Baby utviklingshemming

[AnonymBruker]

Min baby som er under 1 år er nå til utredning for psykisk og motorisk utviklingshemming. 

Dette er selvfølgelig veldig tungt for oss foreldre, og jeg vil gjerne høre erfaringer fra dere med lignende historie.

Anonymkode: b80a3...e31

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Min baby som er under 1 år er nå til utredning for psykisk og motorisk utviklingshemming. 

Dette er selvfølgelig veldig tungt for oss foreldre, og jeg vil gjerne høre erfaringer fra dere med lignende historie.

Anonymkode: b80a3...e31

Hva slags utviklingshemming er det/ hvilken diagnose? ❤️ Hvis du spesifiserer litt så vil du få konkrete erfaringer  

Anonymkode: 910f4...894

[Sunshineyellow]

Så trist å lese ♡

[AnonymBruker]

Klem til dere❤️ Det å engste seg for at barnet sitt ikke skal få de beste forutsetninger i livet er tungt!  
 

Ikke helt samme situasjon her, for oss gikk det  galt under fødsel, og vi fikk beskjed om at barnet trolig ville få cp. Kognitivt ville de ikke si noe om. Så jeg har selvfølgelig stresset meg i hjel med å stimulere til best mulig utvikling, og lette etter avvik hos barnet. Ikke akkurat en hyggelig babytid. 
 

Barnet vårt er 2 nå. Kan jeg spørre hva det er som gjør at de vil utrede?

Anonymkode: 39154...550

[Bocciaroy]

Vi har ingen spesifikk diagnose, venter på svar fra bla på svar fra gentest og skal ta MR av hjernen. Kanskje får vi aldri en mer spesifisert diagnose, og aller helst håper vi på at han «bare» er litt forsinket og at dette kan normaliseres etterhvert.

Grunnen til denne bekymringen  var i utgangspunktet at Baby var forsinket motorisk, og har ikke nådd noen av de «vanlige» utviklingstrinn når det kommer til rulle rundt, gripe etter leker, sitte osv. Vi har fått tett oppfølging fra han var ca 6 måneder med fysioterapeut, i tillegg til at vi har flere treningsøkter hjemme hver dag. Vi ser dessverre lite fremskritt, og derfor har vi startet utredning i habiliteringstjenesten.

Baby er selv sosial og smilende, kan være litt ufokusert med blikket, men vi får absolutt kontakt og han er veldig glad i (de fleste) mennesker.

 

Endret 15. januar 2021 av Bocciaroy

[AnonymBruker]

Bocciaroy skrev (9 timer siden):

Vi har ingen spesifikk diagnose, venter på svar fra bla på svar fra gentest og skal ta MR av hjernen. Kanskje får vi aldri en mer spesifisert diagnose, og aller helst håper vi på at han «bare» er litt forsinket og at dette kan normaliseres etterhvert.

Grunnen til denne bekymringen  var i utgangspunktet at Baby var forsinket motorisk, og har ikke nådd noen av de «vanlige» utviklingstrinn når det kommer til rulle rundt, gripe etter leker, sitte osv. Vi har fått tett oppfølging fra han var ca 6 måneder med fysioterapeut, i tillegg til at vi har flere treningsøkter hjemme hver dag. Vi ser dessverre lite fremskritt, og derfor har vi startet utredning i habiliteringstjenesten.

Baby er selv sosial og smilende, kan være litt ufokusert med blikket, men vi får absolutt kontakt og han er veldig glad i (de fleste) mennesker.

 

Krysser fingrene for at lille bare er sen🤞. Noen er jo det også. Hvor gammelt er barnet?

Selv fant jeg noe trøst i å følge løvemammaene bl.a og se at det var flere som hadde sitt og stri med. 
 

Skulle ønske det var noe jeg kunne si for å berolige eller hjelpe💕 Jeg var selv helt knust i starten. Kunne plutselig bare begynne å grine helt ukontrollert, helt ustabil. Men følte en ekstra kjærlighet og beskyttelsestrang overfor barnet. 
 

Nå lever vi mer normale dager, og jeg er ikke like nedfor lenger. Vi var heldig, og barnet vårt har gjort spådommene til skamme enn så lenge, selv om vi vet at det kan dukke opp ting senere. 

Anonymkode: 39154...550

[AnonymBruker]

Datteren min fikk lett psykisk utviklingshemming i en alder av 3 år. Det var kjempe tøft! En sorg faktisk. 
Idag er hun 14, blir 15 til høsten.
 

Utsatte skolestarten hennes og det var et riktig valg. Idag går hun i 8- klasse på en spesial skole. 

Anonymkode: ab0e1...b26

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (9 timer siden):

Krysser fingrene for at lille bare er sen🤞. Noen er jo det også. Hvor gammelt er barnet?

Selv fant jeg noe trøst i å følge løvemammaene bl.a og se at det var flere som hadde sitt og stri med. 
 

Skulle ønske det var noe jeg kunne si for å berolige eller hjelpe💕 Jeg var selv helt knust i starten. Kunne plutselig bare begynne å grine helt ukontrollert, helt ustabil. Men følte en ekstra kjærlighet og beskyttelsestrang overfor barnet. 
 

Nå lever vi mer normale dager, og jeg er ikke like nedfor lenger. Vi var heldig, og barnet vårt har gjort spådommene til skamme enn så lenge, selv om vi vet at det kan dukke opp ting senere. 

Anonymkode: 39154...550

Hvilken diagnose har barnet ditt?❤️

Anonymkode: 910f4...894

[AnonymBruker]

Hei.

Jeg har en gutt som ble født med Down Syndrom. Dette visste vi ikke under graviditet.  Til tross for mange ultralyder grunnet blødninger.

Sjokket og sorgen var stor da vi merket noe var galt etter fødsel. Det var en dag jeg tenkte at de bare kunne beholde han på sykehuset.  Jeg var så lei...

Lite visste jeg hvor mye glede og godhet han skulle gi hverdagen min. Jeg ville ikke byttet han mot noe. Han er akuratt like fantastisk som mine 3  eldre barn. Bare at han utvikler seg senere. Han trenger mer tid. Men hallo, det har vi nok av.

Han er den som har hatt best sovehjertet, som koser under teppet i sofaen og passer på at jeg har masse nok teppe. Han finner frem leker til meg først, så til seg selv. Han er den som sier hei og hade til alle barn og voksne i barnehagen når vi kommer og går. Han gir de beste kosene og milepælene når han, en etter en. Bare i mer sakte tempo. Men han er like fantastisk.

Det er naturlig å gå gjennom en slags sorgprosess. Alle tanker og følelser er tillatt.  Men jeg tror med 100% sikkerhet at fremtiden, uansett diagnose eller ei, vil bringe dere uendelig mye glede❤.

 

Stor klem

Anonymkode: b93b1...3bb

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 15.1.2021 den 22.55):

Min baby som er under 1 år er nå til utredning for psykisk og motorisk utviklingshemming. 

Dette er selvfølgelig veldig tungt for oss foreldre, og jeg vil gjerne høre erfaringer fra dere med lignende historie.

Anonymkode: b80a3...e31

Hei vi har fått påvist en genfeil bak alle disse utfordringene. Det var Barne- og ungdomspoliklinikken som rekvirerte prøvene både blodprøver og urinprøve på genfeil og andre ting. Det var endel av utredningen bak utviklingsavvik. Nå venter vi på å få utrede for autisme mistanke og psykisk utviklingshemming. Vårt barn henger svært langt bak på alle utviklingsplan og sammen med genfeilen følger masse slike ting. Så genfeilen som vi fikk ved 2år var til god hjelp med å forstå hvorfor det er så mange ting på så vidt forskjellige plan som barnet har utfordringer med. Men jeg føler liksom aldri vi får sørge fordi denne genfeilen kan man være helt frisk med eller svært psykisk utviklingshemmet med. Hele tiden bare sier de at det blir bedre at det går seg til osv. Så vi får liksom ikke akseptere situasjonen og ta det inn over oss og det er ingen oppfølging av oss foreldre kun av barnet. Så det er litt vanskelig men... Pluss det er jo korona nå så å gå på bufdir på kurset "hva med oss" blir jo ikke akkurat nå i disse tider.

Anonymkode: d9886...c7b

[AnonymBruker]

skal sies at barnet ikke fungerte i vanlig bhg med ekstra ressurs og at barnet går i spesial avdeling og har mer enn nok med de to andre ungene i gruppen. Pluss at barnet har svært dårlig artikulasjon og evne til å tygge mat og språk og er hypermobil, litt hypoton (var veldig hypoton første året), melkeallergi, refluks, dren i ørene, autistiske trekk og mistanke om autisme, henger svært langt bak på alle utviklingsplan (hatt PPT fra 1år, har vært på BUPA for utredning og følges av HABU). Pluss mye rare lyder og hyling. hatt stort epileptisk anfall GTK men ingen utslag på MR og EEG, hatt mye stirre anfall opp gjennom var mange ganger daglig før bytte til spesialbhg (er bare 2,5år). Er på nivå med 1,5år i utvikrling kanskje litt under.

Anonymkode: d9886...c7b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 20.1.2021 den 23.08):

Hei.

Jeg har en gutt som ble født med Down Syndrom. Dette visste vi ikke under graviditet.  Til tross for mange ultralyder grunnet blødninger.

Sjokket og sorgen var stor da vi merket noe var galt etter fødsel. Det var en dag jeg tenkte at de bare kunne beholde han på sykehuset.  Jeg var så lei...

Lite visste jeg hvor mye glede og godhet han skulle gi hverdagen min. Jeg ville ikke byttet han mot noe. Han er akuratt like fantastisk som mine 3  eldre barn. Bare at han utvikler seg senere. Han trenger mer tid. Men hallo, det har vi nok av.

Han er den som har hatt best sovehjertet, som koser under teppet i sofaen og passer på at jeg har masse nok teppe. Han finner frem leker til meg først, så til seg selv. Han er den som sier hei og hade til alle barn og voksne i barnehagen når vi kommer og går. Han gir de beste kosene og milepælene når han, en etter en. Bare i mer sakte tempo. Men han er like fantastisk.

Det er naturlig å gå gjennom en slags sorgprosess. Alle tanker og følelser er tillatt.  Men jeg tror med 100% sikkerhet at fremtiden, uansett diagnose eller ei, vil bringe dere uendelig mye glede❤.

 

Stor klem

Anonymkode: b93b1...3bb

Jeg tror nok down syndrom er litt lettere og takle fordi alle kjenner til down syndrom, alle kan se på barnet ditt at barnet har down syndrom og du får forståelse deretter og barnet får forståelse der etter.
Vårt barn som har en genfeil som også er et syndrom har ingen ytre synlige trekk og "ser" helt normaltfungerende ut men på sikling, mangelfullt språk, mangelfull tygge evne, svære forsinkelser, uvanlig adferd osv så ser du at barnet er annerledes men vi får ikke den forståelsen fra våre omgivelser som det du opplever. Så selv om down syndrom er tøft det også så er det noe som er synlig og noe alle kjenner til.

Ikke stygt ment bare mener at selv om det går greit for deg som har en så vanlig genfeil på barnet så er det ikke like enkelt hele prosessen når du ikke har noe så åpenlyst som det.

Vi har vært på sykehuset fra 4mnd, på fysio fra 7uker. Vi fikk ikke genfeil før 2år. Hele veien har de bare sagt det går seg til. De gir hele tida håp at barnet skal bli sånn og sånn. VI får aldri akseptere situasjon fordi vi kjenner ikke hele bildet og alle nekter å vedgå realitetene så vi kan ikke behandle sorgen før alle puslespillbrikkene på diagnosebrettet er lagt.

Anonymkode: d9886...c7b

[AnonymBruker]

Vi har et barn som vi allerede ganske tidlig skjønte at ikke utviklet seg helt normalt. Det handlet da om det motoriske. Merket at blikk og reaksjon var som jevnaldrende barn, men begynte ikke å krype før barnet var 11 måneder gammel, og var også sen med å rulle og hadde «head lag» når vi løftet opp barnet fra stellebordet.

Ble utredet og har fått en av de litt vanligere diagnosene. Generelt er mitt råd god kontakt med habilitering for å få veiledning i hvordan man kan fremme utviklingen. Dette er viktig både ved utviklingshemming og fysiske funksjonsnedsettelse. For barnet vårt er det «bare» noe motorisk, men det har vært og er en stor sorg. 

Anonymkode: b9786...92d

[Aditm87]

AnonymBruker skrev (På 15.1.2021 den 22.55):

Min baby som er under 1 år er nå til utredning for psykisk og motorisk utviklingshemming. 

Dette er selvfølgelig veldig tungt for oss foreldre, og jeg vil gjerne høre erfaringer fra dere med lignende historie.

Anonymkode: b80a3...e31

Hvordan har det gått videre for dere? Jeg står i samme situasjon nå…

[Aditm87]

Bocciaroy skrev (På 15.1.2021 den 23.10):

Vi har ingen spesifikk diagnose, venter på svar fra bla på svar fra gentest og skal ta MR av hjernen. Kanskje får vi aldri en mer spesifisert diagnose, og aller helst håper vi på at han «bare» er litt forsinket og at dette kan normaliseres etterhvert.

Grunnen til denne bekymringen  var i utgangspunktet at Baby var forsinket motorisk, og har ikke nådd noen av de «vanlige» utviklingstrinn når det kommer til rulle rundt, gripe etter leker, sitte osv. Vi har fått tett oppfølging fra han var ca 6 måneder med fysioterapeut, i tillegg til at vi har flere treningsøkter hjemme hver dag. Vi ser dessverre lite fremskritt, og derfor har vi startet utredning i habiliteringstjenesten.

Baby er selv sosial og smilende, kan være litt ufokusert med blikket, men vi får absolutt kontakt og han er veldig glad i (de fleste) mennesker.

 

Jeg er veldig interessert i å høre hvordan det har gått med dere. Dette er som å lese om vår sønn!

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 20.1.2021 den 23.08):

Hei.

Jeg har en gutt som ble født med Down Syndrom. Dette visste vi ikke under graviditet.  Til tross for mange ultralyder grunnet blødninger.

Sjokket og sorgen var stor da vi merket noe var galt etter fødsel. Det var en dag jeg tenkte at de bare kunne beholde han på sykehuset.  Jeg var så lei...

Lite visste jeg hvor mye glede og godhet han skulle gi hverdagen min. Jeg ville ikke byttet han mot noe. Han er akuratt like fantastisk som mine 3  eldre barn. Bare at han utvikler seg senere. Han trenger mer tid. Men hallo, det har vi nok av.

Han er den som har hatt best sovehjertet, som koser under teppet i sofaen og passer på at jeg har masse nok teppe. Han finner frem leker til meg først, så til seg selv. Han er den som sier hei og hade til alle barn og voksne i barnehagen når vi kommer og går. Han gir de beste kosene og milepælene når han, en etter en. Bare i mer sakte tempo. Men han er like fantastisk.

Det er naturlig å gå gjennom en slags sorgprosess. Alle tanker og følelser er tillatt.  Men jeg tror med 100% sikkerhet at fremtiden, uansett diagnose eller ei, vil bringe dere uendelig mye glede❤.

 

Stor klem

Anonymkode: b93b1...3bb

Ja en sorg og mye gled, fint det. Barnehagen også ok, men så kommer skolelive og veien vidre.  Kampen for det barne, tilrettelegging og hensyn og en jungel i hjelpeapparatet.. søsken som elsker sin bror, men som må vokse opp på sidelinjen, som altid må ta hensyn til den ene.  Beklager å måtte si det, men all kos, smil og fremskritt veier desverre ikke bestandig opp. Og når man står det med ukjent diagnose og assistentene og ser barne bli ungdom og så voksen er man prisgitt hjelpeapparatet og alle de fantastiske menneskene som jobber med dette, men også alle de som ikke er så fantastisk. Og skulle barne forstå noe av sin situasjon og andeledeshet, da trer egent samtykke inn og barn som er ungdom og senere  voksen kan faktisk  besteme selv om live skal gå til helvete, om pårørende parkeres på sidelinjen osv.  Fremtiden bringer ikke alti bare uendelige med gleder når barnet forsatt er et barn som voksen. 

Anonymkode: ff005...a84

[AnonymBruker]

Skjønner godt at dette må være veldig tøft å gå gjennom. Å bekymre seg for hvordan framtiden til barnet skal bli. Jeg har et barn som var helt normaltfungerende og var tidlig ute med mange ting, men så fikk en hjerneskade etter alvorlig sykdom. Utrolig tøft og mange bekymringer for hvordan livet hans vil bli. Men også mye fint oppi det hele, det må jeg også nevne. Vi har fått mye god hjelp, og han er en herlig gutt som gir enormt mye glede for familien til tross for de store utfordringene han har på en rekke områder. Jeg skal ikke skjønnmale hvordan det er å ha et barn med spesielle behov, for det er tøft. Men ikke bare svart, om du skjønner. Man legger jo også lista mye lavere for hva man gleder seg over, over hva barnet får til osv. Men viktig med en god utredning og at man får den hjelpen man trenger i bhg og på skolen. 

Sender deg en god klem

 

Anonymkode: bdfec...7e3

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 20.1.2021 den 23.08):

Hei.

Jeg har en gutt som ble født med Down Syndrom. Dette visste vi ikke under graviditet.  Til tross for mange ultralyder grunnet blødninger.

Sjokket og sorgen var stor da vi merket noe var galt etter fødsel. Det var en dag jeg tenkte at de bare kunne beholde han på sykehuset.  Jeg var så lei...

Lite visste jeg hvor mye glede og godhet han skulle gi hverdagen min. Jeg ville ikke byttet han mot noe. Han er akuratt like fantastisk som mine 3  eldre barn. Bare at han utvikler seg senere. Han trenger mer tid. Men hallo, det har vi nok av.

Han er den som har hatt best sovehjertet, som koser under teppet i sofaen og passer på at jeg har masse nok teppe. Han finner frem leker til meg først, så til seg selv. Han er den som sier hei og hade til alle barn og voksne i barnehagen når vi kommer og går. Han gir de beste kosene og milepælene når han, en etter en. Bare i mer sakte tempo. Men han er like fantastisk.

Det er naturlig å gå gjennom en slags sorgprosess. Alle tanker og følelser er tillatt.  Men jeg tror med 100% sikkerhet at fremtiden, uansett diagnose eller ei, vil bringe dere uendelig mye glede❤.

 

Stor klem

Anonymkode: b93b1...3bb

🥹♥️

Anonymkode: d11bf...526