Kan noen lære meg det viktigste om glutenallergi?

[AnonymBruker]

Jeg er Innlagt på sykehus og har fått beskjed om at jeg ikke tåler gluten. Jeg er lagt inn for noe annet og er veldig dårlig, derfor orker jeg ikke sette meg inn i alt dette. 
 

kan noen lære meg det jeg trenger å vite for en sunn mage og tarmhelse?

mat meg gjerne med t-skje, jeg kan ingenting!

Anonymkode: dc0ea...d8e

[AnonymBruker]

Det viktigste du kan lære er at dette tar litt tid å sette seg inn i. Er du på sykehus nå, så ville jeg nesten ha satt meg inn i det når du er utskrevet.

Men, litt kort. Glutenfritt kan du bruke, men det smaker litt annerledes. Anbefaler å heller lage mat fra bunnen av.

Det er gluten i en haug av ting du ikke tenker over i starten. Soya-saus, supper osv er ganske åpenbare men kan fort være gluten i marinader. Å spise fra salatbar er risikabelt om det er pasta i den, og andre har byttet om på skjeene. Maten din skal ikke ha kontakt med glutenholdig mat. F.eks ved grilling og salatbar er dette utfordrende, og kaker om det finnes en glutenfri blant flere vanlige kaker.

Du må lære deg de ulike formene for gluten og lese bak på matvarer rett og slett. Det går kjapt å lære seg, er heller de tingene man ikke tenker over som er et problem.

Dette går fint, og god bedring! Bare å google, finnes en haug av god info der ute😊

Anonymkode: d57ac...f03

[AnonymBruker]

Det er ingenting som heter glutenallergi. Er det kanskje cøliaki du mener?

Jeg spør ikke for å være pirkete, men fordi det kan være litt forskjellige krav til kostholdet om du har hveteallergi eller cøliaki. 

Anonymkode: 48508...7d6

[AnonymBruker]

Det er gluten i hvete, rug og bygg, og et lignende stoff i havre. Så lenge du unngår dette, vil du ikke trigge noen glutenallergi, om det i det hele tatt er en ting.

(Det heter forresten te-skje. Som i te, som man drikker, og av og til bruker en skje til. Ikke bokstaven T. Sammenlign med t-skjorte, som faktisk ser ut som en stor T.) 

Anonymkode: 372bd...bf2

[AnonymBruker]

Antar det er cøliaki du har? 

Anonymkode: 07030...700

[AnonymBruker]

45 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Det er ingenting som heter glutenallergi. Er det kanskje cøliaki du mener?

Jeg spør ikke for å være pirkete, men fordi det kan være litt forskjellige krav til kostholdet om du har hveteallergi eller cøliaki. 

Anonymkode: 48508...7d6

Jeg har ikke cøliaki, jeg har glutenallergi. Jeg har ikke vondt i magen, løs i magen eller noe slikt, men tarmene mine reagerer på gluten og det viser seg ved overopphoping av autoimmune sykdommer, blant annet hashimito, urticaria og angiødem. 
 

jeg forstår du er pirkete dersom du selv har cøliaki, men det har ikke jeg. Jeg er bare allergisk mot gluten og må fremover leve glutenfritt.

Anonymkode: dc0ea...d8e

[AnonymBruker]

20 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Det er gluten i hvete, rug og bygg, og et lignende stoff i havre. Så lenge du unngår dette, vil du ikke trigge noen glutenallergi, om det i det hele tatt er en ting.

(Det heter forresten te-skje. Som i te, som man drikker, og av og til bruker en skje til. Ikke bokstaven T. Sammenlign med t-skjorte, som faktisk ser ut som en stor T.) 

Anonymkode: 372bd...bf2

Takk for svar og retting av skrivefeil. Jeg er veldig klar over hvordan det skrives, men jeg er fryktelig syk og leser ikke over det jeg skriver. Beklager om det ødela dagen din

Anonymkode: dc0ea...d8e

[AnonymBruker]

20 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Antar det er cøliaki du har? 

Anonymkode: 07030...700

Nei, jeg har ikke cøliaki, men glutenallergi. Se svar til annen som lurer på det samme.

Anonymkode: dc0ea...d8e

[AnonymBruker]

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

Nei, jeg har ikke cøliaki, men glutenallergi. Se svar til annen som lurer på det samme.

Anonymkode: dc0ea...d8e

Jeg har aldri hørt om glutenallergi så vanskelig å hjelpe.. Hat du fått utslag på blodprøver evt hvilke?

Har hørt om cøliaki, glutenintoleranse og hveteallergi.

Siden du ikke har cøliaki så er det ikke tarmtottene som skades ved inntak av gluten. Så da regner jeg med at biopsi av tolvfingertarm er negativ. Ved matallergi er det vanligvis utslett rundt munn/ hovenhet i hals som er symptomene. Ved glutenintoleranse kan man ha mange diffuse symptomer men uten utslag på prøver. 

 

Anonymkode: b82d6...a1e

[AnonymBruker]

55 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Det viktigste du kan lære er at dette tar litt tid å sette seg inn i. Er du på sykehus nå, så ville jeg nesten ha satt meg inn i det når du er utskrevet.

Men, litt kort. Glutenfritt kan du bruke, men det smaker litt annerledes. Anbefaler å heller lage mat fra bunnen av.

Det er gluten i en haug av ting du ikke tenker over i starten. Soya-saus, supper osv er ganske åpenbare men kan fort være gluten i marinader. Å spise fra salatbar er risikabelt om det er pasta i den, og andre har byttet om på skjeene. Maten din skal ikke ha kontakt med glutenholdig mat. F.eks ved grilling og salatbar er dette utfordrende, og kaker om det finnes en glutenfri blant flere vanlige kaker.

Du må lære deg de ulike formene for gluten og lese bak på matvarer rett og slett. Det går kjapt å lære seg, er heller de tingene man ikke tenker over som er et problem.

Dette går fint, og god bedring! Bare å google, finnes en haug av god info der ute😊

Anonymkode: d57ac...f03

Tusen takk for svar:)

Anonymkode: dc0ea...d8e

[AnonymBruker]

11 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Jeg har ikke cøliaki, jeg har glutenallergi. Jeg har ikke vondt i magen, løs i magen eller noe slikt, men tarmene mine reagerer på gluten og det viser seg ved overopphoping av autoimmune sykdommer, blant annet hashimito, urticaria og angiødem. 
 

jeg forstår du er pirkete dersom du selv har cøliaki, men det har ikke jeg. Jeg er bare allergisk mot gluten og må fremover leve glutenfritt.

Anonymkode: dc0ea...d8e

Hva er det de har sagt til deg, da? Det er ingenting som heter glutenallergi, selv om mange bruker det som synonym til cøliaki.

Anonymkode: 48508...7d6

[AnonymBruker]

3 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Jeg har aldri hørt om glutenallergi så vanskelig å hjelpe.. Hat du fått utslag på blodprøver evt hvilke?

Har hørt om cøliaki, glutenintoleranse og hveteallergi.

Siden du ikke har cøliaki så er det ikke tarmtottene som skades ved inntak av gluten. Så da regner jeg med at biopsi av tolvfingertarm er negativ. Ved matallergi er det vanligvis utslett rundt munn/ hovenhet i hals som er symptomene. Ved glutenintoleranse kan man ha mange diffuse symptomer men uten utslag på prøver. 

 

Anonymkode: b82d6...a1e

Takk for svar. Jeg aner ikke hva de har fått svar på og hvorfor de har konkludert med dette. De har tatt prøver av absolutt alt som er å ta prøver på, og de kom tilbake med at opphopningen av autoimmune sykdommer med stor sannsynlighet skyldes gluten. Den siste sykdommen jeg fikk er potensielt dødelig, derfor er jeg ivrig etter å leve glutenfritt. Jeg er ikke hoven rundt munnen eller i halsen.

 

det virker som om du kan mye om dette, så om du vil lære meg om hvordan man spiser med cøliaki vil jeg gjerne høre. Selvom min diagnose ikke er cøliaki må jeg likevel spise som en med cøliaki

Anonymkode: dc0ea...d8e

[AnonymBruker]

2 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Hva er det de har sagt til deg, da? Det er ingenting som heter glutenallergi, selv om mange bruker det som synonym til cøliaki.

Anonymkode: 48508...7d6

De har tatt masse prøver over flere uker, og i går fikk jeg beskjed om at min opphopningen av autoimmune sykdommer med stor sannsynlighet skyldes gluten. Tarmene reagerer på det, men jeg vet ikke hvordan dette lager autoimmune sykdommer. Den sykdommen jeg er innlagt for er autoimmun og potensielt dødelig dersom jeg ikke observeres døgnet rundt. Det er påfallende at jeg har blitt verre etter innleggelsen fordi jeg kun spiser barnslige brødskiver med pålegg her (middagen her er ikke god og serveres kl 12). Jeg spiser ikke brødskiver hjemme i det hele tatt.

Anonymkode: dc0ea...d8e

[AnonymBruker]

Havre er forøvrig naturlig glutenfritt, men kan likevel bli forurenset i produksjonsprosessen. Kjøp havre merket glutenfri, så er du trygg. Ligg unna ting som inneholder malt. Vær oppmerksom på godteri med lakrissmak, da dette kan være tilsatt hvetemel. Smågodt likeså. Ris, quinoa, nøtter, frø er trygt.

Anonymkode: 48508...7d6

[AnonymBruker]

4 minutter siden, AnonymBruker skrev:

De har tatt masse prøver over flere uker, og i går fikk jeg beskjed om at min opphopningen av autoimmune sykdommer med stor sannsynlighet skyldes gluten. Tarmene reagerer på det, men jeg vet ikke hvordan dette lager autoimmune sykdommer. Den sykdommen jeg er innlagt for er autoimmun og potensielt dødelig dersom jeg ikke observeres døgnet rundt. Det er påfallende at jeg har blitt verre etter innleggelsen fordi jeg kun spiser barnslige brødskiver med pålegg her (middagen her er ikke god og serveres kl 12). Jeg spiser ikke brødskiver hjemme i det hele tatt.

Anonymkode: dc0ea...d8e

Interessant. 
Har man først én autoimmun sykdom er man automatisk beklageligvis i risikosonen for å få fler, fordi man har en bestemt vevstype som er forbundet med disse. Selv påvirker gluten hjernen min; jeg får problemer med balansen. Etter flere år med glutenfri diett føler jeg meg stødig på beina, men forskning har vist at det kan gå begge veier. Jeg har diagnosen cøliaki, men ikke de aller vanligste symptomene. 
Jeg vil anbefale det å melde deg inn i cøliakiforbundet, for oppskrifter og tips, oppdatert forskning, og også å lese spørsmål andre har stilt på https://www.ncf.no/tips-rad/nettprat

Du trenger ikke være medlem for å stille spørsmål.

Anonymkode: 48508...7d6

[AnonymBruker]

26 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Takk for svar. Jeg aner ikke hva de har fått svar på og hvorfor de har konkludert med dette. De har tatt prøver av absolutt alt som er å ta prøver på, og de kom tilbake med at opphopningen av autoimmune sykdommer med stor sannsynlighet skyldes gluten. Den siste sykdommen jeg fikk er potensielt dødelig, derfor er jeg ivrig etter å leve glutenfritt. Jeg er ikke hoven rundt munnen eller i halsen.

 

det virker som om du kan mye om dette, så om du vil lære meg om hvordan man spiser med cøliaki vil jeg gjerne høre. Selvom min diagnose ikke er cøliaki må jeg likevel spise som en med cøliaki

Anonymkode: dc0ea...d8e

Jeg syns du skal be om resultatet av alle prøvene, du har krav på å få en oversikt. Ville ikke begynt på glutenfri diett før jeg visste at absolutt alle prøver var tatt.

Har du tatt biopsi? Altså ‘svelget slangen?’

Det er noe som heter Non-cøliakisk glutenintoleranse. Men da har man heller ikke utslag på prøver. Dette kan henge sammen med stoffskifte og andre autoimmune sykdommer ja. Men er litt overrasket over at leger sier dette til deg, trodde ikke de var oppdaterte på dette. Selv har jeg gått til mer alternative/privat leger.

Har glutenintoleranse selv, ikke cøliaki. Så har greie på det ja. Har en datter med cøliaki.

Anonymkode: b82d6...a1e

[AnonymBruker]

Jeg kjenner 3 stykker som har glutenallergi.  Det vil si at de har en IgE-reaksjon ved inntak av gluten.

Det er ikke en veldig vanlig allergi, men de jeg kjenner lever godt med den.

Som du sier må du leve som en cøliaker, men noe du bør være ekstra oppmerksom på er eksponering på hud.  Vanlige cøliakere tåler vanligvis godt å ta på gluten så lenge de ikke får det i munnen, men noen med allergi kan få en allergisk hudreaksjon.

Anonymkode: 52856...b09

[AnonymBruker]

20 timer siden, AnonymBruker skrev:

Jeg syns du skal be om resultatet av alle prøvene, du har krav på å få en oversikt. Ville ikke begynt på glutenfri diett før jeg visste at absolutt alle prøver var tatt.

Har du tatt biopsi? Altså ‘svelget slangen?’

Det er noe som heter Non-cøliakisk glutenintoleranse. Men da har man heller ikke utslag på prøver. Dette kan henge sammen med stoffskifte og andre autoimmune sykdommer ja. Men er litt overrasket over at leger sier dette til deg, trodde ikke de var oppdaterte på dette. Selv har jeg gått til mer alternative/privat leger.

Har glutenintoleranse selv, ikke cøliaki. Så har greie på det ja. Har en datter med cøliaki.

Anonymkode: b82d6...a1e

Jeg synes det er skremmende at du anbefaler noen å gå i mot legers anbefalte behandling.

Du har helt sikkert mye kunnskap om cøliaki og glutenintoleranse (det har jeg også, for jeg er selv glutenintolerant), men å avfeie legenes diagnose på en slik måte som du, og andre, her gjør fordi TS har fått en diagnose dere ikke har hørt om før virker svært arrogant.

Glutenallergi eksisterer.  Jeg kjenner som sagt 3 stykker som har den diagnosen, og den diagnosen har de fått på bakgrunn av prøvesvar.  (IgE-reaksjon på gluten)  Sykdommen arter seg på en annen måte enn cøliaki og non-cøliaki, men er like reell, og kan gi store komplikasjoner dersom anbefalt behandling ikke følges.

 

Til TS

Det å gå over til glutenfritt kosthold er ikke så veldig komplisert, men det krever mye bevissthet i starten.

For å starte med det grunnleggende først.
Gluten finner du i hvete, bygg, rug, spelt, og vanlig havre.  Havre er i utgangspunktet glutenfritt, men produksjonsmåten gjør at havren blir forurenset, og derfor er det viktig å bruke den havren som er produsert slik at den holder seg glutenfri.
Det er mange glutenfri melblandinger å velge mellom, de fleste består av en blanding av rismel, maismel, bokhvetemel eller lignende. 
Personlig foretrekker jeg å bruke jyttemel i hverdagen fordi den melblandingen har mange egenskaper som jeg setter pris på, blant annet at den ikke er tilsatt sukker og har et høyt fiberinnhold, og så bruker jeg semper og toros melblandinger til finere bakst.  (Julekaker, sukkerbrød osv)

Gluten finner du også i mange ulike ferdigprodukter, som pålegg, krydderblandinger, farseprodukter, stekt løk, sjokolader, snacks, godteri osv.  Til og med i revet ost har jeg funnet "hvete" på ingredienslisten. 
Du må lære deg å lese innholdsfortegnelsen på alt du kjøper i begynnelsen, til du lærer deg hvilke produkter som er glutenfri.

Rent kjøtt, egg, fisk, grønnsaker, frukt er alltid naturlig glutenfritt, og kan trygt spises.

Det å gå over til glutenfritt krever også litt innsats på kjøkkenet med tanke på organisering og renhold.

Glutenfritt og glutenholdig må ikke blandes.  Selv bare en bitteliten smule med glutenholdig brød kan gi reaksjoner dersom du er sensitiv nok.
Hjemme hos oss har vi to "stasjoner".  En "stasjon" der glutenholdig mat blir tilberedt, en annen der glutenfri mat blir laget, og begge "stasjonene" har hvert sitt smør, og hvert sitt pålegg.   Dette for å forhindre glutenforurensning av maten, vi vil forhindre at gluten skal spre seg til det glutenfrie.
Her har vi gjort det slik at all middagsmat er glutenfri (for å slippe å lage flere middager) mens brødmat blir holdt separat.  Husk at alle kan spise glutenfritt, det er ikke skadelig for noen på noe vis.
Når jeg vasker kjøkkenet vasker jeg den glutenfri stasjonen først, før jeg vasker den glutenholdige, og så kaster jeg kluten til vask umiddelbart etterpå.  Dette igjen for at gluten ikke skal spre seg til den glutenfri stasjonen.
 

Skal du bort i selskap er det veldig viktig at du sier i fra om allergien din, og av erfaring vet jeg at det blir satt pris på om du tilbyr deg å ta med egen mat, eller å bake en kake.

Når det gjelder kaker er de glutenfrie som oftest like gode som de vanlige glutenholdige, jeg vet faktisk om mange som foretrekker glutenfri kaker hvis det serveres.     Men glutenfri søt gjærbakst har jeg ikke klart å få dreisen på ennå.  (Jeg har spist glutenfritt siden 1997)
NCF arrangerer bakekurs, og hvis du liker å bake anbefaler jeg et slikt kurs på det sterkeste.  De er veldig flinke, og har gode oppskrifter. 
 

Dette var noen av hovedpunktene, men du vil sikkert få mange spørsmål og utfordringer underveis.
Jeg anbefaler NCF, de svarer mer enn gjerne på spørsmål som du har.

Anonymkode: 52856...b09

[AnonymBruker]

På 8.10.2020 den 10.51, AnonymBruker skrev:

Takk for svar og retting av skrivefeil. Jeg er veldig klar over hvordan det skrives, men jeg er fryktelig syk og leser ikke over det jeg skriver. Beklager om det ødela dagen din

Anonymkode: dc0ea...d8e

Det var hva du fikk ut av svaret mitt? Jeg ser den feilen så ofte at det virker som mange tror det er sånn “teskje” skrives. Hvis det bare var en glipp, kunne du jo bare ha skrevet at det var en glipp, eller ignorert  det - jeg skrev det tross alt i parentes. Det virker ikke som din helsetilstand har gått utover din evne til å uttrykke deg - noe som presser fram et spørsmål: Hvorfor spør du ikke dem har fortalt deg at du ikke tåler gluten, de som jobber på sykehuset der du er innlagt? Og igjen, ga det jeg skrev, et forståelig svar på spørsmålet ditt, var det til hjelp? 

Anonymkode: 372bd...bf2

[AnonymBruker]

Siden du har fått diagnosen på sykehuset regner jeg med du får en prat med en ernæringsfysiolog før du skal reise hjem.

God bedring!

Anonymkode: e6949...3c1