Etiske refleksjoner før NIPT-testing

[AnonymBruker]

Jeg syns NIPT vekker mange etiske spørsmål, og er veldig i tvil om jeg vil ta testen om jeg blir gravid. Jeg tenker at om man uansett ikke vil ta abort ved funn av kromosomfeil (f.eks Downs syndrom), så er det jo ingen grunn til å ta testen. Så, da tenker jeg at de som tar test og finner kromosomfeil i de fleste tilfeller tar abort - eller i alle fall er innstilte på å gjøre det før resultatet er der og man er i situasjonen.
 

Hvilke refleksjoner gjorde dere dere før testing? Eller tar mange testen spontant, og bare satser på positive nyheter?

Anonymkode: 8da50...7f6

[AnonymBruker]

2 minutter siden, AnonymBruker said:

Jeg syns NIPT vekker mange etiske spørsmål, og er veldig i tvil om jeg vil ta testen om jeg blir gravid. Jeg tenker at om man uansett ikke vil ta abort ved funn av kromosomfeil (f.eks Downs syndrom), så er det jo ingen grunn til å ta testen. Så, da tenker jeg at de som tar test og finner kromosomfeil i de fleste tilfeller tar abort - eller i alle fall er innstilte på å gjøre det før resultatet er der og man er i situasjonen.
 

Hvilke refleksjoner gjorde dere dere før testing? Eller tar mange testen spontant, og bare satser på positive nyheter?

Anonymkode: 8da50...7f6

Ja der tenker du logisk. Om man ikke bryr seg i utgangspunktet oppsoker man nok ikke en slik test.

Anonymkode: cf2ba...34f

[AnonymBruker]

Jeg tok testen fordi jeg ikke ønsker å bære frem et barn med kromosomfeil. Ellers så er jo testen en fin måte å forberede seg på mentalt hvis man uansett ikke ønsker abort men hvis man likevel fra tidlig av ønsker å vite  om barnet har en kromosomfeil eller ikke.

Anonymkode: 20308...91a

[AnonymBruker]

De som tar testen er nok mer tilbøyelig til å ta abort ved f.eks. down syndrom ja. Men testen tester jo mange andre ting som ikke er forenelig med liv. Jeg tok testen og var villig til å avbryte svangerskapet hvis den avdekket alvorlige diagnoser som ikke var forenelige med et godt og langt liv. Ved funn av down syndrom måtte jeg nok tenkt meg godt om, men tror nok jeg hadde tatt abort.

Anonymkode: c97cb...b59

[AnonymBruker]

Rett før en NIPT test er det lovlig sent å ta stilling til om man er villig til å ta i mot barnet, uansett hvilke utfordringer det byr på de neste 18 årene. Hvor downs og kromosonfeil bare er noe av det som kan gi utfordringer. Det er mye som ikke vises på testene eller ultralyd, og man da må stå i. 

Men om jeg først hadde tatt stilling til at jeg hadde tatt i mot uansett avvik de oppdager underveis i svangerskapet, hadde jeg likevel tatt testen. Det forbereder en selv mentalt. Det kan sikre en bedre avslutning om noe ikke er forenlig med liv uansett. Og det forbereder sykehuset på hvilken kompetanse de bør stille lett tilgjengelig. 

Anonymkode: 45d1f...2ca

[AnonymBruker]

For meg har det vært uaktuelt å ta test så lenge den ikke tilbys i Norge og jeg uansett ikke er i risikogruppen. Om det hadde vært aktuelt syntes jeg at det er et stort spørsmål dette rundt hva jeg vil gjøre med informasjonen jeg får. Disse testene er vel heller ikke helt nøyaktige? 

Jeg har i begge mine svangerskap dratt på en tidlig ultralyd rundt uke 10-13 i tillegg til ultralyd på sykehuset i uke 18-20, uten at noe ble funnet. Det er trygghet nok for meg. Så lenge babyen utvikler seg på en normal og god måte er jeg ikke like redd for hva som kan gå galt.  Nr 2 er ikke født enda og skulle lille komme ut med kromosomfeil får vi ta det som det kommer. Det føles riktig for oss. 

 

Anonymkode: 71f6b...789

[AnonymBruker]

1 minutt siden, AnonymBruker said:

For meg har det vært uaktuelt å ta test så lenge den ikke tilbys i Norge og jeg uansett ikke er i risikogruppen. Om det hadde vært aktuelt syntes jeg at det er et stort spørsmål dette rundt hva jeg vil gjøre med informasjonen jeg får. Disse testene er vel heller ikke helt nøyaktige? 

Jeg har i begge mine svangerskap dratt på en tidlig ultralyd rundt uke 10-13 i tillegg til ultralyd på sykehuset i uke 18-20, uten at noe ble funnet. Det er trygghet nok for meg. Så lenge babyen utvikler seg på en normal og god måte er jeg ikke like redd for hva som kan gå galt.  Nr 2 er ikke født enda og skulle lille komme ut med kromosomfeil får vi ta det som det kommer. Det føles riktig for oss. 

 

Anonymkode: 71f6b...789

Takk for reflektert svar.
 

Nei, testen er, som tester flest, ikke helt nøyaktig. Det er anslått at 1 av 5 resultater som viser kromosomfeil er falskt positive (https://www.google.no/amp/s/www.dagbladet.no/kultur/testen-sier-downs-syndrom-hva-na/70665247/amp), og kan da føre til unødig stress, testing (som innebærer abortfare) og abortering av friske foster. 

I tillegg bruker mange argumentet: ‘jeg tok testen fordi jeg vil være sikker på at barnet mitt er friskt.’ Denne testen gir jo ingen garantier for dette, selv uten funn. Noen vil få falskt negative resultater og dermed barn som likevel har kromosomfeil, og det finnes jo mange andre sykdommer barnet kan ha som ikke kan påvises med en gentest.

 

ts

Anonymkode: 8da50...7f6

[AnonymBruker]

9 minutter siden, AnonymBruker said:

Takk for reflektert svar.
 

Nei, testen er, som tester flest, ikke helt nøyaktig. Det er anslått at 1 av 5 resultater som viser kromosomfeil er falskt positive (https://www.google.no/amp/s/www.dagbladet.no/kultur/testen-sier-downs-syndrom-hva-na/70665247/amp), og kan da føre til unødig stress, testing (som innebærer abortfare) og abortering av friske foster. 

I tillegg bruker mange argumentet: ‘jeg tok testen fordi jeg vil være sikker på at barnet mitt er friskt.’ Denne testen gir jo ingen garantier for dette, selv uten funn. Noen vil få falskt negative resultater og dermed barn som likevel har kromosomfeil, og det finnes jo mange andre sykdommer barnet kan ha som ikke kan påvises med en gentest.

 

ts

Anonymkode: 8da50...7f6

Nettopp, man kan aldri sikre seg et friskt barn, selv om jeg skjønner at man ønsker det. 1 av 5 falske positive er jo også veldig høyt tall.

Foster i magen kan være helt friskt  men barnet kan bli syk eller skadet under fødselen, rett etter fødselen eller i løpet av livet uansett. 

Anonymkode: 71f6b...789

[AnonymBruker]

Jeg syns ikke at det etisk sett er grunnleggende annerledes enn andre tester i løpet av svangerskapet - ultralyd er jo også i utgangspunktet er tilbud for å finne ut om det er avvik ved fosteret. Likevel takker vel de færreste nei til ultralydundersøkelse. Og NIPT avdekker ikke bare Downs men også andre kromosomfeil som ikke nødvendigvis er forenlige med liv. Selv om jeg hadde vært sikker på at jeg ville beholdt et barn med Downs syndrom, ville jeg likevel visst om det på forhånd for å kunne forberede meg best mulig. Og om barnet i magen skulle vise seg å være alvorlig sykt på andre måter, ville jeg også heller vite det så tidlig som mulig. Det innebærer for meg å takke ja til NIPT, ultralyd, og andre undersøkelser jeg får tilbud om. 

Anonymkode: 27a5a...ef3

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (31 minutter siden):

Takk for reflektert svar.
 

Nei, testen er, som tester flest, ikke helt nøyaktig. Det er anslått at 1 av 5 resultater som viser kromosomfeil er falskt positive (https://www.google.no/amp/s/www.dagbladet.no/kultur/testen-sier-downs-syndrom-hva-na/70665247/amp), og kan da føre til unødig stress, testing (som innebærer abortfare) og abortering av friske foster. 

I tillegg bruker mange argumentet: ‘jeg tok testen fordi jeg vil være sikker på at barnet mitt er friskt.’ Denne testen gir jo ingen garantier for dette, selv uten funn. Noen vil få falskt negative resultater og dermed barn som likevel har kromosomfeil, og det finnes jo mange andre sykdommer barnet kan ha som ikke kan påvises med en gentest.

 

ts

Anonymkode: 8da50...7f6

Jo, men Nipt er mer treffsikkert enn kub og får man positivt svar på Nipt så får man videre til fostervannprøve.

 

Ved negativt svar er Nipt veldig nøyaktig, faktisk over 99% sikkert. Så får man et negativt svar så er man trygg på svaret. Et svaret positivt tar man fostervannprøve før evnt abort.

Anonymkode: 64cc3...b51

[AnonymBruker]

6 minutter siden, AnonymBruker said:

Jeg syns ikke at det etisk sett er grunnleggende annerledes enn andre tester i løpet av svangerskapet - ultralyd er jo også i utgangspunktet er tilbud for å finne ut om det er avvik ved fosteret. Likevel takker vel de færreste nei til ultralydundersøkelse. Og NIPT avdekker ikke bare Downs men også andre kromosomfeil som ikke nødvendigvis er forenlige med liv. Selv om jeg hadde vært sikker på at jeg ville beholdt et barn med Downs syndrom, ville jeg likevel visst om det på forhånd for å kunne forberede meg best mulig. Og om barnet i magen skulle vise seg å være alvorlig sykt på andre måter, ville jeg også heller vite det så tidlig som mulig. Det innebærer for meg å takke ja til NIPT, ultralyd, og andre undersøkelser jeg får tilbud om. 

Anonymkode: 27a5a...ef3

Takk for godt innspill. Ja, man kan velge å se på det på den måten - det var sikkert diskusjoner da man innførte ultralyd i svangerskapskontrollen/fosterdiagnostikken også. 

Poenget mitt med denne tråden var å undersøke ‘forarbeidet’ par gjør før testing, ikke nødvendigvis om det er riktig å ta test eller ikke. 
 

 

Anonymkode: 8da50...7f6

[Thea82]

Her er NIPT standard (bor i Danmark), så man skal ta valget om å velge den fra. Jeg tror det gjør det litt «lettere» å ta den. Min mann og jeg snakket kort om at vi ville vite så mye som mulig, og takket ja. Min venninne derimot valgte den fra, på etisk grunnlag. 

[AnonymBruker]

Selvfølgelig er det vits å ta testen selv om man vet at man uansett ikle vil ta abort.

Man kan bruke tiden fra test til fødsel på å bearbeide følelser, lese seg opp på ting, og forberede seg. I stedet for å få sjokk ved fødselen, måtte bruke de første ukene på å bearbeide sjokket og panikklese om tilstanden..

Anonymkode: 5337d...a10

[AnonymBruker]

Jeg tok NIPT i Danmark etter å ha tatt abort pga store utviklingsavvik da jeg var 13 uker på vei i svangerskapet før. Var ikke i tvil om at jeg  skulle ta abort igjen om testen viste tegn på noe unormalt.

Anonymkode: 5ad4c...af2

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Jeg syns NIPT vekker mange etiske spørsmål, og er veldig i tvil om jeg vil ta testen om jeg blir gravid. Jeg tenker at om man uansett ikke vil ta abort ved funn av kromosomfeil (f.eks Downs syndrom), så er det jo ingen grunn til å ta testen. Så, da tenker jeg at de som tar test og finner kromosomfeil i de fleste tilfeller tar abort - eller i alle fall er innstilte på å gjøre det før resultatet er der og man er i situasjonen.
 

Hvilke refleksjoner gjorde dere dere før testing? Eller tar mange testen spontant, og bare satser på positive nyheter?

Anonymkode: 8da50...7f6

Virker merkelig å fjerne et barn man har skapt og som er levedyktig, bare fordi det har et avvik på kromosoner. De er da mennesker? Jeg kommer aldri til å forstå det. For hver tusen født blir det født en med down syndrom, er jo helt tydelig at de hører til blant oss. Naturen har innrettet det slik. Ingenting å fjerne vel?

Anonymkode: 478be...1cf

[AnonymBruker]

Jeg har et barn fra før og er gravid igjen nå. Jeg tar testen fordi jeg ønsker å gi barna mine de beste forutsetninger for god helse og et godt liv. Når det gjelder Downs virker det som at mange ikke er klar over at de også sliter med hjerteproblemer og andre tilstander som følge av Downs. Jeg er 42 og har verken kapasitet eller motivasjon til å ha et sykt barn. Det er også med hensyn til det friske barnet jeg allerede har.
 

Pga alder får jeg KUB-test på sykehuset. Når jeg tar den + Nipt testen føler jeg at disse samlet sett gir meg et godt beslutningsgrunnlag. Har bestilt kit til Nipt-testen fra København, og det kommer på døren i morgen. Blodprøven til KUB har jeg ikke fått time til før i uke 10-11, og selve UL-undersøkelsen i uke 13!!! Jeg grøsser med tanken på om de oppdager noe der, så sent  I innkallingsbrevet står det dessuten at jeg må være forberedt på at timen kan bli utsatt pga koronasituasjonen. Ting går ufattelig tregt her i Norge  

Anonymkode: 5c7a4...5af

[AnonymBruker]

51 minutter siden, AnonymBruker said:

Virker merkelig å fjerne et barn man har skapt og som er levedyktig, bare fordi det har et avvik på kromosoner. De er da mennesker? Jeg kommer aldri til å forstå det. For hver tusen født blir det født en med down syndrom, er jo helt tydelig at de hører til blant oss. Naturen har innrettet det slik. Ingenting å fjerne vel?

Anonymkode: 478be...1cf

For et tåpelig svar. Det er en kromosonfeil, noe går galt når fosteret lages. Dette er ikke naturlig bare fordi det forekommer. Ett dyr som får avkom med avvik vil ikke fostre opp dette barnet, fordi det ikke er naturlig og er ikke ment å være. Mennesker er bare dyr også.

Kreft forekommer jo naturlig, er jo helt tydelig at det hører til blant oss. Naturen har innrettet det slik. Ingenting å fjerne vel? La folk dø av kreft uten å behandle dem?

Anonymkode: dfe3a...1f6

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 timer siden):

Jeg syns NIPT vekker mange etiske spørsmål, og er veldig i tvil om jeg vil ta testen om jeg blir gravid. Jeg tenker at om man uansett ikke vil ta abort ved funn av kromosomfeil (f.eks Downs syndrom), så er det jo ingen grunn til å ta testen. Så, da tenker jeg at de som tar test og finner kromosomfeil i de fleste tilfeller tar abort - eller i alle fall er innstilte på å gjøre det før resultatet er der og man er i situasjonen.
 

Hvilke refleksjoner gjorde dere dere før testing? Eller tar mange testen spontant, og bare satser på positive nyheter?

Anonymkode: 8da50...7f6

Selv om man ikke vil ta abort så lurer jo mange på om det går bra med baby. Jeg skal ta testen for å ikke være nervøs for om ting er ok med baby. Betyr ikke at jeg skal eller ikke skal ta abort.

Anonymkode: 154fb...99e

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Virker merkelig å fjerne et barn man har skapt og som er levedyktig, bare fordi det har et avvik på kromosoner. De er da mennesker? Jeg kommer aldri til å forstå det. For hver tusen født blir det født en med down syndrom, er jo helt tydelig at de hører til blant oss. Naturen har innrettet det slik. Ingenting å fjerne vel?

Anonymkode: 478be...1cf

Hvis du leser deg opp på Downs syndrom så skjønner du at det ikke er etisk forsvarlig å sette et slikt liv til verden.

De er svært utsatt for depresjoner, forvirring, tidlig alzeimers, dementia, de går ikke sultne pga ekstrem apetitt, de er vel sterile men har enorm sexdrift, de havner ofte utenfor samfunnet og er ensomme.

Anonymkode: 154fb...99e

[AnonymBruker]

Jeg håper alle dere som tar NIPT test og forventer et frisk barn er klar over at det er mer som ikke testes enn som testes. Hvis dere tror det å få et barn med downs er ille så vet dere jaggu lite om hvilke andre diagnoser som ligger og lurer der ute, og som ikke testes for. I tillegg er det alle de alvorlige sykdommene som ikke kan finnes ut av før barnet er født. Hvis grunnen til å ta NIPT er at man ikke takler en unge med utfordringer, så er det i grunnen best å ikke få barn. 

Anonymkode: 1074b...5b2