Kasteball i systemet, vet ikke hva vi skal gjøre

[AnonymBruker]

Hei!

Jeg er mor til et barn som går på småskolen (barneskole). Barnet vårt har helt siden h*n var liten hatt ulike utfordringer. Det går helt tilbake til fødselen der det var en komplisert fødsel som ble til katastrofesnitt da barnet ble stresset i magen. Det ble ganske så akutt på slutten.

Barnet kom til verden 4 uker før termin og med gulsott. Målinger av hodeomkrets var under det som var normalt. Og vi måtte på helsestasjon for å ta jevnlig målinger- det gikk seg til etterhvert. 
Barnet hadde bananform på kroppen etter forløsning, og måtte til fysioterapi. Fysioterapi ble til kiropraktor behandling, helt til vi til slutt havnet hos osteopat. 
resultat= Nerver i klem 

Barnet har alltid vært under normalen både på krabbing, gåing og snakking. Snakket først da h*n var 4 år, etter at vi som foreldre måtte henvise til logoped privat. Logoped var inne i 1 år og det hjalp ganske mye på uttalen. 
Barnet har vært veldig umoden siden barnehagealder og h*n har vært under gjennomsnittet hele veien. 
Skolestart var vanskelig og barnet starter med å uttagere såppas at det ble tatt ut av timene. Barnet fikk 100% støttehjelp gjennom hele uka i alle timer. 
I dag er barnet større, men henger langt under i leseferdigheter og i matematikkkunnskaper. Barnet har fritak fra Krle, Engelsk og håndverksfag da det ikke mestrer. Vandrer mye ut av timen og er ikke interessert i å lære.
Lekser er en kamp. Har tilrettelagte lekser og undervisning uten IOP. 
Jeg så meg lei av at barnet hadde disse utfordringene og krevde at skolen sendte henvisning til PPT. PPT konkluderte med at barnet er under gjennomsnittet i det faglige og det kan tyde på lærevansker. PPT anbefaler oss å ta kontakt med fastlegen for å få henvisning til BUP, da de mener at barnet ikke lider nok av fagvansker til at de kan henvise videre. PPT henlegger saken. Skolen er enig med PPT da barnet har hatt en grei stigningskurve, leser og skriver på 1 klassenivå under, men de sliter med å få barnet til å ville lære. Barnet er mest opptatt av andre ting. 
Jeg har tatt kontakt med fastlegen og det skal skrives en henvisning. Men først må barnet gjennom en klinisk undersøkelse, blant annet ta MR av hode og andre undersøkelser. Jeg fikk beskjed om at barn under en viss alder må ofte legges i narkose da det er vanskelig at de ligger stille under MR. Narkose er også en risiko, da en aldri vet hvordan barn og mennesker generelt reagerer på narkose. 
 

Jeg vet ikke hva jeg skal gjøre og er helt på gråten. Alt jeg vil er at barnet skal ha det bra. Men må jeg virkelig legge barnet mitt i narkose for at jeg skal få den hjelpen vi trenger? 
 

Er det noen av dere som har noen råd å komme med? 
 

Beklager for både skrivefeil og dårlig setningsoppbygging, jeg er helt utafor nå. 

Anonymkode: f96e7...3b3

[AnonymBruker]

Ja det må du. Hva om barnet ditt faktisk har en hjerneskade som påvirker barnet. Skal du la barnet på igjen år etter år med bup som kanskje ikke kan hjelpe barnet fordi du ikke tar i bruk alle midler for å finne ut hva som er feil. 

Narkose er en risiko. Det er større risiko å sette seg i bilen hver dag. 

Anonymkode: 38bef...c9d

[Petra200]

Det er ofte ikke nødvendig med narkose 😊

[AnonymBruker]

Det er nok lurt med mr uansett. Det er veldig sannsynlig at BUP også ville bedt om det. 

Skjønner at det ikke er noe gøy med narkose... Jeg anbefaler Bamselege-serien, gir barnet litt mer kontroll over sykehusbesøk

Anonymkode: e1924...751

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Hei!

Jeg er mor til et barn som går på småskolen (barneskole). Barnet vårt har helt siden h*n var liten hatt ulike utfordringer. Det går helt tilbake til fødselen der det var en komplisert fødsel som ble til katastrofesnitt da barnet ble stresset i magen. Det ble ganske så akutt på slutten.

Barnet kom til verden 4 uker før termin og med gulsott. Målinger av hodeomkrets var under det som var normalt. Og vi måtte på helsestasjon for å ta jevnlig målinger- det gikk seg til etterhvert. 
Barnet hadde bananform på kroppen etter forløsning, og måtte til fysioterapi. Fysioterapi ble til kiropraktor behandling, helt til vi til slutt havnet hos osteopat. 
resultat= Nerver i klem 

Barnet har alltid vært under normalen både på krabbing, gåing og snakking. Snakket først da h*n var 4 år, etter at vi som foreldre måtte henvise til logoped privat. Logoped var inne i 1 år og det hjalp ganske mye på uttalen. 
Barnet har vært veldig umoden siden barnehagealder og h*n har vært under gjennomsnittet hele veien. 
Skolestart var vanskelig og barnet starter med å uttagere såppas at det ble tatt ut av timene. Barnet fikk 100% støttehjelp gjennom hele uka i alle timer. 
I dag er barnet større, men henger langt under i leseferdigheter og i matematikkkunnskaper. Barnet har fritak fra Krle, Engelsk og håndverksfag da det ikke mestrer. Vandrer mye ut av timen og er ikke interessert i å lære.
Lekser er en kamp. Har tilrettelagte lekser og undervisning uten IOP. 
Jeg så meg lei av at barnet hadde disse utfordringene og krevde at skolen sendte henvisning til PPT. PPT konkluderte med at barnet er under gjennomsnittet i det faglige og det kan tyde på lærevansker. PPT anbefaler oss å ta kontakt med fastlegen for å få henvisning til BUP, da de mener at barnet ikke lider nok av fagvansker til at de kan henvise videre. PPT henlegger saken. Skolen er enig med PPT da barnet har hatt en grei stigningskurve, leser og skriver på 1 klassenivå under, men de sliter med å få barnet til å ville lære. Barnet er mest opptatt av andre ting. 
Jeg har tatt kontakt med fastlegen og det skal skrives en henvisning. Men først må barnet gjennom en klinisk undersøkelse, blant annet ta MR av hode og andre undersøkelser. Jeg fikk beskjed om at barn under en viss alder må ofte legges i narkose da det er vanskelig at de ligger stille under MR. Narkose er også en risiko, da en aldri vet hvordan barn og mennesker generelt reagerer på narkose. 
 

Jeg vet ikke hva jeg skal gjøre og er helt på gråten. Alt jeg vil er at barnet skal ha det bra. Men må jeg virkelig legge barnet mitt i narkose for at jeg skal få den hjelpen vi trenger? 
 

Er det noen av dere som har noen råd å komme med? 
 

Beklager for både skrivefeil og dårlig setningsoppbygging, jeg er helt utafor nå. 

Anonymkode: f96e7...3b3

Narkose må av og til gjøres. Enkelte undersøkelser nytter ikke i våken tilstand. Det går somregel helt fint, og kanskje dere blir mye klokere og får mange svar etterpå.  Begge mine barn har vært i narkose og det gikk helt fint for barna, ikke noe traume. Q ble operert for brokk, og 1 fikk MR for å finne svar på alvorlig sykdom. Masse hjelp har vi fått. Sykdom må utredes for å få rett hjelp. Av alle ting vi har vært igjennom så er MR minst stress. 

Anonymkode: e15ce...6fe

[AnonymBruker]

Vet ikke hva du skal gjøre? Jo, det vet du. Men av en eller annen grunn så vil du ikke. Hva om barnet hadde hatt kreftsvulst, hjerneblødning eller annet som også krever MR eller operasjon. Nekta da også? Vaksinemotstander  også I presume?

Anonymkode: 8b3f5...79e

[AnonymBruker]

Ja, du må faktisk ta MR for å utelukke alvorlige årsaker. Narkose er i dag svært trygt, sjansen for at noe galt skjer er emget liten. Som en annen sier, det er mer fare å kjøre bil. 

Anonymkode: 0a854...ed3

[AnonymBruker]

Hvordan kan barnet ha fritak fra fag uten enkeltvedtak/IOP? 

Anonymkode: cdbae...160

[AnonymBruker]

Bup kommer også til å kreve Mr av hode,tror det er ganske standard. Du kan prøve uten narkose,min 11 åring med Adhd lå musestille.

Anonymkode: 85283...f9e

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (23 minutter siden):

Hvordan kan barnet ha fritak fra fag uten enkeltvedtak/IOP? 

Anonymkode: cdbae...160

Det lurer jeg på også. Hele historien bærer preg av korttenkte løsninger. Ikke fra ts men fra skole/bhg. Merkelig at noen får fritak fra fag uten vedtak fra ppt. Men ansvar fraskrives som vanlig. Ta MR. Og gå på kommunens side og finn noe som heter ansvarsgruppemøte. Der plikter alle involverte parter å stille opp, løgner blir vanskelig og ting blir ordnet skikkelig. Be om at ppt, bup, representant fra skolen, fastlege , deg selv og andre involverte dukker opp. 

Anonymkode: e15ce...6fe

[AnonymBruker]

Det du beskrive er et barn som hele tiden har hengt litt etter. Det kan godt ha sammenheng med en litt tøff start på livet. Du beskriver et barn som er umodent, forsinket språkutvikling og med en vanskelig skolestart hvor barnet har utagert. Dette er et barn med vansker. Først og fremst lurer jeg på om det er foretatt noen kartlegging? Hvilken språkkartlegging er foretatt?

Er det kartlagt hvorfor barnet hadde såpass store vansker da hn startet på skolen at det medførte utagering? Hvorfor skjedde dette, hva var det barnet strevde med den gang? Har dere foreldre diskutert dette mellom dere, hva er årsaken til slike sterke reaksjoner? 

Barnet henger enda etter bl.a når det gjelder lesing og matematikk. Vandrer ut av timen og er uinteressert i å lære. Har dere noen indikatorer på at barnet kan ha språkvansker som medfører dette? Eller hva med konsentrasjonsvansker eller uro i kroppen? Dere må til bunns i hvorfor barnet er slik som hn er slik at verden rundt forstår barnet og kan tilrettelegge for hn på skolen (og hjemme hvis det er behov). Det handler om å forstå hvorfor barnet reagerer som hn gjør og har det som hn har det. Det finnes jo en grunn til barnets vansker og reaksjonsmønster, og det må jo være helt forferdelig for barnet å allerede oppleve at skolen kan være så vanskelig for hn. 

Det er veldig bra at barnet har tilrettelagt lekser og undervisning. Det stemmer med prinsippet om tilpasset undervisning i norsk skole. Samtidig har barnet fritak fra fag som KRLE, engelsk og håndverksfag. Jeg vet ikke om du har tittet på læreplanen i disse fagene, men de er ganske vide i grunnskolen og legger til rette for at undervisningen kan tilpasses på mange måter. Fritak i fag er en stor fallgruve for barn og burde unngåes så langt det er mulig! Selvfølgelig kan barnet mestre noe i disse fagene, men det virker som om det er foretatt en kjapp løsning her for å få en vanskelig elev ut av klassen. 

Stemmer det virkelig at denne eleven ikke har en sakkyndig vurdering fra PPT, ikke enkeltvedtak fra skolen og ikke IOP? For da er det faktisk ikke LOV å frita eleven fra disse fagene og du kan kreve at skolen tilrettelegger slik at eleven kan delta. Det må foreligge et vedtak på dette et sted hvor det er en begrunnelse, eller så bedriver skolen noe ulovlig her. 

Hvilken kartlegging har egentlig PPT foretatt? Det må jo foreligge en sakkyndig vurdering her, jeg kan ikke tro noe annet. Er du eventuelt enig i det som står i vurderingen? 

Har skolen en plan når det gjelder leseferdigheter og matematikkvansker? Er disse vanskene grundig kartlagt og vurdert, men en plan for videre fremdrift? 

Hvis det allerede er kartlagt språk,  leseferdigheter, matematikkferdigheter, tatt en WISC og eventuelle andre tester, så er henvisning til BUP et meget riktig steg. Fastlegen ønsker nok en MR pga omstendighetene rundt fødsel og barnets utvikling i tidlig alder. Klinisk undersøkelse er også helt normalt og ufarlig. Dette er undersøkelser BUP antageligvis vil etterspør og dermed må gjennomføres. 

Det er tungt, jævlig tungt, å stå i en utredning og kartlegging av barnet sitt. Man føler man står helt alene og blir fortvilet over rådløsheten. Men du gjør det for barnet! Du vet hva som er neste steg, og selv om det er ubehagelig å legge barnet i narkose, så er det til barnets beste. Det må undersøkes hvorfor barnet strever sånn slik at forutsetningene videre blir så gode som mulige. Dette går bra skal du se TS, men det er lov å felle noen tårer og oppleve at det er tungt. Men det er virkelig verdt det for barnets fremtid. 

Anonymkode: 6d328...74a

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (8 minutter siden):

Det du beskrive er et barn som hele tiden har hengt litt etter. Det kan godt ha sammenheng med en litt tøff start på livet. Du beskriver et barn som er umodent, forsinket språkutvikling og med en vanskelig skolestart hvor barnet har utagert. Dette er et barn med vansker. Først og fremst lurer jeg på om det er foretatt noen kartlegging? Hvilken språkkartlegging er foretatt?

Er det kartlagt hvorfor barnet hadde såpass store vansker da hn startet på skolen at det medførte utagering? Hvorfor skjedde dette, hva var det barnet strevde med den gang? Har dere foreldre diskutert dette mellom dere, hva er årsaken til slike sterke reaksjoner? 

Barnet henger enda etter bl.a når det gjelder lesing og matematikk. Vandrer ut av timen og er uinteressert i å lære. Har dere noen indikatorer på at barnet kan ha språkvansker som medfører dette? Eller hva med konsentrasjonsvansker eller uro i kroppen? Dere må til bunns i hvorfor barnet er slik som hn er slik at verden rundt forstår barnet og kan tilrettelegge for hn på skolen (og hjemme hvis det er behov). Det handler om å forstå hvorfor barnet reagerer som hn gjør og har det som hn har det. Det finnes jo en grunn til barnets vansker og reaksjonsmønster, og det må jo være helt forferdelig for barnet å allerede oppleve at skolen kan være så vanskelig for hn. 

Det er veldig bra at barnet har tilrettelagt lekser og undervisning. Det stemmer med prinsippet om tilpasset undervisning i norsk skole. Samtidig har barnet fritak fra fag som KRLE, engelsk og håndverksfag. Jeg vet ikke om du har tittet på læreplanen i disse fagene, men de er ganske vide i grunnskolen og legger til rette for at undervisningen kan tilpasses på mange måter. Fritak i fag er en stor fallgruve for barn og burde unngåes så langt det er mulig! Selvfølgelig kan barnet mestre noe i disse fagene, men det virker som om det er foretatt en kjapp løsning her for å få en vanskelig elev ut av klassen. 

Stemmer det virkelig at denne eleven ikke har en sakkyndig vurdering fra PPT, ikke enkeltvedtak fra skolen og ikke IOP? For da er det faktisk ikke LOV å frita eleven fra disse fagene og du kan kreve at skolen tilrettelegger slik at eleven kan delta. Det må foreligge et vedtak på dette et sted hvor det er en begrunnelse, eller så bedriver skolen noe ulovlig her. 

Hvilken kartlegging har egentlig PPT foretatt? Det må jo foreligge en sakkyndig vurdering her, jeg kan ikke tro noe annet. Er du eventuelt enig i det som står i vurderingen? 

Har skolen en plan når det gjelder leseferdigheter og matematikkvansker? Er disse vanskene grundig kartlagt og vurdert, men en plan for videre fremdrift? 

Hvis det allerede er kartlagt språk,  leseferdigheter, matematikkferdigheter, tatt en WISC og eventuelle andre tester, så er henvisning til BUP et meget riktig steg. Fastlegen ønsker nok en MR pga omstendighetene rundt fødsel og barnets utvikling i tidlig alder. Klinisk undersøkelse er også helt normalt og ufarlig. Dette er undersøkelser BUP antageligvis vil etterspør og dermed må gjennomføres. 

Det er tungt, jævlig tungt, å stå i en utredning og kartlegging av barnet sitt. Man føler man står helt alene og blir fortvilet over rådløsheten. Men du gjør det for barnet! Du vet hva som er neste steg, og selv om det er ubehagelig å legge barnet i narkose, så er det til barnets beste. Det må undersøkes hvorfor barnet strever sånn slik at forutsetningene videre blir så gode som mulige. Dette går bra skal du se TS, men det er lov å felle noen tårer og oppleve at det er tungt. Men det er virkelig verdt det for barnets fremtid. 

Anonymkode: 6d328...74a

Tusen takk for svar. Wisc er tatt og barnet oppnår en samlet score rett under normalvariasjonen. Det er særlig indeks for prosesseringshastighet som kommer ut med en score på 2SD under gjennomsnittet. Samtidig indikerer testresultatene at barnet har noen generelle strev med læring. PPT drøftet henvisning med bup og bekymringen. PPT og bup blir enige om at de anbefaler henvisning, men PPT skriver at det gjøres via fastlegen. 

Videre står det at PPT anbefaler at skolen fortsetter med å lage tydelige avtaler med barnet og bruke belønningssystem. At barnet skal ha tilpassede oppgaver. Barnet har saktere arbeidstempo enn jevnaldrende og at det skal tilrettelegges for. 

PPT skriver at om ikke annen informasjon blir gitt så avslutter de saken, og hvis det er behov for mer bistand må det sendes en ny henvisning. 

Vi har vært i 5 tiltaksteam møter på 3 år og vi har ytret bekymring fra dag 1. Jeg måtte også sende privat henvisning til PPT. Skolen sier barnet strever med motivasjon, konsentrasjon, lesing og matematikk. Full assistent støtte og som sagt fritak fra de fagene nevnt ovenfor uten vedtak/iop. Men det virker som de mener jeg må ta tak i ting selv. 
 

Jeg kommer selvfølgelig til å ta Mr av barnet, jeg ønsker bare at h*n skal få hjelp. Det jeg syns er vanskelig er at vi foreldrene står så alene i kampen og må ordne alt privat.... 

Anonymkode: f96e7...3b3

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

Ja det må du. Hva om barnet ditt faktisk har en hjerneskade som påvirker barnet. Skal du la barnet på igjen år etter år med bup som kanskje ikke kan hjelpe barnet fordi du ikke tar i bruk alle midler for å finne ut hva som er feil. 

Narkose er en risiko. Det er større risiko å sette seg i bilen hver dag. 

Anonymkode: 38bef...c9d

Selvfølgelig skal jeg ta MR av barnet. jeg syns det bare er veldig tungt at vi foreldre må stå i alt alene og helt uten støtte fra andre instanser. Se utfyllende svar lengre ned i posten. TS 

Anonymkode: f96e7...3b3

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Ja, du må faktisk ta MR for å utelukke alvorlige årsaker. Narkose er i dag svært trygt, sjansen for at noe galt skjer er emget liten. Som en annen sier, det er mer fare å kjøre bil. 

Anonymkode: 0a854...ed3

Selvfølgelig skal jeg ta MR.. jeg syns det bare er veldig tungt at vi foreldre må stå i alt alene og helt uten støtte fra andre instanser. Se utfyllende svar på andre spørsmål her i posten. TS 

Anonymkode: f96e7...3b3

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Det er nok lurt med mr uansett. Det er veldig sannsynlig at BUP også ville bedt om det. 

Skjønner at det ikke er noe gøy med narkose... Jeg anbefaler Bamselege-serien, gir barnet litt mer kontroll over sykehusbesøk

Anonymkode: e1924...751

Tusen takk for svar! TS

Anonymkode: f96e7...3b3

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Vet ikke hva du skal gjøre? Jo, det vet du. Men av en eller annen grunn så vil du ikke. Hva om barnet hadde hatt kreftsvulst, hjerneblødning eller annet som også krever MR eller operasjon. Nekta da også? Vaksinemotstander  også I presume?

Anonymkode: 8b3f5...79e

Hva er det for en holdning! Jeg spurte! Selvfølgelig gjør jeg det som er nødvendig!! Jeg visste bare ikke at dette var vanlig. Jeg har aldri vært borte i det her før.. det her er en tung ting å stå i. Med lite hjelp fra andre instanser! Men jeg gjør alltid det som er til det beste for mitt barn, ikke kom her og bare gå ut fra noe annet! 

Anonymkode: f96e7...3b3

[AnonymBruker]

Forlang utredning. Ta MR (som du sier du skal). Be om møte med skolen/ kontaktlærer/ spes ped koordinator. Be dem skrive ped rapport og få den oversendt ppt. Få observasjon fra ppt. PPT skriver da sakkyndig rapport, som danner grunnlaget for IOP.

Alt dette skal skolen/ PPT gjøre, men det høres ut som du må sparke dem igang. Hvordan kan de sette 100% assistent, uten IOP og sakkyndig? 

Anonymkode: 6c5c2...cf6

[AnonymBruker]

Jeg skjønner helt ærlig ikke problemstillingen. Ifl det du beskriver har PPT gjort sin del av jobben, og nå tatt kontakt med BUP for å ta utredningen et steg videre. Det er riktig at henvisningen må gå gjennom fastlegen, og det er det ingen andre enn dere som foreldre som må bestille time til. Når saken kommer til BUP vil de samarbeide med både skole og PPT, så du er ikke alene. 

Anonymkode: dff81...496

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (13 minutter siden):

Jeg skjønner helt ærlig ikke problemstillingen. Ifl det du beskriver har PPT gjort sin del av jobben, og nå tatt kontakt med BUP for å ta utredningen et steg videre. Det er riktig at henvisningen må gå gjennom fastlegen, og det er det ingen andre enn dere som foreldre som må bestille time til. Når saken kommer til BUP vil de samarbeide med både skole og PPT, så du er ikke alene. 

Anonymkode: dff81...496

Men hva kan Bup gjøre dersom det er lese/skrive vansker? 
PPT har allerede konkludert med at de ikke tror barnet har AD/HD bare lærevansker. 
Jeg trodde PPT hadde med det skolefaglige mens BUP har med det kliniske? 
Hvorfor legge et barn i narkose osv (missforstå meg rett jeg gjør det hvis det trengs) men når PPT konkluderer med at det er lite som tilsier at det er en nevrologisk forstyrrelse, men at de finner at barnet har noe lavere læreforutsetninger? 

Anonymkode: f96e7...3b3

[AnonymBruker]

Det er nok svært vanlig at foreldre selv må pushe på for å få utredet og sjekket, og at ting tar lang tid.

Det høres imidlertid ut som det er helt de riktige tingene som gjøres nå. PPT har vært inne, nå er det aktuelt med BUP - men fysiologiske problemer må utelukkes/vurderes. Dersom det gjøres funn her bør barnet følges opp av habiliteringstjeneste (det bør det kanskje uansett, men det er fastlegen nærmere å vurdere). 

Det høres imidlertid merkelig ut om vurderingene fra PPT er som du beskriver. Dersom de mener barnet har sosiale utfordringer og er i behov av tilpasning på skolen, skal det ikke være avgjørende om det henger med (særlig når det henger med på grunn av tilrettelegging som er gitt uten vedtak). Jeg ville vurdert å klage på vurderingen og be om en forklaring på hvorfor det ikke skal ligge et vedtak til grunn for spesialtilpasningene som gis. Uten vedtak er dere ganske rettighetsløse om skolen f.eks plutselig tar bort all tilpasning, det ville jeg vært skeptisk til. 

Anonymkode: ba623...454