkket mye over, hatt ledd som går ut av stilling og i senere tid har jeg hatt mye smerter i ledd og muskler. Har tatt blodprøver for å sjekke om jeg kunne ha revmatiske sykdommer som spondylitt osv, men uten funn. Jeg ble sendt til en fysioterapeut som er spesialisert på hypermobilitet, og hun kartla raskt at jeg har en form for hypermobilitetssyndrom, og ville jeg skulle henvises til utredning for EDS. 

 

Anonymkode: 38cb6...2c1

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (9 timer siden):

Jeg mistenker at sønnen min har en mild grad, er det mulig? Han får veldig lett arr, har f.eks et arr på haka som han fikk som baby, såret grodde fint og ble ikke pirket på, men arret går ikke vekk.

Til sammenlikning fikk jeg et ganske synlig arr på beinet som 15-åring, som ikke synes lenger 20 år senere.

I tillegg har han "strechy" hud, kan dra den sånn 3-4 cm ut på magen f.eks. jeg klarer max 2 cm, selv etter to svangerskap. 

Men ikke noe leddutfordringer som vi har merket. Er det andre ting å holde øye med? Han er 8 år. Kan man ha en mild grad?

Anonymkode: 8feaf...2a0

Ja man kan ha det i en mild grad, men slik jeg har forstått baserer det seg gjerne mest på hypermobilitet? Men jeg vet ikke altså  

Anonymkode: 38cb6...2c1

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

Jeg har alltid tråkket mye over, hatt ledd som går ut av stilling og i senere tid har jeg hatt mye smerter i ledd og muskler. Har tatt blodprøver for å sjekke om jeg kunne ha revmatiske sykdommer som spondylitt osv, men uten funn. Jeg ble sendt til en fysioterapeut som er spesialisert på hypermobilitet, og hun kartla raskt at jeg har en form for hypermobilitetssyndrom, og ville jeg skulle henvises til utredning for EDS. 

 

Anonymkode: 38cb6...2c1

Samme her. Mine går ikke ut av posisjon på en måte at jeg trenger hjelp. De popper på plass selv. Men kan snurre rundt på det meste. Mye smerter, klikking og smelling. Det har blitt noen inngrep også.

Anonymkode: a839d...de2

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Samme her. Mine går ikke ut av posisjon på en måte at jeg trenger hjelp. De popper på plass selv. Men kan snurre rundt på det meste. Mye smerter, klikking og smelling. Det har blitt noen inngrep også.

Anonymkode: a839d...de2

Sånn er det her og, kjenner en smerte i albuen feks, så må jeg strekke den ut så klikker den på plass med en fæl lyd. Det er jo ingen kur for noen av hypermobilitetssyndromene, men håper å få et svar sånn at jeg har noe å forholde meg til, ikke bare uspesifisert vondt i kroppen. Har man EDS får man dekket tannlege og, jeg sliter en del med at tennene brekker og mister fyllinger osv. 

Anonymkode: 38cb6...2c1