Kjæresten har fått påvist Bekhterevs syndrom- bør jeg gå?

[AnonymBruker]

Jeg har et søsken med samme diagnose og har kjent andre også som har det. Du sier dere er aktive personer begge, det er perfekt å være glad i å bevege seg når man har denne sykdommen. Det verste din kjæreste kan gjøre er å sette seg ned. I dag er behandlingen mye bedre enn før i tiden, sykdommen kan ikke stoppes men de aller, aller fleste lever helt normale liv. Ja, det blir mye smerter, men i perioder, ikke hele tiden. Ut fra slik jeg kjenner sykdommen ville jeg hatt litt is i magen her. Din kjæreste trenger deg vel nå? Det blir mer et kortsiktig spørsmål om du takler prosessen han (og du) må gjennom psykisk for å lære å leve med diagnosen. 

Anonymkode: f9206...50f

[AnonymBruker]

Jeg vetikke om  er seriøs når du er redd for at han ikke skal klare å bære ban, ha sex og være aktiv, men jeg skal leke med deg. 

Jeg har bekhterev. Relativt hardt rammet, kom fort og hardt. 

Ble dog satt kjapt på biologisk medisin da NSAID ikke fungerte. Jeg MÅ være i aktivitet ellers stivner jeg. For tiden har jeg andre utfordringer som har gjort det vanskelig, og jeg merker med en gang at jeg må bli aktiv igjen. 

Jeg har vært på rehabilitering, både utenlands og innenlands. Det er intensiv trening i 3-4 uker, som utgjør en stor forskjell gjennom hele året. Både med treningen, men også det man lærer av fysio på plassen man er. 

Jeg har et aktivt sexliv, jeg er den mest virale av oss to. 

Ja, jeg er sliten, i perioder er jeg utslitt, men jeg slapper av når jeg kan. 

Vi har prøvd, og feilet, med biologisk medisin, og jeg er på min fjerde biologiske medisin nå, men den hjelper. 

Jeg er ute av arbeidslivet nå, men jeg har flere revmatiske sykdommer og ikke bare bekhterev. 

Jeg er også mor, og energien min går dit, og så bruker jeg restenergien min på trening, hvile og ro. 

Anonymkode: 2654b...611

[AnonymBruker]

Jens Stoltenberg fikk diagnosen på 80-tallet. 
Men det er klart, ts, det spørs jo hvilke «krav» du har til en kjæreste. 

Anonymkode: 3fb06...73e

[AnonymBruker]

https://www.spondylitten.no/drommen-om-barn-er-mulig/

Anonymkode: 63179...07d

[AnonymBruker]

Oi. Jeg har selv kroniske smerter og utmattelse, jeg har ME. Når jeg ble syk så mannen min hvordan formen endret seg, og vi har måtte endre mye i livet. Jeg kan ikke være aktiv lengre slik jeg var før. Men det er jo meg han elsker. Han har ikke forlatt meg, og han har forsikret meg om at han aldri vil forlate meg pga sykdom. I gode og onde dager, og det står han for. 

Husk at det ikke er en dødsdom. Som mange skriver kan man være i aktivitet. Mer enn mange med ME kan. Jeg har ingen medisiner som kan fikse problemet, jeg må bare hvile, hvile og hvile. Jeg hadde heller tatt sykdommen han fikk, om jeg fikk lov å velge. 

Men - hvis ikke du takler de dårlige dagene, så forlat han så han får sjansen til å møte noen som kan ta han som han er. Dette er ikke noe han kan noe for. 

Anonymkode: 41488...df5

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Jens Stoltenberg fikk diagnosen på 80-tallet. 
Men det er klart, ts, det spørs jo hvilke «krav» du har til en kjæreste. 

Anonymkode: 3fb06...73e

Ja gratulerer, du fant en ytterpol som ikke er så hardt rammet og som håndterer sykdommen godt. Du skjønner at det finnes alvorlighetsgrader her? Eventuelt grad av å være rammet? Ingen kan faktisk mene at typen til TS ender opp som Jens Stoltenberg, fordi han gjorde det. Typen til TS kan bli veldig plaget med smerter og fatigue, og det høres ut som om at han er på god vei dit sammenlignet med Jens.

Anonymkode: 533f9...078

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Oi. Jeg har selv kroniske smerter og utmattelse, jeg har ME. Når jeg ble syk så mannen min hvordan formen endret seg, og vi har måtte endre mye i livet. Jeg kan ikke være aktiv lengre slik jeg var før. Men det er jo meg han elsker. Han har ikke forlatt meg, og han har forsikret meg om at han aldri vil forlate meg pga sykdom. I gode og onde dager, og det står han for. 

Husk at det ikke er en dødsdom. Som mange skriver kan man være i aktivitet. Mer enn mange med ME kan. Jeg har ingen medisiner som kan fikse problemet, jeg må bare hvile, hvile og hvile. Jeg hadde heller tatt sykdommen han fikk, om jeg fikk lov å velge. 

Men - hvis ikke du takler de dårlige dagene, så forlat han så han får sjansen til å møte noen som kan ta han som han er. Dette er ikke noe han kan noe for. 

Anonymkode: 41488...df5

Men se på det med andre øyne da. Hvis han hadde valgt å forlate deg pga ME'en din, kunne du faktisk ikke ha skjønt det? Ja, selv om han elsket deg? 

Når man er kjærester i 20-årene så er det ingenting som heter i "gode og onde dager". 

Anonymkode: 533f9...078

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (28 minutter siden):

Shit, her var det mye hat allerede. Takk til deg som skriver at det går an å leve ett normalt liv. Jeg har mest info fra kjæresten, som er helt i kjelleren og sier at jeg må gå fra han, at livet hans er ødelagt, han har skissert det som mye verre enn det dere skriver her!! Det er jo derfor jeg spørr!!

Anonymkode: ae663...e0a

Ja, selvfølgelig gjør han det, han er i en dyp, personlig krise og ser ikke klart. Da er det din jobb som kjæreste å lese deg opp og realiitetsorientere han, og for all del ikke vri dette til å handle om deg. Eksen mi var sånn som deg, og gjorde at en hver krise eller sorg føltes ti ganger verre. 

Anonymkode: ecbcd...a9c

[AnonymBruker]

Ikke ta store beslutninger, basert på midlertidige følelser. Klart det er sjokk i dag, men du er ikke garantert hverken barn eller problemfrie år, senere heller. Du er for ung til å bli støttekontakt for han, men ville ventet litt før jeg tok avgjørelsen

Anonymkode: 6dfd4...b7a

[AnonymBruker]

Folk som dumper andre fordi de blir kronisk syke fortjener å leve resten av livet som singel 😊

Anonymkode: f51af...50b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Ikke ta store beslutninger, basert på midlertidige følelser. Klart det er sjokk i dag, men du er ikke garantert hverken barn eller problemfrie år, senere heller. Du er for ung til å bli støttekontakt for han, men ville ventet litt før jeg tok avgjørelsen

Anonymkode: 6dfd4...b7a

Folk må slutte å bruke ordet "støttekontakt" om pårørende til kronisk syke. 

Anonymkode: 63179...07d

[AnonymBruker]

40 minutter siden, AnonymBruker said:

Ikke hat meg, men jeg synes dette er så vanskelig. Kjæresten min i 20-årene har fått påvist Bekhterevs, som vil si at ryggen hans sakte stivner og han må leve med kronisk sterke smerter og tretthet resten av livet. Vi har alltid vært et veldig aktivt par, ofte ute i naturen, vi løper sammen, går fjellturer sammen o.s.v. Vi har hatt en drøm om en stor ungeflokk og et morsomt og aktivt liv. Nå føles det som om drømmen knuses foran meg. Han har ofte klagd over vondt i ryggen, men har klart å leve greit med det, før han plutselig ble så stiv og sliten hele tiden at legen henviste han til røntgen o.s.v. , og nå er han plutselig diagnostisert som kronisk syk. Nå er han helt i kjelleren, og jeg kjenner selv at livet er vanskelig. Orker jeg en fremtid hvor jeg vet at mye vil falle på meg av ansvar? Hvor han kanskje ikke vil kunne hjelpe til med barna? Bære dem? Hvor han om noen år kanskje ikke orker eller klarer å ha sex en gang? Jeg elsker han, men nå ser livet tungt ut. Noen som har erfaringer med å leve med denne sykdommen/har familiemedlemmer som lever med den?

Anonymkode: ae663...e0a

Husk å be neste kandidat om å forelegge helseattest og vaksinesertifikat før dere begynner å date da! 

Hvorfor ikke ta han til dyrlegen også en tur for en sjekk av det human medisinen ikke dekker, og forsikre ham i Agria eller noe. De har en sånn « skjulte feil» forsikring for hunder med dårlige gener ......🙄

Anonymkode: 64955...cbc

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Husk å be neste kandidat om å forelegge helseattest og vaksinesertifikat før dere begynner å date da! 

Hvorfor ikke ta han til dyrlegen også en tur for en sjekk av det human medisinen ikke dekker, og forsikre ham i Agria eller noe. De har en sånn « skjulte feil» forsikring for hunder med dårlige gener ......🙄

Anonymkode: 64955...cbc

Skjønner at dette er ironi, men ærlig talt altså. Dilemmaet til TS er ekte, og noe mange står ovenfor i et partnerskap. Og noen velger å bli, mens andre velger å gå ut av det. Begge deler er ærlig og rettferdig. Man må ta det valget man selv kjenner på, som alt annet i et forhold.

Anonymkode: 533f9...078

[AnonymBruker]

Jeg tror nok du har rett i at du er litt i sjokk, ts, dette er ikke noe du trenger å avgjøre med det samme. Det kan være lurt å bearbeide dette for dere begge, kanskje gå på et pårørendekurs eller snakke med legen. 

Anonymkode: 80d50...e7c

[AnonymBruker]

Jeg syns det er helt forferdelig at folk tenker på å forlate partneren sin med en gang de får en litt strevsom diagnose. Ja,det blir tøft, men i bunn og grunn er det ikke du som skal leve med smertene. Det er han. Det er han som må (sannsynligvis) gjennom prøving av biologisk medisin og eventuelle bivirkninger av de, og fatigue, fortvilelsen. Ikke du. Og så sitter du og tenker "er livet MITT over?" 

Anonymkode: 2654b...611

[AnonymBruker]

Jeg tenker at hvis man i det heletatt vurderer å gå, da elsker man ikke personen. 

Jeg husker at jeg tenkte at jeg aldri hadde gått ifra min eks om han ble sittende i rullestol lam fra nakken og ned engang. Og jeg vet jeg ikke ville gjort det. Det er å elske. 

Anonymkode: 81ded...769

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Jeg tenker at hvis man i det heletatt vurderer å gå, da elsker man ikke personen. 

Jeg husker at jeg tenkte at jeg aldri hadde gått ifra min eks om han ble sittende i rullestol lam fra nakken og ned engang. Og jeg vet jeg ikke ville gjort det. Det er å elske. 

Anonymkode: 81ded...769

Nå er det ingen av dere som har fasit på det å elske noen. Man må ingenting selv om man elsker noen. Av og til lønner det seg å elske seg selv og sitt eget liv enn man elsker andre, selv om man elsker dem også. 

Å elske eller ikke elske er ikke svart/hvitt med å bli værende eller dra. 

Anonymkode: 533f9...078

[Pingvinen]

AnonymBruker skrev (44 minutter siden):

"Mer disponert", altså muligens arvelig, der finnes reelle sjanser for at barna arver dette. 

Anonymkode: 533f9...078

Min tante har sykdommen, hennes bror, faren, onkelen og farfaren hadde det. Og sønnen til tante har det. Er en tøff sykdom, men til tross for smerter har de god livskvalitet. Det å trene, bevege seg og være aktiv er positivt. De er/var aktive. Mye turer i skog og mark

Endret 8. februar 2021 av Pingvinen

[AnonymBruker]

Pingvinen skrev (Akkurat nå):

Min tante har sykdommen, hennes bror, faren, onkelen og farfaren hadde det. Og sønnen til tante har det. 

På den annen side er revmatisk sykdom generelt ganske utbredt. Det kan tom godt være at ts får det selv. 

Anonymkode: 63179...07d

[Maleficenta]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Ikke hat meg, men jeg synes dette er så vanskelig. Kjæresten min i 20-årene har fått påvist Bekhterevs, som vil si at ryggen hans sakte stivner og han må leve med kronisk sterke smerter og tretthet resten av livet. Vi har alltid vært et veldig aktivt par, ofte ute i naturen, vi løper sammen, går fjellturer sammen o.s.v. Vi har hatt en drøm om en stor ungeflokk og et morsomt og aktivt liv. Nå føles det som om drømmen knuses foran meg. Han har ofte klagd over vondt i ryggen, men har klart å leve greit med det, før han plutselig ble så stiv og sliten hele tiden at legen henviste han til røntgen o.s.v. , og nå er han plutselig diagnostisert som kronisk syk. Nå er han helt i kjelleren, og jeg kjenner selv at livet er vanskelig. Orker jeg en fremtid hvor jeg vet at mye vil falle på meg av ansvar? Hvor han kanskje ikke vil kunne hjelpe til med barna? Bære dem? Hvor han om noen år kanskje ikke orker eller klarer å ha sex en gang? Jeg elsker han, men nå ser livet tungt ut. Noen som har erfaringer med å leve med denne sykdommen/har familiemedlemmer som lever med den?

Anonymkode: ae663...e0a

Herregud. Han er syk og så skal du løpe med halen mellom beina slik? Plasser deg i hans sko. Hva om det var du som ble syk og han stakk?