Barn med Downs - hva går man til?

[AnonymBruker]

Er det noen her som enten har barn med Downs syndrom selv, eller noen som kjenner godt til familieliv med Down syndrom på annen måte?

Jeg venter på svar på NIPT-test, og prøver å skaffe meg kunnskap for å kunne ta en beslutning hvis det blir nødvendig. 

I utgangspunktet ønsker jeg å beholde uansett, men jeg må bare være ærlig med meg selv og innse at jeg ikke vet nok om hva det innebærer. Har også tre barn fra før, og ønsker ikke at beslutningen skal gå på bekostning av dem. Hvis det er snakk om svært mye oppfølging og tilrettelegging, kan det bli vanskelig for de andre barna.

Noen med erfaring?

Anonymkode: 35a28...a1f

[AnonymBruker]

Ingen erfaring. Prøver bli gravid nå og har tenkt på samme selv. Hva gjør jeg hvis jeg får vite at ungen min har Downs. Håper jeg er tøff og sterk nok til å beholde det. Jeg ser veldig opp til de som står i det, synes de er fantastiske mennesker.

Jeg er i sorg over at samfunnet har gjort det enda mer tabu å ha barn med Downs. De er jo mennesker med verdi og de gleder mange rundt seg. 

Spørsmålet blir jo, fortjener de å dø fordi de har Downs? 

Nei 

Jeg måtte nok beholdt det. Personlig tror jeg ikke jeg hadde klart å leve med å ta det bort. Men dømmer ingen, for jeg vet at det er en stor stor jobb å være forelder til et menneske med Downs. I mange år. 

Men jeg beundrer dem stort, de som velger å få dem. Flotte mennesker. 

Anonymkode: e8708...9fd

[AnonymBruker]

Jeg tenker også mye på de tingene du nevner her, men i tillegg ser jeg at de har en del plager og sykdommer. Hjerte, immunforsvar, tenner, mage/tarm etc. Det gjør ikke valget lettere. Skal han eller hun lide for at jeg absolutt ville ha barn, liksom.

Ts

Anonymkode: 35a28...a1f

[AnonymBruker]

Et barn med Downs blir et barn for alltid. Det vil aldri vokse opp, og alltid kreve mye av foreldrene. Selv når barnet flytter ut i "egen" kommunebolig, må man passe på og sjekke at alt er i orden da barnet ikke vil bli voksent uansett hvor gammelt det blir. 

Anonymkode: 8523a...cd4

[AnonymBruker]

Det finnes temmelig mange tråder om dette her på forumet. Så hvis du leter, vil du finne.

Anonymkode: 53e6d...8d8

[AnonymBruker]

37 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Er det noen her som enten har barn med Downs syndrom selv, eller noen som kjenner godt til familieliv med Down syndrom på annen måte?

Jeg venter på svar på NIPT-test, og prøver å skaffe meg kunnskap for å kunne ta en beslutning hvis det blir nødvendig. 

I utgangspunktet ønsker jeg å beholde uansett, men jeg må bare være ærlig med meg selv og innse at jeg ikke vet nok om hva det innebærer. Har også tre barn fra før, og ønsker ikke at beslutningen skal gå på bekostning av dem. Hvis det er snakk om svært mye oppfølging og tilrettelegging, kan det bli vanskelig for de andre barna.

Noen med erfaring?

Anonymkode: 35a28...a1f

Har noen i familien som har down. Kommer ofte flere sykdommer sammen med kromosomfeilen. Vær forberedt på mer enn bare et søtt lite downs barn. Langt fra alle er like oppegående som den på tv. Mange har ikke språk. Mange trenger mye hjelp resten av livet, som bare det å tørke seg etter et toalettbesøk.

Anonymkode: ccf5d...d05

[AnonymBruker]

Jeg synes faktisk det er egoistisk å beholde når man vet at fosteret har downs. Nå er jeg nok veldig preget av jobben min. Men hvor tror du de ender opp når foreldrene er døde? Hva slags liv har de? De blir proppet fulle av antidepressiva, sobril og det som verre er. Hvor sterkt rammet de er vil jo selvfølgelig avgjøre livskvaliteten til både dem og familie rundt. Men til slutt vil nærmeste "pårørende" være fremmede mennesker i helsevesenet, som byttes ut så ofte at man aldri rekker å bli kjent med dem.

Anonymkode: fb0e3...de4

[AnonymBruker]

Jeg jobber med mennesker med Downs og ville aldri selv gjennomført et svangerskap om det ble oppdaget at fosteret hadde kromosomavvik. Jeg har allerede tatt abort en gang pga dette og ville gjort det igjen. 

De med Downs har i beste fall en kort periode med verdig liv og da snakker vi om de best fungerende med ressurssterke pårørende.

Det er så utrolig mange utfordringer som de uten erfaring med mennesker med Downs aldri tenker på. F.eks blir kvinnene med Downs veldig ofte grovt seksuelt utnyttet av menn med Downs fordi de har "rettigheter" slik at man ikke kan hindre dem i å være "kjærester". 

Anonymkode: 7898e...464

[AnonymBruker]

Ikke for å være frekk, men har du barn fra før så syns jeg du burde ta abort. Ikke fordi downs-barn er grusomme, men ofte fordi de har det grusomt. De tar ekstremt mye tid og vil alltid være små barn, til og med som store og sterke voksne. Og så lenge dere lever så er dere småbarnsforeldre. Downs-barn er søtt og fint når barnet er 2 år, men ikke når det er 40 og du som 80 år gammel mor fremdeles må passe på og følge barnet opp(selvsagt vil dere få hjelp, men det er uansett hardt). Deres 3 barn vil også bli mer satt til side for å ta vare på lillebror/søster, som vil for alltid kreve MYE.

Downs-barn har også ofte andre problemer, slik som kreft og hjertesykdommer. Barn med downs får MYE oftere kreft enn de uten. Og de lever gjennom et helvete uten like. Det er ekstremt smertefullt. Jeg kjenner en som fikk barn med downs. Barnet hadde i tillegg hjerteproblem og døde rett etter fødsel. Hele livet levde han i et smertehelvete, og hva slags liv er det? Jeg syns det er egoistisk å beholde et barn med downs-syndrom. Igjen, ikke fordi de er forferdelige eller ikke fortjener å leve, men fordi du aner ikke hvordan det kommer til å bli. Barnet kan dø svært ung, eller ha fullt av andre sykdommer, eller de kan jobbe og til og med bo for seg selv. Jeg vil det beste for mitt barn og av og til betyr det å ikke la de bli født. 

Anonymkode: 42946...aa3

[AnonymBruker]

Så flott at du prøver å skaffe deg kunnskap selv! Min mor sier stadig at hun er glad for at hun ikke visste at min bror hadde downs før han ble født, fordi til og med helsepersonell virker til å kun nevne det negative med å få et barn med downs, og ikke alt det flotte som også kommer med å ha et barn som gjerne er litt annerledes. Hun mener selv at hun garantert hadde tenkt at dette var noe hun ikke kunne taklet, og valgt å abortere - men man klarer som oftest mye mer enn man selv tenker. Spesielt når det kommer til noen man er glad i, og jeg kan love deg at det er like lett å bli glad i barn med downs, som det er å bli glad i de som ikke har vanskeligheter.

Jeg synes også at det er fryktelig trist når folk skal påstå at mennesker med downs ikke har fine liv. Med mindre det er på grunn av sykdom, noe absolutt alle kan rammes av, er det heller systemet det gjerne er en feil med. Jeg kjenner meg i hvert fall ikke igjen av noen av beskrivelsene, men jeg bor altså i en kommune med et utrolig flott tilbud for mennesker med utviklingshemning. Jeg har møtt utrolig mange flotte mennesker med downs via min bror, og jeg kan garantere deg at de er like ulike som alle oss andre.  

I og med at jeg er yngst, så jeg vet ikke hvordan livet er uten broren min - mulig det gjør det annerledes. Men jeg ville absolutt ikke valgt noe annet. Han har mentaliteten til et barn, og vil kreve oppfølging for resten av livet, men vi har en hel familie og (som sagt) et utrolig flott tilbud i kommunen. De ansatte på avlastningen har blitt som en familie for broren min, og han gleder seg til å overnatte der annenhver helg. Til tross for at han har mentaliteten til et barn, kan han være hjemme alene i korte perioder, og han er f.eks veldig glad i å dra på butikken alene, men dette er noe vi har øvd på i flere år. For bare noen få år siden kunne jeg aldri forestille meg hvor langt han kunne ha kommet, men øvelse gjør virkelig mester. Han skal til og med flytte ut i kommunal bolig med et par av vennene hans fra avlastningen neste år, og å bo alene og være selvstendig er noe han gleder seg til utrolig masse. Livet er selvsagt ikke en dans på roser, men det er det ikke for noen av oss. Jeg personlig sliter med alvorlig psykisk lidelse og er i perioder mye mer krevende for min mor, enn det min bror er. Mennesker har alle svakheter, noen sterkere enn andre, men jeg ville aldri hatt et sorteringssamfunn uansett. 

Det er rett og slett utrolig vanskelig å si hva du går til om du velger å beholde barnet. Du kan få et barn som sliter mye med sykdom, eller så kan du få et barn som er ekstremt høytfungerende og vil klare seg fint i livet. Det finnes ikke garantier når man får barn. Selv om barnet ser friskt ut er det utallige lidelser og sykdommer som utvikles senere i livet. Jeg personlig mener at det er en risiko man burde være villig til å ta om man velger å få barn. Jeg ville dog aldri tenkt negativt om mennesker som velger å ta abort, uansett årsak, men jeg som har levd så tett med en som har en utviklingshemning kunne aldri sett for meg å valgt noen bort bare på grunn av det. Folk flest vet ikke hva det går i, og tenker automatisk det verste. For noen er nok det verste en realitet, men det er absolutt ikke standarden. 

Om det er mulig vil jeg anbefale deg å besøke en familie som har et familiemedlem med downs og snakke litt med dem om hvordan hverdagen deres er. Min mor har fått to damer på besøk av samme årsak i løpet av de siste 15 årene, begge valgte å beholde, vi har kontakt med dem enda og de har et flott liv de også. 

Anonymkode: 13b17...c02

[AnonymBruker]

2 timer siden, AnonymBruker skrev:

Et barn med Downs blir et barn for alltid. Det vil aldri vokse opp, og alltid kreve mye av foreldrene. Selv når barnet flytter ut i "egen" kommunebolig, må man passe på og sjekke at alt er i orden da barnet ikke vil bli voksent uansett hvor gammelt det blir. 

Anonymkode: 8523a...cd4

Hvem er der for det når foreldrene dør? Barnet som aldri blir voksent blir alene....eller skal søsken få oppgaven?

Anonymkode: d0384...da4

[AnonymBruker]

Som med alle andre barn så vet man ikke hvordan det blir med et barn med downs. Det kan være "bare" downs, eller det kan medføre en rekke tilleggssykdommer. 

Jeg har ikke barn med downs, men jeg har barn med behov for ekstra oppfølging og tilrettelegging. Dette er dog sannsynligvis bare i barndommen, og ikke videre i voksenlivet. Det er så himla mye ekstra arbeid. Bare å finne ut av jungelen med rettigheter, stønader, tilrettelegging, osv. Og mitt barn har ikke noen alvorlig sykdom eller medfødte hemninger. Bare noen ekstra utfordringer som krever oss foreldre på, 100%, dag og natt. Jeg kan ikke se for meg at det er mindre slitsomt med et barn med Downs, og sannsynligvis vil barnet ha behov for hjelp fra foreldrene livet ut. 
Selv ville jeg tatt abort, uten tvil. Det betyr ikke at verden min ville falt fra hverandre hvis jeg uventet fikk et barn med Downs. Langt ifra. Men hvis jeg hadde valget, så ville jeg valgt abort mht de barna jeg allerede har. 

Anonymkode: dd899...92e

[AnonymBruker]

Hvis fosteret mitt viser tegn på Downs skal jeg ikke beholde. Jeg jobber med flere brukere som har Downs, jeg liker de fleste og kan se at de har en livskvalitet de og. Men jeg ser også hvor utrolig mye mer det krever av foresatte livet ut, og hvor mange utfordringer personen med Downs selv har. Det er naivt å si at de har samme livskvalitet som en frisk person.

Anonymkode: 641d2...dec

[Kenelz]

Hadde ikke beholdt downs, grunnen er fordi det krever ekstremt mye. Har en downs i familien og selvom foreldrene er veldig glad i han så har dem ikke så mye livsgnist igjen. 

[AnonymBruker]

Man vet aldri hvordan det blir, men jeg hadde ikke valgt abort hvertfall

Anonymkode: c2c74...acd

[AnonymBruker]

Et nært familiemedlem av meg jobber med mange mennesker med downs og andre funksjonsnedsettinger. Noen av de mest "voksne" har faktisk downs. Hun jobber med mange kloke, flinke og dyktige mennesker som har en helt unik og nydelig måte å tenke på i livet, som har downs. De ser verden med helt egne øyne, og kan ha gode samtaler og refleksjoner om livet, døden, religion og politikk. De er også oppegående nok til å få med seg hva som skjer i nyhetsbildet. Og det aller mest sårende som de hører er at det er "egoistisk" å få et barn med downs. De lever veldig fine liv, men noe av det som trekker dem ned er at andre konstant forteller dem for lite livene deres er verdt og hvor stor byrde de er for samfunnet. Hvis vi bare kunne sluttet å dømme og vært mer inkluderende for andre måter å tenke på hadde det også vært større plass til disse menneskene.

Som med alle andre mennesker aner du ikke hva du får. Det kan skje noe ved fødselen som skader hjernen til et foster som i utgangspunktet er friskt, og dermed kan et "friskt" foster bli et barn som er enda vanskeligere enn en med downs. Man vet aldri.

Dersom du føler du har kapasitet og kommunen du bor i har bra tilbud, så syns jeg det er veldig fint av deg å bære fram et unikt og vakkert menneske til verden. Det at du har barn fra før gjør jo at det er enda flere som kan elske dette barnet resten av hans/hennes liv. 

Anonymkode: 13aea...37e

[AnonymBruker]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Hvem er der for det når foreldrene dør? Barnet som aldri blir voksent blir alene....eller skal søsken få oppgaven?

Anonymkode: d0384...da4

Gjennomsnittlig levealder for et barn med downs er 60 år, så kanskje dør de ca. likt?

Anonymkode: 13aea...37e

[AnonymBruker]

Jeg anbefaler deg å følge Snapchat-kontoen "livetmeddowns". På Instagram også... der kan man stille spørsmål til foreldre som har barn med downs.

Jeg kjenner to flotte familier med barn med downs. Et av barna er baby og den andre 6 år. Flotte barn med masse livskvalitet!

Anonymkode: e5588...abd

[AnonymBruker]

13 timer siden, AnonymBruker skrev:

Gjennomsnittlig levealder for et barn med downs er 60 år, så kanskje dør de ca. likt?

Anonymkode: 13aea...37e

Etter å antagelig ha vært demente og etter hvert fullstendig pleietrengende i kanskje 10-15 år...

Anonymkode: 7898e...464

[AnonymBruker]

Har tatt abort før av 'friske barn'. Alltid tenkt at ved Downs eller lignende blir det abort. Så sto vi der etter 3ivf og et foster med Downs.... Da valgte jeg beholde. Enden på visa ble dessverre at hjertet sluttet slå i u23... 

Anonymkode: 8c57a...6ff