Erfaringer, folk med ME som får barn

[AnonymBruker]

Jeg er bekymret for min bror. Han og samboeren venter sitt første barn i januar, de er 37 år, og hun har veldig alvorlig grad av ME. Hun sliter veldig, og de fikk beskjed helt i begynnelsen av svangerskapet at de ikke burde få barn, og ifølget min bror så andbefalte legen abort. Hun har vært nærmest senge liggende hele svangerskapet, fordi det har tatt så mye ekstra på. Og jeg og familien er ganske bekymret om hvordan det blir når barnet kommer. Han er borte på jobb mandag-torsdag, så hun blir helt alene disse dagene. Det er snakk om at hun skal flytte til sin mor på 70 år de dagene han er borte. De bor noen timer unna, så er ikke så mye vi kan hjelpe med.. Problemet er at de nekter å snakke om problemene, og hver gang vi spør så kommer de alltid med "det finner vi ut av. Det ordner seg." det høres ut som om de også unngår å snakke om det sammen.. Vi ønsker jo å hjelpe så godt vi kan, men vet ikke helt hvordan. 

Det jeg lurer på er hva vi kan forvente? Hvordan er det å få barn når man lider av en sånn sykdom som ME? Og hvordan kan vi hjelpe til på best mulig måte? 

Anonymkode: a468a...9b6

[AnonymBruker]

De må jo faktisk bare finne ut av det etter hvert.. De vet ikke hvordan det blir. Har selv en bror i 20-årene som har alvorlig grad av ME og måtte flytte hjem for å få hjelp. Var sengeliggende og trengte mye hjelp. Etter 3 år hjemme fant han ut at han måtte få seg egen leilighet for å finne ut selv hvor mye han faktisk klarer alene. Det har gått veldig bra faktisk. Han må også ta ting som det kommer, finne det ut mens han går. 

 

Jeg tenker at dere ikke kan gjøre så mye mer enn å tilby å hjelpe til når dere kan, ringe og høre hvordan det går. Kanskje foreslå at hun får avlastning og hjelp når din bror er borte, hvis hun har behov for det. Kanskje går det over all forventning. Fint av deg å tenke på dem, men av erfaring så vet jeg at min bror blir mest oppgitt og frustrert når vi hele tiden vil tilby hjelp, mat, handling osv. Han vil finne ut av ting selv, og vil be om hjelp når han trenger det. De har kanskje flere som maser og spør om hvordan dette skal gå, det er jo gjerne slitsomt for henne. 

Anonymkode: e1f96...a53

[Brimi]

En ting du kan gjøre er å tipse broren din om at han kan overta mødrekvoten av permisjon. Dermed kan han bli hjemme og hjelpe med babyen

 

Men må si jeg synes det er hinsides at de velger å få barn når legen anbefaler å ikke fullføre svangerskapet. Det skal ganske mye til før en lege (de fleste leger ihvertfall) anbefaler at man ikke får barn. 

[AnonymBruker]

Leger skal ikke anbefale abort med mindre det er fare for mors liv. Så det syns jeg høres veldig merkelig ut. På hvilket grunnlag mente legen at abort var best? Stakkars kvinne som får er sånt «råd». 
som nevnt over så kan du snakke med broren din om at han kan ta over mors permisjon pga sykdom. 
 

 

Anonymkode: 5086d...5e3

[AnonymBruker]

Jeg tenker at du og resten av oss ikke skal ha så mye meninger om det. Det blir deres problem. Når det er sagt, så er du villig til å hjelpe. Dette bør du uttrykke ganske godt ovenfor vedkommende, samt hva dere kan hjelpe med. Og be dem ta kontakt med dere hvis og når dem trenger hjelp. Så slipper dere fundere på det. 

Anonymkode: 3b836...e6c

[MVN90]

Jeg har en samboer med ME, vi venter nå barn nummer 2. Han var veldig preget av sykdommen sin før vi fikk første, fikk i tillegg kreft når dattera vår var 7 mnd så det var en mildt sagt heftig tid. Jeg overtok all permisjon, noe annet var umulig. Etter cellegift ble han bedre, men fortsatt langt unna normalt fungerende for en 30 åring. Jeg har ansvar for barn 85%+ av tiden, står opp hver morgen, tatt alle netter, all sykdom og alt ansvar for barn med mindre jeg er på jobb, 100% av husarbeid og matlaging osv. Jeg jobber turnus, noe som betyr at samboeren kun har ansvar for barn fra kl 15.30 (hentes da fra barnehagen) og til hun sovner kl 19, på arbeidshelgene mine får han hjelp av sine foreldre. Jeg jobber full stilling for at vi økonomisk skal ha det greit, han jobber det han orker ved siden av ung ufør. Jeg overtar også denne gangen all permisjon. Det å få barn med noen som har ME vil være forskjellig for alle, men det krever ekstremt mye av den friske og man bør være innstilt på det før barnet kommer ..

Men det er som de sier, det må de bare finne ut av 😊 Det meste går 

[AnonymBruker]

Jeg kjenner en tilsvarende situasjon, bare at de har fått to barn. 

De har etterhvert blitt meldt til barnevernet av ganske mange, men mor er flink til å snakke for seg... Det er mor som er syk, og far har nesten jobbet seg i hjel for å få ting til å gå rundt. Barna underholdes stort sett av nettbrett. Den eldste var så oppmetksomhetssulten at hen klistret seg til enhver som ga hen oppmerksomhet, mens den minste er så redd andre mennesker at hen bare hyler når det er andre i nærheten. 

Det er virkelig ikke bra. 

Anonymkode: aedf7...b3d

[AnonymBruker]

Ts her. 

Tusen takk til dere som deler historier, og gir råd🙂 jeg har full troen på de og at det kommer til å gå bra til slutt, er mer ut av egen nyskjerrighet på hva vi kan forvente at jeg spør. Selv kjenner jeg ikke hun så veldig godt, men de få gangene jeg har møtt henne har hun ligget på soffaen halvparten av tiden, og jeg kan forestille meg at det blir veldig krevende tid for de begge. 

Jeg har forstålse for at de er lei av spørsmål og folk som tviler, som er grunnen til at jeg ikke spør og graver så mye. Men nyskjerrigheten/bekymringen er der. 

Min bror ringte i full sinne etter første lege besøk, og fortalte at legen hadde nærmest anbefalt abort, og fortalt at de ikke burde ha barn. Hvilken setning eller ord legen brukte vet jeg ikke, da han har lett for å overdrive en del. Men grunnen bak var ganske enkelt at legen trodde at det ville være for anstrengene for hennes tilstand. De byttet lege etter denne timen.

Prøvde å spørre ang. Permisjon, men fikk bare til svar at de ikke har bestemmt seg helt ennå og den klassiske, det ordner seg, det finner vi ut av.. Jeg tror de ønsker å se hvor krevnde det er før de gjør noen stor avgjørelse. De skal ihvertfall ha 1 mnd sammen først 🙂

Anonymkode: a468a...9b6

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 28.12.2020 den 19.54):

Jeg kjenner en tilsvarende situasjon, bare at de har fått to barn. 

De har etterhvert blitt meldt til barnevernet av ganske mange, men mor er flink til å snakke for seg... Det er mor som er syk, og far har nesten jobbet seg i hjel for å få ting til å gå rundt. Barna underholdes stort sett av nettbrett. Den eldste var så oppmetksomhetssulten at hen klistret seg til enhver som ga hen oppmerksomhet, mens den minste er så redd andre mennesker at hen bare hyler når det er andre i nærheten. 

Det er virkelig ikke bra. 

Anonymkode: aedf7...b3d

Høres ikke ut som problemet her er ME’en.

Jeg har ME, er ufør, og har et barn. Legen anbefalte meg ikke å bli gravid, og anbefaler meg ikke flere barn, men ba meg selvsagt ikke om å ta abort. Mannen min er helt frisk og rask. 

Jeg følte meg nesten helt frisk i svangerskapet og så lenge jeg ammet, det må ha vært noe med hormonene. 

Hadde planlagt å være hjemme med barnet til 3 år. Det gikk ikke på grunn av helsen, så ble barnehagestart ved 18 måneder så jeg kunne hvile 5-6 timer mens barnet var i barnehagen og mannen på jobb.

Både barnehagen og nå skolen anser oss som svært ressurssterke foreldre. Ja, jeg trenger mer hvile enn andre. Den hvilen tar jeg mens andre er på jobb, barnehage, skole. Ferier er ganske tøft, for da får jeg ikke alene-tiden jeg trenger, men det går jo greit, ungen er veldig grei og veloppdratt. 

Spedbarnstiden var super, da hadde jeg både mer energi, og i tillegg er det jo veldig lite slitsomt, jeg hadde babyen knytt på kropp i bæresjal stort sett hele tiden, man kan amme i sjalet og i det hele tatt. Og slapp av, ungen begynte likevel å gå ved 10 måneder.

Vi leser sammen hver kveld, hører lydbok sammen mens vi strikker eller syr, tegner og maler sammen, og vi har en islandshest som vi steller og rir sammen. Barnet mitt får ikke lite kontakt og oppmerksomhet, og mindre skjermtid enn de fleste barn jeg kjenner. Barnet lever fint med at jeg av og til trenger å legge meg med lukkede øyne i et par timer. For selv om jeg trenger mer hvile er jeg også mer tilgjengelig siden jeg ikke er på jobb. Selv om jeg er dårlig og kanskje må ligge på sofaen kan vi snakke om hvordan dagen har vært, kose litt, jeg kan se på det nye turn-trikset eller hjelpe å ta opp maskene som falt av strikkepinnen. 

Anonymkode: 1272b...7af

[AnonymBruker]

En mulighet er noe som heter brukerstyrt personlig assistent (BPA). Dette har hun lovfestet rett på hvis hjelpebehovet er stort nok (lurer på om det er 35 timer i uken?) men kan også innvilges med mindre timeantall. Da velger man selv hvem man vil ansette og hvor og hva slags hjelp man vil ha. Det kan være til enorm hjelp å ha et ekstra par hender i baby og småbarnstiden. Det kan hjelpe stort med energiøkonomiseringen 😊

Anonymkode: 159e9...3e6

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 28.12.2020 den 19.54):

Jeg kjenner en tilsvarende situasjon, bare at de har fått to barn. 

De har etterhvert blitt meldt til barnevernet av ganske mange, men mor er flink til å snakke for seg... Det er mor som er syk, og far har nesten jobbet seg i hjel for å få ting til å gå rundt. Barna underholdes stort sett av nettbrett. Den eldste var så oppmetksomhetssulten at hen klistret seg til enhver som ga hen oppmerksomhet, mens den minste er så redd andre mennesker at hen bare hyler når det er andre i nærheten. 

Det er virkelig ikke bra. 

Anonymkode: aedf7...b3d

Såeh, alle barn av aleneforeldre skal meldes inn til barnevernet...?

Selvfølgelig ikke. Helt normalt at en frisk foreldre tar seg av opptil flere barn helt fint, og uten at de lider noen nød av den grunn.

Når det er sagt, så bør de selvfølgelig skaffe hjelp i hjemmet til mor, så ikke far havner i dobbelt omsorgsrolle. 

Anonymkode: df035...bda

[AnonymBruker]

Har ikke ME, men annen kronisk sykdom som også gir mye utmattelse. Fikk sykdommen etter første barnet. Ville gjerne ha et barn til. Ventet noen år til eldste var mer selvstendig. Far var innstilt på å gjøre mer, jeg ble sykemeldt fra permisjonen. Barna lider ingen nød, men jeg føler jeg ikke får gitt nok til de. Og har ikke energi til noe annet..

Anonymkode: 89d6c...06c

[AnonymBruker]

Er det tak i broren din? Vil han kompensere for hennes sykdom? 

Jeg har en i nær familie som har mye-liknende sykdom. Og mannen der er dessverre en forvokst ungdom som ikke tar mer enn 50% av jobben, antakelig mindre. 

Jeg har vært MYE bekymra for barna deres. Det er så mange kamper de har droppet, og barna sitter mye foran skjerm. 

Nå er barna i skolealder og det er bedre. De snakket om nr 3 en gang, og for første gang i mitt liv har jeg blandet meg inn i folks barneplsner. Nei! 

Anonymkode: ccd7d...970

[AnonymBruker]

Har barn med en som har ME . Det må tas høyde for at den som er frisk gjør det meste i husholdningen: om det er oppfølging av barn, husarbeid , jobbe for inntekt mm . Det går men settet umåtelig pris på at familien rundt støtter opp når de kan . Så tilby hjelp , det kan være å trille den lille, når den blir større ta barnet med på helgeturer. Ta med barnet med på ferier mm. Bare å få avlasting to timer i uka er gull verd for den friske foreldre . 

Anonymkode: 4c4af...890

[n_97]

Mulig at legen var redd for at mor ville bli så syk under svangerskapet at det kunne være fare for liv og helse. En graviditet trekker deg tom for energi i utgangspunktet, selv om ikke alle blir like utkjørt. 

[AnonymBruker]

Imponert over at dere med ME orker å få ett eller flere barn, jeg orker ikke kjæreste engang.

 

 

Anonymkode: 99904...571

[AnonymBruker]

Nå har ikke jeg ME, men vil tenke meg at det er ulike grader av hvor dårlig man er. Å få barn krever foreldre med energi, for det blir ikke bedre når baret er to år og løper rundt, skriker på natta osv. vanlige friske foreldre blir sliten av små barn, så ME syke burde kanskje tenke seg om før de setter barn til verden. 

Anonymkode: 7d3c8...b2f