Bekhterev

[AnonymBruker]

Er det noen her med sykdommen som vil si noe om hvordan sykdommen utarter seg? Mistenker at jeg har det. Jeg har slitt med stivhet og låsninger i korsrygg og bekken i 20 år (er 34 år gammel) Disse er forverret fra å være låsninger par ganger i året, til daglige smerter og stivhet. I det siste har jeg også hatt smerter på natt, så vonde at jeg våkner av dem og ikke klarer å snu meg/reise meg opp. Smertene har også utartet seg fra kors/bekken til mellom skulderblader og skuldre/nakke, noen ganger med stråling i høyre bein. Jeg har de siste 4-5 årene også vært generelt sliten og følt meg syk, uten at det har vært noe spesielt. Jeg fikk i 2010 påvist en prolaps i korsryggen, og lege har hengt seg opp i at det er denne som er problemet selv om stivheten/smertene har forverret seg og spredt seg på flere områder. Legen har ikke undersøkt meg eller henvist til MR.

Anonymkode: edcd0...8a5

[AnonymBruker]

Sykdommen avdekkes gjennom røntgen, CT eller MR. I tillegg så kan en blodprøve for HLA-B27 være nyttig. Du må be om en videre utredning. 

Ryggplager kan være så mangt, men bekhterev har klare kliniske kritierier som må utredes. 

Anonymkode: ccf49...6db

[Zienna]

Ta kontakt med helsevesenet.  Bekhterev er en kronisk revmatisk betennelsessykdom.  Det er ikke vanskelig å stille diagnosen.  Det tas blodprøver og røntgen, og din sykdomshistorie tas inn.  

Jeg har ikke Bekhterev selv, men vår eldste sønn har.  Diagnosen ble stiit da han var 17 år.  Da kunne han ikke gå pga betennelse i begge knær og ble innlagt på sykehus.  Opptrening og rehabilitering tok 1 mnd. 

Siden har han klart seg rimelig godt.  Sykdommen slår til i blant, og da gjerne om høsten.  Å sove sammenhengende en hel natt, er en umulighet.  Ofte må han ta seg en varm dusj på nattestid for å roe ned kroppen.  

Vår sønn har valgt et yrke som gir fysiske utfordringer og lite hvile.  Han beskriver seg selv som frisk - ikke syk.  At han alltid har vondt i kroppen er hans normaltilstand.  

  

[-venter-]

Jeg har leddgikt med samme bivirkninger. Er en form for leddgikt som ikke syntes i blodprøver jeg har og i motsetning til henne over syntes jeg det var vanskelig å få diagnose. Om du får «avslag» på bechterevs finnes det mange revmatiske sykdommer som ligner og opptrer likt. 

[AnonymBruker]

Har mange av de samme symptomene som du beskriver, er utredet for bechtrev, men er ikke det jeg har. Men har mye låsninger i korsryggen og korsryggsmerter. Har fått et nytt liv etter jevnlige kiroprakter behandlinger. Men ta kontakt med fastlegen, du kan i det minste få tatt den blodprøven som gir en viss pekepinn. 

Anonymkode: 93684...e6e

[Gjest Kirsebæra]

Zienna skrev (14 timer siden):

Ta kontakt med helsevesenet.  Bekhterev er en kronisk revmatisk betennelsessykdom.  Det er ikke vanskelig å stille diagnosen.  Det tas blodprøver og røntgen, og din sykdomshistorie tas inn.  

Jeg har ikke Bekhterev selv, men vår eldste sønn har.  Diagnosen ble stiit da han var 17 år.  Da kunne han ikke gå pga betennelse i begge knær og ble innlagt på sykehus.  Opptrening og rehabilitering tok 1 mnd. 

Siden har han klart seg rimelig godt.  Sykdommen slår til i blant, og da gjerne om høsten.  Å sove sammenhengende en hel natt, er en umulighet.  Ofte må han ta seg en varm dusj på nattestid for å roe ned kroppen.  

Vår sønn har valgt et yrke som gir fysiske utfordringer og lite hvile.  Han beskriver seg selv som frisk - ikke syk.  At han alltid har vondt i kroppen er hans normaltilstand.  

  

Uhm...det kan være veldig vanskelig å få stilt diagnosen. 

Hos veldig mange tar det lang tid å få påvist forandringer som gir en sikker diagnose. Selvom man er HLA-B27 positiv betyr det ikke at man har bektherev. Bare 10% av de som har genet utvikler sykdommen. 

Jeg har vært i MR siden 2005, men først i 2013 begynte de å se etter forandringer, men så ingen klare forandringer før i 2017. Så ingen enkel diagnose å stille. 

Tross heredited i familien, genet og sykdomshistorie. 

Men man må starte med blodprøver, MR, og en henvisning til revmatolog. 

[Gjest Kirsebæra]

Og å si at "rehabilitering tok en mnd" som om at man er frisk etter det? Det er man jo ikke 😂 bare ordla du deg feil der eller? 

Mange trenger flere opphold, og føler seg aldri frisk. 

Jeg er dessverre en av de som havner utenfor arbeidslivet, jeg klarer ikke gå, sitte oppreist mer enn time, er på min fjerde/femte biologisk medisin, men utvikler bare skumle bivirkninger som gjør meg sykere, smertene er uutholdelige, å gå mer enn en km gir meg smerter i flere dager og hovner opp i ryggsøylen. Har konstant utslag på betennelseprøver tross medisin. 

Det er en kronisk autoimmun, revmatisk diagnose. Ikke bare en kronisk betennelses sykdom. Det høres litt...enkelt ut. Det er en ganske alvorlig diagnose å få. 

[Zienna]

Kirsebæra skrev (7 timer siden):

Og å si at "rehabilitering tok en mnd" som om at man er frisk etter det? Det er man jo ikke 😂 bare ordla du deg feil der eller? 

Mange trenger flere opphold, og føler seg aldri frisk. 

Jeg er dessverre en av de som havner utenfor arbeidslivet, jeg klarer ikke gå, sitte oppreist mer enn time, er på min fjerde/femte biologisk medisin, men utvikler bare skumle bivirkninger som gjør meg sykere, smertene er uutholdelige, å gå mer enn en km gir meg smerter i flere dager og hovner opp i ryggsøylen. Har konstant utslag på betennelseprøver tross medisin. 

Det er en kronisk autoimmun, revmatisk diagnose. Ikke bare en kronisk betennelses sykdom. Det høres litt...enkelt ut. Det er en ganske alvorlig diagnose å få. 

Rehabilitering i den forstand at han var kommet seg såpass at han kunne reise hjem.  I rullestol, men i bedre form enn da han ble innlagt. 

Han fikk diagnosen etter to ukers innleggelse ved Revmatologisk avdeling.  Plutselig fikk vi forklaring på alle plagene han hadde hatt hele oppveksten. 

Du har sikkert rett i at en diagnose kan ta tid å stille, for dette vet jeg lite om.  Ber om unnskyldning dersom jeg har ordlagt meg slik at jeg oppfattes som at jeg bagatelliserer.  Jeg vet godt hvor lumsk denne sykdommen kan være, og at ingen vet hvordan den slår ut.  

Vår sønn har så langt vært heldig.  Han har alltid vondt i kroppen, i større eller mindre grad.  Men de store angrepene har uteblitt.  Hans sykdomsbilde og -utvikling kan ikke sammenlignes med hva du beskriver.  Det gjør vondt å lese.  

 

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 2.12.2020 den 22.58):

Er det noen her med sykdommen som vil si noe om hvordan sykdommen utarter seg? Mistenker at jeg har det. Jeg har slitt med stivhet og låsninger i korsrygg og bekken i 20 år (er 34 år gammel) Disse er forverret fra å være låsninger par ganger i året, til daglige smerter og stivhet. I det siste har jeg også hatt smerter på natt, så vonde at jeg våkner av dem og ikke klarer å snu meg/reise meg opp. Smertene har også utartet seg fra kors/bekken til mellom skulderblader og skuldre/nakke, noen ganger med stråling i høyre bein. Jeg har de siste 4-5 årene også vært generelt sliten og følt meg syk, uten at det har vært noe spesielt. Jeg fikk i 2010 påvist en prolaps i korsryggen, og lege har hengt seg opp i at det er denne som er problemet selv om stivheten/smertene har forverret seg og spredt seg på flere områder. Legen har ikke undersøkt meg eller henvist til MR.

Anonymkode: edcd0...8a5

Hvis ikke legen er villig til å henvise deg til videre undersøkelser bør du vurdere å bytte lege. Jeg har levd med spondylitt (som tilstanden heter nå) i mange år, og hos meg har symptomene gått fra fullstendig invalidiserende de par første årene, til at jeg fungerer ganske greit nå.  Det er ingen prøver som kan påvise spondylitt. Det er et helhetlig sykdomsbilde som leder mot diagnosen. For min del fikk jeg diagnosen da det ble påvist skjelettforandringer som kun opptrer i forbindelse med spndylitt, men det var altså etter åtte år med tildels ekstreme smerter.

Spondylitt er ellers en tilstand som varierer mye fra person til person, og kvinner har ofte andre symptomer enn menn.

Anonymkode: a77e8...43c