Hvordan hadde ditt liv som funksjonshemmet blitt?

[Pipaluk]

Dette er et tankeeksperiment. Du utsettes for en ulykke, og får en ryggmargsskade. Du havnet i rullestol, og blir hjelpetrengende på mange måter.  Helsearbeidere og assistenter blir en del av din nye turnus. 

Kunne du fortsatt å bo der du bor, eller måtte du flytte? Kunne du besøkt vennene dine som før? Er det noen interesser, hobbyer som du fortsatt kunne holdt på det, eller ville det blitt vanskelig? Og kunne du fortsatt i jobben din?

Eller hva om du ble blind? Hvordan hadde det vært?

Jeg hadde måttet flytte. No way in hell, jeg kunne fortsatt å bo her jeg bor. Blant vennene mine så er det én som bor et sted, som faktisk er tilrettelagt for stol, og som har rampe.  En annen venninne hadde nok måtte installere en rampe for at jeg kunne komme inn. Jeg hadde nok vært bitter og sint, og vet ikke hvor god bra venn jeg hadde vært.

Jeg kunne muligens brukt utdannelsen min, hvis det er mulig å gjøre det hjemmefra. Det innebærer at jeg ikke er svak i armene mine, og fortsatt kan skrive på data, som før.  Å spille gitar, tror jeg ville blitt veldig vanskelig.  Bare det å reise langt av sted, hadde jeg nok måttet skrinlegge.  Jeg hadde nok sittet på internett hele dagen lang.

Hadde jeg mistet synet, kunne jeg nok bodd der jeg bodde, men tror nok det hadde blitt for tragisk. Jeg kan ikke se for meg at jeg hadde hatt så mye livskvalitet, men hvem vet?

 

Hva med dere? Har dere tenkt over disse scenaroene før?

[Pipaluk]

Kathinka-bonde skrev (16 minutter siden):

Det er ikke tilrettelagt for de i samfunnet som bruker rullestol så du ville nok endt opp ensom

 

Med et team av assistenter rundt meg, så hadde jeg vil unngått totalt ensomhet? Er rullestolbrukere mer ensomme enn andre funksjonshemmede?

[Pipaluk]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

 

 

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Du ville ikke ha fått assistenter rundt deg. Ja det finnes noen, men i Norge så er det 50 som har innvilget per 50 000 mennesker. Behovet er cirka 10 ganger så stort

Anonymkode: 48bec...0e2

Så hva hadde  kommunen gjort hvis jeg var så skadet at jeg ikke kunne være (lenge) alene? Sendt meg til et sykehjem?

[AnonymBruker]

Pipaluk skrev (8 minutter siden):

 

Så hva hadde  kommunen gjort hvis jeg var så skadet at jeg ikke kunne være (lenge) alene? Sendt meg til et sykehjem?

Ja, det er faktisk det du kan ende opp på. Sykehjem eller aldershjem. Finnes unge personer som har havnet i slike situasjoner. Bare å Google. 

Anonymkode: 940d2...f17

[Pipaluk]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Ja, det er faktisk det du kan ende opp på. Sykehjem eller aldershjem. Finnes unge personer som har havnet i slike situasjoner. Bare å Google. 

Anonymkode: 940d2...f17

Så hva er grunnen til at noen ender opp på institusjon, mens andre får bo hjemme med BPA og hjemmehjelp? 

[AnonymBruker]

Pipaluk skrev (4 minutter siden):

Så hva er grunnen til at noen ender opp på institusjon, mens andre får bo hjemme med BPA og hjemmehjelp? 

I mange tilfeller gode advokater og saksbehandlere og en vilje av stål. Selvbetalt advokat så man skal ha god råd.

Anonymkode: 511a6...07d

[AnonymBruker]

Og så klart behovet og hvor omfattende det er og hvor du bor osv. 

Anonymkode: 511a6...07d

[Pipaluk]

Men institusjonsplass koster en del det også. Hvorfor skal det være så mye rimeligere enn å bo hjemme med lavtlønnede BPA'er?

[AnonymBruker]

Jeg hadde måttet flytte, bor i leilighet uten heis. Ville nok prøvd å gjøre det beste ut av det. Folk i rullestol klarer jo ganske mye selv, kjører egne biler, handler selv, spiller basketball, jobber. 

Blind er vanskeligere, men ville nok søkt hjelp i blindeforbundet for å treffe likesinnete og søkt om blindehund. 

Anonymkode: 4ab9b...ad5

[Pipaluk]

AnonymBruker skrev (10 timer siden):

Jeg hadde måttet flytte, bor i leilighet uten heis. Ville nok prøvd å gjøre det beste ut av det. Folk i rullestol klarer jo ganske mye selv, kjører egne biler, handler selv, spiller basketball, jobber. 

Blind er vanskeligere, men ville nok søkt hjelp i blindeforbundet for å treffe likesinnete og søkt om blindehund. 

Anonymkode: 4ab9b...ad5

Tror du at du ville beholdt vennene dine?

[AnonymBruker]

Hadde sett mye meer film som jeg er veldig glad i . 
Må ikke flytte, huset funker for rullestol. Måtte bare puttet rampe over dørkarmen.
Har familie så hadde ikke blitt ensom, er ikke så sosial av meg nå heller, så venner er ikke noe problem.
Begge deler, rullestol og blind , hadde ikke funket med mitt arbeid som fotograf. Men jeg kunne nok redigert andres bilder . 
Som blind hadde jeg vel måtte funnet meg noe annet å gjøre. Hadde også lastet ned Audible eller no.

Anonymkode: 2b6e6...6d9

[AnonymBruker]

Ville foretrukket en rullestol istedet for de psykiske tingene jeg sliter med. Da kunne jeg sluppet unna jobben jeg hater f.eks og jeg hadde fått hjelp av andre i stedet for at jeg skulle være den som alltid må hjelpe. 

Anonymkode: 8950d...b3d

[AnonymBruker]

Måtte ha flyttet. Også hadde en haug med folk fra kommunen krevd besøk for å stable mest mulig av hjelpemidler inn i boligen. Koordinator hadde stilt inngående spm om hva en tenker om fremtiden. Betalte da både lån på boligen, og siden kommunen da måtte huse meg på aldershjem, ville de også ha betalt for sin treghet.

Og ja - dette var mitt liv for 3 år siden da ergoterapaut og lege der jeg bodde var pesimistiske, mens kirurg og jeg ventet på en operasjon som fikk meg vekk fra rullestolen.

Dvs - jeg slapp å flytte, mannen slapp å få en pleietrengende kone, og vi slapp å leve avskilt. Etter 3 mnd flyttet jeg hjem, etter 6 mnd kunne jeg bruke krykker, og nå er jeg i jobb igjen.

Anonymkode: ad357...e1c

[AnonymBruker]

Vet ikke. 

Jeg er i alle fall døv og snakker bra. Det er litt irriterende med folk som aldri hadde lært seg å snakke i min situasjon komme og gi meg råd og tips. De hadde rett og slett ikke hatt evnene, og hadde laget merkelige lyder og blitt sendt direkte til døveskole. Er sikkert derfor de er så kåte på å gi tips og råd og å slenge rundt med hva man skal gjøre. De blir kåte av at de endelig er den som er flinkere til noe. 🙄 Sorry ass, men du får meg ikke til å utvikle meg ... 

Anonymkode: 0a67f...c5e

[AnonymBruker]

Du skal ha pluss for at du drar igang et godt tankeeksperiment! Tror dere funksjonsfriske har veldig godt av å tenke gjennom dette, og minne dere selv på hvor enkel hverdagen deres er.

Jeg er rullestolbruker, og noe av det som overrasket meg mest da jeg ble funksjonshemmet var hvor utrolig lang tid alt tar. Da jeg var frisk brukte jeg kanskje 20 min på å storhandle på Rema, men nå bruker jeg en time på noen få varer. Å posisjonere stolen i forhold til reolene er innmari krevende, og så må jeg til stadighet be om hjelp fordi det er varer som er for høyt oppe for meg.
Men det aller mest slitsomme er å bevege seg utendørs. Dette var også veldig overraskende for meg, for da jeg var funksjonsfrisk gikk jeg rundt helt uten å bruke en eneste kalori på å tenke på hvordan jeg beveget meg. Nå må jeg planlegge hvor jeg skal kjøre, og jeg må huske hvordan veien ser ut lenger forover. Fortau som ender brått og med høy kant må jeg styre unna, og eventuelt må jeg helt tilbake til forrige fotgjengerovergang for å komme meg av fortauet. Dette er innmari slitsomt, og gjør at jeg vegrer meg for å bevege meg ute. 
Dette var bare to ting, men tenk deg at absolutt alt det du idag gjør uten å tenke deg om brått skulle bli svært tidkrevende og energikrevende. Og i tillegg måtte du bruke mye tid hver eneste dag på å vente på hjelp. Pluss at du må bare venne deg til at ting ikke alltid kan blir gjort når du selv ønsker det. Hvis hjemmesykepleien ikke har tid til å hjelpe meg med vaskemaskinen, så må jeg rett og slett bare vente en dag eller to.
Pga. disse tingene er det utelukket for meg å jobbe, dessverre. Jeg kunne ønske jeg hadde hatt muligheten til å bruke hjernen min til noe nyttig, men jeg har ikke funnet noen arbeidsgivere som er villig til å gi meg en jobb. Nå som hjemmekontor er blitt så vanlig, skal jeg prøve å søke jobb igjen, men nå har det gått noen år siden jeg ble funksjonshemmet så jeg har jo et stort hull i CV-en...
 

Jeg har hjemmesykepleie som hjelper meg morgen og kveld pluss to ganger iløpet av dagen, det er gratis. Hjemmehjelpen kommer en gang i måneden og vasker raskt over leiligheten, og det koster en del. BPA kan jeg ikke få, til det er behovet mitt alt for lite, jeg klarer meg jo på egenhånd om natten bare jeg får hjelp til å komme opp i sengen. Jeg kan ringe etter hjemmesykepleien dersom jeg skulle trenge hjelp iløpet av natten. 
Til deg som spurte hva som avgjør hvorvidt man får BPA eller ei, så er det opp til kommunens økonomi. Brukere med behov over 32 timer i uken har lovfestet rett på BPA (men for noen koster egenandelen for mye til at de faktisk har råd til det). Dessverre finansieres slik hjelp over kommunenes budsjett, dersom dette ble finansiert statlig eller fylkeskommunalt ville ordningen vært likere over hele landet. 
Selvom vi har gode ordninger i Norge er de ikke så gode som det folk flest tror. Mange får seg en stor overraskelse når de blir avhengige av hjelp, og blir sinte og frustrerte over at de ikke får mer hjelp, og det sliter ut pårørende som må bruke uforholdsmessig mye tid på å bistå den funksjonshemmede. 
 

Og angående bolig, som TS spør om. Jeg var heldig og eide en leiligheten som jeg kunne selge slik at jeg hadde nok egenkapital til å få kjøpt en rullestoltilpasset leilighet. Men jeg kjenner folk som har blitt funksjonshemmede mens de har leid bolig, og det er virkelig ingen enkel sak å finne en rullestoltilpasset utleieleilighet. 
Og når det gjelder det å besøke venner er det som du er inne på TS, få som bor i rullestoltilpassede hjem. Det er trapper, dørterskler, smale døråpninger og for små bad til at funksjonshemmede får brukt toalettet. De aller fleste jeg kjenner som er funksjonshemmede foretrekker å få besøk hjemme hos seg selv, men det er jo kjedelig for vennene deres at de alltid må dra dit på besøk. En annen ting som sliter ut mange vennskap er at vi funksjonshemmede må be om hjelp til mye, og mange funksjonsfriske kan bli litt irriterte og lei av det (særlig over tid).

Men jeg vil takke TS for denne tråden, og takk til alle dere som leser tråden og som tenker på dette. Jeg tror det vil gjøre dere til bedre medmennesker. Takk🌸

Anonymkode: a7462...caf

[AnonymBruker]

Pipaluk skrev (20 timer siden):

Dette er et tankeeksperiment. Du utsettes for en ulykke, og får en ryggmargsskade. Du havnet i rullestol, og blir hjelpetrengende på mange måter.  Helsearbeidere og assistenter blir en del av din nye turnus. 

Kunne du fortsatt å bo der du bor, eller måtte du flytte? Jeg måtte flyttet da jeg bor i 2 eta uten heis. Kunne du besøkt vennene dine som før? Ingen jeg kjenner har annet enn trapp opp til inngangspartiet, så hadde slitt med å besøke noen. Er det noen interesser, hobbyer som du fortsatt kunne holdt på det, eller ville det blitt vanskelig? Alle mine hobbyer, hekling, gaming, film og tv hadde jeg enda kunnet drive med. Og kunne du fortsatt i jobben din? Jeg kunne definitivt ikke hatt min jobb, da det er mye bevegelse, trapper opp og ned. Altså jeg antar at skaden ikke hadde påvirket hendene mine 😅

Eller hva om du ble blind? Hvordan hadde det vært? Blind hadde vært lettere. Jeg kunne ikke hatt jobben min, da jeg trenger øynene mine blant annet i den. Men kunne enda fått besøk, bodd der jeg bor. Reist på besøk. Jeg ser for meg at jeg enda kunne drevet med hobbyene mine, men noen ting måtte jeg «lært meg» om igjen. Hekle som blind bør være fult mulig, men måtte ha trent fingrene mine til å gjenkjenne de ulike maskene. Mange filmer og serier har audiodescription. Gaming er fult mulig som blind, men måtte lært meg triksene. Og alt vil jo og være ut i fra «hvor blind» jeg hadde blitt, de fleste som er blinde har noe gjenværende syn.

Jeg hadde måttet flytte. No way in hell, jeg kunne fortsatt å bo her jeg bor. Blant vennene mine så er det én som bor et sted, som faktisk er tilrettelagt for stol, og som har rampe.  En annen venninne hadde nok måtte installere en rampe for at jeg kunne komme inn. Jeg hadde nok vært bitter og sint, og vet ikke hvor god bra venn jeg hadde vært.

Jeg kunne muligens brukt utdannelsen min, hvis det er mulig å gjøre det hjemmefra. Det innebærer at jeg ikke er svak i armene mine, og fortsatt kan skrive på data, som før.  Å spille gitar, tror jeg ville blitt veldig vanskelig.  Bare det å reise langt av sted, hadde jeg nok måttet skrinlegge.  Jeg hadde nok sittet på internett hele dagen lang.

Hadde jeg mistet synet, kunne jeg nok bodd der jeg bodde, men tror nok det hadde blitt for tragisk. Jeg kan ikke se for meg at jeg hadde hatt så mye livskvalitet, men hvem vet?

 

Hva med dere? Har dere tenkt over disse scenaroene før?

For min del ville jeg taklet det å bli blind mye bedre enn å måtte være i rullestol. Som blind kan man enda fint være selvstendig, mens i rullestol så vil man kanskje trenge en som kommer innom og hjelper med ulikt, som bare det å dusje (alt etter hvor lite funksjon man har igjen i kroppen). Eneste jeg hadde slitt med var transport. Kollektivt fungerer ikke her jeg bor, og går ikke dit jeg trenger det. Men det måtte vært løselig på en måte. 

Anonymkode: af301...d6c

[Pipaluk]

AnonymBruker skrev (36 minutter siden):

For min del ville jeg taklet det å bli blind mye bedre enn å måtte være i rullestol. Som blind kan man enda fint være selvstendig, mens i rullestol så vil man kanskje trenge en som kommer innom og hjelper med ulikt, som bare det å dusje (alt etter hvor lite funksjon man har igjen i kroppen). Eneste jeg hadde slitt med var transport. Kollektivt fungerer ikke her jeg bor, og går ikke dit jeg trenger det. Men det måtte vært løselig på en måte. 

Anonymkode: af301...d6c

Blir du blind, så er det grenser for hvor selvstendig du kan være. Du må nok beregne deg på å ha med ledsager i mange situasjoner i dagliglivet. Bare å finne frem, kan ta fryktelig lang tid og være veldig komplisert. 
Jeg har erfart at de som er oppvokst som blinde eller sterkt svaksynte er mer selvstendige enn de som mister synet som voksne, men det kan også bero på personen. 
 

jeg hadde valgt rullestol. Ville likt å fortsett se folk om steder rundt meg. Å se på tv er jo ikke det samme når det blir et hørespill. 
 

[Frøyamor]

Hadde booket fly til Sveits (eller anywhere aktiv dødshjelp er lov) og blitt avliva. 

[Pipaluk]

Frøyamor skrev (Akkurat nå):

Hadde booket fly til Sveits (eller anywhere aktiv dødshjelp er lov) og blitt avliva. 

Er det slik du ser på mennesker med nedsatt funksjonsevne?

huff

[AnonymBruker]

Pipaluk skrev (15 minutter siden):

Blir du blind, så er det grenser for hvor selvstendig du kan være. Du må nok beregne deg på å ha med ledsager i mange situasjoner i dagliglivet. Bare å finne frem, kan ta fryktelig lang tid og være veldig komplisert. 
Jeg har erfart at de som er oppvokst som blinde eller sterkt svaksynte er mer selvstendige enn de som mister synet som voksne, men det kan også bero på personen. 
 

jeg hadde valgt rullestol. Ville likt å fortsett se folk om steder rundt meg. Å se på tv er jo ikke det samme når det blir et hørespill. 
 

Jeg kan være enig i at de som er født blinde kanskje har et fortrinn i å leve selvstendig.

Men jeg vet fra å fulgt Molly Burke i mange år, at man kan leve et helt selvstendig liv som blind. Joda det vil nok innebære en overgang med mye hjelp, men jeg for min egen del, tror jeg hadde taklet det en del bedre enn å havne i rullestol.

Som du sier det er nok ulikt for person til person.

Anonymkode: af301...d6c