Å leve med usynlig sykdom, og mangel på forståelse er det vanskeligste jeg har opplevd!

[AnonymBruker]

 

Er usynlig syk. Eller, hjemme er det tydelig at jeg er syk, men de dagene jeg er i "form" kan jeg dra på butikken, foreldremøte osv. 

Og selv om jeg sliter innmari med sykdommer, så er det vanskeligste å bli møtt med mistro og tvil fra folk rundt meg. Og jeg er så sliten.... 

 

Har 3 barn, som begynner å bli store. De tar lite hensyn, må nærmest ligge langflat for at de skjønner at jeg er dårlig. Mannen er mer hjelpsom, men i perioder hvor jeg er dårlig over flere dager merker jeg fort at han blir lei. 

Familien rundt oss er likedan, forventer at vi blir med på alt og at vi er som alle andre. Jeg er ikke som alle andre... Jeg våkner med max energi på 50 %, som daler i løpet av dagen. Alltid! Aldri har jeg våknet og følt meg frisk og rask, og aldri kvikner jeg til i løpet av dagen. Jeg sliter meg ut med å holde følge med familien. 

Jeg gjør det meste av husarbeidet, er ufør pga mine sykdommer, og det er liksom det jeg får til på en god dag. 

Selv om jeg er ufør så forventer folk rundt meg at jeg skal være like frisk som andre. Og jeg skjønner det ikke... Må jeg virkelig klage og si at jeg er syk hele tiden for å bli forstått? Sånn vil jeg jo ikke leve. 

 

Er så sliten..... 

Anonymkode: 808bd...2d9

[AnonymBruker]

Hvordan syk er du? 

Anonymkode: 86f8a...052

[AnonymBruker]

Hva mener du med forventninger?

Som i at noen spør om du vil være med, eller blir sure om du sier nei?

Anonymkode: 39eaa...53b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Hvordan syk er du? 

Anonymkode: 86f8a...052

Fibromyalgi, migrene og ptsd/angstlidelse. (vanskelig barndom) 

Anonymkode: 808bd...2d9

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Hva mener du med forventninger?

Som i at noen spør om du vil være med, eller blir sure om du sier nei?

Anonymkode: 39eaa...53b

Blir sure for at jeg ikke blir med på alt, eller hvis jeg feks sier jeg ikke er i form så tolker de ofte det som en unnskyldning. 

Anonymkode: 808bd...2d9

[AnonymBruker]

Forstår deg godt, jeg har to usynlige sykdommer, som gjør at jeg aldri er urhvilt. Jeg må ha mange rolige dager og noen dager innimellom klarer jeg mer. Jeg føler på det samme som deg, jeg har valgt å være åpen om det til folk, forklarer for de og så sier jeg at jeg ikke viil gi sykdommene mer oppmerksomhet enn nødvendig, men at jeg har gidtatt at sånn er det bare. 

Anonymkode: 76a59...61d

[AnonymBruker]

Jeg har MS og sliter med samme problematikk .

Har hatt  flere runder med mannen om samlivsterapeut men han syns det er " pinlig"  og sier at han skal skjerpe seg og ta større del av husarbeidet. 

Han sier jeg må være ærlig å si når jeg er sliten,  men det er bare tull.  Han er kun behjelpelig  når han selv orker å høre på det. Ellers syns han jeg er "sytete" og at det er mest synd på han som er pårørende og barna. 

Jeg har foreslått vi kan bli særboere bare sånn at jeg kan ha mitt lettstelte  sted , så kan han ha det store huset og ta mer av middagslaging og leksehjelp. 

Men det nekter han , syns jeg maler  et svart bilde av fremtiden og aldri om hans barn skal ha separerte foreldre.

Håpløst 🙄

Anonymkode: 556a5...bdd

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 minutter siden):

Blir sure for at jeg ikke blir med på alt, eller hvis jeg feks sier jeg ikke er i form så tolker de ofte det som en unnskyldning. 

Anonymkode: 808bd...2d9

Da tenker jeg du kan ta en oppryddingssamtale.

At du ikke forventer at de skal forstå alt, men du forventer nøytral respekt.

Av nærmeste familie må også den syke akseptere at sykdom går utpver flere enn seg selv - og at det kan være slitsomt og tyngende også for dem.

Gi andre en tabbekvote. Og de må respektere og akseptere din situasjon. 

Anonymkode: 39eaa...53b

[AnonymBruker]

Dessverre er slike sykdommer vanskelige å forstå for alle som ikke har det selv.

Foreslår at du begynner å delegere deler av husarbeidet til mann og barn og du ikke allerede gjør det, og legger deg ned og hviler før migrenen setter i for fullt.

Anonymkode: 1bf69...3fc

[AnonymBruker]

Det er veldig vanskelig ja. Jeg er selv usynlig syk, med alvorlig diagnose.

Jeg har heldigvis en mann som forstår, og som gjør så godt han kan. Han er den som må handle og lage mat, og han må gjøre det meste når jeg er som dårligst (som nå). Håper på en bedre periode snart så jeg kan avlaste han litt.

Når det gjelder venner og familie har det tatt tid før de har forstått. I de fleste tilfeller har jeg måtte gjøre meg selv sykere ved å gå over egne grenser, så de skal kunne se effekten. Utrolig dumt at det blir slik, men det var det som måtte til. De måtte se på meg at jeg var dårlig før de forstod hvorfor jeg sa "kun besøk en halvtime i dag". Ble de en time, så de på smerten jeg ikke klarte å skjule lengre i ansiktet, og jeg sa at jeg måtte gå og legge meg helt monotont. Og der blir jeg liggende noen dager etterpå.

Så nå blir vi fremdeles invitert til ting, men jeg er god på å si dessverre, men formen min tillater ikke at jeg kommer i dag. De næmeste rundt meg har også begynt å forstå at jeg må planlegge langt frem i tid. Jeg kan ikke være spontan, det er jeg ikke frisk nok til. Hvis ei venninne vil komme på besøk, spør jeg om hun kan om 2-3 uker, for jeg kan kun "gjøre noe" 1-2 ganger i uka. Jepp, så sjeldent. 

Mann og barn må du forklare til igjen. Sett deg ned, forklar konsekvensen det har når du presser grensene. Selv om de er barn må de forstå at mamma har vondt, og at det gjør mamma veldig sliten. Når mamma har vondt må de være stillere, og heller gå til pappa. Mamma elsker dem veldig mye, men kroppen gjør at det er vanskelig å delta på alt.

Anonymkode: 88777...63c

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 minutter siden):

Jeg har MS og sliter med samme problematikk .

Har hatt  flere runder med mannen om samlivsterapeut men han syns det er " pinlig"  og sier at han skal skjerpe seg og ta større del av husarbeidet. 

Han sier jeg må være ærlig å si når jeg er sliten,  men det er bare tull.  Han er kun behjelpelig  når han selv orker å høre på det. Ellers syns han jeg er "sytete" og at det er mest synd på han som er pårørende og barna. 

Jeg har foreslått vi kan bli særboere bare sånn at jeg kan ha mitt lettstelte  sted , så kan han ha det store huset og ta mer av middagslaging og leksehjelp. 

Men det nekter han , syns jeg maler  et svart bilde av fremtiden og aldri om hans barn skal ha separerte foreldre.

Håpløst 🙄

Anonymkode: 556a5...bdd

Særbo kan jo høres ut som en veldig grei løsning, jeg har tenkt tanken selv. Hvorfor er han så skeptisk til å la barna ha separerte foreldre? Ser han for seg at du kommer til å flytte langt bort? Har hørt om folk som deler en bolig hvor de har en enhet hver, da bor jo ungene fast ett sted

Anonymkode: 8ee4a...3d3

[AnonymBruker]

Syns det er rimelig sært å først få 3 (!) unger og så klage over at de ikke tar hensyn. Det er du som har valgt barn selv om du var syk, det er de som må leve med en forelder som aldri orker og alt det innebærer, det er ikke ungene dine sitt ansvar at du er syk. Sorry altså, men det der syns jeg er for drøyt på klage over. Hvis du er en som klager hele tiden, og sånn høres det ut her, så forstår jeg faktisk godt at familien er lei. Jeg blir lei av å lese om folk som klager over at de er sliiiiiten, så sliiiiten, tenk å bo med en som klager sånn hver dag! Kanskje du heller skal klage litt mindre, gjøre det du orker og så si rett ut at "i dag rakk jeg ikke over mer" eller "hvis du vil ha rent treningstøy til i morgen må du vaske det selv". 

Anonymkode: 7b65b...20c

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Syns det er rimelig sært å først få 3 (!) unger og så klage over at de ikke tar hensyn. Det er du som har valgt barn selv om du var syk, det er de som må leve med en forelder som aldri orker og alt det innebærer, det er ikke ungene dine sitt ansvar at du er syk. Sorry altså, men det der syns jeg er for drøyt på klage over. Hvis du er en som klager hele tiden, og sånn høres det ut her, så forstår jeg faktisk godt at familien er lei. Jeg blir lei av å lese om folk som klager over at de er sliiiiiten, så sliiiiten, tenk å bo med en som klager sånn hver dag! Kanskje du heller skal klage litt mindre, gjøre det du orker og så si rett ut at "i dag rakk jeg ikke over mer" eller "hvis du vil ha rent treningstøy til i morgen må du vaske det selv". 

Anonymkode: 7b65b...20c

Lurte på å spørre TS hvorfor hun valgte å få tre barn trass i flere alvorlige diagnoser...

Anonymkode: 73896...740

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (42 minutter siden):

Jeg har MS og sliter med samme problematikk .

Har hatt  flere runder med mannen om samlivsterapeut men han syns det er " pinlig"  og sier at han skal skjerpe seg og ta større del av husarbeidet. 

Han sier jeg må være ærlig å si når jeg er sliten,  men det er bare tull.  Han er kun behjelpelig  når han selv orker å høre på det. Ellers syns han jeg er "sytete" og at det er mest synd på han som er pårørende og barna. 

Jeg har foreslått vi kan bli særboere bare sånn at jeg kan ha mitt lettstelte  sted , så kan han ha det store huset og ta mer av middagslaging og leksehjelp. 

Men det nekter han , syns jeg maler  et svart bilde av fremtiden og aldri om hans barn skal ha separerte foreldre.

Håpløst 🙄

Anonymkode: 556a5...bdd

Syns dere skal prøve. Jeg og exen vurderte det, men ble aldri noe av, og nå er vi altså skilt...Fullt mulig det faktisk hadde fungert med oss to om vi hadde blitt særboere når vi snakket om det...Det jeg tenkte den gangen var at jeg bare trengte en liten, rimelig hybelleilighet og så være sammen hos han jeg da var gift med noen dager i uka. Å være i en slik situasjon som jeg var i - og som høres ut som noe tilsvarende det dere er i - er ikke enkelt, verken den som er syk, partner eller barn. Det kan nesten være enklere å ikke tilbringe all tid sammen for begge da det blir mer tydelig hvem som skal gjøre hva...

Anonymkode: d30ef...b6c

[AnonymBruker]

Du må være strengere og sette grenser for deg selv og andre. Ta deg en middagslur og forvent at andre bidrar også. 

Anonymkode: 8ab62...69d

[AnonymBruker]

Irriterende med folk som antar at du har en bevisbyrde på deg.

Disse folka, skjønner de ikke at man gjerne møter en del i løpet av dagen og at dagen blir sløst vekk på alle dem som skal ha "beviser"?

Er jo som at hver eneste bilist man passerer, eller fotgjenger man passerer, skal ha BEVIS for at du har bilsertifikatet.

"Jasså, har du lappen? Det var da enda godt!"

Altså ser folk på seg selv som myndighetspersoner, som ikke tilhører dem selv.

Synes det er latterlig innbilskt. Blir for dumt å snakke om at man ikke er rasist, da, når man trenger så enorm hjelp til å forstå grunnleggende ting.

Fun fact, det er ikke din oppgave! <-- og da blir folk helt sånn, whaaat, jammen, jeg har pålagt meg denne oppgaven.

Anonymkode: 5df15...db1

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Syns dere skal prøve. Jeg og exen vurderte det, men ble aldri noe av, og nå er vi altså skilt...Fullt mulig det faktisk hadde fungert med oss to om vi hadde blitt særboere når vi snakket om det...Det jeg tenkte den gangen var at jeg bare trengte en liten, rimelig hybelleilighet og så være sammen hos han jeg da var gift med noen dager i uka. Å være i en slik situasjon som jeg var i - og som høres ut som noe tilsvarende det dere er i - er ikke enkelt, verken den som er syk, partner eller barn. Det kan nesten være enklere å ikke tilbringe all tid sammen for begge da det blir mer tydelig hvem som skal gjøre hva...

Anonymkode: d30ef...b6c

Og forresten, som særbo trenger dere jo ikke å være separert - dere kan jo fortsatt være sammen. Men det blir jo mye enklere reint praktisk om du finner et sted i nærheten

Anonymkode: d30ef...b6c

[AnonymBruker]

Hvis alle skal ha beviser for både det ene og det andre, hvorfor har ikke alle en felles offentlig ark hvor det står absolutt alt av vondter, beviser, sertifikater, psykske diagnoser, trafikkbøter, fengselsopphold, antall ganger man har gått til advokat, antall sex-partnere, antall barn, alder på barna, karaktererne dine fra hele utdannelsesløpet ditt, hvor mange ganger du har strøket på oppkjøringen, hvor mange ganger du har vært sykemeldt + hvor lenge sykemeldingene dine har vart, banklånet ditt, hvor mye du har betalt på huslån, hvor mye som er igjen på huslån, kredittkortgjeld, om du sliter å sove om natten, om du dupper av på dagtid, hvilke tv-serier du ser på, etc.

Fatter ikke folk at de ikke trenger å stresse? De rette folka vet nemlig det de trenger å vite.

Faen så innbilske folk er.

Anonymkode: 5df15...db1

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Og forresten, som særbo trenger dere jo ikke å være separert - dere kan jo fortsatt være sammen. Men det blir jo mye enklere reint praktisk om du finner et sted i nærheten

Anonymkode: d30ef...b6c

Tenkte et sted i nærheten  av barnas skole ja.

Han blir veldig  trist hver gang vi snakker om dette " vil du ikke være sammen med oss mer?"

Men nå kjøpte vi altså  et stort hus ( oppussingobjekt) året før jeg fikk diagnosen. Så han fortsetter utrettelig..  han jobber mer enn 100% fordi  jeg  er jo snart ufør.. driver å river ned vegger osv i helgene. 

Konstant oppgitt   fordi  jeg ikke kan hjelpe til mer. 

Jeg har ikke bedt å bli syk.

Og særboer er noe jeg ønsker  ikke bare for å skjerme meg , men også han .

Anonymkode: 556a5...bdd

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (36 minutter siden):

Syns det er rimelig sært å først få 3 (!) unger og så klage over at de ikke tar hensyn. Det er du som har valgt barn selv om du var syk, det er de som må leve med en forelder som aldri orker og alt det innebærer, det er ikke ungene dine sitt ansvar at du er syk. Sorry altså, men det der syns jeg er for drøyt på klage over. Hvis du er en som klager hele tiden, og sånn høres det ut her, så forstår jeg faktisk godt at familien er lei. Jeg blir lei av å lese om folk som klager over at de er sliiiiiten, så sliiiiten, tenk å bo med en som klager sånn hver dag! Kanskje du heller skal klage litt mindre, gjøre det du orker og så si rett ut at "i dag rakk jeg ikke over mer" eller "hvis du vil ha rent treningstøy til i morgen må du vaske det selv". 

Anonymkode: 7b65b...20c

Jeg ble ufør etter sistemann, var ikke veldig preget av sykdom før barna. Migrene fikk jeg etter en hodeskade for 7 år siden, og etter dette har jeg vært uvel/syk. Er ikke alltid livet går som man tror vet du, og det kan man ikke vite før man velger å få barn.. 

Anonymkode: 808bd...2d9