Dere med alvorlig syke barn

[AnonymBruker]

Hvordan takler dere det over tid, enten om det er sorgen over å se barnet bli dårligere og alt som ikke ble, eller om det innebærer bekymringer for at barnet kan dø. Jeg har selv et barn som kan dø og som ser ut til å ha fått skader av behandlingen. Hvis jeg hører en til som sier at jeg må tenke positivt, kommer jeg til å rope høyt... Vi var en helt vanlig familie med to friske barn, helt til det ene plutselig ble veldig sykt. Sliter med å takle usikkerheten og belastningen over tid. 

Anonymkode: 1f006...e29

[AnonymBruker]

Hei du ❤ Ikke mitt barn, men opplevde at et søsken ble svært sykt. Vil anbefale dere å ha kontakt med interesseforening for den aktuelle diagnosen hvis det finnes, det var til stor hjelp for mine foreldre. Ellers... ikke nøl med å søke profesjonell hjelp til å håndtere tanker og følelser. Det burde mine foreldre gjort, både for seg selv og oss søsken. Og ikke minst, ta vare på søskenet. I vårt tilfelle var det svært mangelfull oppfølging av oss søsken fra skole ++, og det sliter vi med den dag i dag.

Anonymkode: 6aa80...625

[AnonymBruker]

Du sier du ikke vil høre at du må tenke positivt, men hva er alternativet? Å gå rundt og marinere i ulykkelighet og negative tanker? Hva godt gjør det? Jeg skjønner meg ikke på de som orker å leve dag etter dag og bare være trist og synes synd på seg selv. Selvmedlidenhet er slitsomt både for den som føler det og for absolutt alle som er rundt.

For meg og oss er det viktig at vi lever mest mulig normalt og ikke går rundt og tenker sykdom og død på daglig basis. Det er viktig for oss å sørge for at den som er syk og familien som helhet har så mange gode stunder og så mye glede som mulig. Det ER mye usikkerhet og belastning, men ingen har godt av at det er dette som preger dagene.

Siden jeg var et svært alvorlig sykt barn selv vet jeg også at det jeg satte aller mest pris på var normalitet. Når man er inn og ut av sykehus og deler av livet er preget av sykdommens begrensninger er det så fantastisk godt når man får lov å bare være seg selv og ikke "den syke". Jeg vet det er hardt, men jeg vet også at det beste barnet kan få er en normal mamma og et så normalt liv som mulig. Jeg får ut frustrasjon, sinne og tårer sammen med likesinnede gjennom interesseorganisasjoner og facebookgrupper. Jobben er mitt fristed, der er jeg bare meg og kan være egoistisk. Jeg tar ikke med meg sykdom og hjemmeforhold på jobb, akkurat som jeg ikke tar med jobben hjem. Hjemme sørger jeg for normale dager, med mas om rydding av rommet, fiskeboller til middag, leksehjelp, film til lørdagsgodtet, overnattingsbesøk og alt annet som alle andre gjør. For meg og oss er det mye terapi i å gjøre nettopp det, å kunne smøre matpakker og sette på en maskin klær og spille brettspill uten å tenke på sykdom og hva framtiden bringer. Jeg kan ikke styre sykdomsforløpet eller framtiden uansett, men jeg kan styre hvor godt vi har det sammen akkurat nå.

Anonymkode: 8cbdf...2a2

[AnonymBruker]

Har et barn som er kronisk syk med en veldig sjelden diagnose- og fremtiden er usikker.

I starten var jo alt kaos selvfølgelig, men nå går det litt opp og ned.

Men vi kjenner hvertfall på at vi må prøve å leve så normalt som mulig når vi kan. Og vi prøver å være så positive som vi kan - Selv når vi er lengre perioder på sykehuset, sitter latteren fortsatt løst og vi prøver å gjøre det beste ut av situasjonen.

Hvis vi skulle gravd oss ned og bare tenkt på alt som er vanskelig, bekymringene og sorgen - da vet jeg at jeg ikke hadde fungert.

Men selvfølgelig, tror alle i vår situasjon har tunge dager inn i mellom. Dager hvor alt går galt og man føler seg maktesløs. Men det er nok viktig at man får ha de dagene, være lei seg, men så må man prøve å ikke la de tunge dagene vare for lenge.

Fokusere videre, ta en uke eller en dag av gangen å prøve å gjøre hverdagen så grei som mulig for barnet.

Anonymkode: 95b3a...152

[AnonymBruker]

❤️

Anonymkode: 8b75f...78f

[AnonymBruker]

Takk for svar🙂 Jeg skrev veldig kort i det første innlegget, men det er ikke sånn at jeg går og depper hele tiden. Det går i perioder, men jeg tar meg jo veldig sammen for barna. Vi er veldig opptatt av at hverdagen skal være mest mulig normal, selv med en del sykehusinnleggelser innimellom. Vi drar på turer (tilrettelagt for den som er syk) og gjør koselige ting sammen. Vi ler og danser til musikk, og det er ikke sånn at vi foreldrene sitter og sturer foran barna.

For min del har jeg en del tunge dager innimellom, men så er det bedre perioder hvor jeg kjenner meg ganske optimistisk. Men så treffer jeg på en del venner og bekjente, naboer og sånn som spør hvordan det går. Og syns det er så mange som sier at alt sikkert kommer til å ordne seg, at det bare gjelder å tenke positivt, at barnet bare må fortsette å kjempe osv. Og jeg skjønner jo at det er godt ment, og jeg er jo på én måte enig. Samtidig føler jeg meg noen ganger litt dust, da, som ikke klarer å være positiv hele tiden. Jeg ligger ofte våken om nettene og tenker, og føler meg litt svak som ikke bare klarer å legge bort bekymringene, som så mange tror det bare er å gjøre. Og jeg føler at jeg ikke kan snakke med noen (utenom legene) om at barnet vårt faktisk kan dø eller bli lite fungerende i hverdagen, fordi folk så fort sier at jeg ikke må tenke på det. Jeg tror jeg trenger å snakke med noen profesjonelle, men føler jeg ikke har tid. Jeg er heller ikke i jobb nå fordi barnet vårt trenger oss hele tiden og det er mye avtaler å følge opp, så hverdagen er jo lite normal sånn sett. 

Men jeg har kontaktet interesseorganisasjonen for sykdommen, og håper jeg kan komme i kontakt med noen i lignende situasjon. Pga corona er jo alle møtepunkter i disse organisasjonene satt på vent, og det syns jeg er tungt, men håper det kommer i gang igjen etter hvert. 

Ts. 

Anonymkode: 1f006...e29

[AnonymBruker]

Anbefaler at dere finner et hva med oss-kurs dere kan være med på! 
Du kan også få deg en psykolog du kan ventilere hos, det kan kanskje sykehuset fikse for deg?❤️ 

Anonymkode: 11b65...880

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Anbefaler at dere finner et hva med oss-kurs dere kan være med på! 
Du kan også få deg en psykolog du kan ventilere hos, det kan kanskje sykehuset fikse for deg?❤️ 

Anonymkode: 11b65...880

Her er direkte link til kursene https://bufdir.no/Familie/Familievernet/Kurs_og_gruppeveiledning_hos_familievernet/?coursetype=27&region=all

Anonymkode: 11b65...880

[AnonymBruker]

Kan ikke annet enn å si at jeg forstår og ønsker deg alt godt.

Det er vanskelig for noen som aldri opplevd en slik smerte å forstå at den river deg i filler innvendig. Det er en sorg, som du må få bearbeidet. Interesseorganisasjon er et godt utgangspunkt. Der får du snakke med likesinnede og møte forståelse. Likefullt er det viktig å ta vare på det andre barnet. Jeg er helt enig at det blir helt feil å si at du skal tenke positivt. 
 

❤️

Anonymkode: b769d...cf3

[AnonymBruker]

Takk til dere siste som har svart også. Jeg vil også si noe til den Ab over som antydet at jeg bare sitter og syns synd på meg selv. Jeg syns det er litt harde ord til en min situasjon, må jeg si. Jeg syns det er forferdelig å tenke på alt som ikke ble og all usikkerheten som ligger foran oss. Men det er ikke slik at jeg ikke klarer å tenke positivt. Men at jeg ikke helt ser det som et godt råd, når det slenges ut, som at det bare er å dytte unna alle negative tanker, kjempe på og tenke at det må gå bra. Jeg kan også reagere litt på omtalen i media av alvorlig sykdom, hvor det brukes mye positive ordelag, som at de ikke ville vært sykdommen foruten fordi det har skjedd så mye positivt, man blir tettere som familie osv. Og jeg ser jo det, at det er positive ting oppi det hele. Men jeg kjenner så mye sorg og sinne inni meg som det føles som jeg helst bør gjemme bort, bare bite tennene sammen og kjempe på. Selv om det jo er det jeg gjør utad. Men det koster en del. 

Men som sagt, vi gjør alle de vanlige tingene, følger opp det andre barnet, kjører til treninger osv, har koselige lørdagskvelden i sofaen, vi ler og tuller mye. Men når barna sover, syns jeg i perioder det er tungt. Samtidig som jeg ikke vet hvem jeg skal snakke med, tenker jeg skal skåne venner for den harde virkeligheten, mens jeg sliter med å finne tid i timeplanen til å gå til psykolog. Nå har mye av sykdomsforløpet til barnet vårt også vært til dels akuttpreget, så det er nye ting som skjer hele tiden, føles det som. 

Ts.

Anonymkode: 1f006...e29

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 minutter siden):

Takk til dere siste som har svart også. Jeg vil også si noe til den Ab over som antydet at jeg bare sitter og syns synd på meg selv. Jeg syns det er litt harde ord til en min situasjon, må jeg si. Jeg syns det er forferdelig å tenke på alt som ikke ble og all usikkerheten som ligger foran oss. Men det er ikke slik at jeg ikke klarer å tenke positivt. Men at jeg ikke helt ser det som et godt råd, når det slenges ut, som at det bare er å dytte unna alle negative tanker, kjempe på og tenke at det må gå bra. Jeg kan også reagere litt på omtalen i media av alvorlig sykdom, hvor det brukes mye positive ordelag, som at de ikke ville vært sykdommen foruten fordi det har skjedd så mye positivt, man blir tettere som familie osv. Og jeg ser jo det, at det er positive ting oppi det hele. Men jeg kjenner så mye sorg og sinne inni meg som det føles som jeg helst bør gjemme bort, bare bite tennene sammen og kjempe på. Selv om det jo er det jeg gjør utad. Men det koster en del. 

Men som sagt, vi gjør alle de vanlige tingene, følger opp det andre barnet, kjører til treninger osv, har koselige lørdagskvelden i sofaen, vi ler og tuller mye. Men når barna sover, syns jeg i perioder det er tungt. Samtidig som jeg ikke vet hvem jeg skal snakke med, tenker jeg skal skåne venner for den harde virkeligheten, mens jeg sliter med å finne tid i timeplanen til å gå til psykolog. Nå har mye av sykdomsforløpet til barnet vårt også vært til dels akuttpreget, så det er nye ting som skjer hele tiden, føles det som. 

Ts.

Anonymkode: 1f006...e29

Toxic positivity🙃 Det er veldig utbredt. Folk har vel behov for å dra noe positivt utav det fæle. Men sannheten er jo at det er forjævlig og det skulle ikke vært sånn her. For å si det sånn, jeg og mitt gjenlevende søsken er ekstremt nære på grunn av det vi har opplevd og det båndet betyr mye for meg, men det er selvfølgelig ikke verdt tapet.

Anonymkode: 6aa80...625

[Maleficenta]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

Har et barn som er kronisk syk med en veldig sjelden diagnose- og fremtiden er usikker.

I starten var jo alt kaos selvfølgelig, men nå går det litt opp og ned.

Men vi kjenner hvertfall på at vi må prøve å leve så normalt som mulig når vi kan. Og vi prøver å være så positive som vi kan - Selv når vi er lengre perioder på sykehuset, sitter latteren fortsatt løst og vi prøver å gjøre det beste ut av situasjonen.

Hvis vi skulle gravd oss ned og bare tenkt på alt som er vanskelig, bekymringene og sorgen - da vet jeg at jeg ikke hadde fungert.

Men selvfølgelig, tror alle i vår situasjon har tunge dager inn i mellom. Dager hvor alt går galt og man føler seg maktesløs. Men det er nok viktig at man får ha de dagene, være lei seg, men så må man prøve å ikke la de tunge dagene vare for lenge.

Fokusere videre, ta en uke eller en dag av gangen å prøve å gjøre hverdagen så grei som mulig for barnet.

Anonymkode: 95b3a...152

Er i samme båt som deg

[AnonymBruker]

Jeg har hatt ett alvorlig sykt barn som vi nesten mistet. Der og da var det helt jævlig, vi bare eksisterte og overlevde. Inn og ut av sykehus, ta vare på søsken, bekymringer. Mange tanker om fremtiden. Vil han overleve? Vil vi overleve? Blir det bivirkninger? Altså, mange spørsmål og bekymringer. Jeg orker ikke det i lengden, så etter en stund begynte vi å se de små øyeblikkene, og glede oss over småting, som igjen gjorde tingene enklere. En ekstra dag uten medisiner pga at han var frisk. En dag der humøret var bra. En julaften uten sykdom (før det smalt dagen etterpå og det ble akutt kritisk). Det var de små positive tingene som holdt oss gående når ting gikk virkelig galt. Barnet overlevde og ble sakte men sikkert bedre og frisk. Og det er de positive tingene vi velger å tenke tilbake på. 

Så fikk vi ett barn til, som fikk en diagnose. En sykdom som ikke er farlig, men det vil kreve en del tilrettelegging og trening. Det som igjen holder meg oppe er at sykdommen ikke er så ille som det vi har vært igjennom før. Samtidig har vi vært igjennom en sorgprossess der vi har gått igjennom alle stadiene. Det har vært en stor prosess. Og vi jobber fortsatt med det. Jeg tror det er viktig å innse at ting er som de er, og at man må finne roen i det  

Anonymkode: ce842...156

[AnonymBruker]

Huff, kjære TS. Dette var vondt å lese 😥💔 det er jo selvfølgelig helt naturlig å ikke klare og tenke positivt alltid i en sånn ekstrem situasjon. Har ikke annet og si enn at jeg håper dere har et godt støtte apparat, både profesjonelt og privat. Det er lov å være lei seg for at livet plutselig er totalt forandret, og det å måtte leve med redsler og usikkerhet. Men du verden så sterk vi mennesker er når vi må igjennom slike prøvelser og . Jeg ønsker dere av hele mitt hjerte ALT godt, og at dette kommer til å gå bra 🤞🤞❤️❤️ Sender gode tanker og klemmer .

Anonymkode: 18322...260

[AnonymBruker]

Ikke la folk gi deg skyldfølelse for at du ikke klarer å «tenke positivt». 
 

La deg selv kjenne på alle følelsene, ikke skyv unna de tyngste eller skjul dem. 
 

Finn en god samtalepartner, en støtteperson bare for deg. Ikke for barnet eller andre. Der du kan snakke uten filter og uten å ta hensyn.

Anonymkode: 25d53...d8d

[Millimani]

Ikke grav deg ned i sorg eller ventesorg. Familie, hjelpsomme og forståelsesfulle venner, samt et godt støtteapparat er det beste du kan få.

Psykolog skal du ta deg tid til, du skal ikke skyve det fram i tid eller fra deg. Det er lett å tenke at det er noe du ikke trenger, men så blir det så godt når du plutselig sitter der, får tillit til psykologen og klarer å tømme deg for følelser. Det du skriver om i disse innleggene dine, er noe en psykolog kan hjelpe deg med å bearbeide. Prioriter tid til psykolog en stund. Få deg en god periode med psykologen før en evt pause, og evt flere runder. Siden du ikke er i jobb nå klarer du å ta deg en time i ny og ne. Hvis barnet er på avlastning kan du jo finne tid i de periodene.

Det er flott at dere prøver å skape en normal hverdag, så husk å ta vare på dere selv. 

 

[AnonymBruker]

Vi har også vært der, med alvorlig sykt barn. Helt ut av det blå hadde hun plutselig en livstruende diagnose. Den første tiden klarte jeg ingenting - ikke sove, ikke spise. Ikke se på tv eller gjøre andre hverdagssysler, alt var helt meningsløst.

Jeg husker jeg snakket med en annen mor på avdelingen på sykehuset, på kjøkkenet, da vi prøvde å få i barna våre mat. Jeg sa jeg ikke kunne huske sist jeg spiste. Hun sa at slik er det i starten, men etter hvert venner man seg til situasjonen, og man spiser som normalt igjen. Det hadde jeg liten tro på... Men det skulle vise seg at hun hadde rett.

Jeg skrev ned ting, noterte følelser og opplevelser og medisinske testresultat, tok vare på minner. Som jeg senere satte inn i en fotobok. Det var en terapeutisk prosess for meg, i tillegg til at det er en bok vi ofte tar fram og ser på og snakker om.

Det å snakke med familie og venner (de få som tok kontakt med oss i denne tiden) hjalp lite. Det som hjalp var å snakke med de andre mødrene og fedrene på sykehuset. Så det er nok lurt å kontakte interesseorganisasjon for å bare snakke med noen. Det som hjalp meg aller mest var å lese blogger og online-dagbøker skrevet av andre mødre med barn med samme diagnose. Jeg leste og leste, dag og natt, nesten manisk, og fant trøst i felles skjebne. Opplevde at legene var svært hemmelighetsfulle, og mente at vi foreldre ikke skulle vite så mye detaljert om sykdommen. Jeg er en person som må vite alt for å føle at jeg har oversikt og kontroll...

 

Vårt barn er friskt nå, men sliter med bivirkninger av behandlingen. Det er ikke mye hjelp å få fra legene nå. Men husker at jeg så for meg dødsannonsen hennes, begravelsen hennes, osv, mens det sto på som verst. Unner ingen å oppleve det. Ønsker dere alt godt og lykke til med behandlingen, TS,

Anonymkode: 26faf...bf6

[AnonymBruker]

Vi har hatt tøff sykdom i 2 år, men heldigvis ikke med potensielt dødelig utfall. Er likevel tynnslitt, av bekymringer rundt at barnet er nesten ute av en normal hverdag. 

Det som har hjelp meg, er å av og til ta sorgen helt innover meg. På en måte la meg falle til bunns i den. Ikke for å bli der, men for å ventilere. Så har jeg fått tettere kontakt med de jeg kjenner som har syke barn/ opplevd tøffe ting med barna. Det er bare dem jeg fullt ut åpner meg for.

I tillegg har jeg vært tydelig med nær familie/ noen venner som har sagt ting som sårer oss. Skal vi være med dere kan du ikke si... Jeg mener ikke å være vanskelig, men når barnet har vært .... har jeg litt tynnslitte nerver.

Fikk et veldig godt råd av en venninne som har mistet et barn. Hun sa at folk ikke forstår sykdom før de har opplevd det selv. Og at du på en måte blir hardere på utsiden, og da må du passe deg så du ikke blir hard på innsiden  også.

Stor klem til deg. Vi har hatt en stor nedtur siste ukene, så har ikke så mye annet å si til deg enn at de gode øyeblikkene blir bedre når alt annet er litt tungt.

Anonymkode: 1ecea...bbe

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (22 timer siden):

Hvordan takler dere det over tid, enten om det er sorgen over å se barnet bli dårligere og alt som ikke ble, eller om det innebærer bekymringer for at barnet kan dø. Jeg har selv et barn som kan dø og som ser ut til å ha fått skader av behandlingen. Hvis jeg hører en til som sier at jeg må tenke positivt, kommer jeg til å rope høyt... Vi var en helt vanlig familie med to friske barn, helt til det ene plutselig ble veldig sykt. Sliter med å takle usikkerheten og belastningen over tid. 

Anonymkode: 1f006...e29

Tror du bare må akseptere at død er noe som kan skje, og å ta vare på øyeblikkene og gjøre det beste ut av det. Du får bare angst og søvnproblemer av å gå på tå hev i årevis. dere må prøve å leve mest mulig normalt. Er du ulykkelig og bekymret så speiler du utrygghet til barnet. Er det sånn du vil minnes tiden sammen? Det er klart at du har rett til å føle sorg og frustrasjon over en vanskelig situasjon. Det er lov å føle urettferdighet. Sjalusi mot andre som har det enkelt og tar det for gitt. Det er lov å være trist og lei. Men på tross av disse følelsene må du gjøre ting som gjør deg glad, ting som gjør barnet glad. Sette pris på de små tingene. Ha det best mulig ut fra de forutsetningene du har. Og ja, altfor positive mennesker kan være slitsomme å forholde seg til. Det blir en falsk og påtatt lykke som blir påprakket deg av mennesker som ikke har peiling på hva de snakker om. 

Anonymkode: 33280...715