Barn med spesielle behov

[AnonymBruker]

Dere med barn med spesielle behov, hvordan takler dere hverdagen og sorgen over at ting ikke ble som man trodde?  

Er dere alene eller flere om omsorgen?

Anonymkode: 9ab64...b91

[AnonymBruker]

Det å få ett barn med spesielle behov er tøft, man går ofte igjennom en sorgfase. Samtidig så fortsetter man jo fremover, og man vil jo gjøre det beste for barnet sitt.  Hverdagen går sin gang. Her kan vi heldigvis ha en tilnærmet lik hverdag som barn på samme alder (med ekstra hjelpemidler etc) så det går. 

Takler sykdommen og det som følger med så godt man kan. Det verste er egentlig alle kampene  man må ta med sykehus, nav og slike ting som egentlig burde gå knirkefritt med det helsevesenet vi har i Norge. Heldigvis lærer man litt underveis, og man bygger seg sterkere. 

Om man får ett barn med spesielle behov, så tror jeg man blir god på å bare gå videre.  Man lærer seg å takle det. Man gjør det beste ut av situasjonen. 

Anonymkode: b3262...0ef

[AnonymBruker]

På 24.10.2020 den 23.24, AnonymBruker skrev:

Det å få ett barn med spesielle behov er tøft, man går ofte igjennom en sorgfase. Samtidig så fortsetter man jo fremover, og man vil jo gjøre det beste for barnet sitt.  Hverdagen går sin gang. Her kan vi heldigvis ha en tilnærmet lik hverdag som barn på samme alder (med ekstra hjelpemidler etc) så det går. 

Takler sykdommen og det som følger med så godt man kan. Det verste er egentlig alle kampene  man må ta med sykehus, nav og slike ting som egentlig burde gå knirkefritt med det helsevesenet vi har i Norge. Heldigvis lærer man litt underveis, og man bygger seg sterkere. 

Om man får ett barn med spesielle behov, så tror jeg man blir god på å bare gå videre.  Man lærer seg å takle det. Man gjør det beste ut av situasjonen. 

Anonymkode: b3262...0ef

Takk for svar❤️ jeg vet bare ikke hvordan jeg skal takle dette med sorgprosess 😔

ts

Anonymkode: 9ab64...b91

[AnonymBruker]

Hei du ❤️

Vil du si noe om hvordan spesielle behov barnet ditt har? 

Vi fikk vite 4 uker etter fødsel at vært barn hadde hatt hjerneinfarkt og dermed hadde høy risiko for å få cerebral parese som senskade. Dette var rett etter 3 andre heftige uker med alvorlig sykdom hos barnet (som han ble frisk fra). 

Jeg synes sorgprosessen var ekstremt krevende. Spesielt fordi jeg følte meg så alene. Ingen i min familie hadde noen gang hatt et keisersnitt, eller fått barn med spesielle behov. Det kom ofte kommentarer som "åh, neste år springer han rundt her han og". Og det var overhodet ikke sikkert at han kom til å springe, eller gå i det hele tatt. Syntes det vitnet om at de hadde gått videre for lengst, at de ikke tenkte på alt som hadde skjedd og at vi var så alene om det. 

Jeg vil råde deg til å søke hjelp. Gå til psykolog. Samtidig, så er det veldig godt å snakke med andre i samme båt. Se om det finnes andre med samme diagnose. Det finnes ofte grupper på facebook. Det e godt å snakke med noen i samme situasjon. 

Jeg sørger overhodet ikke på samme måte lenger. Men jeg takler andres svangerskap, fødsel og barseltid dårlig. Sikkert fordi jeg er så utrolig bitter. Ikke noe godt å ha det slik. Og ikke vil jeg ha det slik. 

Masse lykke til ❤️

Anonymkode: 8d2ea...c42

[AnonymBruker]

16 timer siden, AnonymBruker skrev:

Hei du ❤️

Vil du si noe om hvordan spesielle behov barnet ditt har? 

Vi fikk vite 4 uker etter fødsel at vært barn hadde hatt hjerneinfarkt og dermed hadde høy risiko for å få cerebral parese som senskade. Dette var rett etter 3 andre heftige uker med alvorlig sykdom hos barnet (som han ble frisk fra). 

Jeg synes sorgprosessen var ekstremt krevende. Spesielt fordi jeg følte meg så alene. Ingen i min familie hadde noen gang hatt et keisersnitt, eller fått barn med spesielle behov. Det kom ofte kommentarer som "åh, neste år springer han rundt her han og". Og det var overhodet ikke sikkert at han kom til å springe, eller gå i det hele tatt. Syntes det vitnet om at de hadde gått videre for lengst, at de ikke tenkte på alt som hadde skjedd og at vi var så alene om det. 

Jeg vil råde deg til å søke hjelp. Gå til psykolog. Samtidig, så er det veldig godt å snakke med andre i samme båt. Se om det finnes andre med samme diagnose. Det finnes ofte grupper på facebook. Det e godt å snakke med noen i samme situasjon. 

Jeg sørger overhodet ikke på samme måte lenger. Men jeg takler andres svangerskap, fødsel og barseltid dårlig. Sikkert fordi jeg er så utrolig bitter. Ikke noe godt å ha det slik. Og ikke vil jeg ha det slik. 

Masse lykke til ❤️

Anonymkode: 8d2ea...c42

Det er snakk om autisme med regresjon. Jeg er så utrolig lei meg. Og jeg i likhet med deg føler at jeg andres fødsel, barselstid og småbarnstid veldig dårlig. Jeg er bitter fordi mitt barn ikke har de samme forutsetningene som de andre og jeg hater å være den personen som er det 😞💔

ts

Anonymkode: 9ab64...b91

[AnonymBruker]

Noe jeg har lært gjennom alle årene, er at bitterhet løser ingen ting. Ting ble som de ble uansett hva jeg gjør. Her fokuserer jeg på det som er bra. Sorgen nekter jeg å tenke på.

Her er sårheten størst i forhold til foreldre som skryter av barnas karakterer og skoleprestasjoner. Vi kommer ikke dit noen gang. Veien blir til mens vi går.

Anonymkode: 7430a...ab5

[AnonymBruker]

Sjekk ut «løvemammaene», synes det ofte er et tema hos de. En gjeng med flotte foreldre og herlige barn. 

Anonymkode: bbdeb...2bd

[AnonymBruker]

22 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Det er snakk om autisme med regresjon. Jeg er så utrolig lei meg. Og jeg i likhet med deg føler at jeg andres fødsel, barselstid og småbarnstid veldig dårlig. Jeg er bitter fordi mitt barn ikke har de samme forutsetningene som de andre og jeg hater å være den personen som er det 😞💔

ts

Anonymkode: 9ab64...b91

Ser du har fått tips om løvemammaene, sjekk ut autismeforeldrene på snapchat også. 

Anonymkode: b99e8...4a6

[AnonymBruker]

19 timer siden, AnonymBruker skrev:

Hei du ❤️

Vil du si noe om hvordan spesielle behov barnet ditt har? 

Vi fikk vite 4 uker etter fødsel at vært barn hadde hatt hjerneinfarkt og dermed hadde høy risiko for å få cerebral parese som senskade. Dette var rett etter 3 andre heftige uker med alvorlig sykdom hos barnet (som han ble frisk fra). 

Jeg synes sorgprosessen var ekstremt krevende. Spesielt fordi jeg følte meg så alene. Ingen i min familie hadde noen gang hatt et keisersnitt, eller fått barn med spesielle behov. Det kom ofte kommentarer som "åh, neste år springer han rundt her han og". Og det var overhodet ikke sikkert at han kom til å springe, eller gå i det hele tatt. Syntes det vitnet om at de hadde gått videre for lengst, at de ikke tenkte på alt som hadde skjedd og at vi var så alene om det. 

Jeg vil råde deg til å søke hjelp. Gå til psykolog. Samtidig, så er det veldig godt å snakke med andre i samme båt. Se om det finnes andre med samme diagnose. Det finnes ofte grupper på facebook. Det e godt å snakke med noen i samme situasjon. 

Jeg sørger overhodet ikke på samme måte lenger. Men jeg takler andres svangerskap, fødsel og barseltid dårlig. Sikkert fordi jeg er så utrolig bitter. Ikke noe godt å ha det slik. Og ikke vil jeg ha det slik. 

Masse lykke til ❤️

Anonymkode: 8d2ea...c42

Hei. Jeg har en gutt med lett psykisk utviklingshemming. Ja det er en sorg. Også vondt å se hans mindre søsken gå forbi, og han ser det selv.

Han er straks 15 år går på spesial skole og virkelig blomstrer der. Er så godt å se og han fant kamerater som er som han. Jeg fikk venninner i samme situasjon det er gull verdt. Meldt meg på alt jeg finner av kurs tilbud for barn med spesielle behov for å gjøre vår hverdag og våres liv best mulig med de forutsetningene vi har.

Anonymkode: 388dc...acb

[AnonymBruker]

3 timer siden, AnonymBruker skrev:

Noe jeg har lært gjennom alle årene, er at bitterhet løser ingen ting. Ting ble som de ble uansett hva jeg gjør. Her fokuserer jeg på det som er bra. Sorgen nekter jeg å tenke på.

Her er sårheten størst i forhold til foreldre som skryter av barnas karakterer og skoleprestasjoner. Vi kommer ikke dit noen gang. Veien blir til mens vi går.

Anonymkode: 7430a...ab5

❤️
ts

Anonymkode: 9ab64...b91

[Gjest Geirfuglen]

Det er en heftig sorg, vondere enn noe annet, synes jeg. Og dessverre er det ikke noe som kan få den til å gå bort. Men den blir kanskje lettere å bære med seg med tiden. Ta imot hjelp. Sørg for at du tar vare på nettverket ditt og utvider det, du kommer til å trenge det. Søk om avlastning. Se om de har kurs på habiliteringen som dere tilhører. Undersøk om kommunen har lavterskeltilbud for sorggrupper, å snakke med noen i psykisk helse eller lignende. Les bøker. Gi deg rom og tid til å kjenne på sorgen, men ikke dyrk den. Meld deg inn i en forening der du kan møte andre som går gjennom det samme. God klem og masse lykke til ❤️

[AnonymBruker]

1 minutt siden, Geirfuglen skrev:

Det er en heftig sorg, vondere enn noe annet, synes jeg. Og dessverre er det ikke noe som kan få den til å gå bort. Men den blir kanskje lettere å bære med seg med tiden. Ta imot hjelp. Sørg for at du tar vare på nettverket ditt og utvider det, du kommer til å trenge det. Søk om avlastning. Se om de har kurs på habiliteringen som dere tilhører. Undersøk om kommunen har lavterskeltilbud for sorggrupper, å snakke med noen i psykisk helse eller lignende. Les bøker. Gi deg rom og tid til å kjenne på sorgen, men ikke dyrk den. Meld deg inn i en forening der du kan møte andre som går gjennom det samme. God klem og masse lykke til ❤️

Tusen takk❤️😭

ts

Anonymkode: 9ab64...b91

[Pink123]

Mitt barn nærmer seg snart tenåring, men alikevel så kommer sorgen for hvordan det kunne vært av og til. Selv om man flere ganger tror man er ferdig med å sørge, så skjer det ting, en dårlig periode eller liknende som plutselig trigger det igjen. Heldigvis skjer det sjeldnere etter som årene går. 

Hverdagen må tas en dag av gangen, prøv å ikke tenke for langt frem - Det blir bare for overveldende, ta små steg fremover og fokuser på det som er viktigst her og nå❤

Ser du har fått tips her allerede, men er gull verdt å melde seg inn i relevante foreninger/ grupper for å bli kjent med andre foreldre som man kan dele erfaringer med.Er fantastisk å kunne snakke med andre foreldre som faktisk forstår akkurat hva du selv står i og opplever. 

Sender deg en god klem og ønsker dere masse lykke til! 

 

[AnonymBruker]

20 timer siden, AnonymBruker skrev:

Takk for svar❤️ jeg vet bare ikke hvordan jeg skal takle dette med sorgprosess 😔

ts

Anonymkode: 9ab64...b91

Du kommer over sorgprosessen. Om en stund har det vært mange nok hverdager med tilrettelegging til at du ikke husker at det har vært annerledes. 

Anonymkode: 3ef1f...e04

[Gjest Lija]

Sorgen kommer i bølger. Innimellom gjør det så vondt at man nesten ikke orker å leve. ❤️

Det jeg gjør:

Går til psykolog alene og støttesamtaler som par. 

Minner meg selv på at andre har det verre, slik at jeg lett klarer å se de ressursene som barnet mitt faktisk har.

Følger Løvemammaene på snap.

Prøver å inkludere de rundt og gjøre de rundt meg «gode nok», slik at de kan passe barnet så vi får en pause en sjelden gang. 

Ber om mer avlastning fra kommunen.

Prøver å få tid til ting jeg liker.

Endret 26. oktober 2020 av Lija

[AnonymBruker]

Viktig at du anerkjenner de følelsene du har, men at du også jobber deg igjennom de etter hvert. Det hjelper ingen at du lever et liv i sorg og bitterhet.

etter hvert kommer gleden over det barnet du fikk, og ikke det du skulle ønske du fikk. Barnet ditt har utrolig mange sterke, fantastiske og flotte egenskaper. Du kommer til å lære at barnet ditt ikke fortjener å bli sammenlignet med andre barn. Slik alle barn fortjener, hvert barn er unikt❤️

disse tankene kommer kanskje ikke av seg selv, så en psykolog vil helt sikkert være til stor hjelp.

Anonymkode: 4dbff...ad9

[AnonymBruker]

20 timer siden, AnonymBruker skrev:

Hei du ❤️

Vil du si noe om hvordan spesielle behov barnet ditt har? 

Vi fikk vite 4 uker etter fødsel at vært barn hadde hatt hjerneinfarkt og dermed hadde høy risiko for å få cerebral parese som senskade. Dette var rett etter 3 andre heftige uker med alvorlig sykdom hos barnet (som han ble frisk fra). 

Jeg synes sorgprosessen var ekstremt krevende. Spesielt fordi jeg følte meg så alene. Ingen i min familie hadde noen gang hatt et keisersnitt, eller fått barn med spesielle behov. Det kom ofte kommentarer som "åh, neste år springer han rundt her han og". Og det var overhodet ikke sikkert at han kom til å springe, eller gå i det hele tatt. Syntes det vitnet om at de hadde gått videre for lengst, at de ikke tenkte på alt som hadde skjedd og at vi var så alene om det. 

Jeg vil råde deg til å søke hjelp. Gå til psykolog. Samtidig, så er det veldig godt å snakke med andre i samme båt. Se om det finnes andre med samme diagnose. Det finnes ofte grupper på facebook. Det e godt å snakke med noen i samme situasjon. 

Jeg sørger overhodet ikke på samme måte lenger. Men jeg takler andres svangerskap, fødsel og barseltid dårlig. Sikkert fordi jeg er så utrolig bitter. Ikke noe godt å ha det slik. Og ikke vil jeg ha det slik. 

Masse lykke til ❤️

Anonymkode: 8d2ea...c42

Hei, 

Vi har også er barn som fikk hjerneinfakt som nyfødt. Fikk samme beskjed som dere,  og gikk selvfølgelig rett i kjelleren. Har vært en tøff babytid, men går bedre og bedre heldigvis! 
 

Hvordan går det med deres barn? Har aldri «møtt» noen som har fått samme beskjed, så hadde vært kjekt å dele litt erfaringer. 

Anonymkode: 56144...e6f

[AnonymBruker]

4 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Viktig at du anerkjenner de følelsene du har, men at du også jobber deg igjennom de etter hvert. Det hjelper ingen at du lever et liv i sorg og bitterhet.

etter hvert kommer gleden over det barnet du fikk, og ikke det du skulle ønske du fikk. Barnet ditt har utrolig mange sterke, fantastiske og flotte egenskaper. Du kommer til å lære at barnet ditt ikke fortjener å bli sammenlignet med andre barn. Slik alle barn fortjener, hvert barn er unikt❤️

disse tankene kommer kanskje ikke av seg selv, så en psykolog vil helt sikkert være til stor hjelp.

Anonymkode: 4dbff...ad9

 

4 minutter siden, Lija skrev:

Sorgen kommer i bølger. Innimellom gjør det så vondt at man nesten ikke orker å leve. 

Det jeg gjør:

Går til psykolog alene og støttesamtaler som par. 

Minner meg selv på at andre har det verre, slik at jeg lett klarer å se de ressursene som barnet mitt faktisk har.

Følger Løvemammaene på snap.

Prøver å inkludere de rundt og gjøre de rundt meg «gode nok», slik at de kan passe barnet så vi får en pause en sjelden gang. 

Ber om mer avlastning fra kommunen.

Prøver å få tid til ting jeg liker.

 

9 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Du kommer over sorgprosessen. Om en stund har det vært mange nok hverdager med tilrettelegging til at du ikke husker at det har vært annerledes. 

Anonymkode: 3ef1f...e04

Tusen tusen takk for at dere er så snille med meg❤️😭😭❤️❤️ jeg gråter her jeg leser deres svar (alles, ikke bare de jeg har sitert ❤️)

Det er som å leve i et evigvarende mareritt mens livet til alle andre bare går videre💔

ts

Anonymkode: 9ab64...b91

[AnonymBruker]

Sorgen blir "lettere" å leve med etterhvert. Som jeg har hørt mange løveforeldre si"det ble faktisk ikke så ille som vi hadde sett for oss" "Det blir bra" 

Når jeg trenger å ta frem sorgen igjen og føler at ingen forstår situasjonen vår så leser jeg diktet "velkommen til nederland". 

Vårt barn er født med en kromosomfeil. Hun vil nok lære seg å gå, men så ser jeg mange mister denne evnen igjen når de blir større. De fleste har en moderat-alvorlig utviklingshemming, og lavtfungerende autisme. Og epilepsi er veldig vanlig. 

Men hun overrasker stadig. Jeg blir så glad av alle de små fremskrittene. Som når hun fikk en kjeks av meg her om dagen, og prøvde å mate meg med den. Uten at vi har "lekt" eller "øvd" på dette. 

Når hun viser at hun forstår nye ord uten at jeg har fått det med meg. Jeg snakket om lys her om dagen, og hun instinktivt kikket og pekte opp i taket. 

Eller bare det gode humøret, når hun kommer å gir meg klemmer uoppfordret. 

Det vondeste i starten når vi fikk diagnosen var å se og lese om andre barn med den samme diagnosen. Man møter sine egne oppfatninger i døren rett og slett.  Men nå elsker jeg alt med disse barna, og utveksling av erfaringer er gull verdt! 

Du kommer til å takle dette helt fint Ts! Det suger, det er urettferdig, det gjør så vondt! Og det skal gjøre vondt! Skikkelig vondt. Men du kommer sterkere ut av det! 

Anonymkode: 1475f...c7c

[Pink123]

14 timer siden, AnonymBruker skrev:

 

 

Tusen tusen takk for at dere er så snille med meg❤️😭😭❤️❤️ jeg gråter her jeg leser deres svar (alles, ikke bare de jeg har sitert ❤️)

Det er som å leve i et evigvarende mareritt mens livet til alle andre bare går videre💔

ts

Anonymkode: 9ab64...b91

Tror vi er mange som har kjent på dette..❤

Når barnet mitt var noen mnd gammel måtte h*n gjennom en stor operasjon, pga manglende erfaring her i Norge ble det operasjon i en kjent storby i Europa.

Vi måtte være flere mnd på dette sykehuset. Når barnet mitt sov, husker jeg spesielt at jeg satt å så ut av vinduet på alle menneskene som gikk forbi, levde livet som vanlig, smilte og lo.. 

Kjente veldig på at livet er forferdelig urettferdig, der ute går livet sin vante gang, mens her sitter vi å går gjennom vårt livs største krise 💔

Hvis du ikke har lest dikten "Velkommen til Nederland" så kan jeg anbefale det ( søk det opp på nett) Jeg leser dette inni mellom, og det er så sant. 

Livet ble annerledes, men det kan alikevel bli et bra liv- det er bare annerledes enn det vi så for oss.