Autoimmun sykdom og ME eller fibromyalgi og mer....

[AnonymBruker]

Jeg ser i disse ME-trådene at noen påstår de har en eller flere autoimmune sykdom(er) og har også ME eller fibromyalgi. Hvordan har dere fått en ME- diagnose når mange av disse autoimmune sykdommene allerede gir ME-symptom? Feks leddgikt og ME harmonerer ikke hos meg. Jeg vet at leddgikt kan gi fatigue i lengre perioder.   Hvordan fikk dere diagnosen ME i tillegg?

Anonymkode: 8ac45...b4e

[AnonymBruker]

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

Jeg ser i disse ME-trådene at noen påstår de har en eller flere autoimmune sykdom(er) og har også ME eller fibromyalgi. Hvordan har dere fått en ME- diagnose når mange av disse autoimmune sykdommene allerede gir ME-symptom? Feks leddgikt og ME harmonerer ikke hos meg. Jeg vet at leddgikt kan gi fatigue i lengre perioder.   Hvordan fikk dere diagnosen ME i tillegg?

Anonymkode: 8ac45...b4e

«Problemet« med ME er vel at mange nok er feildiagnostisert, samme med fibromyalgi i og med at det er en slag utelukkelsesdiagnose pr i dag. Diagnosekriteriene for ME er strammet inn, slik at flere nå de siste årene har vel større sjanse for å ha fått «riktig» diagnose når det kommer til ME. ME er jo ikke bare fatigue, det er jo haugevis av nevrologiske symptomer og utfall du skal ha i tillegg. Så om noen har fått ME diagnose på bakgrunn av kun fatigue har ikke ME feks.

Anonymkode: 7f743...221

[AnonymBruker]

Ja, jeg syns bare det virker i mot de som virkelig har ME og fibromyalgi. Jeg kan ikke fatte hvordan man skiller på hva som er hva. Jeg kan forstå det hvis noen  får den type ME der man bare kan ligge i et mørkt rom og ikke tåler lys eller lyd. Men forstår det ikke ved "vanlig" ME. 

Anonymkode: 8ac45...b4e

[AnonymBruker]

Er ikke autoimmune sykdommer noe som må utelukkes ihht. Canadakriteriene? Har forstått det slik at legen må være sikker på at eventuell stoffskifteproblemer må være godt regulert, og ha vært det over tid. 

Anonymkode: b90f3...903

[AnonymBruker]

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

Ja, jeg syns bare det virker i mot de som virkelig har ME og fibromyalgi. Jeg kan ikke fatte hvordan man skiller på hva som er hva. Jeg kan forstå det hvis noen  får den type ME der man bare kan ligge i et mørkt rom og ikke tåler lys eller lyd. Men forstår det ikke ved "vanlig" ME. 

Anonymkode: 8ac45...b4e

Det finnes grader av hvor syk du er med ME slik som all annen sykdom, fra mild til svært alvorlig og mange svinger innen de forskjellige gradene. Det beste hadde vært im fokus på forskning hadde vært større slik at man kunne skille ME fra andre tilstander. Det er forøvrig ikke de som får diagnosen ME sin skyld at de evt er feildiagnostisert, det er jo fordi kriteriesettene man har brukt har vært forskjellige før de siste årene har blitt enige om å bruke den strengeste av de.

Anonymkode: 7f743...221

[AnonymBruker]

Akkurat nå, AnonymBruker skrev:

Det finnes grader av hvor syk du er med ME slik som all annen sykdom, fra mild til svært alvorlig og mange svinger innen de forskjellige gradene. Det beste hadde vært im fokus på forskning hadde vært større slik at man kunne skille ME fra andre tilstander. Det er forøvrig ikke de som får diagnosen ME sin skyld at de evt er feildiagnostisert, det er jo fordi kriteriesettene man har brukt har vært forskjellige før de siste årene har blitt enige om å bruke den strengeste av de.

Anonymkode: 7f743...221

Det er ikke ikke de som får ME sin skyld? Njaaaa ... virker som mange må jobbe godt for å få diagnosen.

Anonymkode: 8ac45...b4e

[AnonymBruker]

4 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Det er ikke ikke de som får ME sin skyld? Njaaaa ... virker som mange må jobbe godt for å få diagnosen.

Anonymkode: 8ac45...b4e

Nå må du utdype hva du mente -skjønte jeg ikke?!

Anonymkode: 7f743...221

[AnonymBruker]

7 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Det er ikke ikke de som får ME sin skyld? Njaaaa ... virker som mange må jobbe godt for å få diagnosen.

Anonymkode: 8ac45...b4e

Om du mener at folk kommer til lege og «bestiller» en diagnose? Jeg har ME og det var ikke i mine tanker en gang, var bare veldig syk over lang lang tid og ble jo fulgt opp av lege. Det var legen som mente jeg måtte på ME utredning til slutt da han mistenkte den diagnosen. Hadde nesten ikke hørt om den diagnosen før han nevnte det. 

Anonymkode: 7f743...221

[AnonymBruker]

 

7 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Om du mener at folk kommer til lege og «bestiller» en diagnose? Jeg har ME og det var ikke i mine tanker en gang, var bare veldig syk over lang lang tid og ble jo fulgt opp av lege. Det var legen som mente jeg måtte på ME utredning til slutt da han mistenkte den diagnosen. Hadde nesten ikke hørt om den diagnosen før han nevnte det. 

Anonymkode: 7f743...221

Nei, jeg mener ikke at feks du har "bestilt" diagnosen. Jeg er helt sikker på at du har ME. Jeg mener de som har autoimmun sykdom og som får ME diagnosen i tillegg. Enten før eller etter diagnostisering av autoimmun. Det tror jeg ikke på. Jeg mener at det ødelegger for dere som virkelig har ME. Men det er jo aldri noen med autoimmun og ME som svarer på hvordan de klarte å få ME-diagnosen i tillegg.

Anonymkode: 8ac45...b4e

[AnonymBruker]

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

 

Nei, jeg mener ikke at feks du har "bestilt" diagnosen. Jeg er helt sikker på at du har ME. Jeg mener de som har autoimmun sykdom og som får ME diagnosen i tillegg. Enten før eller etter diagnostisering av autoimmun. Det tror jeg ikke på. Jeg mener at det ødelegger for dere som virkelig har ME. Men det er jo aldri noen med autoimmun og ME som svarer på hvordan de klarte å få ME-diagnosen i tillegg.

Anonymkode: 8ac45...b4e

Ok -så ikke at du var Ts

Anonymkode: 7f743...221

[AnonymBruker]

2 nye tråder på kort tid? Noen liker å lage masse oppstyr? Nytt media oppslag igjen nå?

Anonymkode: befb0...5ae

[AnonymBruker]

3 minutter siden, AnonymBruker skrev:

 

Nei, jeg mener ikke at feks du har "bestilt" diagnosen. Jeg er helt sikker på at du har ME. Jeg mener de som har autoimmun sykdom og som får ME diagnosen i tillegg. Enten før eller etter diagnostisering av autoimmun. Det tror jeg ikke på. Jeg mener at det ødelegger for dere som virkelig har ME. Men det er jo aldri noen med autoimmun og ME som svarer på hvordan de klarte å få ME-diagnosen i tillegg.

Anonymkode: 8ac45...b4e

Men har en bekjent som fikk Fibromyalgidiagnosen for mange år siden som nå utredes for ME fordi legen mener nå bestemt at vedkommende kan ha vært feildignostisert med Fibromyalgi. Så det er kanskje mange slike tilfeller hvor man først har fått fibromyalgi diagnose feks -så ME diagnosen og sier de har begge?! Men det blir jo bare spekulasjoner, men som sagt så lenge man ikke har en skikkelig test for noe av dette så er det ikke lett å vite. Selvom jeg har ME diagnose fra i år så kan det jo hende en test, når den evt kommer kommer til å vise noe annet.

Anonymkode: 7f743...221

[AnonymBruker]

12 minutter siden, AnonymBruker skrev:

2 nye tråder på kort tid? Noen liker å lage masse oppstyr? Nytt media oppslag igjen nå?

Anonymkode: befb0...5ae

Nei, dette kom fra andre tråder der noen sier de har autoimmun sykdom og ME eller fibromyalgi.

Anonymkode: 8ac45...b4e

[AnonymBruker]

Konklusjon er løgn eller at diagnosen egentlig er omgjort og noen liker å ha mange diagnoser. Uansett; det ødelegger for de som virkelig har ME og fibromyalgi. (jeg har ikke ME el fibromyalgi, men kjenner folk som har det)

Anonymkode: 8ac45...b4e

[AnonymBruker]

41 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Nå må du utdype hva du mente -skjønte jeg ikke?!

Anonymkode: 7f743...221

Da mener jeg de som allerede har en sykdom(autoimmun) og skal ha ME eller påstår de har ME i tillegg. 

Anonymkode: 8ac45...b4e

[Christie]

Ja, leddgikt kan gi fatigue. Men ME er så mye mer enn utmattelse, det er noe av problemet, at ME og kronisk utmattelse blir brukt om hverandre, det er ikke det samme og skaper et uklart bilde av hva ME er. ME har mange andre klare symptomer som gir et ganske karakteristisk bilde. At endel er feildiagnostisert tviler jeg ikke på, men det skal utelukkes at andre sykdommer kan gi det symptombildet som ME gir før en diagnose settes. Men man kan ha en autoimmun sykdom og ME samtidig, det er relativt vanlig. Det har vært mye snakk om at ME er en autoimmun sykdom, og har man først fått en autoimmun sykdom får man gjerne flere.