Å føde et barn med downs. Flere?

[AnonymBruker]

Jeg er gravid i uke 24, vi fikk vite ganske tidlig at jenta vår har downs syndrom.

jeg føler jeg ikke har fått nok informasjon fra sykehuset om dette, hva vi kan forvente. 
 

Er det flere her som har født barn med downs syndrom? ☺️ Hvordan forbedre seg? 
 

jeg ønsker ikke kommentarer på hvor vidt jeg burde ha tatt abort. Det var ikke aktuelt for oss, syndrom eller ikke! 

Anonymkode: c3fb1...dd5

[AnonymBruker]

Forberede* 

ts

Anonymkode: c3fb1...dd5

[AnonymBruker]

Dårlig at dere ikke får noe informasjon fra det offentlige. 

Har dere kontaktet Nettverk for Down Syndrom, eller Up&Downs, e.l.? 

Anonymkode: 04860...31b

[AnonymBruker]

Sjekk ut Livet med downs på Instagram/Snapchat. Det er en gjeng mødre med barn som har downs.

Anonymkode: 20029...d90

[AnonymBruker]

2 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Dårlig at dere ikke får noe informasjon fra det offentlige. 

Har dere kontaktet Nettverk for Down Syndrom, eller Up&Downs, e.l.? 

Anonymkode: 04860...31b

Ja, vi er medlem av nettverk for nds☺️ Så vi får jo selvsagt litt info derfra. 
 

vi skal på et slags møte på sykehuset om noen uker, sikkert for å få litt informasjon. men føler likevel vi sitter her uten å vite så veldig mye.

ts

Anonymkode: c3fb1...dd5

[AnonymBruker]

Det er vel ikke så mye man vet på det tidspunktet? De største organmisdannelseme ser man jo gjerne på ultralyd, men de kognitive funksjonene og hvordan organene fungerer vet man vel først når barnet er født og har blitt eldre. 

Downs har også et ganske strukturert oppfølgingsopplegg gjennom Habiliteringstjenesten eller tilsvarende, selv om det nok er lokale variasjoner i hvordan organisasjonen av tjenester og mengden av dem er. 

Anonymkode: fff3f...dfb

[AnonymBruker]

Synes du skal være helt åpen om at du trenger masse info når du kommer på sykehuset. Flott at dere velger å bære frem barnet -hun vil gi dere gleder og utfordringer og masse kjærlighet!

Min beste venninne fødte en jente med downs for noen år siden. (De visste ikke at hun hadde downs, dette var ikke blitt oppdaget) -derav var de helt uforbredt. Men de fikk da en god del info på sykehuset -og deretter var de ganske aktive ifht å søke opp info hos foreningen osv. Tror det er smart å knytte kontakt med andre foreldre med downs. Selv om vært barn er unikt, så er det allikevel endel felles -bla div rettigheter, ting man må søke om av hjelp osv. Så søk info hos andre foreldre er mitt beste råd!

Var endel startproblemer da hun måtte hjerteopereres få måneder etter fødsel, men etter det har hun vært sunn og frisk.

Lykke til -all ære til dere som tar så fint valg å bære frem barnet ❤️

Anonymkode: 01198...1c8

[AnonymBruker]

Mennesker med Downs syndrom kan være alt fra høytfungerende (snakker flytende, leser og skriver, klarer vanlig skolegang med litt ekstra hjelp) til lavtfungerende uten talespråk, men de vil uansett kunne lære tegn. De forstår jo alltid mye mer enn det de kan prate selv. Selv mennesker som overhodet ikke prater noe forstår jo masse av hva man prater om. Og de oppleves som like hele og komplekse mennesker med en unik personlighet selv om de eventuelt ikke prater så mye.

Jeg har jobbet med endel mennesker med Downs syndrom pluss at jeg kjenner noen på privaten. Felles for dem er at de kan være veldig sta, så man bør nok ha noen lure strategier 😁 når staheten setter inn. Dette er noe jeg selv har observert, så jeg vet ikke om dette gjelder de fleste eller alle...

Endel med Downs kan også ha hjerteproblemer. Rundt halvparten. Mulig det kan oppdages på ultralyd?

De sliter også med overvekt, så en sunn og aktiv livsstil er nok viktig å forberede seg på, hvis dere ikke allerede har det.

Anonymkode: ace7a...ad0

[AnonymBruker]

Jeg har ingen erfaring, men det finnes ikke en Facebook side eller lignende for å komme i kontakt med foreldre som har barn med ds? 

Anonymkode: 7bb57...4b4

[AnonymBruker]

https://ammehjelpen.no/amming-av-barn-med-downs-syndrom/    https://delta.no/yrke/delta-oppvekst/down-syndrom/nyttig-a-vite-om-sma-barn-med-down-syndrom

Anonymkode: f646d...8ba

[Sansa20]

7 timer siden, AnonymBruker skrev:

Jeg er gravid i uke 24, vi fikk vite ganske tidlig at jenta vår har downs syndrom.

jeg føler jeg ikke har fått nok informasjon fra sykehuset om dette, hva vi kan forvente. 
 

Er det flere her som har født barn med downs syndrom? ☺️ Hvordan forbedre seg? 
 

jeg ønsker ikke kommentarer på hvor vidt jeg burde ha tatt abort. Det var ikke aktuelt for oss, syndrom eller ikke! 

Anonymkode: c3fb1...dd5

Så flott å høre at du velger bære frem barnet 🥰❤  Du hadde nok angret og fått masse unødvendige tanker ettertid hvis du hadde fjernet fosteret 👌. Masse lykke til med fødselen og fremtiden . 😄 Dere vil nok elske dette barnet , like mye om dere hadde denne gangen fått et barn uten syndrom . 

[AnonymBruker]

Søskenbarnet mitt er nå tenåring med Downs, hun har et vanvittig godt språk, kjempegod på å lese folks kroppspråk så hun forstår når folk trenger en klem eller gode ord, det er så utrolig skjønt. Og siden hun ikke har så mange sosiale sperrer så er hun skikkelig overdådig med denne omsorgen og bryr seg ikke om hvem som hører på og hva de syns❤️ 

Hun er ofte på en slags fritidsgruppe med andre barn som har tilstander, der gjør hun mye forskjellig, hun hadde visstnok stått og solgt varer i kiosk på et arrangement og det hadde hun vært kjempegod til. Så jeg ser for meg at hun kan jobbe i bedrift som voksen hvor de tar inn funksjonshemmede. 

Hvorvidt man må være heldig med hvor fungererende de er vet jeg ikke, men jeg vet at hennes foreldre har vært veldig aktive i lokale foreninger, funnet flotte støttekontakter som tar henne med på ting hvor hun lærer mye, og så har hun vært omringet av masse barn og voksne søskenbarn som behandler henne som en vanlig unge, så hun henger med på dagens slang og dabber og floss-danser og prøver seg gjerne på en rampete spøk. 

 

Anonymkode: 79bbc...5f2

[AnonymBruker]

Hva lurer du egentlig på?

Anonymkode: e0276...4d1

[AnonymBruker]

Tusen tusen takk for så fine og utfyllende svar dere ❤️ Leser hvert ord dere skriver ☺️ 
 

jeg har nå i dag kommet i kontakt med 2 familier som har barn med downs syndrom. Jeg har skjønt at det er ulikheter over hva de klarer og kan, men mye går også igjen ☺️ 
 

Vi gleder oss sånn til lillesøster kommer til verden! Vi har en datter på 6 år i tillegg som gleder seg til å bli storesøster. Har lurt og tenkt litt på hvordan jeg skal ta opp dette med henne, at lillesøster ikke er som alle andre. Jeg håper vi finner en løsning på det ☺️ 
 

Vi er klar for eventuelle utfordringer som venter oss, på godt og vondt. Men størst er kjærligheten vi har over lille i magen❤️ 

ts

Anonymkode: c3fb1...dd5

[AnonymBruker]

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

Hva lurer du egentlig på?

Anonymkode: e0276...4d1

Som jeg skrev i innlegget mitt så lurte jeg på om det var flere her inne som hadde født et barn med downs syndrom. Jeg ønsker å høre erfaringer, «fakta», ting å forvente.. ja egentlig alt. Fordi det er så mye å sette seg inn i. 
 

Ts

Anonymkode: c3fb1...dd5

[AnonymBruker]

Dere vil nok få vite mer når fødselen nærmer seg, og det er ganske god oppfølging etter fødsel. Er det noen diagnosegrupper som har en ganske fastsatt oppfølging og rettigheter på plass så er det barn født med trisomi 21. Mye avhenger jo også av barnets tilstand ved fødsel og eventuelle tilleggsdiagnoser, men mye av det finner man ikke ut før i tiden etterpå. 

Ville uansett tatt kontakt med jordmor/helsesøster i kommunen du bor i, med erfaring med denne diagnosen. Det er ikke noe nytt at fødende mødre føler at de får lite informasjon akkurat her da det ikke er "faste" personer som står for oppfølgingen. Som noen andre sier så kunne det vært lurt å prate med andre som står frem i sosiale medier, hør på hva de anbefaler og hvor de anbefaler deg å ta kontakt. Jeg tror at disse mødrene/fedrene er de som sitter på den beste informasjonen når det kommer til hva man burde vite i forkant av fødsel og hvem man burde prate med for å få den informasjonen. 

Anonymkode: 0971f...343

[AnonymBruker]

12 timer siden, solietta skrev:

Så flott å høre at du velger bære frem barnet 🥰❤  Du hadde nok angret og fått masse unødvendige tanker ettertid hvis du hadde fjernet fosteret 👌. Masse lykke til med fødselen og fremtiden . 😄 Dere vil nok elske dette barnet , like mye om dere hadde denne gangen fått et barn uten syndrom . 

Unnskyld meg, men nei? Det KAN hende ts hadde angret, men tro meg, de aller fleste som tar abort pga downs angrer nok overhodet ikke. 

Anonymkode: 04860...31b

[Sansa20]

51 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Unnskyld meg, men nei? Det KAN hende ts hadde angret, men tro meg, de aller fleste som tar abort pga downs angrer nok overhodet ikke. 

Anonymkode: 04860...31b

Det finnes muligens noen som ikke angre , men skal ikke nevne det jeg synes om deres valg ..  

[AnonymBruker]

1 time siden, solietta skrev:

Det finnes muligens noen som ikke angre , men skal ikke nevne det jeg synes om deres valg ..  

Fint. Hva du syns om andre kvinners valg over sin egen kropp er helt uinteressant. 

Anonymkode: d7ecb...762