Dere som har store/voksne funksjonshemmede barn

[AnonymBruker]

Hvordan er livet i dag? Vi har et barn med alvorlig funksjonsnedsettelse. Det er så forferdelig vondt. Jeg forsøker å ikke tenke på framtiden, men innimellom begraver jeg meg helt i angsten for hva som kommer. Skrekken for mobbing, for smertene barnet vårt allerede har, for alt barnet vårt har tapt av muligheter. Til å stifte egen familie og muligheten til selvrealisering. Det er så trist når barnet blir sint på kroppen sin eller gråter og sier «skulle ønske jeg ikke hadde ...».

Skulle så gjerne tatt over smerten, og tenker på hva som skjer den dagen vi foreldre blir borte. 

Anonymkode: ed201...587

[AnonymBruker]

Min datter har et handicap, og tankene kan være mørke her også. Selv om hun nok fungerer bedre enn ditt barn. Her blir det nok ikke noen høyskole eller universitetsutdannelse på henne. Men hun skal få et så godt liv som mulig ut fra de forutsetningene hun har.

Hun kan bli dårligere enn hun er nå, det får fremtiden vise. For håpentligvis blir hun ikke så mye dårligere.Her har hun også til tider mye smerter.

Klem til deg fra en annen løvemamma ❤️

Anonymkode: d086f...294

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (46 minutter siden):

Hvordan er livet i dag? Vi har et barn med alvorlig funksjonsnedsettelse. Det er så forferdelig vondt. Jeg forsøker å ikke tenke på framtiden, men innimellom begraver jeg meg helt i angsten for hva som kommer. Skrekken for mobbing, for smertene barnet vårt allerede har, for alt barnet vårt har tapt av muligheter. Til å stifte egen familie og muligheten til selvrealisering. Det er så trist når barnet blir sint på kroppen sin eller gråter og sier «skulle ønske jeg ikke hadde ...».

Skulle så gjerne tatt over smerten, og tenker på hva som skjer den dagen vi foreldre blir borte. 

Anonymkode: ed201...587

Det er forferdelig for barnet, og jeg forstår ikke hvorfor man må bli tvunget til å bære frem noen som må lide hele livet. 

Det er iallefall viktig at barnet ditt har gleder i livet også, og at der får støttesamtaler ved behov.

Norge er jævla dårlig på å støtte oppunder de som har barn med lidelser. Først blir dere tvunget til å bære frem et barn, også er det null støtte å få emosjonelt og økonomisk. 

Anonymkode: cebfe...141

[AnonymBruker]

Har dere kontakt med pasientorganisasjoner? Kan barnet få møte andre, barn og voksne, med samme tilstand? Det er så viktig. Det er vanskelig å forestille seg hvor mye det kan hjelpe, både foreldre og barn, før man har opplevd det.

Anonymkode: 353e4...abc

[AnonymBruker]

Nå vet jeg ikke hvor gammel barnet ditt er? Men jeg har et barn som er snart tenåring, som ble født med en sjelden diagnose, og som har hatt veldig mye utfordringer.

Når han var liten så føltes det av og til som om jeg kom til å dø av sorg.. Tanken på alt det vonde han måtte gjennom, om alle de ekstra utfordringene, og usikkerheten rundt fremtiden var helt grusom. 

Men noe av det viktigste jeg tok med meg etter mange samtaler hos psykolog,  var det å slutte å se så langt frem. Når du har en baby, så er det f.eks liten hensikt å tenke på om han kommer til å få seg jobb, eller gifte seg. Men tenkt 1 dag frem ,eller 1 uke frem, ikke mer enn det.

For oss har ting gått veldig mye bedre enn fryktet, og både sønnen min og vi foreldre lever et godt liv. Det ble selvfølgelig annerledes, men det er alikevel bra 😊

Anonymkode: 5e241...6ee

[AnonymBruker]

Huff, dette var trist å lese. For en vanskelig situasjon å være i. 

Anonymkode: b1299...76a

[AnonymBruker]

Har en med psykisk funksjonshemming i familien. Han har ingen utdanning og ingen jobb, uføretrygdet. Han er snart 50 år. Han har egen omsorgsbolig, men foreldrene hans er hans kontakt med omverden. De er med han hele tiden og de ferierer sammen. Tror de har et greit liv og er fornøyde.

Foreldre er pensjonister. De bor på et lite sted, så vil si at framtiden hans er usikker. De har også to 'yngre' barn. Yngre i hermetegn for de alle over 35 år. Ingen barnebarn.

Har aldri følt meg trygg med han, og da han hadde kommet med gjentatte seksuelle bemerkninger til min 7-åring valgte jeg å trekke oss unna.

Anonymkode: d998b...2c0

[Ti.09]

Det kan hjelpe å finne foreldre i samme situasjon for å dele erfaringer og snakke ut om følelsene. I Norge finnes det mange ulike organisasjoner og foreninger, for de som har en funksjonsnedsettelse og deres pårørende. Å ha en samtale med psykolog kan også være lurt. Og det å ta en dag av gangen er en veldig god ide, slik som en nevnte tidligere i tråden. 

Gir deg en god klem, TS. ❤️

[AnonymBruker]

Jeg tror det er fullt mulig å ha et verdig liv med alvorlig funksjonshemming. Jeg jobber i et bofellesskap og akkurat nå under corona kjeder beboerne våre vettet av seg,  men når samfunnet er åpent gjør vi mange kjekke ting. F.eks  går på cafe,  baker, restaurant, kino,  teater, svømming, shopping, treff/bingo med andre funksjonshemmede. Jeg opplever at de er frustrerte over å selv innse at livet har sine begrensninger. De forstår selv at andre har kjærester,  barn og styrer egen økonomi, at folk flest har et verbalt språk og lett kommer seg fra a til b,  men jeg ser livsglede hos dem. Jeg ser at de har mange positive aktiviteter og rutiner og de har humor og en meningsfylt hverdag. Veien mellom normaltfungerende og alvorlig funksjonshemmet kan være kort. Jeg har en diagnose hvor alt fra å være annerledes og litt distre til å være alvorlig psykisk utviklingshemmet er normalt. Derfor treffer jeg noen mennesker både på jobb når jeg er med beboerene våre på dagsenteret som ansatt og på treff med folk med samme diagnose som meg.  Det viser bare hvor skjørt livet er og at det er tilfeldig hvor hardt man rammes 

Anonymkode: b2e40...a5f

[AnonymBruker]

Hvis du søker på Facebook, Youtube eller Instagram skal du se at du finner mange voksne med alvorlige funksjonshemninger, med sterke stemmer og gode liv. Noen jobber, noen har familie, noen ikke.

Man kommer ikke noen vei med å fokusere på de tapte mulighetene. Man må fokusere på de mulighetene man faktisk har. Man finner andre måter å gjøre ting på, man lærer å være oppfinnsom, man finner sine greier, sin nisje.

Anonymkode: 353e4...abc

[AnonymBruker]

Jeg ville bare dele denne youtube kanalen. Selv om man har store fysiske utfordringer i livet, kan man leve et godt liv 💙

Squirmy and Grubs:

https://m.youtube.com/channel/UCdomP1JqhnyBQGaBmfDl4KQ

 

Anonymkode: 32fa3...170

[AnonymBruker]

Om du søker opp "Special Books by Special Kids" på Yotube, så finner du mange fine videoer av en mann som intervjuer flere barn med forskjellige funksjonsnedsettelser.

Anonymkode: 18fde...f25

[AnonymBruker]

Min søster er 28 og jeg bekymrer meg for det. Oppegående og smart. Men pga aspargers og mange andre angst  diagnoser bor hun fortsatt hjemme. Når moren min dør vil nok søstren min flytte inn med oss. Hun er for "normal" til å havne på omsorgsbolig og for oppgående for andre steder. Ser på det som mitt ansvar å passe på henne så lenge jeg kan. 

Du må sørge for å forberede barnet så godt du kan TS. Noe annet får du ikke gjort TS. 

Anonymkode: 6f1e9...bc5

[AnonymBruker]

Det er en slags ventesorg dette ❤️
Jeg har ingen personlig erfaring, men kanskje det finnes en pasientorganisasjon der du ts kan få kontakt med andre i samme situasjon? 

Anonymkode: dc90f...191

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (10 timer siden):

Min datter har et handicap, og tankene kan være mørke her også. Selv om hun nok fungerer bedre enn ditt barn. Her blir det nok ikke noen høyskole eller universitetsutdannelse på henne. Men hun skal få et så godt liv som mulig ut fra de forutsetningene hun har.

Hun kan bli dårligere enn hun er nå, det får fremtiden vise. For håpentligvis blir hun ikke så mye dårligere.Her har hun også til tider mye smerter.

Klem til deg fra en annen løvemamma ❤️

Anonymkode: d086f...294

Takk ❤️ Klem til deg også ❤️ Barnet vårt kan nok ta utdanning, høyere utdanning også, men jeg er mer spent på om barnet faktisk vil få jobb. Det virker som det er veldig vanskelig når man har store fysiske begrensninger. 

AnonymBruker skrev (10 timer siden):

Det er forferdelig for barnet, og jeg forstår ikke hvorfor man må bli tvunget til å bære frem noen som må lide hele livet. 

Det er iallefall viktig at barnet ditt har gleder i livet også, og at der får støttesamtaler ved behov.

Norge er jævla dårlig på å støtte oppunder de som har barn med lidelser. Først blir dere tvunget til å bære frem et barn, også er det null støtte å få emosjonelt og økonomisk. 

Anonymkode: cebfe...141

Vi ble ikke tvunget til å bære fram et barn. Det ble utsatt for en ulykke. Alle som har barn kan egentlig havne i vår situasjon. 

Anonymkode: ed201...587

[AnonymBruker]

Hei, jeg er ikke i samme situasjon som deg, men ville bare fortelle at en av mine professorer på universitetet (et anerkjent universitetet i utlandet) er blind. Han er ikke bare professor men også leder for hele avdelingen.  

På ungdomskolen hadde jeg en lærer som var døv. Hun lærte seg å lese leppene til elevene, og hadde så talespråk. Hun var en helt fantastisk lærer. 

Nå vet jeg ikke hvilke begrensninger ditt barn har, men ville bare dele det med deg. 

Anonymkode: d0783...4fe

[AnonymBruker]

Svigerbroe er blind og autist, sterkt funksjonshemmet. Han bodde hjemme til han var 23, da flyttet han i egen bolig, der han har to miljøteraupauter sammen med seg. Han er hjemme hver tredje helg. Vet svigerforeldrene mine hadde avlastning i denne boligen fra han var 18-23. Da bodde han ka skje en helg først der, så en uke...og gradvis ble det til at han flyttet. Det har gått veldig bra. Han har dagtilbud som ridning, svømming, og jobber noen timer i uka på en vekstbedrift der miljøterapautene er med han. 

Vi pleier å time besøkene våre tul svigers så vi treffer han når han er hjemme.  Barna våre har vokst opp med onkelen, og er vant til at han er annerledes, og jeg tror derfor de har fått en sunn ballast at folk er forskjellige. Men at foreldrene har hatt mye arbeid oppigjennom oppveksten hans, helt klart! De er supertøffe!

Anonymkode: 23974...376

[Matas]

Tråden er ryddet for nedsettende innhold, brukerangrep, brukerdebatt og avsporinger. 

- Matas, mod. 

Endret 24. februar 2021 av Matas