Fått cøiaki som voksen? Hvordan gikk du frem?

[AnonymBruker]

Jeg er ei dame på,over førti. Har siste året hatt urolig mage. Går ofte på toalettet og har ofte løs mage. Har hatt lavt stoffskifte i to år,veit ikke om det har betydning. Magen er ofte oppblåst,rumler og har hyppige toalettbesøk. Hvordan merket du det og hvor gammel var du da du fikk det? 

Anonymkode: ec96d...008

[AnonymBruker]

Jeg har ikke fått cøliaki som voksen, men har en datter med cøliaki. Hun var i dårlig form over lengre tid, men mistenkte ikke cøliaki (tenkte egentlig mer på kreft ol, så en veldig lettelse når det «bare» var cøliaki. Hun tok to blodprøver hos fastlegen (vi var først hos volvat og der ga det utslag. Gikk på volvat fordi vi måtte vente i to mnd på time hos fastlegen pga sommerferien selv om hun var 9 år). Fordi blodprøvene ga utslag ble hun satt opp på gastroskopi (men det var også her dessverre lang ventetid). Gastroskopien viste cøliaki. Hun ble bra etter noen mnd på glutenfri kost. Hun har hatt et par mindre uhell etter hun startet- da reagerte hun sterkt og ble veldig dårlig. Så det kan ikke anbefales å midlertidig prøve et kosthold uten gluten. 

Anonymkode: 4dde7...d2c

[MarianneE]

Jeg fikk diagnosen i 2000? 2001? via blodprøve hos legen hvor det gav kraftig utslag og videre fikk jeg biopsi av tarmen to ganger. Biopsi var først for å slå fast skade på tarmen og etter noen måneder med glutenfri kost tok jeg ny biopsi for å se at tarmen var begynt å leges pga rett kost.

[powerpuffen]

Jeg fikk cøliaki i starten av 20 årene. Det første jeg merket var en kveld jeg skulle spraye parfyme på halsen, og det svei så inni h*****. Det var "atopisk eksem". Først en liten flekk, men som etterhvert bare vokste og vokste og tilslutt dekket hele halsen, til tross for at jeg sluttet med parfyme sporenstreks. Tenkte ikke noe mer over det, har hatt eksem i mange år.

Plutselig en kveld fikk jeg ekstremt vondt i magen. Trodde det var blindtarmen, men vonden gikk over etterhvert. Hadde så løs mage i flere uker som ikke ga seg, og når jeg da googlet symptomene så var jeg helt sikker: cøliaki.

Gikk til legen (ikke fastlegen, hun var selvsagt syk akkurat denne dagen), som mente at det ikke kunne være cøliaki, ettersom ingen i familien har fått det påvist tidligere. Jeg fikk etter litt til og fra mast meg til en blodprøve, og svarene lot ikke vente på seg: Høy sannsynlighet for aktiv cøliaki. Fikk time på Rikshospitalet 3 uker senere, og etter måneder med venting på prøvesvar fikk jeg endelig diagnosen. 

Dette er noen år siden nå, men jeg sliter fremdeles med magen, og kun brødsmuler gjør meg dårlig. Sjeldent oppkast, men får svært løs mage. Har også slitt med at jeg er veldig slapp - selv om jeg ikke mangler noen vitaminer lengre. Mye oppblåst. 

For meg har det hjulpet med lavkarbo. Ved å kutte ut glutenerstaninger (inkl pasta), ris, poteter og andre større karbokilder, så fungerer tarmene mer normalt, jeg er mindre opplåst osv. 
 

[AnonymBruker]

3 minutter siden, MarianneE skrev:

Jeg fikk diagnosen i 2000? 2001? via blodprøve hos legen hvor det gav kraftig utslag og videre fikk jeg biopsi av tarmen to ganger. Biopsi var først for å slå fast skade på tarmen og etter noen måneder med glutenfri kost tok jeg ny biopsi for å se at tarmen var begynt å leges pga rett kost.

Ok,takk for svar. Hadde du vondt i magen? Løs mage?

Anonymkode: ec96d...008

[AnonymBruker]

11 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Jeg har ikke fått cøliaki som voksen, men har en datter med cøliaki. Hun var i dårlig form over lengre tid, men mistenkte ikke cøliaki (tenkte egentlig mer på kreft ol, så en veldig lettelse når det «bare» var cøliaki. Hun tok to blodprøver hos fastlegen (vi var først hos volvat og der ga det utslag. Gikk på volvat fordi vi måtte vente i to mnd på time hos fastlegen pga sommerferien selv om hun var 9 år). Fordi blodprøvene ga utslag ble hun satt opp på gastroskopi (men det var også her dessverre lang ventetid). Gastroskopien viste cøliaki. Hun ble bra etter noen mnd på glutenfri kost. Hun har hatt et par mindre uhell etter hun startet- da reagerte hun sterkt og ble veldig dårlig. Så det kan ikke anbefales å midlertidig prøve et kosthold uten gluten. 

Anonymkode: 4dde7...d2c

Takk for innspill👍

Anonymkode: ec96d...008

[MarianneE]

2 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Ok,takk for svar. Hadde du vondt i magen? Løs mage?

Anonymkode: ec96d...008

Ja, mye av løs mage husker jeg. 

[AnonymBruker]

Åssen blodprøver har dere tatt? Jeg skal inn nå til gastro for og sjekkes. Men Coronan har jo gjort så jeg må vente en stund... skal sjekkes fordi det er siste løsning evt, for og finne problemet. Har tatt blodprøver som viser genetisk cøliaki, men legen sa de ikke hadde noe og si.

Anonymkode: 42c77...f88

[gobbledigook]

Voksen og voksen, var nesten 17, men ble oppdaget etter jeg tok blodprøver i forbindelse med depresjon. Ganske tilfeldig mao

Fikk gastroskopi-time ganske kjapt, typ måneden etterpå...

[AnonymBruker]

17 timer siden, AnonymBruker skrev:

Åssen blodprøver har dere tatt? Jeg skal inn nå til gastro for og sjekkes. Men Coronan har jo gjort så jeg må vente en stund... skal sjekkes fordi det er siste løsning evt, for og finne problemet. Har tatt blodprøver som viser genetisk cøliaki, men legen sa de ikke hadde noe og si.

Anonymkode: 42c77...f88

Det er en blodprøve som viser at man har antistoffer mot en enzym. Man skal ta to prøver med en viss periode mellom, for å se at antistoffene øker (om man får utslag første gangen)
Det er svært mange som har genet som gjør at man kan utvikle cøliaki, så blodprøven som viser det gir ikke noen svar på om man har cøliaki eller ikke.

Anonymkode: 4dde7...d2c