Er under utredning og lurer på om noen kjenner igjen symptomene.

[AnonymBruker]

Hei. 

Nå har jeg vært en stund under utredning og er det fortsatt. Utredes for bla revmatisk sykdom. 

Legen mener at jeg feiler noe men vet ennå ikke helt hva. 

Det jeg lurer på er om noen kjenner seg igjen i symptomene og evt hva det er du har fått diagnose på. 

Jeg spør om dette fordi jeg har lyst til å lese om det/ de diagnosene som måtte minne om mine symptomer . Jeg lar selvsagt legen og spesialistene stå for diagnostisering av min helse. 

Jeg har betennelser rundt i kroppen, dette er påvist. Verker og har en del smerter. Er irritabel og sur pga dette. 

Det er som om jeg har gangsperr i armer. Bein, til og med under foten. Det kjennes ofte ut som om muskulaturen skal gå i krampe. 

Jeg har hatt litt utslett i ansiktet, men det kan være tilfeldig. Det begynner jo å bli kaldere i været. 

Kulden, og varmen gjør vondt. Svingende tempereaturer biter liksom. 

Jeg har også hatt litt problemer med magen men det tror jeg kan være pga medisinene jeg har måtte ta. 

Har kanskje også hatt litt mer håravfall. 

Hukommelsen svikter litt mer enn normalt men det er nok stresset med situasjonen og smertene. 

 

Anonymkode: 71ed6...e60

[AnonymBruker]

Fibromyalgi endte jeg opp med og så tar de blodprøver hele tiden for de mener det kommer til å ende med noe "mer".

Var og på grensa til Sjøgrens men de ville ikke ta biopsi for de mente det var et unødvendig inngrep...?

Ellers så tenker de vel og at det ender med leddgikt...

Men når de først har gitt deg en diagnose så kaster de alt på dne diagnosen og du kommer ikke lenger.

Anonymkode: 3e7ba...7ac

[Forundret..]

19 timer siden, AnonymBruker skrev:

Fibromyalgi endte jeg opp med og så tar de blodprøver hele tiden for de mener det kommer til å ende med noe "mer".

Var og på grensa til Sjøgrens men de ville ikke ta biopsi for de mente det var et unødvendig inngrep...?

Ellers så tenker de vel og at det ender med leddgikt...

Men når de først har gitt deg en diagnose så kaster de alt på dne diagnosen og du kommer ikke lenger.

Anonymkode: 3e7ba...7ac

Takk for svar. 

Har du alle disse symptomene som jeg har? 

Beklager min uvitenhet, men jeg trodde at fibromyalgi bare var det at man var trett og utmattet. 

Hvordan/ hva gjøres for å gjøre deg bedre? 

[AnonymBruker]

Jeg ville gått til en spesialist og fått sjekket stoffskiftet ordentlig. 

Anonymkode: ca210...a7a

[AnonymBruker]

Lipødem? 

Anonymkode: 1e08b...ba3

[Forundret..]

Lipødem har jeg ikke. 

Stoffskifte var for høyt før men det er flere år siden. Slet da med å få opp vekta. 

[AnonymBruker]

22 timer siden, Forundret.. skrev:

Lipødem har jeg ikke. 

Stoffskifte var for høyt før men det er flere år siden. Slet da med å få opp vekta. 

Hvordan vet du det? Man trenger ikke være feit for å ha det.

Anonymkode: 1e08b...ba3

[Minya]

22 hours ago, Forundret.. said:

Takk for svar. 

Har du alle disse symptomene som jeg har? 

Beklager min uvitenhet, men jeg trodde at fibromyalgi bare var det at man var trett og utmattet. 

Hvordan/ hva gjøres for å gjøre deg bedre? 

Fibromyalgi har et drittlass med symptomer, så det er mye mer enn "bare" tretthet og utmattelse. Det kan også hende at du blander fibro og ME, som er mer kjent for utmattelsen, selv om ME også har mange andre symptomer.

Verkende smerter som gjerne vandrer i kroppen og ikke nødvendigvis gir deg noen årsak til hvorfor det gjør vondt. Gjerne "inni" bein og i huden og sånt.
Fatigue (varierer mellom mild og ekstrem avhengig av pasienten)
IBS
Kognitiv svikt (kan sammenlignes med slagpasienter på det verste)
Økt vekt pga vann i kroppen
Økt vekt fordi man ikke lenger orker å trene eller trening gjør for vondt
Tap av vekt fordi det gjør vondt å tygge eller smertene gjør at matlysten er på bånn
TMD (kjeveleddsyndrom hvor kjeveleddet begynner å tulle slik at man ikke kan tygge skikkelig, kjeften ikke passer sammen, har problemer med å gape eller lukke munnen skikkelig)
Muskelkramper
Muskeltap pga mye lavere aktivitet pga smerter og fatigue
Lysømfintlighet
Termostatdefekt (man klarer ikke regulere temperaturen på normal måte og blir enten alt for varm eller alt for kald nesten uansett hva man gjør)
Slepphendt pga tap av kraft i gripeevnen
Mye vansker med å finne riktig brillestyrke fordi musklene i øynene er litt ute og kjører i fylla
Tilfeldige utslett, gjerne i ansiktet, det ligner ofte på kuldeutslett eller varmeutslett

Dette er bare de jeg kommer på i skriveøyeblikket uten at jeg har googlet en liste. Og ja, jeg har alle sammen, unntatt lavere vekt, selv om jeg også mister matlysten veldig ofte. Men det finnes gode dager og dårlige dager. Og ikke alle symptomene manifesterer seg nødvendighvis hver eneste dag heller.

I mine øyne har du noen få symptomer som kan tyde på fibromyalgi, men det er også symptomer som kan være veldig mange andre ting, så det er lurt å få et ordentlig diagnoseforløp hos legen for å utelukke andre ting før fibro evt blir den eneste som står igjen på potensielle-lista.
 

[AnonymBruker]

Jeg har det mye på samme måten som deg TS, og fikk i 2017 diagnosene hypermobilitet og fibromyalgi. (Er fremdeles i jobb, men i redusert stilling.)

Anonymkode: 63362...43a

[Forundret..]

1 time siden, Minya skrev:

Fibromyalgi har et drittlass med symptomer, så det er mye mer enn "bare" tretthet og utmattelse. Det kan også hende at du blander fibro og ME, som er mer kjent for utmattelsen, selv om ME også har mange andre symptomer.

Verkende smerter som gjerne vandrer i kroppen og ikke nødvendigvis gir deg noen årsak til hvorfor det gjør vondt. Gjerne "inni" bein og i huden og sånt.
Fatigue (varierer mellom mild og ekstrem avhengig av pasienten)
IBS
Kognitiv svikt (kan sammenlignes med slagpasienter på det verste)
Økt vekt pga vann i kroppen
Økt vekt fordi man ikke lenger orker å trene eller trening gjør for vondt
Tap av vekt fordi det gjør vondt å tygge eller smertene gjør at matlysten er på bånn
TMD (kjeveleddsyndrom hvor kjeveleddet begynner å tulle slik at man ikke kan tygge skikkelig, kjeften ikke passer sammen, har problemer med å gape eller lukke munnen skikkelig)
Muskelkramper
Muskeltap pga mye lavere aktivitet pga smerter og fatigue
Lysømfintlighet
Termostatdefekt (man klarer ikke regulere temperaturen på normal måte og blir enten alt for varm eller alt for kald nesten uansett hva man gjør)
Slepphendt pga tap av kraft i gripeevnen
Mye vansker med å finne riktig brillestyrke fordi musklene i øynene er litt ute og kjører i fylla
Tilfeldige utslett, gjerne i ansiktet, det ligner ofte på kuldeutslett eller varmeutslett

Dette er bare de jeg kommer på i skriveøyeblikket uten at jeg har googlet en liste. Og ja, jeg har alle sammen, unntatt lavere vekt, selv om jeg også mister matlysten veldig ofte. Men det finnes gode dager og dårlige dager. Og ikke alle symptomene manifesterer seg nødvendighvis hver eneste dag heller.

I mine øyne har du noen få symptomer som kan tyde på fibromyalgi, men det er også symptomer som kan være veldig mange andre ting, så det er lurt å få et ordentlig diagnoseforløp hos legen for å utelukke andre ting før fibro evt blir den eneste som står igjen på potensielle-lista.
 

Tusen takk for et veldig utfyllende svar. 

Jeg var ikke klar over dette ang fibromyalgi. 

Jeg kjenner meg jo igjen enda mer i det du skriver. 

Jeg hadde veldig problemer med at kjeveleddet på en måte gikk ut av ledd for ca ti år siden. I samme periode "knakk" det mye i bryst og kragebeina. Men dette gikk over etter noen år. 

Verk som dukker helt uten videre fra "inni" lårbeina, følelsen av at de er brukket tvers over og at stubbene gnisser mot hverandre når jeg går. 

Jeg har også lagt merke til at kordineringen min på høyre arm begynner å bli gradvis verre. Mister lett taket på ting. Dette glemte jeg selvsagt å nevne til revmatologen. 

Føler at det er veldig vanskelig å huske alt og å fortelle alt til spesialistene om hvor og hva jeg plages med. Spesielt uten å føle meg påtrengende og sytete. Skulle ønske jeg slapp hele greia. 

Jeg innser det at det har vært mye rart med kroppen min siden ungdomsårene men jeg har alltid bitt tennene sammen og måtte fungert til tross for det. Jeg har aldri fått helt til det der å be om hjelp, sikkert fordi jeg alltid har hatt den rollen der hvor det er jeg som har hatt nødt til å hjelpe andre. 

Må si at jeg håper på at jeg får en diagnose som jeg kan få medisiner for som igjen gjør meg tilnærmet normal igjen selv om jeg ser det at sjangsen for det blir mindre og mindre ettersom jeg blir verre. 

[Forundret..]

2 timer siden, AnonymBruker skrev:

Hvordan vet du det? Man trenger ikke være feit for å ha det.

Anonymkode: 1e08b...ba3

Ikke? Kan du forklare mer rundt det? 

 

[AnonymBruker]

SLE.

Anonymkode: d2fc1...256

[AnonymBruker]

På 13.11.2020 den 1.12, AnonymBruker skrev:

Jeg har betennelser rundt i kroppen, dette er påvist.

Som i hovne ledd, eller? Er du undersøkt med ultralyd? 
 

På 13.11.2020 den 1.12, AnonymBruker skrev:

Utredes for bla revmatisk sykdom

Regner med at blodprøver er tatt?

 

På 13.11.2020 den 1.12, AnonymBruker skrev:

Det er som om jeg har gangsperr i armer. Bein, til og med under foten. Det kjennes ofte ut som om muskulaturen skal gå i krampe

Får du krampe, da? Vansker med å løfte foten? Eller er det kun en følelse av at det ikke går? Hva utløser dette? Er det noe som lindrer? 
 

På 13.11.2020 den 1.12, AnonymBruker skrev:

litt utslett i ansiktet

Hva slags utslett? Hvordan ser det ut? Er det noe som lindrer?
 

 

Når merket du først noe til disse symptomene? Hvordan var livet ditt på det tidspunktet? Kosthold, søvn, mosjon, psykososialt, stress? 
Har du tidligere vært syk? Har du andre diagnoser?
 

Hvordan er funksjonsnivået ditt? Fungerer du normalt i hverdagen? Hvilke plager er mest fremtredende i hverdagen? Har du feber?

Anonymkode: 0bb9e...2b2

[Forundret..]

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

SLE.

Anonymkode: d2fc1...256

Blodprøvene kunne indikere det men av en eller annen grunn tror ikke legen at det var det. 

[Forundret..]

4 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Som i hovne ledd, eller? Er du undersøkt med ultralyd? 

Ikke direkte hovne ledd. Ved ultralyd sa de at senefestene(?) var fortykkede pga betennelse og irritasjon. 

Har tatt mr av flere ledd, armer, skuldre, øvre og nedre rygg og bekken som viser betennelse flere steder. 
 

Regner med at blodprøver er tatt?

Ja, tre ganger. 

 

Får du krampe, da? Vansker med å løfte foten? Eller er det kun en følelse av at det ikke går? Hva utløser dette? Er det noe som lindrer? 

Får ikke krampe, bare følelsen av at det er rett før det kramper seg helt. Det er ikke noe spesielt som utløser det tror jeg men det er verst tidlig på dagen. Bevegelse er vel det eneste som lindrer tror jeg. Jeg klarer å løfte foten men jeg får jo smerter av det. 
 

Hva slags utslett? Hvordan ser det ut? Er det noe som lindrer?

Tørre kløende utslett. Noen skorper seg og skaller. La ved et bilde som ikke viser ansiktet mitt. De røde flekkene som er på bildet er det som er igjen etter ca to uker der jeg har "behandlet" det med spesial shampoo. Jeg trodde at dette var et "hår/ hodebunnsproblem" helt til jeg fikk slik midt i fleisen etter ca en mnd. Fikk no eksemsalve av legen etterpå men da forsvant det plutselig før jeg gikk prøvd salven. 

 

Når merket du først noe til disse symptomene? Hvordan var livet ditt på det tidspunktet? Kosthold, søvn, mosjon, psykososialt, stress? 
Har du tidligere vært syk? Har du andre diagnoser?

Desto mer jeg tenker over det så har det jo alltid vært noe symptomer med kroppen. Livet gar alltid vært stressende, noen perioder verre enn andre, hovedkostholdet er sundt men jeg kan spise mye snop på kveldene. Perioden det begynte som verst med kroppen så var jeg flink og holdt meg unna snopet. Aktivitetsnivået var ganske bra. Mye bevegelse. Etter jeg ble sykemeldt så er jeg kun i 11000 til 16000 skritt hver dag. Varierende søvn. Ved mye smerter er jo søvnen betraktelig dårligere da jeg våkner og plages av smerter. Tror jeg sov godt da det startet. Har vært dårligere søvn etterpå. Mye stress på jobb. Sett bort i fra verk så var det i årene før så var det en prolaps, krystallsyke men ellers ikke noe nevneverdig. 

Hvordan er funksjonsnivået ditt? Fungerer du normalt i hverdagen? Hvilke plager er mest fremtredende i hverdagen? Har du feber?

Jeg er sykemeldt 100%. Jeg holder kun hjemmet skikket som det er nå, handler, lager mat. Trener. Jeg gjør det som trengs men det er ikke smertefritt. Er med ungene. Sovner stort sett på sofaen av utmattelse 4-5 kvelder i uken. Føler ikke at det er holdbart i det hele tatt og synes at det er langt i fra normalt. Orker ikke tanken på å avtale noe med noen og å være sosial. Føler at smertene utmatter meg og istedet for å legge meg ned å gråte så er jeg sur og tverr. 

Jeg vet ikke om jeg har feber, jeg har ikke målt. Jeg fryser og svetter om en annen men slik har jeg alltid vært. 

Anonymkode: 0bb9e...2b2

 

[AnonymBruker]

Litt vanskelig å se utslettet ordentlig på bildet ditt. Hvis du er plaget i hodebunnen med det samme kan det kanskje være seboreisk eksem?
Hva slags krem bruker du? Tror jeg ville forsøkt med Miniderm eller Canoderm, og droppet parfymerte produkter for en periode og sett an om det hadde noen effekt.

 

Ellers tenker jeg at slik du beskriver det er det lett å tenke fibromyalgi. Er du undersøkt for tender points? 


Skjønner at du er veldig plaget med smerter og mye ubehag, men det er jo kjempebra at det hjelper å trene/ bevege seg og at du klarer å være så aktiv som det høres ut som om du er mtp. antall skritt per dag. Skjønner veldig godt at det er fortvilende å bli syk, og at man gjerne vil tilbake til slik det var før.
Men vil likevel råde deg til å forsøke å jobbe litt med tankene og forsøke å akseptere at du ikke er herre over egen kropp og at dette sannsynligvis blir noe du må leve med (i varierende grad) i lengre tid fremover. Og at så bakvendt som det enn kan føles, er det kanskje lurt å prøve å venne seg til en ny livsstil og akseptere at for tiden er ikke funksjonsnivået ditt det samme som det har vært tidligere. Hvis du klarer å slutte å sammenligne formen og funksjonsnivået ditt med slik det var i fjor, og heller sammenligne med slik det var i forrige uke, tror jeg du kanskje vil få det litt lettere. Vet at det ikke er lett, og du må anerkjenne sorgfølelser over tapt funksjonsevne og at det vil kreve mye av deg, men med tiden vil du kunne akseptere kroppens nye tålegrenser. Og da vil du lettere kunne leve et godt liv igjen. 
Beklager, dette ble et langt innlegg om noe annet enn det du egentlig spurte om. Men det er krevende psykisk å bli fysisk syk, og det er kjempeviktig å jobbe med tankene sine sånn at man forhindrer å bli deprimert. Ønsker deg lykke til med utredningen og hverdagen din, håper utredningen vil gi deg noen svar som vil hjelpe deg på veien videre. God bedring ❤️

Anonymkode: 0bb9e...2b2