Livredd for nytt barn med autisme

[AnonymBruker]

For noen år siden fikk vi en helt fantastisk gutt. Verdens fineste og morsomste. Han utviklet seg normalt og tidlig og begynte prate tidlig. Men så en dag rundt to år stagnerte det. Og gikk tilbake. Språket ble borte og erstattet av hoing og babylyder. Og brøling. Alt av sosiale ferdigheter forsvant på noen måneder. 

Først fikk vi beskjed om at det var en vann i øret. Skulle til operasjon.. 

Men da han lå på operasjonsbordet fant de INGENTING som tydet på det.

Han hører ikke. Reagerer ikke på lyd. Alltid hatt tegn (selvstimulering etc..) men var helt normal.

Han er en blid og fin gutt. I sin egen verden. Da vi trodde det var hørsel-legen trodde også det, barnehagen.. så behynte vi å prøve på et barn til. Og ble gravide etterhvert. Så fikk vi diagnosen. Nå sitter jeg her 36 uker på vei og gråter og angrer på alt.

Hvordan skal gutten min takle søsken? Han bryr seg ikke om andre barn og er mest opptatt av oss og seg selv. Hvordan blir hverdagen? Hvorfor tar alt i BUP etc så lang tid. Hvorfor ble språket borte. Hvorfor er den fkne gutten min autist?? Jeg er så lei meg og er livredd jenta som kommer er autist også. Og at alt er ødelagt og jeg vet ikke hva jeg vil her men jeg savner gutten min så mye og jeg ville bare alle skulle ha det bra og nå er jeg så redd for at jeg herpa alt

Anonymkode: a5598...c81

[AnonymBruker]

Vær så snill kg ikke skriv noe slemt til meg nå, jeg trenger løsninger og gode råd og sånn. Sitter i sofaen og hylgriber og føler meg helt alene 

Anonymkode: a5598...c81

[AnonymBruker]

Det er svārt liten sjanse å få to autister i familien. Ikke ta sorgen på forskud. 

Nyt tiden. Det er helt normalt å være bekymret om alt.

Anonymkode: 28982...15d

[AnonymBruker]

Det er flere gutter enn jenter som får diagnosen. Jeg jobber med utviklingshemmede og autister, og der har de ''normale'' søsken. Har ikke sett en familie der alle barna er autistisk. 

Anonymkode: 7ce5a...258

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Det er svārt liten sjanse å få to autister i familien. Ikke ta sorgen på forskud. 

Nyt tiden. Det er helt normalt å være bekymret om alt.

Anonymkode: 28982...15d

 

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Det er flere gutter enn jenter som får diagnosen. Jeg jobber med utviklingshemmede og autister, og der har de ''normale'' søsken. Har ikke sett en familie der alle barna er autistisk. 

Anonymkode: 7ce5a...258

Hei tusen takk

Jeg leste at i en familie med autisme var det tidoblet sjanse for fler autister, og kan ven trygt si at idag ikke var en god dag for meg:(

Anonymkode: a5598...c81

[AnonymBruker]

Kjære deg, hva mener du med at du har herpa alt? Hva skulle DU gjort annerledes?

Jeg kjenner ingen med autisme, men de man har hørt om er jo ofte begavet på enkelte områder.

Det er heller ingen stor sjanse for at søsken blir autist.

Anonymkode: fd280...0fa

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (8 minutter siden):

Vær så snill kg ikke skriv noe slemt til meg nå, jeg trenger løsninger og gode råd og sånn. Sitter i sofaen og hylgriber og føler meg helt alene 

Anonymkode: a5598...c81

Her kan dessverre komme endel stygge svar, ikke ta det til deg!

Anbefaler virkelig at du får snakket med noen om tankene dine, det må være tungt å gå rundt slik du har det nå ❤️ 

Anonymkode: bd566...d4a

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 minutter siden):

Kjære deg, hva mener du med at du har herpa alt? Hva skulle DU gjort annerledes?

Jeg kjenner ingen med autisme, men de man har hørt om er jo ofte begavet på enkelte områder.

Det er heller ingen stor sjanse for at søsken blir autist.

Anonymkode: fd280...0fa

Min sønn har barneautisme og må ha hjelp til alt så og si, så det gjelder nok ikke alle dessverre

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Her kan dessverre komme endel stygge svar, ikke ta det til deg!

Anbefaler virkelig at du får snakket med noen om tankene dine, det må være tungt å gå rundt slik du har det nå ❤️ 

Anonymkode: bd566...d4a

Ja det ble veldig tungt idag, og jeg kjente bre motløsheten ta meg helt:/

Har liksom hele veien tenkt at dette fikser vi og dette kan jobbes med men ser jo nå at det ikke er helt sånn. Vet jo at det ikke er noens feil at han er autist men nå sitter jeg og føler at jeg bare kommer til å få nok et autistisk barn og om jeg ikke gjør det så føler jeg sorgen blir enda større over barnet jeg fik og mistet igjen. For er det jeg kjenner. At han er to personer, en før og en etter 

Anonymkode: a5598...c81

[Gjest Lija]

Sender deg en klem❤️ Kunne skrevet mye, (har selv et barn med autisme og psykisk utviklingshemming), men tenker det viktigste er at du får noen å snakke med. Fortell til jordmor eller fastlege.
 

Man får noe annet enn det man forventer. Du må gjennom et tap og en sorg. (Les «velkommen til Nederland»).Vondt, men det blir lettere💛 Her har storebror null interesse for lillebror og det er vondt, men man lærer å håndtere det🤍 Det går bra det også, om det er det som blir utfallet.

Det er synd at systemet er så tregt og man må kjempe for hjelpa. Men dette er ikke noe du styrer eller har skyld i.

[AnonymBruker]

Lija skrev (3 minutter siden):

Sender deg en klem❤️ Kunne skrevet mye, (har selv et barn med autisme og psykisk utviklingshemming), men tenker det viktigste er at du får noen å snakke med. Fortell til jordmor eller fastlege.
 

Man får noe annet enn det man forventer. Du må gjennom et tap og en sorg. (Les «velkommen til Nederland»).Vondt, men det blir lettere💛 Her har storebror null interesse for lillebror og det er vondt, men man lærer å håndtere det🤍 Det går bra det også, om det er det som blir utfallet.

Det er synd at systemet er så tregt og man må kjempe for hjelpa. Men dette er ikke noe du styrer eller har skyld i.

Ja har lest den.. jeg er jo så glad i gutten min og jeg er så redd for at ved å få et barn til at det skal ødelegge noe i den manglende utviklingen hans, eller gjøre han trist og ikke si det. For han sier jo ikke noe.. er også veldig redd for fremtiden. Jeg har jo alltid mistenkt "noe", men jeg mistenkte aldri at han skulle gå fra funksjonell til helt trengende. Etter en stund på hørselsgaleien kjente jeg at autisme var mer logisk enn hørsel, men s mange sa det måtte være ørene og jeg ville tro på det.. fordi jeg savna gutten min så mye. Og jeg er så sint på meg selv for at jeg ikke s de tingene jeg nå ser ikke sant.. var veldig tøft da språket ble borte. Og alle ting han kunne. Som å kle på seg.

"Lese boka mamma".. om jeg prøver lese bok nå dytter han meg vekk og river i stykker sidene.. kan bare ikke forstå dette jegklem

 

 

Anonymkode: a5598...c81

[AnonymBruker]

Også er det utrolig slitsomt med familien vår.

Type: Xx kan ikke være autist, han er jo så fin. Det må være noe annet

Og jeg sitter der og ser på den fine gutten og tenker at han er jo så nydelig og at her går bare en helt flott unge tapt i sin egen verden, og jeg hater jo meg selv for å tenke at alt hadde vært bedre om han var normal. Men så kommer vi aldri dit. Bursdag er grusomt for det er bare en påminnelse om at han er en alder hvor andre barn kan sånn og sånn.

Uff. Hater at systemet tar så lang tid også. 

Anonymkode: a5598...c81

[AnonymBruker]

Ser du mye på mobilen i stedet for å snakke med ungen, TS? Jeg ville ikke tatt sorgene på forskudd. De med autisme kan ofte lære å bli veldig høytfungerende, men det krever innsats. Du må legge en plan og sosialisere ham. Han bør høre stemmer og snakking så mye som mulig. Og ikke utsettes for hverken egen eller andres skjermbruk. Av med data, mobil, opad og TV. Snakk sammen og vær sosiale. Ha på radio. Ta han med når du snakker med venninner. Snakk hele tiden og krev interaksjon tilbake. 

Gjør øvelser der det lønner seg for ham å se på deg prøve. F.eks gi valget mellom 3 frukt. Start med ja og nei. Vil du ha druen? Han må prøve å si det, ikke peke. Neste nivå: «Hvilken av disse vil du ha, vil du ha agurken, bananen eller druen?» Ikke la ham peke, vent til han prøver å formulere navnet på maten. Trenger ikke være perfekt, bare et forsøk. Lat som du ikke helt skjønner og spør om det er den han minst vil ha han mener. Tving fram forsøk på å kommunisere for å få en belønning.

Anonymkode: aa40c...5e7

[AnonymBruker]

Uff, så vondt det må være - jeg kan ikke forestille meg hva du går, og har gått gjennom, men vil bare sende deg en varm klem❤️ Har du lest «Tung tids tale» av Olaug Nilssen? Hennes historie minner svært, svært mye om din, inkludert beskrivelsene av savnet av gutten man mistet og aldri får tilbake. Jeg vil anbefale deg å lese den. Klem igjen - jeg har selv barn på samme alder, og det må være helt forferdelig å «miste» en glad, velfungerende gutt på den måten, med bare minnene i behold❤️ Har du noen profesjonelle du kan snakke med om tankene dine?

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Ser du mye på mobilen i stedet for å snakke med ungen, TS? Jeg ville ikke tatt sorgene på forskudd. De med autisme kan ofte lære å bli veldig høytfungerende, men det krever innsats. Du må legge en plan og sosialisere ham. Han bør høre stemmer og snakking så mye som mulig. Og ikke utsettes for hverken egen eller andres skjermbruk. Av med data, mobil, opad og TV. Snakk sammen og vær sosiale. Ha på radio. Ta han med når du snakker med venninner. Snakk hele tiden og krev interaksjon tilbake. 

Gjør øvelser der det lønner seg for ham å se på deg prøve. F.eks gi valget mellom 3 frukt. Start med ja og nei. Vil du ha druen? Han må prøve å si det, ikke peke. Neste nivå: «Hvilken av disse vil du ha, vil du ha agurken, bananen eller druen?» Ikke la ham peke, vent til han prøver å formulere navnet på maten. Trenger ikke være perfekt, bare et forsøk. Lat som du ikke helt skjønner og spør om det er den han minst vil ha han mener. Tving fram forsøk på å kommunisere for å få en belønning.

Anonymkode: aa40c...5e7

Du har åpenbart ikke kompetanse på alvorlig, regressiv autisme - enda verre er det at du i første setning insinuerer at TS’ mobilbruk ligger til grunn for guttens funksjonsforverring. Jeg håper ikke det var slik du mente det😐

Anonymkode: 0f4ee...a01

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Ser du mye på mobilen i stedet for å snakke med ungen, TS? Jeg ville ikke tatt sorgene på forskudd. De med autisme kan ofte lære å bli veldig høytfungerende, men det krever innsats. Du må legge en plan og sosialisere ham. Han bør høre stemmer og snakking så mye som mulig. Og ikke utsettes for hverken egen eller andres skjermbruk. Av med data, mobil, opad og TV. Snakk sammen og vær sosiale. Ha på radio. Ta han med når du snakker med venninner. Snakk hele tiden og krev interaksjon tilbake. 

Gjør øvelser der det lønner seg for ham å se på deg prøve. F.eks gi valget mellom 3 frukt. Start med ja og nei. Vil du ha druen? Han må prøve å si det, ikke peke. Neste nivå: «Hvilken av disse vil du ha, vil du ha agurken, bananen eller druen?» Ikke la ham peke, vent til han prøver å formulere navnet på maten. Trenger ikke være perfekt, bare et forsøk. Lat som du ikke helt skjønner og spør om det er den han minst vil ha han mener. Tving fram forsøk på å kommunisere for å få en belønning.

Anonymkode: aa40c...5e7

Nei, har ikke anledning til å sitte noe særlig på mobilen i det hele tatt når han er hjemme. Nå går du utifra at vi ikke gjør ting som vi skal og dette er et av de største problemene man møter som foreldre til noen med autisme. At man bare kan gjøre sånn og sånn og at ask bare fungerer som det skal. 

Sånn at dette er et dårlig tips som bare gir mer skyldfølelse for foreldre. Du har sannsynligvis møtt en med autisme dette fungerte for og vil frelse meg i hva jeg kan gjøre. Mitt ønske her var mer tips til hvordan jeg kunne deale med nytt barn og tilrettelegging, ikke tips om autisme generelt.

Anonymkode: a5598...c81

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Uff, så vondt det må være - jeg kan ikke forestille meg hva du går, og har gått gjennom, men vil bare sende deg en varm klem❤️ Har du lest «Tung tids tale» av Olaug Nilssen? Hennes historie minner svært, svært mye om din, inkludert beskrivelsene av savnet av gutten man mistet og aldri får tilbake. Jeg vil anbefale deg å lese den. Klem igjen - jeg har selv barn på samme alder, og det må være helt forferdelig å «miste» en glad, velfungerende gutt på den måten, med bare minnene i behold❤️ Har du noen profesjonelle du kan snakke med om tankene dine?

Du har åpenbart ikke kompetanse på alvorlig, regressiv autisme - enda verre er det at du i første setning insinuerer at TS’ mobilbruk ligger til grunn for guttens funksjonsforverring. Jeg håper ikke det var slik du mente det😐

Anonymkode: 0f4ee...a01

Ja jeg ble dritsur av det svaret der og sleit veldig med å ikke bli rasende 

 

Den boka skal jeg lese, tusen takk for tips!!! Trenger mest mulig praktisk fungering i hjernen min rett og slett nå. 

Anonymkode: a5598...c81

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Uff, så vondt det må være - jeg kan ikke forestille meg hva du går, og har gått gjennom, men vil bare sende deg en varm klem❤️ Har du lest «Tung tids tale» av Olaug Nilssen? Hennes historie minner svært, svært mye om din, inkludert beskrivelsene av savnet av gutten man mistet og aldri får tilbake. Jeg vil anbefale deg å lese den. Klem igjen - jeg har selv barn på samme alder, og det må være helt forferdelig å «miste» en glad, velfungerende gutt på den måten, med bare minnene i behold❤️ Har du noen profesjonelle du kan snakke med om tankene dine?

Du har åpenbart ikke kompetanse på alvorlig, regressiv autisme - enda verre er det at du i første setning insinuerer at TS’ mobilbruk ligger til grunn for guttens funksjonsforverring. Jeg håper ikke det var slik du mente det😐

Anonymkode: 0f4ee...a01

Glemte svare at ja, jeg kan jo ringe feks jordmor eller likeperson i Autismeforeningen, eller til noen rundt barnet, men man er veldig etterlatt til seg selv rett og slett. Jeg bruker mye tid mens han er i barnehagen i å tilrettelegge dagen når vi kommer hjem og når kvelden kommer er jeg veldig utslitt. Tror det er derfor jeg er så uttafor idag og for han våknet kl 2 og la seg aldri igjen.. og da blir alt så fælt når jeg er sliten fra før.

Anonymkode: a5598...c81

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (42 minutter siden):

Det er svārt liten sjanse å få to autister i familien. Ikke ta sorgen på forskud. 

Nyt tiden. Det er helt normalt å være bekymret om alt.

Anonymkode: 28982...15d

Barn med autisme, ikke autist.

Anonymkode: 6170b...2ab

[Gjest Fnuggolina]

AnonymBruker skrev (42 minutter siden):

 

Hei tusen takk

Jeg leste at i en familie med autisme var det tidoblet sjanse for fler autister, og kan ven trygt si at idag ikke var en god dag for meg:(

Anonymkode: a5598...c81

❤️

For det første:

Mulig dere har genprofil som gir økt sjanse for å få autistiske trekk/være i spekteret. 

Men sjansene pleier ikke være store.

For den ene profilen er det f.eks ca 20% som har utslag på spekteret (alt fra veldig mildt til mer sterke grader).

Autisme er ikke en ensrettet diagnose, og med tidlige tiltak er det mange som utvikler seg mye bedre enn fryktet.

Dere kan få vedtak om ressurs i bhg selv om ikke utredning er ferdig, og der øver man på alle disse ferdighetene. 

Det er alt for tidlig å konkludere med grad og videre utvikling, og han tar ikke skade av søsken.

Men jeg har all forståelse for at dette er skikkelig tungt ❤️

Forøvrig har BUP  foreldremøter hvor de inviterer til foredrag/erfaringsutveksling osv.

Ingen kjenner jo ditt barn, så jeg ville tenkt at dere bare må ta ting som det kommer.

Husk på at denne fasen er slitsom for alle foreldre, og gutten din sannsynligvis har det veldig fint.

En ting p starte med hjemme kan være tegn til tale - det jobber barnehager ofte mye med.

Ha rolige og forutsigbare dager hjemme. 

Kan også være han liker noe til «stimming», du merker fort hva det eventuelt er. 

Mye lyd og inntrykk forverrer gjerne. 

Endret 15. april 2021 av Fnuggolina

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (7 minutter siden):

Ser du mye på mobilen i stedet for å snakke med ungen, TS? Jeg ville ikke tatt sorgene på forskudd. De med autisme kan ofte lære å bli veldig høytfungerende, men det krever innsats. Du må legge en plan og sosialisere ham. Han bør høre stemmer og snakking så mye som mulig. Og ikke utsettes for hverken egen eller andres skjermbruk. Av med data, mobil, opad og TV. Snakk sammen og vær sosiale. Ha på radio. Ta han med når du snakker med venninner. Snakk hele tiden og krev interaksjon tilbake. 

Gjør øvelser der det lønner seg for ham å se på deg prøve. F.eks gi valget mellom 3 frukt. Start med ja og nei. Vil du ha druen? Han må prøve å si det, ikke peke. Neste nivå: «Hvilken av disse vil du ha, vil du ha agurken, bananen eller druen?» Ikke la ham peke, vent til han prøver å formulere navnet på maten. Trenger ikke være perfekt, bare et forsøk. Lat som du ikke helt skjønner og spør om det er den han minst vil ha han mener. Tving fram forsøk på å kommunisere for å få en belønning.

Anonymkode: aa40c...5e7

Blir faktisk mer og mer sur av svaret ditt når jeg ser det igjen. Du har jo null peiling. Om min sønn faktisk peker på noe så er det MER SPRÅK enn han kan uttale. Han har ikke språk overhodet. Om jeg stiller han de syke spørsmålene og valgene du ber meg om her så kommer han til å få et raserianfall eller begynne gråte fordi han vil ha en av tingene men ikke vet hva og ikke klarer peke. Skam deg.

Anonymkode: a5598...c81

[AnonymBruker]

Jeg skjønner deg veldig godt. Vi har en jente med autisme og er gravide nå. Jeg er livredd for et nytt barn med utfordringer til den grad jeg er helt hysterisk for alle miljøpåvirkninger i svangerskapet. Det gjør at jeg ikke tørr å ta borti potensielt skadlige stoffer og begrenser veldig hva jeg spiser (bare økologisk).  Vi lever veldig skjermet for å unngå korona siden feber i svangerskap er assosiert med autisme. Dette fordi jeg har en tanke om at hvis jeg unngår de tingene som er assosiert med autisme i svangerskapet så har vi kanskje en bedre sjanse. Studiet fra utlandet viser at har du et barn med autisme så er sjansen for å få et nytt barn med autisme et sted mellom 11-20%. Jeg følger autismeforeldrene på snapchat og det er flere familier der med flere barn på spekteret. Likevel så er det jo aller mest sansynlig å få et friskt barn. Iallefall over 80% sansynlig. Det var denne tanken som gjorde at vi til slutt valgte å bli gravide på nytt, men angsten er stor og absolutt tilstedet ❤️

Anonymkode: 67415...736