Dere med syke barn , hvordan holder dere oppe motet?

[AnonymBruker]

Vi har hatt det tøft i 2 år, men er nå inne i en veldig dårlig periode. Der barnet faller mer og mer ut av det normale. Selv klaget hun aldri, men det er tøft å se et tidligere friskt barn ligge i sengen en hel dag. Og knapt ta en bit av middagen.

Vi er i hverdagen flinke til å sette pris på de små tingene, men av og til tar jeg ser helt innover meg. Og da føler jeg meg helt hudløs av smerte. Det er så forbannet urettferdig at stå på jenta vår ikke lenger klarer noe. Tøft å falle ut av fritidsaktiviteter. Tøft å ikke klare å gå på skolen. Beintøft å  ikke klare å gå i bursdagen til bestevenninna.

Men... Så må man jo bare ta det man får, dag for dag. Og prøve å se etter de mulighetene vi kan finne. Og i hverdagen er vi jo gode på dette. Alle rundt oss er imponerte over hvor flinke vi er å tenke positivt. Men så. Kommer de tunge kveldene. Og da er det nesten umulig å forstå hvordan man kan komme gjennom dette.

Anonymkode: 6305b...d1b

[AnonymBruker]

Jeg er alene med ungen, men med familie og gode venner rundt meg.

Det som holder meg gående er kanskje klisje å si, men all den gleden barnet mitt gir meg. Selvfølgelig er det tøft og det er forbanna urettferdig, jeg har kvelder jeg gråter meg til søvn. Men for meg er det viktig å ta dag for dag og takke ja til all den avlastningen jeg kan få.

Stor klem til deg❤️

Anonymkode: 7cd5f...6d0

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 minutter siden):

Jeg er alene med ungen, men med familie og gode venner rundt meg.

Det som holder meg gående er kanskje klisje å si, men all den gleden barnet mitt gir meg. Selvfølgelig er det tøft og det er forbanna urettferdig, jeg har kvelder jeg gråter meg til søvn. Men for meg er det viktig å ta dag for dag og takke ja til all den avlastningen jeg kan få.

Stor klem til deg❤️

Anonymkode: 7cd5f...6d0

Ja, enig i den ❤

Setter veldig pris på barnet, men noe av det jeg opplever som tøffest er at hun gikk fra helt frisk til å bli veldig syk på veldig kort tid. Og da er det av og til så utrolig tøft å se dem hun vokste opp med utvikle seg, mens hun faller mer og mer bakom. 

På jevne tror jeg vi har klart å lære oss å leve med det, og opplever ofte at vi setter med pris på små ting enn vi gjorde før. Men så er noen kvelder mørke. Spesielt sånne dager som i dag, når hun kun har spist noen smuler. 

Anonymkode: 6305b...d1b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

 Ja, enig i den ❤

Setter veldig pris på barnet, men noe av det jeg opplever som tøffest er at hun gikk fra helt frisk til å bli veldig syk på veldig kort tid. Og da er det av og til så utrolig tøft å se dem hun vokste opp med utvikle seg, mens hun faller mer og mer bakom. 

På jevne tror jeg vi har klart å lære oss å leve med det, og opplever ofte at vi setter med pris på små ting enn vi gjorde før. Men så er noen kvelder mørke. Spesielt sånne dager som i dag, når hun kun har spist noen smuler. 

Anonymkode: 6305b...d1b

Det er noe av det samme her❤️ Jeg er bare lei av å gråte fordi det gjør ikke situasjonen noe bedre for oss, og å sammenligne med andre barn er noe du må prøve å slutte med, for jeg vet at det er forferdelig vondt❤️
 

Vit at dere er sykt sterke som står i det hver bidige dag🌹

Anonymkode: 7cd5f...6d0

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Det er noe av det samme her❤️ Jeg er bare lei av å gråte fordi det gjør ikke situasjonen noe bedre for oss, og å sammenligne med andre barn er noe du må prøve å slutte med, for jeg vet at det er forferdelig vondt❤️
 

Vit at dere er sykt sterke som står i det hver bidige dag🌹

Anonymkode: 7cd5f...6d0

Takk! Enig i den. Og forrige veldig mørke kveld var før sommeren, så ting går vel egentlig ganske greit. Vi har lært oss å leve med det. Foreldrekurs og 5 uker på sykehus gjorde noe med hodet. Det er på en måte godt å vite at det er mange av oss. Selv om jeg skulle ønske dere kunne slippe.

 

Anonymkode: 6305b...d1b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

Ja, enig i den ❤

Setter veldig pris på barnet, men noe av det jeg opplever som tøffest er at hun gikk fra helt frisk til å bli veldig syk på veldig kort tid. Og da er det av og til så utrolig tøft å se dem hun vokste opp med utvikle seg, mens hun faller mer og mer bakom. 

På jevne tror jeg vi har klart å lære oss å leve med det, og opplever ofte at vi setter med pris på små ting enn vi gjorde før. Men så er noen kvelder mørke. Spesielt sånne dager som i dag, når hun kun har spist noen smuler. 

Anonymkode: 6305b...d1b

Hvilken sykdom har hun? 😪

Anonymkode: 90fb3...1b5