Høyt fungerende autisme?

[AnonymBruker]

Noen som har barn med det? Lurer på om noen har barn som har det i så «mild» grad at det er vanskelig for andre som ikke kjenner barnet godt å merke det. Med gode evner. Hvordan fattet dere mistanke? Hvor gammelt var barnet da mistanken oppstod og ved diagnosetidspunkt? 
Barnet er under utredning for det. De som kjenner barnet godt, ser at noe skurrer litt. For andre er det vanskelig å se. Skolen mener alt er normalt. Vi foreldre ser tegn. Likevel klarer barnet seg greit nok på skole og med venner. BUP er nokså sikre på at det vil bli diagnose. Barnet har gode evner (i nivå de kaller evnerik). 

Anonymkode: 930b5...ee8

[AnonymBruker]

Ja, vi har skolestarter som fikk diagnosen rett før skolestart (litt for å sikre ressurser i skole).

Bor i Oslo, utredet siden ca 1,5 år i PPT, barnehabilitering og så sist BUP. Sistnevnte utredning var grundig.

Det begynte med at helsestasjonen bemerket litt forsinkelser i motorikk, men med øvelser tok han alltid igjen. 

Fikk fysio i bhg tidlig fordi han var sent ute med å gå, og motorisk usikker. Gav gode resultater. 

Så ved 3-6 års alder hadde han en ressurs i bhg som jobbet med det sosiale i gruppe, også gode resultater der. Gymgruppe 1 gang i uka med nedre barn i bydelen med felles utfordring (øve på å tørre litt mer, balanse osv). 

Foreldrene i bhg (også pedutdannede som jobber med utredninger) kunne ikke skjønne hvorfor han var til utredning. Egentlig ikke helt vi heller, og det var vi åpne med BUP om.

Det eneste vi alltid har stusset på er en slags....kroppslig uro, lyder og bevegelser når han er gira eller glad. Aldri ellers. 

I perioder veldig fokusert på enkeltinteresser, men samtidig har han flere og helt varierte hobbyer. Dette utviklet seg positivt spesielt etter fylte 4. 

Scorer veldig bra på alle tester som går på språk og intellekt, godt over snittet. Men de sier ikke «evnerik/begavet», og jeg synes ikke han er voldsomt skarp ifht andre. Bare over snittet (det var jeg og far og). 

Blodprøvene fra sykehuset viser at han har et gen (fra meg eller far), hvor ca 20% får utslag i autismespekter. 

Vi velger å ikke teste noe mer, helst ønsket jeg ikke den infoen heller.

Men ressurs på skolen er utrolig viktig! 

Vi trenger det egentlig ikke nå, men BUP ser i langtidsperspektiv og mener det er viktig å forebygge. 

Prognosen for oss er «enten bedre, samme, eller mer spisset mot autismetrekk». Det ser man nok gjerne best mot tenår tenker jeg. 

Det mest uheldige er å gå uten ressurs og oppfølging i skolen på dette, det viser all forskning. 

Sønnen min har gode venner nå, men jeg er opptatt av denne ressursen nettopp fordi man jo med ulike utfordringer etterhvert merker økende forskjell. Og da er det verdifullt om man har fått all den positive hjelpen man kan få. Forstå litt mer samspill osv - det jobbet de med i bhg, funket veldig bra. 

Utover litt lyd innimellom stusser faktisk ikke vi foreldre på noen ting foreløpig - men jeg har et eldre familiemedlem med autisme som ikke fikk oppfølging. Det var virkelig ikke til hjelp for noe, så det vil jeg sikre nå. 

 

Anonymkode: 4fc79...ec3

[AnonymBruker]

Btw så bor vi i en bydel og hadde en barnehage med god kompetanse - og godt med ressurser.

Helt ærlig tror jeg ikke vi hadde blitt fanget opp i en annen by eller på ytre østkanten. 

Vi er ressurssterke foreldre, og med så milde symptomer tror jeg det bare hadde blitt oversett for mer krisetilfeller. 

Anonymkode: 4fc79...ec3

[AnonymBruker]

Ja, og den er litt farlig. Faller man mellom to stoler, kan man slite med å få hjelp, fordi de forventer mer av deg. Og skolen vil helst slippe å gjøre noe.

Men noen ganger kan det være akkurat det som skal til, for å ikke gjøre dem hjelpeløse heller. For mye hjelp kan også være farlig, fordi det kan virke invalidiserende. Så her må man virkelig se an personen.

Anonymkode: e0997...d59

[AnonymBruker]

Hadde ei venninne som fikk diagnosen som 27 åring! Hun har vært i psykiatrien i 15 år, og fikk først sin diagnose som voksen etter lang utredning.

Hun var veldig smart og fungerte greit i visse settinger. Hadde venner men merkelige hobbier og interesser. Mange venner fikk kjærester og jobb, mens hun ble stagnert. Veldig kverulant og litt for opptatt av dybden i alt og alle. Kan oppleves som litt mye. Snakket ofte i munnen på folk og manglet sosial folkeskikk. Gikk i rare klær og var sykelig overvektig og gikk med klær som overhode ikke skjulte dette dog magetopper og tettsittende tights. Veldig ekstremt utseendet da hårfarger og rop om oppmerksomhet kan bli litt for mye av det gode men dog moro i små doser. Veldig opptatt av visse temaer og diskuterte veldig mye, så mye at folk ble slitne av å være med henne. Hun skulle alltid ha rett, og hun visste alltid best. Har lest mye og vet mye, men erfart lite. Utsatt for mobbing i barneskole, ungdomsskole. 
 

Har et godt liv som voksen med god familie som støtter henne og noen få og gode venner. Har dessverre ikke kontakt med henne da jeg måtte skjerme meg selv til slutt. Ble syk av henne, da hun til tider var og er ekstremt depressiv og langt nede. I tillegg til dette er hun meget sjalu siden jeg har familie og barn og prøver derfor å rakke ned på meg istedenfor å være glad på mine vegne. 
 

 

Anonymkode: 1de86...855

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (42 minutter siden):

Ja, vi har skolestarter som fikk diagnosen rett før skolestart (litt for å sikre ressurser i skole).

Bor i Oslo, utredet siden ca 1,5 år i PPT, barnehabilitering og så sist BUP. Sistnevnte utredning var grundig.

Det begynte med at helsestasjonen bemerket litt forsinkelser i motorikk, men med øvelser tok han alltid igjen. 

Fikk fysio i bhg tidlig fordi han var sent ute med å gå, og motorisk usikker. Gav gode resultater. 

Så ved 3-6 års alder hadde han en ressurs i bhg som jobbet med det sosiale i gruppe, også gode resultater der. Gymgruppe 1 gang i uka med nedre barn i bydelen med felles utfordring (øve på å tørre litt mer, balanse osv). 

Foreldrene i bhg (også pedutdannede som jobber med utredninger) kunne ikke skjønne hvorfor han var til utredning. Egentlig ikke helt vi heller, og det var vi åpne med BUP om.

Det eneste vi alltid har stusset på er en slags....kroppslig uro, lyder og bevegelser når han er gira eller glad. Aldri ellers. 

I perioder veldig fokusert på enkeltinteresser, men samtidig har han flere og helt varierte hobbyer. Dette utviklet seg positivt spesielt etter fylte 4. 

Scorer veldig bra på alle tester som går på språk og intellekt, godt over snittet. Men de sier ikke «evnerik/begavet», og jeg synes ikke han er voldsomt skarp ifht andre. Bare over snittet (det var jeg og far og). 

Blodprøvene fra sykehuset viser at han har et gen (fra meg eller far), hvor ca 20% får utslag i autismespekter. 

Vi velger å ikke teste noe mer, helst ønsket jeg ikke den infoen heller.

Men ressurs på skolen er utrolig viktig! 

Vi trenger det egentlig ikke nå, men BUP ser i langtidsperspektiv og mener det er viktig å forebygge. 

Prognosen for oss er «enten bedre, samme, eller mer spisset mot autismetrekk». Det ser man nok gjerne best mot tenår tenker jeg. 

Det mest uheldige er å gå uten ressurs og oppfølging i skolen på dette, det viser all forskning. 

Sønnen min har gode venner nå, men jeg er opptatt av denne ressursen nettopp fordi man jo med ulike utfordringer etterhvert merker økende forskjell. Og da er det verdifullt om man har fått all den positive hjelpen man kan få. Forstå litt mer samspill osv - det jobbet de med i bhg, funket veldig bra. 

Utover litt lyd innimellom stusser faktisk ikke vi foreldre på noen ting foreløpig - men jeg har et eldre familiemedlem med autisme som ikke fikk oppfølging. Det var virkelig ikke til hjelp for noe, så det vil jeg sikre nå. 

 

Anonymkode: 4fc79...ec3

Takk for langt og godt svar!! Det setter jeg pris på. Høres ut som dere tenker likt som oss rundt disse tingene. Vi har hele veien stått på for å få ekstra ressurser/PPT inn. Nettopp for at ting skal fungere greit videre også. Og spesielt ifm skolestart (også skolestarter i år). Vi har vært innom de samme instansene. Barnet vårt har gode venner, men vi ser at det sosiale er litt på barnets premisser og ikke like godt som andre på samme alder. Og barnet er rigid, takler ikke overganger så godt. Mest synlig hjemme og i trygge omgivelser. Går som sagt greit på skolen. Tror også at de gode evnene kompenserer for en del, folk tenker (feilaktig) at det kan jo ikke være autisme hos barnet mitt. Vi skal også ta gen test tror jeg. Ønsker oss et barn til, så synes det er greit å vite hva vi evt går til (selv om man selvsagt aldri kan vite sikkert).

Anonymkode: 930b5...ee8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (26 minutter siden):

Takk for langt og godt svar!! Det setter jeg pris på. Høres ut som dere tenker likt som oss rundt disse tingene. Vi har hele veien stått på for å få ekstra ressurser/PPT inn. Nettopp for at ting skal fungere greit videre også. Og spesielt ifm skolestart (også skolestarter i år). Vi har vært innom de samme instansene. Barnet vårt har gode venner, men vi ser at det sosiale er litt på barnets premisser og ikke like godt som andre på samme alder. Og barnet er rigid, takler ikke overganger så godt. Mest synlig hjemme og i trygge omgivelser. Går som sagt greit på skolen. Tror også at de gode evnene kompenserer for en del, folk tenker (feilaktig) at det kan jo ikke være autisme hos barnet mitt. Vi skal også ta gen test tror jeg. Ønsker oss et barn til, så synes det er greit å vite hva vi evt går til (selv om man selvsagt aldri kan vite sikkert).

Anonymkode: 930b5...ee8

Diagnosen vi har nå er «veldig høytfungerende barneautisme», og det er veldig likt som hos dere.

Barnet elsker folk og sosiale settinger, men blir litt fort sliten. Og det skal helst foregå på hans premisser. Han ønsker ikke styre andre, men han vil leke «sin» lek.

Dette var noe de øvde mye på i bhg, og hans ressurs i skolen gjør det samme. Ikke hele tiden, men sånn innimellom.

Jeg ser han BRENNER for å fortelle om sitt, men venter på tur 😅 Jeg er ganske lik selv uten autismetrekk :P 

Dere burde virkelig presse hardt på og kreve ressurs. Skolen virker tafatt her, de har nok ikke kompetanse. 

Vår skole er kjent for å være god på sånt, så BUP og bhg ble åpenlyst fornøyde over at vi soknet dit fremfor et par av de andre. 

I skole er diagnose viktig for å få ressurs dessverre. I bhg var det ikke slik. Derfor var BUP ganske effektive og raskere på labben i vårt tilfelle.

Ingen vet om dette, så om han fortsetter positiv utvikling kan jo diagnosen falle fra. Men det tilsier jo ikke statistikken da. 

Jeg er mest opptatt av trivsel. 

Overganger er ofte vanskelig ja :) Går veldig fint hos oss, men det blir mindre negative følelser om man forbereder litt. Hjemme har han ikke det behovet, bare når det er «kaos» eller han hadde andre planer i bhg/skole. 

Han får ikke noen unormale reaksjoner. 

Anonymkode: 4fc79...ec3

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 minutter siden):

Diagnosen vi har nå er «veldig høytfungerende barneautisme», og det er veldig likt som hos dere.

Barnet elsker folk og sosiale settinger, men blir litt fort sliten. Og det skal helst foregå på hans premisser. Han ønsker ikke styre andre, men han vil leke «sin» lek.

Dette var noe de øvde mye på i bhg, og hans ressurs i skolen gjør det samme. Ikke hele tiden, men sånn innimellom.

Jeg ser han BRENNER for å fortelle om sitt, men venter på tur 😅 Jeg er ganske lik selv uten autismetrekk

Dere burde virkelig presse hardt på og kreve ressurs. Skolen virker tafatt her, de har nok ikke kompetanse. 

Vår skole er kjent for å være god på sånt, så BUP og bhg ble åpenlyst fornøyde over at vi soknet dit fremfor et par av de andre. 

I skole er diagnose viktig for å få ressurs dessverre. I bhg var det ikke slik. Derfor var BUP ganske effektive og raskere på labben i vårt tilfelle.

Ingen vet om dette, så om han fortsetter positiv utvikling kan jo diagnosen falle fra. Men det tilsier jo ikke statistikken da. 

Jeg er mest opptatt av trivsel. 

Overganger er ofte vanskelig ja Går veldig fint hos oss, men det blir mindre negative følelser om man forbereder litt. Hjemme har han ikke det behovet, bare når det er «kaos» eller han hadde andre planer i bhg/skole. 

Han får ikke noen unormale reaksjoner. 

Anonymkode: 4fc79...ec3

PPT har innvilget ressurser. Problemet er at skolen ikke helt ser vanskene, og siden barnet er «flink» på skolen, så er det enda vanskeligere. Ressursen er dermed i klassen, men hjelper jo ikke barnet med de autisme-lignende vanskene (kaller det det, siden vi ikke har diagnose (ennå)), men hjelper «alle». Jeg mener de bør veilede i det sosiale bl.a, være tett på der, øve. Det var slik de brukte ressursen i barnehagen. Skal ha nytt møte med de snart, og så fort BUP er ferdige, så blir de også med.

Anonymkode: 930b5...ee8

[AnonymBruker]

Ingen diagnose her enda. Men skal til med utredning. Her har ppt vært inne i barnehagen, samt vi har hatt jevnlige møter med HS. Her har vi alltid følt at det er noe, uten at vi har klart å sette fingeren på det, samtidig har vi tenkt at det er noe han vokser av seg. På 4 års-kontrollen ble det påpekt at det var veldig tydelig at her var det "noe" , å når hun så tilbake i journalen så var jo det en "rød linje" av tegn/symptomer. Barnehagen og vi hjemme ser jo tydeligere og tydeligere at det er noe. Her er overganger ekstremt vanskelig, uansett hva det er. Veldig innadvendt, ekstremt sjenert, når han kommer i pressede situasjoner begynner han å blinke med øynene, skikker seg konstant rundt munnen, filler med hendene. Høye lyder tåler han dårlig, veldig var på klær. Han begynner også å slite mer og mer sosialt, alt skal skje på hans premisser. Han har også lett for å bare koble helt ut i sin egen verden, der vi bruker laaaang tid for å få respons. Har også ett ekstremt sinne, å det kan vedvare i timer. Her mistenker dem adhd, muligens autisme og tourettes. Er henvist til BUP å håper vi snart får komme inn.

Anonymkode: d3ca8...2a5

[AnonymBruker]

Jeg har en venn som ikke ble diagnosert med autisme før han var 20. vi kunne se tegn til ting så var litt rare, men ingen hadde trodd han hadde autisme før han sa det til oss

Anonymkode: c77fe...e91

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

PPT har innvilget ressurser. Problemet er at skolen ikke helt ser vanskene, og siden barnet er «flink» på skolen, så er det enda vanskeligere. Ressursen er dermed i klassen, men hjelper jo ikke barnet med de autisme-lignende vanskene (kaller det det, siden vi ikke har diagnose (ennå)), men hjelper «alle». Jeg mener de bør veilede i det sosiale bl.a, være tett på der, øve. Det var slik de brukte ressursen i barnehagen. Skal ha nytt møte med de snart, og så fort BUP er ferdige, så blir de også med.

Anonymkode: 930b5...ee8

Ah....skjønner.

Ja. Den blir jo litt vanskelig, avveining mellom 1-1, gruppe eller ikke.

I vår plan (som settes i møte med skole/bup), så er det «ved behov». 

De definerer også noen mål - der kan kanskje dere foreldre ha eget møte med BUP halvårlig for å diskutere erfaringer de har med hvilke tiltak? 

Vi har sagt vi kun vil ha 1-1 om det er nødvendig. 

Og så får han eksempelvis aktiv «hviletid» for å hente seg litt inn (tegne for ham). 

Anonymkode: 4fc79...ec3

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Ah....skjønner.

Ja. Den blir jo litt vanskelig, avveining mellom 1-1, gruppe eller ikke.

I vår plan (som settes i møte med skole/bup), så er det «ved behov». 

De definerer også noen mål - der kan kanskje dere foreldre ha eget møte med BUP halvårlig for å diskutere erfaringer de har med hvilke tiltak? 

Vi har sagt vi kun vil ha 1-1 om det er nødvendig. 

Og så får han eksempelvis aktiv «hviletid» for å hente seg litt inn (tegne for ham). 

Anonymkode: 4fc79...ec3

Vi har også bedt om hviletid, for vi ser at barnet trenger pauser, blir sliten ellers.. De har ikke laget plan ennå, men hadde det i barnehagen. Da var det ulike mål de jobbet mot! 

Anonymkode: 930b5...ee8