Å leve med usynlig sykdom, og mangel på forståelse er det vanskeligste jeg har opplevd!

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Jeg ble ufør etter sistemann, var ikke veldig preget av sykdom før barna. Migrene fikk jeg etter en hodeskade for 7 år siden, og etter dette har jeg vært uvel/syk. Er ikke alltid livet går som man tror vet du, og det kan man ikke vite før man velger å få barn.. 

Anonymkode: 808bd...2d9

Men du var noe preget åpenbart også før det siste barnet. Stusser litt over manglende forståelse for at man faktisk blir mer sliten osv med FLERE barn, som igjen selvfølgelig forsterker tidligere sykdom...... Rare vurderinger folk tar sier jeg bare.

Anonymkode: 400d4...50c

[Gjest Råååsa]

Jeg har MS. Har mann, men ingen unger. 

Jeg har det med å være veldig direkte. Til min mann, familie og venner. Jeg sier det som det er: - Jeg har fatigue akkurat nå, så nå går jeg. Vi snakkes senere. Eller: - Jeg har fatigue i dag. Det er ferdigmat i frysern. Du fikser deg sjøl i dag. Kos deg. Eller: - der gitt, hadde jeg ikke mer å gå på. Takk for meg. 

Så tar jeg vare på meg selv. Ingen klager, i alle fall ikke direkte til meg. Jeg er syk, sånn er det bare. Om min mann skal ytre at jeg ikke gjør nok, får han kjøpe hjelp til oss. 

Så du må si hardt i fra TS. Sett grensa, og sett den ned så tydelig at ingen tørr å trø over den. Du behøver ikke å si hvordan syk du er, eller hva det gjør med deg. Bare si det som det faktumet det er. Og fungerer ikke det, så flytt i fra han. For da gjør han deg bare sykere om han skal gå i rundt og tråkke på deg. 

[AnonymBruker]

Lurer på hvorfor du mener at familien forventer. Er faktusk lov å si nei til aktiviteter. Blir du med alikevel, er det du selv som må ta ansvar. Du styrer din helse, ingen andre.

Virker sikkert usympatisk, men som kroniker siden jeg var tenåring, har jeg lært at alle andre er egoistiske, da kan du også være det.

Anonymkode: 9fd2a...ecd

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Jeg ble ufør etter sistemann, var ikke veldig preget av sykdom før barna. Migrene fikk jeg etter en hodeskade for 7 år siden, og etter dette har jeg vært uvel/syk. Er ikke alltid livet går som man tror vet du, og det kan man ikke vite før man velger å få barn.. 

Anonymkode: 808bd...2d9

Nei det er klart du ikke kunne viste om din vanskelige barndøm før du ble voksen...

Anonymkode: 7b65b...20c

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Nei det er klart du ikke kunne viste om din vanskelige barndøm før du ble voksen...

Anonymkode: 7b65b...20c

Som jeg skrev, så hadde jeg ikke problemene jeg nå har før jeg fikk barn. At jeg har hatt en vanskelig barndom er ikke problemet her. Jeg fikk en hodeskade for 7 år siden, som gjør at jeg sliter veldig med lite energi og migrene. Jeg fikk diagnosen ptsd som 17 åring, og har klart meg fint med dette. 

Anonymkode: 808bd...2d9

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Nei det er klart du ikke kunne viste om din vanskelige barndøm før du ble voksen...

Anonymkode: 7b65b...20c

Går utifra hun sikter til diagnosen ptsd, som man kan bli bedre og frisk av med riktig behandling. 

Jeg er ikke ts, men vil tilføye at jeg fikk både migrene og fibro i voksen alder, og flere med fibro som har fått dette i voksen alder (ja, jeg møtte jo noen i rehabilitering). Det er ikke sånn at man kan forutsi fremtiden og hvis man skal ta høyde for alt man kan få så vil ingen få barn. 

Anonymkode: 4b9ce...f65

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Nei det er klart du ikke kunne viste om din vanskelige barndøm før du ble voksen...

Anonymkode: 7b65b...20c

Mener du i ramme alvor at alle med en vanskelig barndom bør la være å få barn fordi traumene senere kan utløse plager som bidrar til å bli ufør?

Anonymkode: fccff...8be

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (39 minutter siden):

Mener du i ramme alvor at alle med en vanskelig barndom bør la være å få barn fordi traumene senere kan utløse plager som bidrar til å bli ufør?

Anonymkode: fccff...8be

Selvsagt mener hen det, er så typisk kg som det kan bli det.

Anonymkode: 5967f...654

[Trolltunge]

AnonymBruker skrev (34 minutter siden):

Tenkte et sted i nærheten  av barnas skole ja.

Han blir veldig  trist hver gang vi snakker om dette " vil du ikke være sammen med oss mer?"

Men nå kjøpte vi altså  et stort hus ( oppussingobjekt) året før jeg fikk diagnosen. Så han fortsetter utrettelig..  han jobber mer enn 100% fordi  jeg  er jo snart ufør.. driver å river ned vegger osv i helgene. 

Konstant oppgitt   fordi  jeg ikke kan hjelpe til mer. 

Jeg har ikke bedt å bli syk.

Og særboer er noe jeg ønsker  ikke bare for å skjerme meg , men også han .

Anonymkode: 556a5...bdd

Jeg er også i den situasjonen at jeg er usynlig syk. Fra å være en svært aktiv og effektiv kollega, mamma og ektefelle har jeg de tre siste årene blitt stadig dårligere. 

Dette har vært svært vanskelig og tungt for meg å takle, ikke minst fordi det er mye sorg i å oppleve at livet jeg hadde og tok litt forgitt rakner for meg. 

Det har selvfølgelig vært tøft for min familie også. Det har vært og er en stor endring for dem også, og fordi jeg følte ren panikk ved tanken på å gi slipp på å jobben min bar de også lenge de største konsekvensene ved at helsen min sviktet. Jeg la alt av krefter inn i å tviholde på å være i jobb, og skjøv til side at jeg dermed ikke hadde noe igjen til familien. 

Heldigvis har jeg fått god oppfølging og hjelp fra lege, og jeg fikk også noen svært nyttige timer hos psykolog. Jeg klarte med hjelp fra dem etterhvert å innse at jeg må sette familie og helse foran annet. 

Hadde jeg ikke hatt kloke mennesker som var veldig klar på at min viktigste rolle i livet er å være mamma er det svært sannsynlig at jeg hadde flyttet fra familien for å sentrere alle krefter på å jobbe lengst mulig. Så hadde jeg trolig likevel ikke klart det særlig mye lenger, og hadde vel likevel blitt boende for meg selv for å "slikke sårene på min knuste selvfølelse", og fordi jeg da i mindre grad måtte forholde meg til å ikke strekke til. Jeg kunne sikkert ha klart å rettferdiggjøre og unnskylde det med at jeg da skjermet dem, og at de slapp å forholde seg til og ta hensyn til at jeg ikke lenger fungerer som tidligere. 

Det er på ingen måte noe sannhet i at jeg hadde skjermet min familie og spart dem for konsekvensene av min helse ved å flytte fra dem. Det hadde vært forferdelig vondt for dem at jeg valgte å ikke bo med dem lenger for å få ro, og for å skjerme meg fra å daglig føle på at jeg skuffer og ikke strekker til. 

Jeg er veldig glad for at jeg har hatt kloke mennesker rundt meg som har fått meg til å innse at en slik løsning ikke hadde spart verken meg selv eller familien for noe, men påført mann og barn betydelig større konsekvenser og betydelig større sårhet og sorg. 

Mamma velger å ikke bo med oss lenger, fordi vi er en belastning for henne. Hun orker ikke å være en daglig del av livet mitt. 

Hvordan skjermer noe slikt familien? 

Det gjør ikke det. 

Ja det er ofte tungt å stå i at man ikke orker og ikke strekker til, og mann og barn forvente ofte mer enn jeg kan gi, og blir ofte skuffet. 

Det er i tråden stort fokus på å ikke bli forstått, men en slik situasjon som dette er jo også en svært tung og vanskelig situasjon for familien. En svært stor omstilling, og det er klart at det tar tid for dem også å innse, forholde seg til og ta hensyn til at mamma, og kone, ikke alltid kan og klarer det de tidligere tok som selvfølgelig. 

Jeg jobber stadig med at det er vanskelig å omstille seg til denne situasjonen. De bedre dager drar jeg det litt for langt, gjør for mye, og skyver bort at slikt fort kan straffe seg. Jeg kan også legge planer og gå i gang med ting jeg burde vite at det kan bli utfordrende å fullføre. 

Jeg glemmer meg, og ønsker å glemme at jeg ikke kan like mye som tidligere, og feiler ofte i å ta tilstrekkelig hensyn til helsen min. 

Min familie feiler ofte i det samme. De glemmer seg, og ønsker og forventer at jeg skal være den kone og mamma de over år har vært vant til å ha. At jeg noen dager klarer det i en viss grad, og andre dager ikke, og at de ikke alltid kan se at jeg har en dårlig dag, fordi jeg prøver å ikke vise det, gjør det selvfølgelig enda mer utfordrende for dem å alltid huske på, og å ta hensyn til hvilken form jeg er i. 

Jeg må lære meg å leve med dette, de må lære seg å leve med det, og som jeg selv feiler i å ta tilstrekkelig hensyn til helsen min gjør de det også. 

Det er lett å føle seg sår angående manglende forståelse for en slik situasjon, men jeg har innsett at det er behov for betydelig forståelse andre veien også. At jeg ikke må bli såret og skuffet når familien feiler i å ta hensyn, men forstå hvilken utrolig stor omstilling dette er for dem også. At de, som meg, må lære seg å forholde seg til dette, og at det selvfølgelig er noe som tar tid. 

Vi må lære å forholde oss til dette alle sammen, og jeg har også et stort ansvar for at vi kan fungere sammen i denne nye situasjonen. Gi dem muligheter til å forstå og ta hensyn, ved å være ærlig om begrensninger, samt å gi dem forståelse når de feiler i det å forvente for mye. Ikke bli såret eller stresset av det, men være bevisst på at dette er en ny tilværelse som krever forståelse begge veier. 

Jeg har iallefall innsett at jeg ikke skjermer familien for noe ved å flytte fra dem. Verken de eller jeg får mindre konsekvenser av min helse ved å gjøre det, det frarøvet bare både dem og meg det som fremdeles er mulig at jeg er for dem i hverdagen. Noe som er en del de bedre dagene, selv om det er skuffende lite de dårligste dagene.

De ville uansett oppleve det at jeg flyttet bort som betydelig mer vondt og sårt, og vi hadde da ikke hatt mulighet til å lære oss å takle dette sammen. 

Det er fremdeles svært fristende innimellom. Spesielt så dårlige dager at jeg har mer enn nok med å takle min skuffelse over at livet er blitt så tungt og begrenset at det å takle at de også blir skuffet i sine forventninger til meg blir en ekstra belastning. Iallefall når jeg strekker meg lengre enn jeg egentlig burde for å ikke belaste dem med mine plager, og ser at de likevel blir skuffet. Ønsket og forventet mer. 

Så er det likevel slik at jeg er og kan være mer for dem om jeg ikke stikker av, og det er å ikke stikke av som gir oss alle mulighet til å etterhvert lære oss å forholde oss til dette. Noe som har vært og er så vanskelig og utfordrende for meg at dette er faktisk første innlegg jeg velger å skrive om dette uten å gjøre det som anonym. Selv her på nettet har det vært for vanskelig for meg å vedkjenne meg at jeg ikke kan være den jeg var lenger. 

Slikt er tungt å omstille seg til, og det er det selvfølgelig også for familien. 

Jeg håper likevel at dere som vurderer å flytte fra mann og barn tenker dere godt om, for det er ikke å spare verken seg selv eller dem for konsekvensene av slikt. Utfordringene ved det forsvinner ikke. Man ville ikke engang slippe å føle på at man såret, skuffet og ikke strakk til, for det ville likevel flytte med, og stå skrevet i øynene på barna hver gang man traff dem. 

Da er det bedre å fremdeles være det man kan være for familien, være ærlig om begrensninger og gi mulighet for at de kan få forståelse, og gi forståelse istedenfor å bli skuffet når dette selvfølgelig er en vanskelig omstilling for dem også, og de derfor feiler i å ta hensyn og å forstå. 

Ok, så er jeg ikke supermamma og superkone lenger, og det er mange ønsker og forventninger jeg ikke kan leve opp til, men jeg er her, og det mye jeg ennå kan være for familien. 

Det er hva jeg fremdeles er, kan og klarer jeg må ha fokus på nå, og jeg må ha forståelse for at mann og barn vil føle på skuffelser, og kanskje også sorg, over ønsker og forventninger jeg ikke kan innfri. Slik jeg selv kjenner på både skuffelse og sorg ganske jevnlig. 

Man er ikke ingenting selv om man ikke lenger er alt man helst ville vært. Litt halv og skakk, og tross svært dårlige dager, er det nok bedre å ha mamma der daglig enn å oppleve at mamma ikke orker å bo sammen med familien lenger. Det ville være en større skuffelse enn at mamma ikke alltid klarer det man ønsker og forventer. 

Mannen min er voksen nok til å ta det valget selv. Til min forundring er han kanskje den som har taklet dette best, uten at det betyr at han aldri glemmer, alltid tar hensyn og aldri blir skuffet. Det gjør han like ofte som oss andre, men han er nok den som er flinkest til å snu fra skuffelse til å fokusere på muligheter. 

Dette ble langt, men jeg håper at det jeg fikk hjelp til å innse kan bidra til at dere som vurderer å flytte fra familien tenker dere godt om, og gir familien mulighet til å forstå, gjennom ærlighet, tid til å omstille seg og forståelse for at dette er utfordrende for dem også. Det er naturlig at de har ønsker og forventninger i forhold til hva de har vært vant til i mange år, og at de glemmer seg og blir skuffet. 

Oppi egne utfordringer, ubehag, sorg og skuffelse er det lett å glemme at familien også kan oppleve alle endringene som vonde og vanskelige, eller det kan være fristende å rømme fra akkurat det. Både helseproblemer og dårlig samvittighet for familien er likevel nisser som ville fulgt med på lasset. Man kan ikke flytte fra dette, uansett, så kanskje er det bedre å gi seg selv og familien mulighet til å takle det sammen? Være ærlig, så mange ganger som nødvendig, og gi dem forståelse for at det er utfordrende og en stor omstilling for dem også? Samt se at man fremdeles er viktig, selv om man ikke lenger kan være den man var?

Jeg har iallefall innsett at å "løse" det at mann og barn har mistet mye av den kone og mamma jeg tidligere var ved å flytte og ta fra dem mer av hva jeg fremdeles er og kan være ikke løser noe som helst. Det ville bare ha gjort vondt verre. 

[AnonymBruker]

Trolltunge skrev (1 time siden):

Jeg er også i den situasjonen at jeg er usynlig syk. Fra å være en svært aktiv og effektiv kollega, mamma og ektefelle har jeg de tre siste årene blitt stadig dårligere. 

Dette har vært svært vanskelig og tungt for meg å takle, ikke minst fordi det er mye sorg i å oppleve at livet jeg hadde og tok litt forgitt rakner for meg. 

Det har selvfølgelig vært tøft for min familie også. Det har vært og er en stor endring for dem også, og fordi jeg følte ren panikk ved tanken på å gi slipp på å jobben min bar de også lenge de største konsekvensene ved at helsen min sviktet. Jeg la alt av krefter inn i å tviholde på å være i jobb, og skjøv til side at jeg dermed ikke hadde noe igjen til familien. 

Heldigvis har jeg fått god oppfølging og hjelp fra lege, og jeg fikk også noen svært nyttige timer hos psykolog. Jeg klarte med hjelp fra dem etterhvert å innse at jeg må sette familie og helse foran annet. 

Hadde jeg ikke hatt kloke mennesker som var veldig klar på at min viktigste rolle i livet er å være mamma er det svært sannsynlig at jeg hadde flyttet fra familien for å sentrere alle krefter på å jobbe lengst mulig. Så hadde jeg trolig likevel ikke klart det særlig mye lenger, og hadde vel likevel blitt boende for meg selv for å "slikke sårene på min knuste selvfølelse", og fordi jeg da i mindre grad måtte forholde meg til å ikke strekke til. Jeg kunne sikkert ha klart å rettferdiggjøre og unnskylde det med at jeg da skjermet dem, og at de slapp å forholde seg til og ta hensyn til at jeg ikke lenger fungerer som tidligere. 

Det er på ingen måte noe sannhet i at jeg hadde skjermet min familie og spart dem for konsekvensene av min helse ved å flytte fra dem. Det hadde vært forferdelig vondt for dem at jeg valgte å ikke bo med dem lenger for å få ro, og for å skjerme meg fra å daglig føle på at jeg skuffer og ikke strekker til. 

Jeg er veldig glad for at jeg har hatt kloke mennesker rundt meg som har fått meg til å innse at en slik løsning ikke hadde spart verken meg selv eller familien for noe, men påført mann og barn betydelig større konsekvenser og betydelig større sårhet og sorg. 

Mamma velger å ikke bo med oss lenger, fordi vi er en belastning for henne. Hun orker ikke å være en daglig del av livet mitt. 

Hvordan skjermer noe slikt familien? 

Det gjør ikke det. 

Ja det er ofte tungt å stå i at man ikke orker og ikke strekker til, og mann og barn forvente ofte mer enn jeg kan gi, og blir ofte skuffet. 

Det er i tråden stort fokus på å ikke bli forstått, men en slik situasjon som dette er jo også en svært tung og vanskelig situasjon for familien. En svært stor omstilling, og det er klart at det tar tid for dem også å innse, forholde seg til og ta hensyn til at mamma, og kone, ikke alltid kan og klarer det de tidligere tok som selvfølgelig. 

Jeg jobber stadig med at det er vanskelig å omstille seg til denne situasjonen. De bedre dager drar jeg det litt for langt, gjør for mye, og skyver bort at slikt fort kan straffe seg. Jeg kan også legge planer og gå i gang med ting jeg burde vite at det kan bli utfordrende å fullføre. 

Jeg glemmer meg, og ønsker å glemme at jeg ikke kan like mye som tidligere, og feiler ofte i å ta tilstrekkelig hensyn til helsen min. 

Min familie feiler ofte i det samme. De glemmer seg, og ønsker og forventer at jeg skal være den kone og mamma de over år har vært vant til å ha. At jeg noen dager klarer det i en viss grad, og andre dager ikke, og at de ikke alltid kan se at jeg har en dårlig dag, fordi jeg prøver å ikke vise det, gjør det selvfølgelig enda mer utfordrende for dem å alltid huske på, og å ta hensyn til hvilken form jeg er i. 

Jeg må lære meg å leve med dette, de må lære seg å leve med det, og som jeg selv feiler i å ta tilstrekkelig hensyn til helsen min gjør de det også. 

Det er lett å føle seg sår angående manglende forståelse for en slik situasjon, men jeg har innsett at det er behov for betydelig forståelse andre veien også. At jeg ikke må bli såret og skuffet når familien feiler i å ta hensyn, men forstå hvilken utrolig stor omstilling dette er for dem også. At de, som meg, må lære seg å forholde seg til dette, og at det selvfølgelig er noe som tar tid. 

Vi må lære å forholde oss til dette alle sammen, og jeg har også et stort ansvar for at vi kan fungere sammen i denne nye situasjonen. Gi dem muligheter til å forstå og ta hensyn, ved å være ærlig om begrensninger, samt å gi dem forståelse når de feiler i det å forvente for mye. Ikke bli såret eller stresset av det, men være bevisst på at dette er en ny tilværelse som krever forståelse begge veier. 

Jeg har iallefall innsett at jeg ikke skjermer familien for noe ved å flytte fra dem. Verken de eller jeg får mindre konsekvenser av min helse ved å gjøre det, det frarøvet bare både dem og meg det som fremdeles er mulig at jeg er for dem i hverdagen. Noe som er en del de bedre dagene, selv om det er skuffende lite de dårligste dagene.

De ville uansett oppleve det at jeg flyttet bort som betydelig mer vondt og sårt, og vi hadde da ikke hatt mulighet til å lære oss å takle dette sammen. 

Det er fremdeles svært fristende innimellom. Spesielt så dårlige dager at jeg har mer enn nok med å takle min skuffelse over at livet er blitt så tungt og begrenset at det å takle at de også blir skuffet i sine forventninger til meg blir en ekstra belastning. Iallefall når jeg strekker meg lengre enn jeg egentlig burde for å ikke belaste dem med mine plager, og ser at de likevel blir skuffet. Ønsket og forventet mer. 

Så er det likevel slik at jeg er og kan være mer for dem om jeg ikke stikker av, og det er å ikke stikke av som gir oss alle mulighet til å etterhvert lære oss å forholde oss til dette. Noe som har vært og er så vanskelig og utfordrende for meg at dette er faktisk første innlegg jeg velger å skrive om dette uten å gjøre det som anonym. Selv her på nettet har det vært for vanskelig for meg å vedkjenne meg at jeg ikke kan være den jeg var lenger. 

Slikt er tungt å omstille seg til, og det er det selvfølgelig også for familien. 

Jeg håper likevel at dere som vurderer å flytte fra mann og barn tenker dere godt om, for det er ikke å spare verken seg selv eller dem for konsekvensene av slikt. Utfordringene ved det forsvinner ikke. Man ville ikke engang slippe å føle på at man såret, skuffet og ikke strakk til, for det ville likevel flytte med, og stå skrevet i øynene på barna hver gang man traff dem. 

Da er det bedre å fremdeles være det man kan være for familien, være ærlig om begrensninger og gi mulighet for at de kan få forståelse, og gi forståelse istedenfor å bli skuffet når dette selvfølgelig er en vanskelig omstilling for dem også, og de derfor feiler i å ta hensyn og å forstå. 

Ok, så er jeg ikke supermamma og superkone lenger, og det er mange ønsker og forventninger jeg ikke kan leve opp til, men jeg er her, og det mye jeg ennå kan være for familien. 

Det er hva jeg fremdeles er, kan og klarer jeg må ha fokus på nå, og jeg må ha forståelse for at mann og barn vil føle på skuffelser, og kanskje også sorg, over ønsker og forventninger jeg ikke kan innfri. Slik jeg selv kjenner på både skuffelse og sorg ganske jevnlig. 

Man er ikke ingenting selv om man ikke lenger er alt man helst ville vært. Litt halv og skakk, og tross svært dårlige dager, er det nok bedre å ha mamma der daglig enn å oppleve at mamma ikke orker å bo sammen med familien lenger. Det ville være en større skuffelse enn at mamma ikke alltid klarer det man ønsker og forventer. 

Mannen min er voksen nok til å ta det valget selv. Til min forundring er han kanskje den som har taklet dette best, uten at det betyr at han aldri glemmer, alltid tar hensyn og aldri blir skuffet. Det gjør han like ofte som oss andre, men han er nok den som er flinkest til å snu fra skuffelse til å fokusere på muligheter. 

Dette ble langt, men jeg håper at det jeg fikk hjelp til å innse kan bidra til at dere som vurderer å flytte fra familien tenker dere godt om, og gir familien mulighet til å forstå, gjennom ærlighet, tid til å omstille seg og forståelse for at dette er utfordrende for dem også. Det er naturlig at de har ønsker og forventninger i forhold til hva de har vært vant til i mange år, og at de glemmer seg og blir skuffet. 

Oppi egne utfordringer, ubehag, sorg og skuffelse er det lett å glemme at familien også kan oppleve alle endringene som vonde og vanskelige, eller det kan være fristende å rømme fra akkurat det. Både helseproblemer og dårlig samvittighet for familien er likevel nisser som ville fulgt med på lasset. Man kan ikke flytte fra dette, uansett, så kanskje er det bedre å gi seg selv og familien mulighet til å takle det sammen? Være ærlig, så mange ganger som nødvendig, og gi dem forståelse for at det er utfordrende og en stor omstilling for dem også? Samt se at man fremdeles er viktig, selv om man ikke lenger kan være den man var?

Jeg har iallefall innsett at å "løse" det at mann og barn har mistet mye av den kone og mamma jeg tidligere var ved å flytte og ta fra dem mer av hva jeg fremdeles er og kan være ikke løser noe som helst. Det ville bare ha gjort vondt verre. 

Beklager men den tråden ble altfor lang for meg med kognitiv svikt å lese alt.

I mitt tilfelle er det ikke å skille seg , men bli særboere .

Mannen vil ha dette store huset og fortsette drømmen , jeg vil havne i rullestol om noen år .

Det blir litt for dumt å skylde på de stakkars pårørende , for dårlig samvittighet har man fra før av .

Kjenner flere med MS , der det beste løsningen er å være særboere.

Så tror ikke du kan bruke din egen opplevelse alltid som en oppskrift for alle andre par der den ene er alvorlig kronisk syk.

Anonymkode: 556a5...bdd

[Trolltunge]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Beklager men den tråden ble altfor lang for meg med kognitiv svikt å lese alt.

I mitt tilfelle er det ikke å skille seg , men bli særboere .

Mannen vil ha dette store huset og fortsette drømmen , jeg vil havne i rullestol om noen år .

Det blir litt for dumt å skylde på de stakkars pårørende , for dårlig samvittighet har man fra før av .

Kjenner flere med MS , der det beste løsningen er å være særboere.

Så tror ikke du kan bruke din egen opplevelse alltid som en oppskrift for alle andre par der den ene er alvorlig kronisk syk.

Anonymkode: 556a5...bdd

Det er litt rart å få tilbake at jeg ikke alltid må bruke min opplevelse som oppskrift for andre første gang jeg deler at jeg og familien er i en slik situasjon, og jeg er selvfølgelig klar over at ulike mennesker med ulike utfordringer kan ha behov for å løse ting på ulik måte. 

Jeg vil bare påpeke at det å flytte ut fort kan oppleves som enda mer vanskelig for barn, og ektefelle, enn å lære seg å ha forståelse og å takle at mamma (eller pappa) ikke klarer det samme som tidligere, samt å ta hensyn til det. 

Om argumentet for å flytte ut er at de har lite forståelse for problemene er det jo heller ikke spesielt godt grunnlag for at de kan forstå valget om å flytte fra dem. 

Jeg skylder ikke på de stakkars pårørende, jeg påpeker at det er behov for forståelse begge veier. Slikt er selvfølgelig en stor omstilling og sorg for de pårørende også. 

Dårlig samvittighet har man gjerne ja, men det er jo noe man må prøve å jobbe med å ikke ha. Man valgte ikke å bli syk, og er det ikke med vilje. 

Endret 2. mars 2021 av Trolltunge

[AnonymBruker]

Trolltunge skrev (11 timer siden):

Det er litt rart å få tilbake at jeg ikke alltid må bruke min opplevelse som oppskrift for andre første gang jeg deler at jeg og familien er i en slik situasjon, og jeg er selvfølgelig klar over at ulike mennesker med ulike utfordringer kan ha behov for å løse ting på ulik måte. 

Jeg vil bare påpeke at det å flytte ut fort kan oppleves som enda mer vanskelig for barn, og ektefelle, enn å lære seg å ha forståelse og å takle at mamma (eller pappa) ikke klarer det samme som tidligere, samt å ta hensyn til det. 

Om argumentet for å flytte ut er at de har lite forståelse for problemene er det jo heller ikke spesielt godt grunnlag for at de kan forstå valget om å flytte fra dem. 

Jeg skylder ikke på de stakkars pårørende, jeg påpeker at det er behov for forståelse begge veier. Slikt er selvfølgelig en stor omstilling og sorg for de pårørende også. 

Dårlig samvittighet har man gjerne ja, men det er jo noe man må prøve å jobbe med å ikke ha. Man valgte ikke å bli syk, og er det ikke med vilje. 

Men det er gjerne andre underliggende problemer i forholdet  når man går med sånne tanker.

Ja , det er vanlig å tenke man ikke vil være til byrde når man får en kronisk degrerende sykdom.

I mitt tilfelle har det allerede vært samtaler på sykehus, samlivsråd osv osv over flere år .

Men når det fra før av skranter i forholdet( når man er sammen med en "stor mannebaby" som de ofte blir omtalt på samlivssidene her på KG ) så er det grenser for hvor tålmodig og forståelsesfull man skal være for å holde en familie under samme tak.

Ingen mødre  ønsker å flytte fra barna sine som en rask og lett avgjørelse.

Det ligger ofte flere årsaker bak.

Anonymkode: 556a5...bdd

[AnonymBruker]

Kjenner meg igjen, TS. Mange forstår ikke MS en gang. Heldigvis har jeg mange gode mennesker som såklart blir skuffet over å se meg mindre, men de prøver å forstå så godt de kan, og tviler ikke på at jeg er dårlig. 
 

Andre er det verre med, og de trekker jeg meg naturlig nok litt unna. Når man er kronisk syk, så har man ikke den luksusen at man har energi til å hele tiden forklare/bevise for voksne folk at man er dårlig. Da er det bedre å bruke de gode timene på mennesker som evner å sette seg inn i kunnskap om sykdommen, og behandle deg som en likeverdig likevel 😊

Anonymkode: 43f06...06f

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (22 timer siden):

 

Er usynlig syk. Eller, hjemme er det tydelig at jeg er syk, men de dagene jeg er i "form" kan jeg dra på butikken, foreldremøte osv. 

Og selv om jeg sliter innmari med sykdommer, så er det vanskeligste å bli møtt med mistro og tvil fra folk rundt meg. Og jeg er så sliten.... 

 

Har 3 barn, som begynner å bli store. De tar lite hensyn, må nærmest ligge langflat for at de skjønner at jeg er dårlig. Mannen er mer hjelpsom, men i perioder hvor jeg er dårlig over flere dager merker jeg fort at han blir lei. 

Familien rundt oss er likedan, forventer at vi blir med på alt og at vi er som alle andre. Jeg er ikke som alle andre... Jeg våkner med max energi på 50 %, som daler i løpet av dagen. Alltid! Aldri har jeg våknet og følt meg frisk og rask, og aldri kvikner jeg til i løpet av dagen. Jeg sliter meg ut med å holde følge med familien. 

Jeg gjør det meste av husarbeidet, er ufør pga mine sykdommer, og det er liksom det jeg får til på en god dag. 

Selv om jeg er ufør så forventer folk rundt meg at jeg skal være like frisk som andre. Og jeg skjønner det ikke... Må jeg virkelig klage og si at jeg er syk hele tiden for å bli forstått? Sånn vil jeg jo ikke leve. 

 

Er så sliten..... 

Anonymkode: 808bd...2d9

Jeg har også en kronisk, usynlig sykdom. Men jeg snakker lite om dette til omgivelsene. ser ikke poenget. Av og til forstår ikke familien min meg, men det forstår jeg godt, ingen som ikke har dette selv kan sette seg fullt inn i hvordan det er.Hvis jeg en sjelden gang snakker om min sykdom møter jeg utelukkende forståelse, sikkert ikke alltid de sier det de tenker, men hvem bryr seg. Her på KG er jo alle fordomsfulle,men det preller lett av på meg. Høres sikkert litt prektig ut, men jeg tror det gjelder å fokusere på det du kan gjøre. Jeg f.eks. klarer å jobbe litt, det er jeg veldig fornøyd med, selv om det har sin pris.Alt i alt har jeg et godt liv.

Anonymkode: 4de4e...165

[Trolltunge]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

Men det er gjerne andre underliggende problemer i forholdet  når man går med sånne tanker.

Ja , det er vanlig å tenke man ikke vil være til byrde når man får en kronisk degrerende sykdom.

I mitt tilfelle har det allerede vært samtaler på sykehus, samlivsråd osv osv over flere år .

Men når det fra før av skranter i forholdet( når man er sammen med en "stor mannebaby" som de ofte blir omtalt på samlivssidene her på KG ) så er det grenser for hvor tålmodig og forståelsesfull man skal være for å holde en familie under samme tak.

Ingen mødre  ønsker å flytte fra barna sine som en rask og lett avgjørelse.

Det ligger ofte flere årsaker bak.

Anonymkode: 556a5...bdd

Jeg har aldri stått først i køen for å hevde at man bør holde sammen for enhver pris, og mannebabyer synes jeg generelt ikke er egnet som partnere å holde fast ved. 

Jeg skrev om å ene og alene ha sviktende helse som årsak til å flytte fra familien.