ME

[AnonymBruker]

Noen som har ME og kan fortelle litt om hvordan det utartet seg?

Hvilke symptomer har /hadde du?

Hvordan fikk du diagnosen?

Hvor lang tid gikk det før du fikk diagnosen?

Er du i jobb? 

Anonymkode: ec5f7...8d3

[Christie]

Hvilke symptomer har /hadde du? 
-Utmattelse, muskelsmerter, skjelettsmerter, leddsmerter, hodepine, migrene, følelsen av trykk i hodet, svimmelhet, kvalme, magesmerter, hjertepalpitasjoner, økt puls, kognitive problemer (bl.a. hukommelse, treghet, konsentrasjonsevne), problemer med å kjenne igjen ansikter, problemer med å skjønne tale, ord gir ikke mening (også vanskelig å vite i hvilken rekkefølge ord skal i en setning), vanskeligheter med å lese og se på TV, nedsatt IQ, føler meg fjern, vanskelig å fatte beslutninger, vanskeligheter med temperaturregulering, kalde hender og føtter (ofte bare på en side), tinnitus, nystagmus, problemer med å prate, svettetokter, sår hals, hoste, slim i halsen, sykdomsfølelse, overfølsom for lys, lyder, lukt og berøring (klær kan føles smertefulle, følelsen av at huden brenner), matintoleranser, blemmer i munnen, snørr og nyseanfall, andpustenhet, stivner fort i kroppen av stillesitting, store rykninger i armer og bein, skjelvinger (både ytre og indre), stiv gange, smerter i tennene (ikke pga hull), søvnproblemer (våkner ofte, utslitt når jeg våkner), må ofte sove på dagtid, oftere på do om natta, vekttap. Disse symptomene varierer i styrke, og jeg har ikke alltid alle samtidig.

Hvordan fikk du diagnosen?
-Fastlegen satte den etter utallige undersøkelser (masse blodprøver, gastroskopi, koloskopi, MR av hodet, psykiatrisk undersøkelse og andre ting jeg ikke husker akkurat nå). Var også hos spesialist og fikk den bekreftet. 

Hvor lang tid gikk det før du fikk diagnosen?
-Ca 4 år.

Er du i jobb? 
-Nei, er på AAP på 4. året.

[AnonymBruker]

56 minutter siden, Christie skrev:

Hvilke symptomer har /hadde du? 
-Utmattelse, muskelsmerter, skjelettsmerter, leddsmerter, hodepine, migrene, følelsen av trykk i hodet, svimmelhet, kvalme, magesmerter, hjertepalpitasjoner, økt puls, kognitive problemer (bl.a. hukommelse, treghet, konsentrasjonsevne), problemer med å kjenne igjen ansikter, problemer med å skjønne tale, ord gir ikke mening (også vanskelig å vite i hvilken rekkefølge ord skal i en setning), vanskeligheter med å lese og se på TV, nedsatt IQ, føler meg fjern, vanskelig å fatte beslutninger, vanskeligheter med temperaturregulering, kalde hender og føtter (ofte bare på en side), tinnitus, nystagmus, problemer med å prate, svettetokter, sår hals, hoste, slim i halsen, sykdomsfølelse, overfølsom for lys, lyder, lukt og berøring (klær kan føles smertefulle, følelsen av at huden brenner), matintoleranser, blemmer i munnen, snørr og nyseanfall, andpustenhet, stivner fort i kroppen av stillesitting, store rykninger i armer og bein, skjelvinger (både ytre og indre), stiv gange, smerter i tennene (ikke pga hull), søvnproblemer (våkner ofte, utslitt når jeg våkner), må ofte sove på dagtid, oftere på do om natta, vekttap. Disse symptomene varierer i styrke, og jeg har ikke alltid alle samtidig.

Hvordan fikk du diagnosen?
-Fastlegen satte den etter utallige undersøkelser (masse blodprøver, gastroskopi, koloskopi, MR av hodet, psykiatrisk undersøkelse og andre ting jeg ikke husker akkurat nå). Var også hos spesialist og fikk den bekreftet. 

Hvor lang tid gikk det før du fikk diagnosen?
-Ca 4 år.

Er du i jobb? 
-Nei, er på AAP på 4. året.

jeg har også hatt mye av de samme symtomene, men ikke så ille at jeg er blitt sykemeldt. Men mest trist er at jeg føler meg alltid syk etter trening og det tar noen dager før jeg føler meg frisk igjen (hås stemme, sår hald, utmattet, hjernetåke, Problemer med hukommelsen).

Men merket hukommelsen min er blitt veldig svekket, noe som også er blitt påpekt av arbeidsgiver.

Men i mitt tillfelle så tror jeg det er fordi jeg har adhd og slitt meg ute(nettopp blitt diagnosert). 
Begynte på adhd medisiner for noen dager siden og fikk endelig litt arbeidslyst osv tilbake. I dag er effekten ikke så bra, men jobber med opptrapping så vi for se om noen uker hvordan effekten er. 
 

 

Anonymkode: 85653...8db

[AnonymBruker]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Noen som har ME og kan fortelle litt om hvordan det utartet seg?

Jeg var sliten i mange, mange år. Følte alltid jeg orket mye mindre enn alle. Jeg jobbet og sov. I underkant av ti år. Sa jeg at jeg skulle bli med på noe avlyste jeg alltid. Småvondt her og der, men tenkte ikke over det spesielt mye.

Hvilke symptomer har /hadde du?

Jeg er mest helt utslitt. Jeg kan sove 2 timer hver natt i perioder eller 15 timer hver natt. Føler meg aldri uthvilt, det er det verste egentlig. Mye vondt i hodet, sykdomsfølelse. Skjelvinger når jeg har gjort for mye. Store konsentrasjonsproblemer og veldig dårlig hukommelse. Mye mer, men dette er ting som påvirker meg mest, og daglig.

Hvordan fikk du diagnosen?

En vakker dag på jobb møtte jeg rett og slett veggen. Jeg var helt ferdig og klarte ikke mer. (Det tok meg 8 år og gå til legen å si jeg var sliten, jeg fikk beskjed om å ta d vitaminer). Jeg presset meg ett år til etter at jeg var hos legen for første gang til jeg rett og slett ikke klarte mer. Jeg ble sykemeldt og tok alle tester. Ble henvist hit og dit og etter søvnutredning ville legen sende meg til ME spesialist.

Hvor lang tid gikk det før du fikk diagnosen?

Fra legen sendte henvisning til jeg fikk time gikk det ett år. Når den ble sendt til NAV fikk jeg beskjed om at de ville sende meg til sin egen lege. Ventet én mnd på det og fikk bekreftet diagnosen der også.

Er du i jobb? 

Nei, jeg går på AAP. Har gått på AAP i 3 år uten endring fram til jeg tidligere i år fikk en forverring.

Anonymkode: ec5f7...8d3

 

Anonymkode: 3e8b8...778

[AnonymBruker]

Ble syk i 2005. Fikk diagnosen av indremedisiner og nevrolog på sykehuset. Klarte å gå på skolen ca. 50% de første to årene, men ble sykere og sykere. Besvimte når jeg måtte stå oppreist i mer enn noen få minutter. Opplevde tidvis lammelser. Synsproblemer. Kognitive problemer. Pluss en lang rekke andre symptomer.

Kollapset helt da jeg var 20 år, etter at jeg hadde prøvd en type mentaltrening som egentlig bare går ut på at man skal bestemme seg for ikke å være syk, så jeg bestemte meg for det og begynte på et studie som jeg synes var veldig gøy. Lå på sykehjem i mange måneder, helt ute av stand til å kommunisere, klarte ikke snu meg selv i sengen osv.

Etter mange måneder ble jeg sakte bedre og bedre og fikk flytte hjem. Har ligget i sengen der siden. Er avhengig av hjelp til å vaske meg og spise, men klarer heldigvis stort sett å gå på do alene. Det er godt å klare noe selv, og ha litt privatliv. Må ha hjelp til alt annet. Samtidig er det nesten litt fint å få så mye hjelp, for bortsett fra dem treffer jeg aldri noen. Mistet alle vennene mine da jeg kollapset, ingen unge mennesker gidder å ta hensyn til en som er så syk, skjønner det, men det er leit å være så ensom.

Før jeg ble syk gledet jeg meg til å bli voksen, ønsket å få mange barn, ønsket å jobbe med barn og være fostermor. Ingen av de drømmene vil jeg noensinne få oppfylt. Det er vondt. Selv dersom det en dag kommer en medisin som kan hjelpe alvorlig rammede ME-pasienter tviler jeg på at jeg vil bli helt frisk, jeg tror jeg vil slite med senskader resten av livet. Men jeg har likevel håp om at livet mitt vil bli bedre, en eller annen gang. For slik jeg lever nå, og har levd i omtrent halvparten av livet mitt, er ikke et godt liv. Hvis det skal være slik resten av livet mitt ville jeg foretrukket å få dø en verdig død.
I mellomtiden gleder jeg meg over veldig lovende forskningsresultater på mildt og moderat rammede ME-pasienter. Synes det er kjempeflott. Ønsker virkelig at færrest mulig mennesker må lide under denne sykdommen. Og nå ser det virkelig lyst ut for dere mildt og moderat rammede, bare Staten innvilger nok penger til å fullføre forskningen. 

Anonymkode: e024d...026

[AnonymBruker]

21 timer siden, AnonymBruker skrev:

jeg har også hatt mye av de samme symtomene, men ikke så ille at jeg er blitt sykemeldt. Men mest trist er at jeg føler meg alltid syk etter trening og det tar noen dager før jeg føler meg frisk igjen (hås stemme, sår hald, utmattet, hjernetåke, Problemer med hukommelsen).

Men merket hukommelsen min er blitt veldig svekket, noe som også er blitt påpekt av arbeidsgiver.

Men i mitt tillfelle så tror jeg det er fordi jeg har adhd og slitt meg ute(nettopp blitt diagnosert). 
Begynte på adhd medisiner for noen dager siden og fikk endelig litt arbeidslyst osv tilbake. I dag er effekten ikke så bra, men jobber med opptrapping så vi for se om noen uker hvordan effekten er. 
 

 

Anonymkode: 85653...8db

Finnes flere grader av ME fra mild, hvor man kan fungere i jobb til svært alvorlig hvor man er totalt isolert og avhengig av hjelp til den minste lille grunnleggende ting. 

Anonymkode: 690f7...7ca