Bekhterev

[AnonymBruker]

Hei. 

Jeg lurer om det er noen som har fått denne diagnosen uten å ha påvist noen forandringer på MR/røntgen? 

Hvordan ble dere utredet og hvilke tester måtte dere igjennom? 

Anonymkode: f51c7...abf

[Gjest Kirsebæra]

.

Endret 15. april 2021 av Kirsebæra
Slettet

[AnonymBruker]

21 minutter siden, Kirsebæra skrev:

Sparsomme bilder på røntgen og MR, kan se tidligere, altså ikke aktiv betennelse, gjennomgått sakroilitt i IS-leddene. 

Diagnose satt etter langvarig sykehistorie, funn etter undersøkelse (flere undersøkelse gjort av lege, schobers-test, noen undersøkelse på benk, ultralyd, noe bøying og målebånd, usikker på hva alt heter faktisk) flere timer hvor alle varte en time av gangen. Ikke en enkel diagnose. Hos meg har de også satt fibromyalgi da jeg har nevresmerter, mulig nevropati (så skal til nevrolog), artrose i flere ledd og en mulig psoriasisartritt. Den siste må de følge litt med på, er små flekker som forandrer seg fra hver gang, men ingen merker på blant annet negler. 

Blodprøver er helt i grenseland av normal, så diagnosen var hårfin, men familiehistorikk, hla-b27 positiv og sykehistorie og funn på undersøkelse, noe bedring av nsaid (men fikk magesår) og deretter markant bedring av biologisk understøtter. Står nå på min fjerde biologiske medisin og er...tja..jeg er ikke i form, men jeg lever og står og går. Dog med store smerter daglig. Skal bytte fra Zessly tilbake til Remsima, samme medisin, bare forskjellig leverandør. Har tidligere stått på Cimzia, Benepali og Humira. Første ble jeg veldig plaget av luftveisinfeksjoner av, Benepali ble jeg alvorlig lungesyk av og siste utviklet jeg antistoffer mot. Remsima er infusjon og fungere høvelig greit. 

Som regel kombineres det med Metotrexat, eller bare det alene, men det gav meg også masse bivirkninger så jeg står ikke på det. 

Har dessverre fatigue og går rundt i ei tåke, glemmer tid, rom og sted, afasi, hodepine, søvnproblemer, irritasjon, nedsatt appetitt. 

Med diagnosen kan du søke behandlingsreise, men siden OUS satte stopp i år på alle reiser har alle som i år fikk innvilget reise fått disse forskjøvet til neste år, så ingen nye søknader tas imot før søknadsåret 2022, bare obs. 

Jeg har vært i Montenegro ett år, og det var helt fantastisk for helsa. Mye passiv Behandling, men en del aktiv behandling. 

Takk for svar! 

Det markerte gjelder i så til de grader meg også. 

Jeg har også fått diagnosen fibromyalgi, men det har vært tegn til lavgradig sacroilitt (?) på røntgen, har positiv patrik test (der de bøyer på benet ditt eller noe), har hla-b27 og har testet som deg også prøver som er på grensa til normale.

Her er det leddgikt som går igjen igjen i familien, både bestemor og mor har det. 

Jeg har også reagert bra på de medisinene med nsaids, men jeg skal ikke gå på de noe særlig pga spiserørsbetennelse. 

Men det henger liksom på at ikke det er helt tydelige tegn på MR. Og jeg lurer på når dette da evt dukker opp hvis det er bekhetrev. 

Anonymkode: f51c7...abf

[Gjest Kirsebæra]

.

Endret 15. april 2021 av Kirsebæra
Slettet

[Gjest Kirsebæra]

.

Endret 15. april 2021 av Kirsebæra
Slettet

[AnonymBruker]

33 minutter siden, Kirsebæra skrev:

Er du gammel? Bektherev er jo en typisk langdryg diagnose å få diagnostisert. Selv fikk jeg ganske tidlig, som 27-åring,men hadde da hatt symptomer siden 11-13 årsalder. Når jeg ser gjennom gamle journaler etter mamma hadde hun samme symptomer og fikk diagnosen i 30 årsalderen. Normalen er vel i slutten av 30årsalderen for kvinner tror jeg? 

Jeg er 32 år.

Jeg fikk symptomer i slutten av tenårene på noe legen mente at burde sjekkes ut hvis det fortsatte, men flyttet og skiftet lege. Så fikk Jeg prolaps tidlig i tjueårene og alle smerter ble henvist til den, og etter en fødsel i slutten av tjueårene så begynte det å komme nye og sterkere symptomer. Var hos revmatalog som ikke kunne utelukke det, men pga mangel på tegn på bilder så ble det bare sagt at det skulle ses an. Og diagnosen fibromyalgi, så nå blir jo alt bare henvist til den.. 

Nå har det gått et par år og symptomene blir verre og det kommer nye, og til og med fysio og kiropraktor synes det er rart det er kun fibromyalgi med alle de symptomene jeg har.

Anonymkode: f51c7...abf

[Gjest Kirsebæra]

. 

Endret 15. april 2021 av Kirsebæra
Slettet

[AnonymBruker]

1 time siden, Kirsebæra skrev:

Bare et obs, ved bektherev bør du være forsiktig med manipulering som f.eks kiropraktor, osteopat og manuell terapi. Du bør opplyse at det utredes for det slik at de vet om det. Mange blir bedre av f.eks manuell terapi, men kiropraktikk er en helt annen gren. Manuell terapi er fysio med tilleggsutdanning, og selv de er varsomme med oss bekthrevere. Jeg blir f.eks verre av manipulering nå og må styre unna nedre del av rygg nå,gikk bra en periode. Nå funker bare fysio og øvelser derifra. Så opplys de før behandling slik at de kan tilpasse. 

Aha, da kan det være derfor jeg får så vondt i etterkant av kiropraktor behandling. 

Anonymkode: f51c7...abf