Frejkas pute

[Gjest Bjørnsdatter]

Vendelin (3 mnd i dag, hurra!) har arvet mine hofter, dvs dobbeltsidig hofteleddsdyslukasjon, og blir behandlet med Frejkas pute. Jeg brukte puta til jeg var tre måneder, og har ingen plager. Nå, derimot, er behandlingstiden angitt til 4 mnd, og barnelegen på Kongsvinger insisterer på å bruke puta i 4 1/2 mnd. Noen som vet hvorfor?

Da jeg prøvde å spørre barnelegen, behandlet han meg som om jeg var idiot og svarte på noe helt annet enn det jeg spurte om, og ble aggressiv da jeg sa at det ikke var det jeg spurte om. (Han begynte å forklare hva puta gjorde) Helsesøster foreslo også å ta ultralyd av hoftene for å se om de var bra etter 3 mnd, og det syntes han var FULLSTENDIG bortkasta, for det tok så og så lang tid uansett hvor mange undersøkelser man gjorde, og det var ikke noe vits i ultralyd for det ble så dårlige bilder uansett. Nei, her skulle det ikke gjøres noe før røntgen i 5-6 måneders alder.

Neivel. Nå sitter vi her med en unge som ikke sier noe, men svetter som bare det i sommervarmen. Hun har jo på seg en svær feit plastbelagt pute på halve kroppen, og må ha klær som beskytter mot borrelåsene under. Til nå har det ikke vært noe stort problem siden det ikke har vært så varmt, men i denne varmen er det verre. Dessuten er hun jo tre måneder nå, og har vokst svært så godt, og får nesten ikke plass hverken i vognbagen eller i bilsetet pga sprikestillinga.

Noen andre som har barn med samme hoftefeil? Hvor lenge brukte deres barn puta? Noen tips i sommervarmen?

[monja]

Jeg har ikke barn med samme hoftefeilen selv, men mannen min hadde den og han ble behandla i 4 mnd (i 1969). Ei som er på barselgruppe med meg har en datter med det samme. Hun brukte pute i 4 mnd, men måtte etter UL da bruke skinner i over 2 mnd til. Tror hun fikk dem av du hun var litt over 6 mnd.

Kan du ikke spørre om de kan bytte ut puta med skinner? Blir ikke så varmt det da.

[Lassie]

HD varierer veldig i graden på folk. Noen må ha puta i lang lang tid, mens andre trenger den kun et par måneder. På faren min var det så ille at en pute hjalp ikke, så han ble operert da han var 1år.

Jeg hadde også HD da jeg kom til, begge mine søstre hadde også det. (Er arvelig..) Jeg hadde puta til jeg var ca. 4mnd, en av søstrene mine var godt over et halvt år før de fikk slutte med puta.

Det varierer veldig som du ser.

Tips i sommervarmen: Ha kun på puta utenpå bleien og ingen andre klær. Det vil ikke merkes så godt på varmen på barnet da, siden bleien likevel er der. Legg heller bare et syltynt silke-sjal eller noe annet svalt der hvor borrelåsene går, da vil ikke barnet ditt bli "gnidd" av borrelåsene.

Det er dessverre veldig ubehagelig og ikke minst tungvindt for foreldrene med denne puta, men den er i aller høyeste grad nødvendig. De gir ikke ut den puta for sikkerhets skyld, den brukes kun når det er nødvendig. Det er nok det beste for datteren din, selv om den puta er en pest og en plage..

Men når det er sagt; du kan godt si fra til legen at du ikke tolererer at han svarer deg på den måten! Det var frekk oppførsel, og selv om puta er nødvendig så trenger han ikke svare deg på den måten der!!

Lykke til, håper du finner noen løsninger.

Og god bedring til datteren din, jeg håper for hennes skyld at hun ikke får noen problemer når hun blir eldre pga HD'en. Det unner jeg ingen!!

[Gjest Guest]

For en lege!

Men angående varmen, hva med å gi henne noen kjølelementer under madrassen? Bruker det dann og vann til hundene og kattene. Litt snodig syn, men det kjøler de ned. (jeg har ingen erfaring med slik pute eller HD, var bare en tanke som slo meg pga at problemet minner om det hunder/katter har i varmen)

[Gjest Anders]

Hei.

Min datter har fått konstatert HD og har fått Frejkas pute. Hun er litt over 3 mnd. Det er mange spørsmål som dukker opp når en får en slik pute. Hun hadde rekt å begynne å "sprelle" og ta etter bena sine. Det er tydelig å se at hun blir hemmet av puta. Før hun fikk puta gråt hun heller aldri, men nå gråter hun hver gang vi skal legge henne. Hun har også begynt å gulpe mye mere. Kan dette være på grunn av klem på magen pga puta?

Vi fikk beskjed fra legen at behandligen kunne vare fra 1,5 mnd til 3 mnd, så dette spriker litt med det din lege sa.....

Nå som det har gått flere måneder siden du la inn ditt innlegg, har du noen flere erfaringer du kan dele med oss? Er datteren din "ferdig" med puta??

Du kan også sende svar på mail, hvis du har tid.. Adressen er :

E-post adress är borttagen

Mvh

Anders

E-post adress är borttagen 9i inlägget enligt KGs regler. Det är inte tillåtet att förmedla e-postadresser. Vill ni ha kontakt, skicka PM.(men då måste du registrera en profil först)

/Furstina moderator

Endret 27. desember 2005 av Furstina

[Gjest Gjesta]

Min datter fikk konstatert hofteleddsproblematikk da hun var fire måneder gammel, og var således for stor for Frejkas pute. Hun fikk istedet noe som het LIC-ortose, en slags plastikkskinne som skulle bindes fast med borrelås.

Den hadde hun på full tid i fire måneder, og deretter fire måneder kun natterstid.

Vi fikk store problemer, ikke fikk hun plass i vognen, ikke kunne hun ha klær under så vi kunne ikke ta henne med ut, ikke kunne hun sitte i hverken bilstol eller vippestol.........

I dag er hun tolv år gammel. Hun er like aktiv som alle andre tolvåringer, ja, hun driver aktisvt med kampsport.

Jeg har nesten glemt hele greia. Men der og da trodde jeg aldri at vi skulle overleve det. Pussig hvor små digre problemer blir etterhvert

Sørg iallefall for å få tatt skikkelige røntgenbilder når legen mener behandlingen skal avsluttes. Og alle dere som mistenker noe på eget barn, krev røntgen! For på min datter viste ultralydbildene ingenting, mens røntgenbildene viste hofter så skjeve at til og med jeg kunne se hvor ille det var.

Og dette er en tilstand som oftest rammer jenter.

Vi løste problemene etterhvert som de dukket opp. Vi byttet ut dypvognen med en Fisher sportsvogn, der vi kunne knappe ned sidene og således la knærne stikke ut på hver side. Og vi byttet ut saueskinnsposen med voksipose. Som jente kunne hun bruke kjoler, heldigvis, og jeg hadde tynne strømpebukser på henne under ortosen.

Og jeg fikk tak i en bobledress som kunne glides sammen til pose i stedet for bare ben, så jeg trakk over hodet på henne. Blikjøring ble det lite av. Men vi overlevde da det også......

Lykke til alle dere som sliter med dette i dag

[Gjest Bjørnsdatter]

Hei Anders.

Datteren din er da for gammel til å få Frejkas pute nå? Legen sa i hvert fall til meg at tilfeller som oppdages mer enn 6 uker etter fødsel krever annen behandling, med skinner/gips og av og til operasjon.

Ja, det er helt grusomt å se på barnet sitt i en sånn "tvangstrøye", men når behandlingen er over, så glemmes det ganske fort. Forferdelig upraktisk er det også, men det går an å få lånt/leid bilseter osv av foreningen for barn med hoftelidelser. Det fikk vi beskjed om to uker før behandlingstiden var over... og da var det liksom ikke noe vits.

Puta sitter ganske stramt, og da kan det fort bli litt mer gulping. Vendelin slutta helt med å gulpe omtrent da puta ble tatt av. Den presser jo på magen.

Vendelin var ferdig med puta i august/september, var på røntgen i oktober. Alt i orden da, en virkelig lettelse!

Registrer deg og send meg en PM du Anders

[Gjest Gjest_Anders_*]

Hei..

Takker for svarene.. Det er godt å høre at det har gått bra med jentene deres etter behandling. Håper ikke at min Thea er for gammel til pute (det var jo legen som sa at hun skulle bruke den). Uansett så håper jeg at vi skal til Ortoped så tidlig som mulig på nyåret, slik at de kan se nærmere på det. Skal huske på det at hun må til røntgen når behandlingen er ferdig. Ser VELDIG frem til den dagen... Skal sjekke ut dette med bilstol...

Igjen, tusen takk for svarene..

Mvh

Anders

[Leo]

Som en liten oppmuntring kan jeg nevne at jeg var født med en hoftefeil som gjorde at jeg ble sendt til Sophies Minde nærmest umiddelbart etter fødselen. (Feilen var så alvorlig at de vurderte operasjon). Dette var i 1970, så de var fremdeles på prøvestadiet men jeg endte opp med Frejkas pute. Jeg husker det selvfølgelig ikke, men så vidt jeg vet hadde jeg den til jeg var nesten 6 mnd. gammel.

Det oppmuntrende er at jeg husker ingenting annet enn at jeg var på Sophies Minde (Som nå er en del av Rikshospitalet) på kontroll frem til jeg var åtte år og har siden ikke hatt noen problemer med hoftene. Legen den gangen jeg ble innlagt på SM var nok imidlertid veldig kompetent (Fant senere ut at han het Imre Gabor og var ungarsk flyktning. Fagmiljøet i Norge på denne typen lidelser er veldig farget av hans innsats...). Min mor ble rett og slett rådet til å la meg svømme og ri for å utvikle de riktige musklene og dessuten aldri bli overvektig.

Vel, trøsten er at jeg lå med denne puten i et halvt år for temmelig nøyaktig 35 år siden og har aldri merket noe til det siden! Skulle det bli nødvendig med LIC-ortoser, er også dette helt greit (Ja, jeg har jobbet med det etter at jeg ble voksen), men det er mer krevende. Brukes ortosene (Frejkas pute ble også regnet som en ortose lenge) riktig, gjør de underverker!

[Gjest Gjest_Anders_*]

Hei...

Tenkte å legge inn en kort status.... Nå har min datter hatt på puta i litt over 1 mnd. Det går faktisk ganske greit.. Vi fikk leie stol som passet hos en barneutstyr butikk, også har vi benyttet oss av sportsvogna.. Så det praktiske er ganske greit. Mammaen sliter forsatt litt med ammeteknikken, men det ser ut til å bedre seg...

Har også vært hos en ortoped for undersøkelse. Her så alt veldig bra ut, og at progresjonen var som forventet. MEN... det jeg er veldig overasket over er at de ikke skal undersøke henne før om 3 mnd... og da skal hun egentlig være ferdig med puta... Skjønner ikke helt hvorfor de ikke skal følge henne opp noe mer... Tenk om puta blir for liten, om vi bruker den feil.. osv... Hva er deres erfaring her???

Gleder meg forresten VELDIG til de skal ta den av igjen og at jeg skal få tilbake min datter (det føles litt slik noen ganger)...

Mvh

Pappa Anders

[Gjest Gjesta]

Det er ganske vanskelig å bruke Frejkas pute feil, den skal på med borrelås utenpå klærne, du får ikke gjort så mye galt da. Og grunnen til at du ikke skal på kontroll før, er simply fordi det ikke er mulig å se noe på bildene før det er gått såpass med tid.

Slapp av, dette greier dere bra, om noen år er allting glemt

[Montezuma]

Det oppmuntrende er at jeg husker ingenting annet enn at jeg var på Sophies Minde (Som nå er en del av Rikshospitalet) på kontroll frem til jeg var åtte år og har siden ikke hatt noen problemer med hoftene. Legen den gangen jeg ble innlagt på SM var nok imidlertid veldig kompetent (Fant senere ut at han het Imre Gabor og var ungarsk flyktning. Fagmiljøet i Norge på denne typen lidelser er veldig farget av hans innsats...). Min mor ble rett og slett rådet til å la meg svømme og ri for å utvikle de riktige musklene og dessuten aldri bli overvektig.

←

Litt på siden; ble nesten litt sentimental jeg nå! Så koselig å høre en tidligere kollega omtalt i rosende ordelag! gabor har behandlet både meg og min datter, og også altså vært kollegaen min. Og jeg savner alle de flotte menneskene på RSO siden jeg sluttet det for noen år tilbake........

En liten trøst til dere alle: Pute-behandling er verre for mamma enn for baby! :-) Baby lider ingen nød, og snart er det over! Prøv å se puten som det den er: Et hjelpemiddel for å gi barnet ditt de beste forutsetningene for en god hverdag senere. Det er det vel verdt å investere 3-4 måneder i!

*klem*

[Gjest Bjørnsdatter]

Hei igjen Anders

Jeg skjønner godt at du synes det er rart at de ikke skal undersøke datteren din før om tre mnd! Men, som Evelina sier, det skal godt gjøres å bruke puta feil, og det er ikke noe poeng å undersøke før behandlingen er ferdig - for de kan ikke se progresjonen. Det er ikke før de tre månedene har gått at de kan si om behandlingen har vært vellykket eller ikke. Men det er ikke så moro å være mamma og pappa og skulle svare på spørsmål om hvordan det går, når du ikke vet selv!

Krev røntgen etter endt behandling, og spør om det går an å få hjelp av fysioterapeut for å trene opp igjen musklene i beina hennes etterpå. Vendelin henger litt etter på grovmotorikken i beina enda, men det er helt normalt. Hun har akkurat (denne uka, faktisk, over 9mnd gammel) begynt å sette seg opp selv, prøve å reise seg og setter endelig knærne litt under seg. Det gjorde de andre ungene i barselgruppa for tre mnd siden. Hadde vi fått litt hjelp av fysioteralpeut, kunne vi sikkert ha hjulpet henne til å klare det før, men man må jo vite hva som er greit og ikke.

[Gjest Gjesta]

Min datter gikk også til fysioterapeut, men det hadde jeg helt glemt.........

Hun fikk skinne i februar, tok den av i september og gikk i oktober

Hun gikk på ettårsdagen sin

[Gjest Gjest_Anders_*]

Hei..

Takker for svarene igjen... Skal huske på dette med fysioterapeut.. Det hjelper på motivasjonen å høre deres historier. Var forresten hos en fotograf og tok bilder av henne her om dagen. Fotografen fortalte at hun hadde noen i familien som hadde hatt Frejkas pute, og hun hadde begynt å gå når hun var 9 mnd...

Hilsen

Pappa Anders

[Gjest Gjest_Anders_*]

Hei igjen

Da er jammen min datter ferdig med puta.. Hun har hatt den på i 4 måneder, og i går tok hun den av. Det var kjempe deilig og litt rart. Trur hun syns det var veldig uvant. Var mye våken i natt. Gleder meg til tiden fremover.. Syns egentlig det har gått veldig greit...Det er i grunnen ikke noe å være redd for..

Mvh

Anders

[Gjest Frejkas]

Hei igjen Anders

! Men, som Evelina sier, det skal godt gjøres å bruke puta feil, og det er ikke noe poeng å undersøke før behandlingen er ferdig - for de kan ikke se progresjonen. Det er ikke før de tre månedene har gått at de kan si om behandlingen har vært vellykket eller ikke.

←

Det er fint å være sikker på sin sak før man skriver innlegg. Det du skriver her er feil. Ved ultralyd kan man følge progresjonen veldig nøye, og jeg vet flere tilfeller hvor barna har kommet ut av puta allerede etter 5-6 uker, fordi hoftene hadde utviklet seg riktig. Men mange barneleger sverger til røntgen, og da blir ungene i puta i mange måneder. Helt unødvendig i flere tilfeller. Stå på krava og be om ultralyd, gjerne flere ganger!

[Gjest Bjørnsdatter]

Hei igjen

Da er jammen min datter ferdig med puta.. Hun har hatt den på i 4 måneder, og i går tok hun den av. Det var kjempe deilig og litt rart. Trur hun syns det var veldig uvant. Var mye våken i natt. Gleder meg til tiden fremover.. Syns egentlig det har gått veldig greit...Det er i grunnen ikke noe å være redd for..

Mvh

Anders

←

Gratulerer, Anders!

Jeg vet hvor rart og deilig det er

Bare vent, plutselig tar hun igjen de andre ungene. Vendelin tok sitt første skritt alene på ettårsdagen sin nå i påsken