Autisme og sorgprosess

[Gjest Geirfuglen]

5 timer siden, Carrot skrev:

Tydeligvis er dette et veldig sårt tema det man lett misforstår andres hensikter fordi man står i det.

Boken det viser til, om regressiv autisme (?) er en fin bok, men det ser ut som om du (og andre) ikke helt skjønner poenget mitt - klart de kan sørge, men det jeg stiller meg undrende til er hva godt gjør denne sorgen - sånn egentlig? Den endrer ikke noe, den gjør ikke hverdagen enklere.  Jeg mener bare at et barn er like mye glede, kanskje mer også om det har autisme eller ikke.. Det er alt, jeg skjønner at man kan tenke hva og hvis om osv - men jeg tror også at hvordan man tar ting ofte avgjør hvordan man har det - generelt sett. Det var bare det.. 

Har du barn med autisme eller annen alvorlig sykdom emmer funksjonsnedsettelse? Det virker ikke sånn. Ja, barnet er ekstra glede, men man opplever også ekstra sorg, og det hjelper ikke at folk skriver at alt bare går bedre hvis man tar det litt bedre.. Klart ikke sorgen gjør noe godt, men det er ingen quick fix. Hvis man bare kunne valgt å ikke sørge, hadde livet vært lekende lett..

[AnonymBruker]

1 time siden, Geirfuglen skrev:

Fordi det ikke har gått bra. Jeg vil ha lov til å sørge, ikke høre på folk som ikke fatter hva vi sliter med eller tror de skjønner det fordi de kjente noen det gikk bra med som mirakuløst ble friske eller lignende.

Selvsagt har du lov til å sørge. Å vite at livet til barnet ditt blir helt annerledes enn du hadde sett for deg, må være helt forferdelig. Og selv om det gikk bra med sønnen min, så var det 3 år av barndommen hans, de bekymringsløse barnehageårene, som ble brukt til bekymring om fremtiden, når det ikke var noe galt med han likevel.

Jeg vet at vi er utrolig heldige, og jeg gleder meg hver dag over at han kommer til å få et bra liv med samme muligheter som alle andre. Fordi jeg vet at det ikke hadde trengt å være slik, og at alle ikke er like heldige som oss

Anonymkode: 3dc62...d13

[AnonymBruker]

Dette er nok en sorg ja.. men en sorg du vil komme gjennom. 
mitt barn fikk diagnosen adhd, og for meg var det også en sorg.. en frykt for hvordan framtiden hans ville bli. Skolegang, utdannelse osv. Men med mye kunnskap og etterhvert ser jeg nå at det ikke er noe problem. Gutten klarer seg meget bra, og er flink både på skolen, sosialt og ellers. 
men det er noe med slike diagnoser barna våre får. 

Anonymkode: 7bfd3...c10

[AnonymBruker]

7 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Dette er nok en sorg ja.. men en sorg du vil komme gjennom. 
mitt barn fikk diagnosen adhd, og for meg var det også en sorg.. en frykt for hvordan framtiden hans ville bli. Skolegang, utdannelse osv. Men med mye kunnskap og etterhvert ser jeg nå at det ikke er noe problem. Gutten klarer seg meget bra, og er flink både på skolen, sosialt og ellers. 
men det er noe med slike diagnoser barna våre får. 

Anonymkode: 7bfd3...c10

Du kan ikke sammenligne ADHD med autisme🤦‍♀️ Det blir som om du sier til en person som har amputert beinet at du vet hvordan han har det fordi du har brukket beinet før🤦‍♀️

Anonymkode: 8662f...203

[AnonymBruker]

På 8.9.2020 den 22.59, AnonymBruker skrev:

Vår jente var normal. Gikk tidlig. Pratet tilogmed. Tenkte vi hadde fått et vidunderbarn rett og slett. Så forsvant språket. Vi var hos fire hørselsspesialister.. Språkgruppe i bhg.. Har nå innfunnet oss med at hun ikke kommer vokse så mye mer.. Men det som er nydelig er humøret hennes, og at hun synger. Alt hun 'sier' synger hun. Det er ingen ord eller sammenheng. 

Er veldig vanskelig å innfinne seg med at det er sånn det blir og er. Vi prøver nyte denne småbarnstiden. Vi vet ikke hva fremtiden bringer. Skulle bare ønske vi visste hva som skjedde. Hun var helt normal. Klassisk barneautisme kalte de det. Hun hører ikke på navnet sitt, hun enser ikke andre. Men hun har mye øyekontakt og ler. Hun er en trygg og god jente på alle måter. Det er bare det at man merker så godt at hun ikke er tilstede. Det er rett og slett veldig vanskelig. 

Anonymkode: e4978...539

Mistet hun språket kort tid etter vaksine?

Anonymkode: 1b8e6...fad

[Kvepp]

Jeg var 110% sikker på at sønnen min hadde asperger,bhg trodde det samme,helsesøster og legen var også enig at det høres ut som autisme. Fikk han utredet men han fikk ikke diagnosen noe jeg den gang følte var feil,men nå mange år senare så ser jeg at hun kom frem til rett konklusjon. Han fikk heller ikke noen annen diagnose. 

[AnonymBruker]

15 timer siden, AnonymBruker skrev:

Asperger er da autisme i følge alle her? Så jeg trodde ikke det var noen forskjell på det og såkalt autisme.

Anonymkode: 35802...0e9

Asperger er en form for autisme, ja, men en viktig forskjell er at man ved asperger har normal språkutvikling, det har man gjerne ikke ved andre former. 

Til TS: jeg opplevde uten tvil en sorgprosess da mitt barn ble diagnostisert i tre-årsalderen, men da hadde vi skjønt en stund at det var "noe" - jeg har alltid tenkt at regressive varianter må være ekstra vanskelig, så jeg skal ikke påstå at jeg vet akkurat hvordan du har det.  Men la deg selv få lov å sørge, for meg ble det lettere da jeg innså at det er greit å sørge, og så blir det lettere å gå videre etter hvert, når man har fått det litt "ut av kroppen".

Godt å lese at dere er i gang med grundig utredning, som noen andre sier er tidlig innsats gull verdt. (Vet ikke om det er aktuelt for dere, men vårt barn har hatt enorm hjelp av EIBI/TIOBA, så får dere tilbud om det vil jeg absolutt anbefale å takke ja.)

Anonymkode: 6e5d6...2a7

[AnonymBruker]

9 timer siden, AnonymBruker skrev:

Dette er nok en sorg ja.. men en sorg du vil komme gjennom. 
mitt barn fikk diagnosen adhd, og for meg var det også en sorg.. en frykt for hvordan framtiden hans ville bli. Skolegang, utdannelse osv. Men med mye kunnskap og etterhvert ser jeg nå at det ikke er noe problem. Gutten klarer seg meget bra, og er flink både på skolen, sosialt og ellers. 
men det er noe med slike diagnoser barna våre får. 

Anonymkode: 7bfd3...c10

Som en annen bruker her skriver. Det er en enorm forskjell på ADHD og sterk autisme. Mange med ADHD kan leve helt vanlige liv med familie og barn, venner, jobb, utdanning, sertifikat osv.

En med sterk autisme vil aldri ha disse mulighetene. Fremtiden der er i omsorgsbolig med kontinuerlig tilsyn, kanskje ikke noe talespråk, hverdagen består av å være på dagsenter med "likesinnede". Og man vil alltid være avhengig av et hjelpeapparat

Anonymkode: 3dc62...d13

[AnonymBruker]

Jeg har asperger. Det føles faktisk ganske vondt og trist å si det selv 15 år etter at jeg fikk diagnosen. Folk tror de vet hva autisme er, men har ikke peiling. Når du ser hva folk får seg til å skrive om Greta Thunberg på diverse forum og faktisk her på KG, frister det lite å gå ut offentlig å si at man har autisme. Ja jeg var merkelig som barn. Jeg kjente ikke smerte som andre og kunne sitte mot panelovnen i klasserommet på vinteren sliķ at huden ble glovarm og knallrød, men vondt gjorde det ikke. Jeg lærte meg gresk og slukte faktabøker. Om noe jeg fant noe spennende ble jeg helt oppslukt og ville lære mest mulig.  Jeg forsto meg aldri på barn på samme alder og jeg var livredd dem, noe som ikke er rart med tanke på hvor hardt jeg ble mobbet og slått.  Nå er alt dette tilbakelagt. Jeg er så a4 at jeg heldigvis sklir inn i mengden. Jeg har jobb og lappen  og at jeg har autisme forteller jeg bare folk jeg stoler 100% på. 

Anonymkode: a92d5...f19

[AnonymBruker]

12 timer siden, AnonymBruker skrev:

Mistet hun språket kort tid etter vaksine?

Anonymkode: 1b8e6...fad

Tror du at hun mistet språket pga vaksinen?🙄

Anonymkode: 8662f...203

[Drizzt]

På 10.9.2020 den 9.21, AnonymBruker skrev:

hvorfor sørger du TS, hva er det du tenker som har gjort at barnet ditt fortjener at du sørger over det? Fortjener ikke alle barn at foreldrene elsker dem ubetinget?  

Anonymkode: af852...fbf

Jo, de fortjener det og de blir elsket ubetinget. Det er likevel helt normalt og innenfor, egentlig ganske vanlig, at foreldrene sørger over 

det tapte barnet sitt

den tapte fremtiden

alt barnet ikke kommer til å få til og oppleve

alt foreldrene ikke kommer til å få til og oppleve

Det er ikke dans på roser å ha et funksjonshemmet barn i Norge. Det er en evig kamp mot NAV, kommune, systemet. Man blir stadig mistenkeliggjort, man gjør sitt beste hele tiden og føler seg dømt og motarbeidet fra alle kanter. Man føler seg alene. Man bruker mye, mye tid på å skrive og sende søknader, så skrive og sende klager, så skrive og sende atter en klage til fylkesmannen. Bare de som ikke har et barn som krever mye ekstra kan lure på hva det er å sørge over. Man elsker barnet sitt over alt på jord, men man ønsker seg samtidig at ting ble annerledes. At ting ble lettere. 

Mange foreldre forblir for alltid småbarnsforeldre for deres barn vokser kun i kroppen, men ikke i sinnet. Tror du at det ikke er en god nok grunn å være i sorg? Det beste alle andre kan gjøre er å støtte foreldrene med annerledes barn for de lever annerledes liv og trenger hjelp og støtte, ikke dømmende blikk og kommentarer. 

[Drizzt]

TS, finn deg denne boka https://www.nb.no/nbsok/nb/34e58e628185e52dc009eb754dc08edd?lang=no

Kanskje blir den en bra start i prosessen. Klem! Send meg gjerne en melding om du trenger å prate.

[AnonymBruker]

På 11.9.2020 den 8.53, AnonymBruker skrev:

Som en annen bruker her skriver. Det er en enorm forskjell på ADHD og sterk autisme. Mange med ADHD kan leve helt vanlige liv med familie og barn, venner, jobb, utdanning, sertifikat osv.

En med sterk autisme vil aldri ha disse mulighetene. Fremtiden der er i omsorgsbolig med kontinuerlig tilsyn, kanskje ikke noe talespråk, hverdagen består av å være på dagsenter med "likesinnede". Og man vil alltid være avhengig av et hjelpeapparat

Anonymkode: 3dc62...d13

Flott at autister nå for tiden får omsorgsbolig og være på dagsenter med likesinnede. Så kan du og resten av familien leve normale liv! Ellers har mange med adhd levd urolige liv med stadig nye samboere og nye barn...

Anonymkode: c93fb...d51

[Safiye]

Tråden er ryddet for spekulasjoner og avsporing.

-Safiye, mod

[AnonymBruker]

Hei TS. Vi har en datter med funksjonshemming hvor også autisme inngår. Denne sorgprossessen må man bare igjennom. Det er noe av det vondeste man kan oppleve. I starten er det svært ensomt. Man står i det alene. Og selv om alle rundt har et ønske om å forstå, så vil de aldri forstå. Og det er først veldig ensomt, men så kommer man over det. Og kanskje resten av livet vil sorgen i små øyeblikk komme tilbake. Men jeg lover deg at om en stund vil du lære deg å se på barnet ditt med nye øyner. Noen dager vil du også komme til å ose over av en følelse av å være såå heldig som får oppleve dette. Du vil gjøre fortvilelse om til muligheter. Og du vil bli en skikkelig løvemamma! 

Anonymkode: d0dfa...024

[AnonymBruker]

4 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Hei TS. Vi har en datter med funksjonshemming hvor også autisme inngår. Denne sorgprossessen må man bare igjennom. Det er noe av det vondeste man kan oppleve. I starten er det svært ensomt. Man står i det alene. Og selv om alle rundt har et ønske om å forstå, så vil de aldri forstå. Og det er først veldig ensomt, men så kommer man over det. Og kanskje resten av livet vil sorgen i små øyeblikk komme tilbake. Men jeg lover deg at om en stund vil du lære deg å se på barnet ditt med nye øyner. Noen dager vil du også komme til å ose over av en følelse av å være såå heldig som får oppleve dette. Du vil gjøre fortvilelse om til muligheter. Og du vil bli en skikkelig løvemamma! 

Anonymkode: d0dfa...024

Takk❤️
ts

Anonymkode: c878c...685

[AnonymBruker]

Her er det to sider av en sak. Det er å innfinne seg med hva som er og ikke fokusere på hva som kunne ha vært. Være innstilt på at du blir satt på prøve og krevd ekstra av hele tiden. Andre foreldre kan snakke sammen mens barna leker. Vi må passe på som hauker så ikke barnet får fatt i et dyr og gjør ting mot dyret som er plagsomt. Ikke fordi barnet er slemt eller ikke liker dyr, men fordi det ikke har forstand om hva som ikke er greit, eller direkte farlig for seg selv eller dyret. Dyr biter sier noen, og da lærer barnet noe. Men... Nei. Det har blitt bitt, klort, sparket og stukket mange ganger uten å lære noe, men heller blitt sint på dyret fordi det ikke gjør som h*n vil. Når man får et barn med psykisk utviklingshemming (tilleggsdiagnose) så lærer man litt om farer som man ellers aldri hadde tenkt over var mulig. Og utrolig hva som kan skje når man sover...   Dette er jo større utfordringer. Asbergers er ikke utfordring i mine øyne. 

Anonymkode: d867a...2d5

[AnonymBruker]

1 hour ago, AnonymBruker said:

Her er det to sider av en sak. Det er å innfinne seg med hva som er og ikke fokusere på hva som kunne ha vært. Være innstilt på at du blir satt på prøve og krevd ekstra av hele tiden. Andre foreldre kan snakke sammen mens barna leker. Vi må passe på som hauker så ikke barnet får fatt i et dyr og gjør ting mot dyret som er plagsomt. Ikke fordi barnet er slemt eller ikke liker dyr, men fordi det ikke har forstand om hva som ikke er greit, eller direkte farlig for seg selv eller dyret. Dyr biter sier noen, og da lærer barnet noe. Men... Nei. Det har blitt bitt, klort, sparket og stukket mange ganger uten å lære noe, men heller blitt sint på dyret fordi det ikke gjør som h*n vil. Når man får et barn med psykisk utviklingshemming (tilleggsdiagnose) så lærer man litt om farer som man ellers aldri hadde tenkt over var mulig. Og utrolig hva som kan skje når man sover...   Dette er jo større utfordringer. Asbergers er ikke utfordring i mine øyne. 

Anonymkode: d867a...2d5

Synes det er en uting og uttale seg om hva som er utfordringer og ikke. Utfordringer kommer i mange størrelser og former! 

For deg er det tungt og passe på barnet som ikke forstår. For foreldrene til en med asperger kan det være tungt fordi barnet forstår.

Der er vondt når barna våre ikke passer inn, når dem havner utenfor, når dem sliter med og få venner eller ikke klarer og delta på det samme som jevnaldrende, uansett om dem har tung autisme, asperger, adhd eller det er helt andre ting som gjør det.

Jeg har ett barn som slutter og gå på skolen pga angst, som ikke har vært i en bursdag på mange år, som ikke har vært med venner på over ett år.

Og jeg har en sorg, sorg over alt barnet går glipp av eller ikke får oppleve, sorg over nedturene barnet selv føler nesten daglig.

Ingen skal komme og si at jeg ikke har rett til og selge, fordi barnet mitt ikke har tunge nok diagnoser i deres øyne. Sorgen er min, den er noe jeg må igjenom på min måte, men jeg trenger IKKE og høre at jeg ikke har rett til, en grunnlag for, og sørge!

Anonymkode: ee08b...a2c

[AnonymBruker]

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

Synes det er en uting og uttale seg om hva som er utfordringer og ikke. Utfordringer kommer i mange størrelser og former! 

For deg er det tungt og passe på barnet som ikke forstår. For foreldrene til en med asperger kan det være tungt fordi barnet forstår.

Der er vondt når barna våre ikke passer inn, når dem havner utenfor, når dem sliter med og få venner eller ikke klarer og delta på det samme som jevnaldrende, uansett om dem har tung autisme, asperger, adhd eller det er helt andre ting som gjør det.

Jeg har ett barn som slutter og gå på skolen pga angst, som ikke har vært i en bursdag på mange år, som ikke har vært med venner på over ett år.

Og jeg har en sorg, sorg over alt barnet går glipp av eller ikke får oppleve, sorg over nedturene barnet selv føler nesten daglig.

Ingen skal komme og si at jeg ikke har rett til og selge, fordi barnet mitt ikke har tunge nok diagnoser i deres øyne. Sorgen er min, den er noe jeg må igjenom på min måte, men jeg trenger IKKE og høre at jeg ikke har rett til, en grunnlag for, og sørge!

Anonymkode: ee08b...a2c

Litt enig med vedkommende du siterer jeg da. Høytfungerende autisme, ADHD mm er nye diagnoser. Man kan kanskje argumentere at de ikke burde vært diagnoser, for noen tiår siden hadde det ikke blitt sett på som det. Mer normalvariasjoner. 
Tung autisme og psykisk utviklingshemming er noe helt annet. Og mye verre etter mitt syn. Da har du et barn som etterhvert havner i tilrettelagt bolig, blir uføretrygdet. Du vil ha er «barn» selv når du selv er 80.

Anonymkode: 21ad9...14c

[sommermor]

På 8.9.2020 den 23.01, AnonymBruker skrev:

Og det som er så fælt er at jeg som mamma har god kontakt med henne, selv om jeg ikke får respons nok. Skulle ønske jeg visste hva hun tenkte. Føler med deg ts. 

Anonymkode: e4978...539

Det må være så tøft ❤️ Har dere fått vedtak om kommunikasjonshjelpemidler, som rall talk eller andre produkter ?