Barn med Downs - hva går man til?

[AnonymBruker]

17 timer siden, AnonymBruker skrev:

Er det noen her som enten har barn med Downs syndrom selv, eller noen som kjenner godt til familieliv med Down syndrom på annen måte?

Jeg venter på svar på NIPT-test, og prøver å skaffe meg kunnskap for å kunne ta en beslutning hvis det blir nødvendig. 

I utgangspunktet ønsker jeg å beholde uansett, men jeg må bare være ærlig med meg selv og innse at jeg ikke vet nok om hva det innebærer. Har også tre barn fra før, og ønsker ikke at beslutningen skal gå på bekostning av dem. Hvis det er snakk om svært mye oppfølging og tilrettelegging, kan det bli vanskelig for de andre barna.

Noen med erfaring?

Anonymkode: 35a28...a1f

Jeg har søsken med downs, som andre skriver her: dette er utrolig krevende, foreldre slites ut. Blir som å ha et barn du er låst til hele livet, om mine foreldre ikke ringer å sier natta hver kveld er helvete i gang. Mine foreldre er over 60år, min mor har gått på antidepp i 15år nå pga presset. De er slitne, les boka til Kai Zahl som grunnla Dissimilis.

Ville aldri utsatt meg for dette, du har jo 3 barn allerede. Hva skal du mer fler? 

13 timer siden, AnonymBruker skrev:

Jeg anbefaler deg å følge Snapchat-kontoen "livetmeddowns". På Instagram også... der kan man stille spørsmål til foreldre som har barn med downs.

Jeg kjenner to flotte familier med barn med downs. Et av barna er baby og den andre 6 år. Flotte barn med masse livskvalitet!

Anonymkode: e5588...abd

Svaret ditt vitner om null innsikt og erfaring. Livskvalitet er det ikke, du kan ikke bestemme at andre har livskvalitet.

Anonymkode: 11e6a...183

[AnonymBruker]

Beklager å kapre tråden, men hva er den testen det snakkes om? Jeg er førstegangsfødende og er 6 måneder på vei og har ikke tenkt tanken på at barnet kan være født med et syndrom. Kjenner jeg får litt panikk av å lese her. 

Anonymkode: c04be...e57

[AnonymBruker]

14 timer siden, AnonymBruker skrev:

Så flott at du prøver å skaffe deg kunnskap selv! Min mor sier stadig at hun er glad for at hun ikke visste at min bror hadde downs før han ble født, fordi til og med helsepersonell virker til å kun nevne det negative med å få et barn med downs, og ikke alt det flotte som også kommer med å ha et barn som gjerne er litt annerledes. Hun mener selv at hun garantert hadde tenkt at dette var noe hun ikke kunne taklet, og valgt å abortere - men man klarer som oftest mye mer enn man selv tenker. Spesielt når det kommer til noen man er glad i, og jeg kan love deg at det er like lett å bli glad i barn med downs, som det er å bli glad i de som ikke har vanskeligheter.

Jeg synes også at det er fryktelig trist når folk skal påstå at mennesker med downs ikke har fine liv. Med mindre det er på grunn av sykdom, noe absolutt alle kan rammes av, er det heller systemet det gjerne er en feil med. Jeg kjenner meg i hvert fall ikke igjen av noen av beskrivelsene, men jeg bor altså i en kommune med et utrolig flott tilbud for mennesker med utviklingshemning. Jeg har møtt utrolig mange flotte mennesker med downs via min bror, og jeg kan garantere deg at de er like ulike som alle oss andre.  

I og med at jeg er yngst, så jeg vet ikke hvordan livet er uten broren min - mulig det gjør det annerledes. Men jeg ville absolutt ikke valgt noe annet. Han har mentaliteten til et barn, og vil kreve oppfølging for resten av livet, men vi har en hel familie og (som sagt) et utrolig flott tilbud i kommunen. De ansatte på avlastningen har blitt som en familie for broren min, og han gleder seg til å overnatte der annenhver helg. Til tross for at han har mentaliteten til et barn, kan han være hjemme alene i korte perioder, og han er f.eks veldig glad i å dra på butikken alene, men dette er noe vi har øvd på i flere år. For bare noen få år siden kunne jeg aldri forestille meg hvor langt han kunne ha kommet, men øvelse gjør virkelig mester. Han skal til og med flytte ut i kommunal bolig med et par av vennene hans fra avlastningen neste år, og å bo alene og være selvstendig er noe han gleder seg til utrolig masse. Livet er selvsagt ikke en dans på roser, men det er det ikke for noen av oss. Jeg personlig sliter med alvorlig psykisk lidelse og er i perioder mye mer krevende for min mor, enn det min bror er. Mennesker har alle svakheter, noen sterkere enn andre, men jeg ville aldri hatt et sorteringssamfunn uansett. 

Det er rett og slett utrolig vanskelig å si hva du går til om du velger å beholde barnet. Du kan få et barn som sliter mye med sykdom, eller så kan du få et barn som er ekstremt høytfungerende og vil klare seg fint i livet. Det finnes ikke garantier når man får barn. Selv om barnet ser friskt ut er det utallige lidelser og sykdommer som utvikles senere i livet. Jeg personlig mener at det er en risiko man burde være villig til å ta om man velger å få barn. Jeg ville dog aldri tenkt negativt om mennesker som velger å ta abort, uansett årsak, men jeg som har levd så tett med en som har en utviklingshemning kunne aldri sett for meg å valgt noen bort bare på grunn av det. Folk flest vet ikke hva det går i, og tenker automatisk det verste. For noen er nok det verste en realitet, men det er absolutt ikke standarden. 

Om det er mulig vil jeg anbefale deg å besøke en familie som har et familiemedlem med downs og snakke litt med dem om hvordan hverdagen deres er. Min mor har fått to damer på besøk av samme årsak i løpet av de siste 15 årene, begge valgte å beholde, vi har kontakt med dem enda og de har et flott liv de også. 

Anonymkode: 13b17...c02

Det man bør besøke er en institusjon hvor noen av de veldig mange som ikke er oppegående bor. De som er utagerende eller lavtfungerende på ulike måter, de uten språk, som må mates og fortsatt må skiftes på som babyer i voksen alder og som allerede i 40-årene ligger til sengs sterkt demente. 

Anonymkode: 7898e...464

[AnonymBruker]

3 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Jeg har søsken med downs, som andre skriver her: dette er utrolig krevende, foreldre slites ut. Blir som å ha et barn du er låst til hele livet, om mine foreldre ikke ringer å sier natta hver kveld er helvete i gang. Mine foreldre er over 60år, min mor har gått på antidepp i 15år nå pga presset. De er slitne, les boka til Kai Zahl som grunnla Dissimilis.

Ville aldri utsatt meg for dette, du har jo 3 barn allerede. Hva skal du mer fler? 

Svaret ditt vitner om null innsikt og erfaring. Livskvalitet er det ikke, du kan ikke bestemme at andre har livskvalitet.

Anonymkode: 11e6a...183

Du kan ikke bestemmr hva som er livskvalitet

Anonymkode: c2c74...acd

[AnonymBruker]

17 timer siden, AnonymBruker skrev:

Jeg tenker også mye på de tingene du nevner her, men i tillegg ser jeg at de har en del plager og sykdommer. Hjerte, immunforsvar, tenner, mage/tarm etc. Det gjør ikke valget lettere. Skal han eller hun lide for at jeg absolutt ville ha barn, liksom.

Ts

Anonymkode: 35a28...a1f

Det er dette vi burde tenke igjennom.

Jeg har jobbet med voksne med Down og kan bare si at jeg ikke ville ønsket det livet for meg selv, så hvordan kan jeg føde et barn til den lidelsen.

Det er forskjellige grader, jeg jobbet med de som er hardest rammet, men nettopp grad av Downsen er det jo umulig å vite før barnet vokser opp.

Jeg ville ikke tatt abort pga tabu, at barnet ikke var ønsket for min del eller andre egoistiske grunner, men fordi jeg har sett hvor grusomt det kan være å leve med dette. :,(

Nydeligere mennesker skal man lete lenge etter!! 
De er som gruppe generelt helt fantastiske mennesker som virkelig prøver å skape gode liv for seg selv. Men dessverre hjelper ikke det når man ikke har forutsetningene til å klare det.

Hvis jeg skulle nevnt hva som hadde vært verst for meg rent egoistisk så hadde det vært å ikke vite om barnet mitt fikk den hjelpen det trengte fra staten. Jeg ville vært livredd for at barnet ikke fikk et godt liv fordi jeg ikke tjener nok og staten bare kutter kutter kutter kutter i alle kommunale budsjetter.  Dette er ikke en realitet, men man vet aldri. Plutselig gir man ikke tilrettelagte boliger, tilpassede arbeidsplasser, uføretrygd... Det har vært en markant endring bare de siste 10 årene og jeg grøsser av å tenke på hvor det kan ende. Jeg har ikke god lønn, så jeg ville aldri klart å gi barnet det det trengte. Stakkars barn!

Anonymkode: f09ae...897

[AnonymBruker]

2 timer siden, AnonymBruker skrev:

Jeg har søsken med downs, som andre skriver her: dette er utrolig krevende, foreldre slites ut. Blir som å ha et barn du er låst til hele livet, om mine foreldre ikke ringer å sier natta hver kveld er helvete i gang. Mine foreldre er over 60år, min mor har gått på antidepp i 15år nå pga presset. De er slitne, les boka til Kai Zahl som grunnla Dissimilis.

Ville aldri utsatt meg for dette, du har jo 3 barn allerede. Hva skal du mer fler? 

Svaret ditt vitner om null innsikt og erfaring. Livskvalitet er det ikke, du kan ikke bestemme at andre har livskvalitet.

Anonymkode: 11e6a...183

Unnskyld meg, men hva har dette med saken å gjøre?

Anonymkode: 35a28...a1f

[AnonymBruker]

18 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Unnskyld meg, men hva har dette med saken å gjøre?

Anonymkode: 35a28...a1f

Ganske mye, 3 barn er mange.

Man trenger ikke produsere flere miljøsvin i verden. Det har vi nok av, som du skriver lenger opp: Skal han eller hun lide for at jeg absolutt ville ha barn, liksom.

Ja, det er egoistisk å sette et barn til verden pga du vil ha det.

Anonymkode: 11e6a...183