Autisme og sorgprosess

[AnonymBruker]

14 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Så heldig din sønn er som har fått så mye forståelse og hjelp!  Andre må slite seg helt alene gjennom grunnskole og videregående  uten å vite at de har asperger!

Anonymkode: c93fb...d51

Hvis du leser det jeg skriver så ble min sønn ( den gang et BARN ) behandlet skikkelig dårlig, vil si det var psykisk mishandling av oss begge, så HELDIGE????? Han utagerte da de behandlet han dårlig, og det var slik han fikk "hjelp".....

Jeg noterer det du skriver, og det stemmer at mange ikke får tilstrekkelig hjelp tidsnok, hva skyldes det? Jo, mangelende kompetanse på autisme, spesielt de som er høytfungerende.

Du kunne spart deg kommentaren, den var upassende.

 

Men joda, etter vi flyttet han til en liten kommune med god kommuneøkonomi og mer ressursterke mennesker så jo, det ble bedre.

Anonymkode: c7bb7...662

[AnonymBruker]

40 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Det har vært en veldig ensom sorg, har en med asperger,  han klarer seg veldig bra, er høytfungerende, og jeg ser for meg at han kan leve et noenlunde vanlig voksenliv.

Likevel, det har vært en stor ensom sorg, fikk skylden for diagnosen når han var liten, og vi ble behandlet veldig dårlig, så dårlig at han ikke vil snakke om det i dag.

Tidligere hjelp og intervensjon, jo bedre for barnet ditt, jeg vet hvor vanskelig det er og ikke få kontakt, det er som de bærer på en stor hemmelighet.

Det finnes lite hjelp, er jo sanserom, sosiale historier, grunn og hjelpestønad etc, men ikke mot selve autisme, nei, jeg er blitt oppgitt.

Er likevel optimistisk, har lært han sosial kompetanse hele livet, har laget sosiale historier.

Jeg ønsker dere alt godt❤️

Anonymkode: c7bb7...662

Tusen takk❤️
 

ts

Anonymkode: c878c...685

[AnonymBruker]

Jeg vil fortelle, vet ikke om det hjelper. Det er ikke mitt barn men et barn av en god venninne av meg, vi har gjevnalderne barn. Allerede da barnet hennes var 2,5 år begynte vi å se tegn til at noe ikke stemte, men barnet var nesten 4 før hen fikk en diagnose. Jeg gikk selv i en sorgprosess, selv om jeg så tegnene, så kom diagnosen brutalt brått på meg. Føltes som fremtiden raste, fremfor drømmer om et «vanlig« voksent liv kom det nå usikkerhet om det barnet vil i det hele tatt klare å slutte med bleie, eller begynne å snakke. Det ble uklart (og fortsatt uklart) om barnet vil noen gang klare å leve et selvstendig liv, det var ganske alvorlig. Og jeg er jo ikke mor til barnet engang, så klarer ikke å forestille meg hvor hardt det kom på venninna mi. 

Man må ta tida til hjelp, du må ri sorgen som boligene, nesten litt som smertene ved fødselen. Det kommer til å gå opp og ned. Du må ta en dag av gangen. Men, og det lover jeg deg 100%, dette kommer til å gå helt fint. Du får nok gleder i hverdagen av det barnet for det. 

Dette er noen år siden, og barnet har begynt på skolen. Det går mye bedre enn vi fryktet den gangen med barnet. Barnet er utvilsomt veldig intelligent samt ja, fortsatt har veldig store sosiale utfordringer. Men det kan man jo ikke si på forhånd og uansett, både mors og min (slags tante vel) holdinger, forventinger og følelser er absolutt ikke knyttet lengre til hvor lik er det barnet «normale barn». Men mer hvor mye suksess det barnet oppnår på egen hånd, hvor mye hen klarer utifra forutsetninger. Jeg vet ikke om du skjønner hva jeg prøver å si.. Man får nye drømmer, nye håp, du lærer å ta barnet og sette pris på barnet for det det er, en helt egen vesen. 

Her var der også kommune som kom tidlig og fullstendig på banen , og barn (og mor) får hjelp og assistanse, av høykvalifiserte spesialister, det har veldig mye å si i hvor tungt det oppleves, det tror jeg absolutt. 

Anonymkode: 69aec...18c

[AnonymBruker]

5 timer siden, AnonymBruker skrev:

Jeg vil fortelle, vet ikke om det hjelper. Det er ikke mitt barn men et barn av en god venninne av meg, vi har gjevnalderne barn. Allerede da barnet hennes var 2,5 år begynte vi å se tegn til at noe ikke stemte, men barnet var nesten 4 før hen fikk en diagnose. Jeg gikk selv i en sorgprosess, selv om jeg så tegnene, så kom diagnosen brutalt brått på meg. Føltes som fremtiden raste, fremfor drømmer om et «vanlig« voksent liv kom det nå usikkerhet om det barnet vil i det hele tatt klare å slutte med bleie, eller begynne å snakke. Det ble uklart (og fortsatt uklart) om barnet vil noen gang klare å leve et selvstendig liv, det var ganske alvorlig. Og jeg er jo ikke mor til barnet engang, så klarer ikke å forestille meg hvor hardt det kom på venninna mi. 

Man må ta tida til hjelp, du må ri sorgen som boligene, nesten litt som smertene ved fødselen. Det kommer til å gå opp og ned. Du må ta en dag av gangen. Men, og det lover jeg deg 100%, dette kommer til å gå helt fint. Du får nok gleder i hverdagen av det barnet for det. 

Dette er noen år siden, og barnet har begynt på skolen. Det går mye bedre enn vi fryktet den gangen med barnet. Barnet er utvilsomt veldig intelligent samt ja, fortsatt har veldig store sosiale utfordringer. Men det kan man jo ikke si på forhånd og uansett, både mors og min (slags tante vel) holdinger, forventinger og følelser er absolutt ikke knyttet lengre til hvor lik er det barnet «normale barn». Men mer hvor mye suksess det barnet oppnår på egen hånd, hvor mye hen klarer utifra forutsetninger. Jeg vet ikke om du skjønner hva jeg prøver å si.. Man får nye drømmer, nye håp, du lærer å ta barnet og sette pris på barnet for det det er, en helt egen vesen. 

Her var der også kommune som kom tidlig og fullstendig på banen , og barn (og mor) får hjelp og assistanse, av høykvalifiserte spesialister, det har veldig mye å si i hvor tungt det oppleves, det tror jeg absolutt. 

Anonymkode: 69aec...18c

Jo det er en liten trøst for meg❤️
ts

Anonymkode: c878c...685

[AnonymBruker]

Jeg har et barn med andre diagnoser, men som likevel på mange måter lever i sin egen verden. Takket være solid innsats fra tidlig alder fungerer han ganske normalt i dag, men vil nok møte mange slag i løpet av livet pga vanskene. Likevel har han det ganske bra og f.eks stortrives på skolen! 
 

Jeg har hatt mang en natt med bekymringer. Da diagnosen var på plass, så følte jeg ingen direkte sorg. Mer en lettelse over å få et svar. Fordi barnet er jo det samme? Diagnosen endrer ikke barnet, men gir en mulighet til å forstå, tilrettelegge og sånn sett bedre forutsetninger. Han var fremdeles min gutt og ingenting endret seg, men jeg kunne forstå han og kommunisere på en annen måte. 
 

Vi har heller aldri møtt noen motstand fra noen sted. Ikke fra helsetjenester, helsestasjon, barnehage, skolen, spesialpedagoger, lærere, assistenter, andre instanser - vi har kun møtt genuint fantastiske mennesker som har hatt barnets beste i fokus. Det er slettes ikke sikkert man må «ruste til kamp». Alle har vært oppriktig opptatt av at barnet skulle ha en god hverdag og takket være disse fantastiske menneskene går han i dag på skolen hver dag med godt humør. 
Vi har alltid hatt et kjempegodt samarbeid med alle vi har møtt på veien, alle har vært opptatt av å lære og vite hvordan det kan legges til rette for barnet. 

Jeg vet ikke om det er snakk om alvorlig grad av autisme, men brett opp ermene og snu sorgen til kampsak. Dette er fremdeles ditt fantastiske barn, diagnose eller ei. Det er samme barnet du stryker over håret og kysser på kinnet om kvelden. Kanskje det etter sorgprosessen kan føles som en lettelse? Kanskje dere kan finne noen verktøy slik at hverdagen blir enklere? Hvis barnet få diagnosen - søk informasjon, veiledning, stå klar hvis det dukker opp spørsmål fra de som arbeider rundt barnet. 
 

La følelsene komme. Det er ingenting galt i det. Dette klarer dere❤️

Anonymkode: ff8d6...0b5

[AnonymBruker]

22 timer siden, AnonymBruker skrev:

Et håpløst helsevesen ????

Anonymkode: c93fb...d51

Ja, hvis man har barn med ulike funksjonsnedsettelser, da vil man forstå hvor håpløst mye er. Men man må nok komme i den situasjonen først.

Føler med deg, TS. Det er en sorg som sannsynlig vil være der for alltid, men den blir enklere å bære på sikt. Da sønnen vår fikk sin diagnose for 3,5 år siden (alvorlig funksjonsnedsettelse som gjør at han sitter i rullestol), følte jeg at sorgen ikke var til å bære. Jeg føler fortsatt stor sorg over manglende inkludering og innimellom manglende deltagelse, men jeg klarer også å glede meg mer og mer over det han får til ut ifra sine ressurser. Store bølgedaler. 
Kanskje kan det hjelpe å lese en bok om det? F.eks Kjære Gabriel?

Synes også at Jesper Juul sin bok om barn med kronisk sykdom, og at medlemskap og å treffe andre gjennom foreninger har vært veldig fint, så lenge det ikke blir for negative relasjoner. Ønsker dere masse lykke til ❤️

 

Anonymkode: 5b41f...7fd

[Gjest Lille_Krokodille]

23 timer siden, AnonymBruker skrev:

Hyggelig for oss med autsme å se at foreldre får sorg over å få noen som oss  nei jeg vet ikke. For min del konmer jeg ikke over sorgen at jeg aldri blir normal, men nå har jeg asperger da.. 

Anonymkode: 35802...0e9

Signerer denne. Det kunne vært så mye annet fælt barnet kunne fått. Ja, det er lov å være lei seg, men jeg er så lei alle som «sørger, opplever at det er traumatisk med diagnose, livet faller i grus osv...»

 

[AnonymBruker]

5 minutter siden, Lille_Krokodille skrev:

Signerer denne. Det kunne vært så mye annet fælt barnet kunne fått. Ja, det er lov å være lei seg, men jeg er så lei alle som «sørger, opplever at det er traumatisk med diagnose, livet faller i grus osv...»

 

Det er tøft, og det er viktig å validere det! Jeg har opplevd mye vondt, men å få et barn med en alvorlig diagnose er det absolutt vanskeligste. Hva mener du det er greit å sørge over? Er det aldri lov? Når er årsaken verdig nok?

Anonymkode: 5b41f...7fd

[AnonymBruker]

9 minutter siden, Lille_Krokodille skrev:

Signerer denne. Det kunne vært så mye annet fælt barnet kunne fått. Ja, det er lov å være lei seg, men jeg er så lei alle som «sørger, opplever at det er traumatisk med diagnose, livet faller i grus osv...»

 

Kom tilbake når du har opplevd det samme, for det har du åpenbart ikke. 
 

Anonymkode: 8662f...203

[AnonymBruker]

23 timer siden, AnonymBruker skrev:

Jada, men du klarer jo fint å sitte på kg og slenge med leppa, og det er mer enn min datter noengang kan gjøre. Kanskje likegreit, for det ufølsomme oppgulpet du kommer med til folk som elsker barna sine men sørger over alt som ikke ble, med barn som aldri vil kunne gjøre noe normalt og er prisgitt tegn til tale eller ekstrem tilrettelegging er jævla unødvendig 

Anonymkode: e4978...539

Dette. Noen skal alltid få det til å dreie om seg selv uten å gidde å sette seg inn i den tøffe tiden man for foresatt går gjennom i en utredning og tiden etter.

Anonymkode: 8662f...203

[AnonymBruker]

11 timer siden, Lille_Krokodille skrev:

Signerer denne. Det kunne vært så mye annet fælt barnet kunne fått. Ja, det er lov å være lei seg, men jeg er så lei alle som «sørger, opplever at det er traumatisk med diagnose, livet faller i grus osv...»

 

Hvis det er slik at Ts sin datter har regressiv autisme, skjønner jeg godt at hun sørger. Da har du er barn som utvikler seg normalt de første årene, før de begynner å «gå tilbake». Mister språket og andre tilegnede funksjoner en etter en. 
Dette er noe helt annet enn Asperger eller høytfungerende autisme. Det må også være verre enn et barn man ser feiler noe fra fødselen. Du har er barn som vokser og utvikler seg, før der begynner å gå tilbake. Det må være en fryktelig sorg...kan ikke forestille meg 😔

Jeg har selv et barn som det er stilt spørsmålstegn ved om har høytfungerende autisme. Skal kanskje utredes. Jeg syns det er ille nok.

Anonymkode: 21ad9...14c

[AnonymBruker]

hvorfor sørger du TS, hva er det du tenker som har gjort at barnet ditt fortjener at du sørger over det? Fortjener ikke alle barn at foreldrene elsker dem ubetinget?  

Anonymkode: af852...fbf

[AnonymBruker]

På 8.9.2020 den 22.33, AnonymBruker skrev:

Hyggelig for oss med autsme å se at foreldre får sorg over å få noen som oss  nei jeg vet ikke. For min del konmer jeg ikke over sorgen at jeg aldri blir normal, men nå har jeg asperger da.. 

Anonymkode: 35802...0e9

Å kjære vene 😂😂 Asberger... Det er da en verden av forskjell på Asbergers og barn som veier tungt på autismespekteret. 
Med Asbergers kan du fungere i samfunnet og leve livet. Du er bare sosialt akward... 

Anonymkode: 2f0f9...cf2

[AnonymBruker]

På 8.9.2020 den 22.59, AnonymBruker skrev:

Vår jente var normal. Gikk tidlig. Pratet tilogmed. Tenkte vi hadde fått et vidunderbarn rett og slett. Så forsvant språket. Vi var hos fire hørselsspesialister.. Språkgruppe i bhg.. Har nå innfunnet oss med at hun ikke kommer vokse så mye mer.. Men det som er nydelig er humøret hennes, og at hun synger. Alt hun 'sier' synger hun. Det er ingen ord eller sammenheng. 

Er veldig vanskelig å innfinne seg med at det er sånn det blir og er. Vi prøver nyte denne småbarnstiden. Vi vet ikke hva fremtiden bringer. Skulle bare ønske vi visste hva som skjedde. Hun var helt normal. Klassisk barneautisme kalte de det. Hun hører ikke på navnet sitt, hun enser ikke andre. Men hun har mye øyekontakt og ler. Hun er en trygg og god jente på alle måter. Det er bare det at man merker så godt at hun ikke er tilstede. Det er rett og slett veldig vanskelig. 

Anonymkode: e4978...539

Hvor gammel var hun når dere merket symptomene ?

Jeg har en nevø på 4,5 år som ikke har språk som jeg er helt overbevist om at er på autismespekteret.. Men jeg aner ikke hvordan jeg skal si det til foreldrene.. Han er under utredning men det virker helt fjernt for dem at det faktisk er en diagnose inne i bildet her

Anonymkode: 2f0f9...cf2

[AnonymBruker]

5 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Å kjære vene 😂😂 Asberger... Det er da en verden av forskjell på Asbergers og barn som veier tungt på autismespekteret. 
Med Asbergers kan du fungere i samfunnet og leve livet. Du er bare sosialt akward... 

Anonymkode: 2f0f9...cf2

Jeg håper ikke du tror at Asperger handler om å "bare være sosialt akward"? 

Anonymkode: 798c9...11e

[AnonymBruker]

2 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Hvor gammel var hun når dere merket symptomene ?

Jeg har en nevø på 4,5 år som ikke har språk som jeg er helt overbevist om at er på autismespekteret.. Men jeg aner ikke hvordan jeg skal si det til foreldrene.. Han er under utredning men det virker helt fjernt for dem at det faktisk er en diagnose inne i bildet her

Anonymkode: 2f0f9...cf2

Du trenger vel ikke si noe om det, all den tid barnet er under utredning?

Anonymkode: 21ad9...14c

[AnonymBruker]

3 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Jeg håper ikke du tror at Asperger handler om å "bare være sosialt akward"? 

Anonymkode: 798c9...11e

*Du er bare sosialt akward nå 

Anonymkode: 2f0f9...cf2

[Carrot]

12 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Å kjære vene 😂😂 Asberger... Det er da en verden av forskjell på Asbergers og barn som veier tungt på autismespekteret. 
Med Asbergers kan du fungere i samfunnet og leve livet. Du er bare sosialt akward... 

Anonymkode: 2f0f9...cf2

Her var jeg som leste at TS sitt barn har innsett at barnet "mest sansynlig har" ergo handler det ikke om en diagnose som er tung på autismespekteret.. Og autisme er langt mer enn "sosialt akward" som du sier - i det hele vitner svaret om en potensielt manglende forståelse for autismespekteret? 

TS - jeg som en annen undrer meg over hvorfor du føler sorg? Hva er det du sørger over? 

[AnonymBruker]

11 timer siden, Lille_Krokodille skrev:

Signerer denne. Det kunne vært så mye annet fælt barnet kunne fått. Ja, det er lov å være lei seg, men jeg er så lei alle som «sørger, opplever at det er traumatisk med diagnose, livet faller i grus osv...»

 

Dette skal du være forsiktig med å uttale deg om. Å anerkjenne egne reaksjoner og følelser er veldig viktig for hvordan man håndterer livet videre når man har barn med livsvarige utfordringer. Alle følelsesmessige reaksjoner er normale og «lov». Sorgreaksjon er helt naturlig når livet og fremtiden endrer seg så grunnleggende.
Å påføre noen skam over egne følelser gjør bare vondt verre, hvorfor vil du gjøre det?

 

Anonymkode: dec19...f10

[AnonymBruker]

25 minutter siden, Carrot skrev:

Her var jeg som leste at TS sitt barn har innsett at barnet "mest sansynlig har" ergo handler det ikke om en diagnose som er tung på autismespekteret.. Og autisme er langt mer enn "sosialt akward" som du sier - i det hele vitner svaret om en potensielt manglende forståelse for autismespekteret? 

TS - jeg som en annen undrer meg over hvorfor du føler sorg? Hva er det du sørger over? 

Er det vanskelig å forstå at man sørger over å se barnet sitt forsvinne inn i sin egen verden? At man sørger over alt som ikke blir som man hadde tenkt seg? 

Anonymkode: dec19...f10