Dere som har ME

[SoWhat?]

Hvordan startet det? Hva får dere gjort? Får dere hjelp til ting?

Og dere som ble friske. Hva skjedde? 

Jeg ber om at hets osv uteblir fra denne tråden. Ikke svar på det om det dukker opp! Overse

Jeg lurer oppriktig på disse spørsmålene.

[AnonymBruker]

Jeg begynte gradvis å føle meg dårlig, svimmel og tom når jeg gikk tur selvom jeg ikke gikk langt eller fort, kvalm og oppblåst gikk ned i vekt, fryktelig sliten etter jobb og la meg for meg selv da jeg ikke orket at folk snakket til meg for jeg orker ikke tenke eller svare, vondt i kroppen -deretter begynte jeg å miste håret. Mens disse symptomene stod på ca par år så jobbet jeg fullt og klarte så vidt å holde hodet over vann. Deretter våkner jeg en dag hvor jeg har fryktelig vondt i magen og kvalm, fordøyelsen stoppet opp helt, gikk ned masse kilo på noen uker. Fikk samtidig synsforstyrrelser, besvimmelsesanfall, øresus, dirringer og trykk i kroppen bla. Prøvde å jobbe litt men fullkollapset. Prøvde å jobbe redusert, prøvde rehab og masse behandlinger fysio, kiropraktor etc, men ble bare dårligere og dårligere det kom etterhvert flere symptomer nevrologiske, som hjertebank, nummenhet, blodtrykksfall. Tilslutt sa legen han mistenkte ME og ble utredet deretter også på Aker hvor jeg har får diagnosen stadfestet. Du får ikke så mye hjelp, man er overlatt til seg selv -du kan få hjelp til medisiner som evt kan dempe noen symptomer. Jeg har vært syk i 5 år nå og orker ikke annet en det jeg absolutt må, føler meg syk hele tiden i varierende grad, mye liggende på soffa/seng og lite ute av huset. Jeg må hele tiden velge hva jeg orker bli dårligere for og jeg blir dårligere av helt enkle ting som å lage middag Feks. 

Anonymkode: 03537...400

[AnonymBruker]

4 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Jeg begynte gradvis å føle meg dårlig, svimmel og tom når jeg gikk tur selvom jeg ikke gikk langt eller fort, kvalm og oppblåst gikk ned i vekt, fryktelig sliten etter jobb og la meg for meg selv da jeg ikke orket at folk snakket til meg for jeg orker ikke tenke eller svare, vondt i kroppen -deretter begynte jeg å miste håret. Mens disse symptomene stod på ca par år så jobbet jeg fullt og klarte så vidt å holde hodet over vann. Deretter våkner jeg en dag hvor jeg har fryktelig vondt i magen og kvalm, fordøyelsen stoppet opp helt, gikk ned masse kilo på noen uker. Fikk samtidig synsforstyrrelser, besvimmelsesanfall, øresus, dirringer og trykk i kroppen bla. Prøvde å jobbe litt men fullkollapset. Prøvde å jobbe redusert, prøvde rehab og masse behandlinger fysio, kiropraktor etc, men ble bare dårligere og dårligere det kom etterhvert flere symptomer nevrologiske, som hjertebank, nummenhet, blodtrykksfall. Tilslutt sa legen han mistenkte ME og ble utredet deretter også på Aker hvor jeg har får diagnosen stadfestet. Du får ikke så mye hjelp, man er overlatt til seg selv -du kan få hjelp til medisiner som evt kan dempe noen symptomer. Jeg har vært syk i 5 år nå og orker ikke annet en det jeg absolutt må, føler meg syk hele tiden i varierende grad, mye liggende på soffa/seng og lite ute av huset. Jeg må hele tiden velge hva jeg orker bli dårligere for og jeg blir dårligere av helt enkle ting som å lage middag Feks. 

Anonymkode: 03537...400

Husker også i starten at det var en kraftanstrengelse å prate i telefonen mer en 2 minutter på jobb, akkurat som jeg ikke hadde muskelkraft nok til å prate. Stemmen ble hes og rar. 

Anonymkode: 03537...400

[AnonymBruker]

Fikk diagnosen CFS/ME på UNN i 2014. Ble gradvis bedre iløpet av 2018. Fysisk aktivitet i mitt eget tempo, kognitiv terapi og svært strukturet mat- og søvnregime.

Har vært helt frisk siden november 2019. Skal tilbake i jobb til høsten 🙏😊

Anonymkode: 98471...88c

[AnonymBruker]

Ble akutt syk i 2004. Fastlegen mistenkte MS. MR viser lesjoner i hjernen, men jeg endte til slutt opp med ME-diagnose fra nevrologen. Orker ikke skrive så mye mer om det i dag. 

Er sengeliggende eller bruker rullestol. Kan gå noen få meter med krykker. Må ha hjelp til mye, men klarer heldigvis å gå på do selv. Har mye smerter, spasmer, dårlig søvn, synsproblemer, besvimelse, smerter ved vannlating, kvalme, problemer med temperaturregulering, tåler ikke lys, lyd og lukt så godt, kognitive problemer, ja en lang rekke symptomer. Synes de kognitive plagene er mest slitsomt. Livet hadde vært OK hvis jeg bare hadde orket å f.eks. lese bok, se TV, eller ha besøk av en venn i en halvtime. Savner veldig å prate med andre mennesker. Har jo uansett mistet all kontakt med gamle venner, de husker nok ikke meg lenger, og livene deres er jo gått videre. I dag er en veldig god dag så jeg orker å være på KG, det gir meg mye glede, er eneste måten jeg orker å være "sosial" på. Har hatt samme funksjonsnivå siden 2011, før det var jeg ute av huset 1-2 ganger i uken på fysioterapi e.l., og orket å være sosial i en drøy times tid 1-2 ganger i uken, kunne dusje selv og lage mat. Savner det veldig, hadde gladelig gitt fra meg begge beina for å komme tilbake dit.

Har prøvd: LP, fysioterapi, psykolog, hypnose, svømming, slyngetrening, akupunktur, manuell terapi, kognitiv terapi, homøopati, kosttilskudd, steinalderdiett, lav fodmap, vegansk diett. Sikkert mer som jeg ikke kommer på nå. Brukte enorme summer på alternativ behandling de første 6 årene, men jeg ble hele tiden sykere og sykere. 

Nå har jeg heldigvis BPA. Er kjempeheldig. Var vanskelig å få det. Hadde hjemmehjelp og hjemmesykepleie før. Mange snakket engelsk, slitsomt fordi jeg sliter kognitivt og ikke klarer engelsk lenger. Vanskelig å få dem til å forstå hvilken tilrettelegging jeg trenger for ikke å bli enda sykere. De ville ikke lese brev fra legen, forholdt seg heller til mirakeloppslag i VG. Min store frykt er å bli enda sykere. Da vil jeg helst dø, men det er jo ikke lov i Norge. Jeg tør ikke tenke på hvor forferdelig det må være å ikke klare å prate i det hele tatt, ikke klare å snu seg selv i sengen, ikke klare å klø seg. Er så redd for å bli sykere enn jeg er nå. Ligger hver dag og ber om at forskningen må gå enda fortere fremover, og sender mental takk til alle forskere som heldigvis jobber masse med ME nå. Og er takknemlig for at jeg har det ganske bra, jeg har heldigvis god hjelp og trygg bolig. Kunne ønske alle andre syke hadde det like bra som meg.  

Anonymkode: 1b47d...1af

[SoWhat?]

Tusen takk for svar så langt. Jeg skjønte ikke ME før. Nå syns jeg det er en forferdelig sykdom. Jeg har selv slitt med utmattelse, og har tenkt mye på dere som har ME. Håper virkelig de finner årsak og hvordan helbrede. Godt å se at dere kan ha gode stunder ihvertfall

[whookanova]

2 timer siden, SoWhat? skrev:

Hvordan startet det? Hva får dere gjort? Får dere hjelp til ting?

Og dere som ble friske. Hva skjedde? 

Jeg ber om at hets osv uteblir fra denne tråden. Ikke svar på det om det dukker opp! Overse

Jeg lurer oppriktig på disse spørsmålene.

herregud så mange tråder om me og fibromyalgi

[AnonymBruker]

1 minutt siden, whookanova skrev:

herregud så mange tråder om me og fibromyalgi

Tror du at det er noen som ØNSKER å ha det??

Anonymkode: 44d08...140

[whookanova]

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

Tror du at det er noen som ØNSKER å ha det??

Anonymkode: 44d08...140

Jeg sa ikke det, men opprettes jo tråder her hele tia om det samme. Bruk heller google, så finner du ut av hva det er  

[SoWhat?]

7 minutter siden, whookanova skrev:

Jeg sa ikke det, men opprettes jo tråder her hele tia om det samme. Bruk heller google, så finner du ut av hva det er  

Jeg vil gjerne lese om de som opplever det. 

[GammelKaktus]

20 minutter siden, whookanova skrev:

Jeg sa ikke det, men opprettes jo tråder her hele tia om det samme. Bruk heller google, så finner du ut av hva det er  

Nå er nå forumet til for å bli brukt da.  

Endret 5. juli 2020 av FrøkenMånestråle

[AnonymBruker]

Jeg fikk kraftig influensa som varte i tre uker og noen av symptomene gikk aldri over og som fortsatt henger igjen. Har ikke fått hjelp, for det er vanskelig å overbevise leger og spesialisert som mener uten å si det ta tiden til hjelp og tror det går av seg selv. Det er ikke mye gehør å få. De skjønner ikke at jeg må sitte hjemme og se livet gå forbi.

Anonymkode: 37d25...5bb

[AnonymBruker]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Jeg fikk kraftig influensa som varte i tre uker og noen av symptomene gikk aldri over og som fortsatt henger igjen. Har ikke fått hjelp, for det er vanskelig å overbevise leger og spesialisert som mener uten å si det ta tiden til hjelp og tror det går av seg selv. Det er ikke mye gehør å få. De skjønner ikke at jeg må sitte hjemme og se livet gå forbi.

Anonymkode: 37d25...5bb

Hva mener du legene skulle gjort da? Og det ER jo vanlig at slike symptomer går over av seg selv med tiden. 

Anonymkode: d51e1...a81

[Christie]

Var i en stresset livssituasjon, fikk en infeksjon som varte et par uker med høy feber, følte meg utmattet i månedsvis etterpå. Etter det hadde jeg stadig vekk episoder hvor jeg trodde jeg ble syk, sår hals, følte det som jeg holdt på å få feber, utmattet. Jeg fikk også kvalme økende i intensitet og hyppighet, tålte færre og færre matvarer. Jeg fortsatte å pushe meg, for hva skal man gjøre liksom? Måtte jo ha en inntekt, men jobbet mindre og mindre til jeg var nede i 50% stilling. Symptomene økte på, etterhvert ble jeg andpusten av den minste ting, som å kle på meg en jakke, og måtte hente meg inn før jeg kunne fortsette. Har også kommet andre symptomer til etterhvert.

I dagliglivet klarer jeg å gå en liten tur hver dag, men sovner etterpå. Hviler mye. Klarer lett husarbeid innimellom, men ikke mer enn et par ting i uka i gjennomsnitt (type støvtørking, klesvask). Hvis jeg har avtaler som f.eks. legetime er dette stort sett utelukket. Rydder litt hver dag (er enslig, så roter ikke så mye). Tyngre husarbeid som vasking av gulv klarer jeg ikke, så det skjer et par ganger i året. Har besøk innimellom, men blir veldig sliten av sosiale ting så det er begrenset. Klarer i gode perioder å se en episode av en serie om dagen. Nå er jeg i en god periode, så nå kan jeg sitte mer på PC og ha kontakt med omverdenen på den måten. Enig med ab over her, de kognitive problemene er de verste, det er så mye man kunne fylt tiden med hvis de hadde vært lettere. Men jeg er tross alt heldig oppi alt, jeg har "bare" mild-moderat ME

[Kath-]

AnonymBruker skrev (På 5.7.2020 den 16.18):

Jeg begynte gradvis å føle meg dårlig, svimmel og tom når jeg gikk tur selvom jeg ikke gikk langt eller fort, kvalm og oppblåst gikk ned i vekt, fryktelig sliten etter jobb og la meg for meg selv da jeg ikke orket at folk snakket til meg for jeg orker ikke tenke eller svare, vondt i kroppen -deretter begynte jeg å miste håret. Mens disse symptomene stod på ca par år så jobbet jeg fullt og klarte så vidt å holde hodet over vann. Deretter våkner jeg en dag hvor jeg har fryktelig vondt i magen og kvalm, fordøyelsen stoppet opp helt, gikk ned masse kilo på noen uker. Fikk samtidig synsforstyrrelser, besvimmelsesanfall, øresus, dirringer og trykk i kroppen bla. Prøvde å jobbe litt men fullkollapset. Prøvde å jobbe redusert, prøvde rehab og masse behandlinger fysio, kiropraktor etc, men ble bare dårligere og dårligere det kom etterhvert flere symptomer nevrologiske, som hjertebank, nummenhet, blodtrykksfall. Tilslutt sa legen han mistenkte ME og ble utredet deretter også på Aker hvor jeg har får diagnosen stadfestet. Du får ikke så mye hjelp, man er overlatt til seg selv -du kan få hjelp til medisiner som evt kan dempe noen symptomer. Jeg har vært syk i 5 år nå og orker ikke annet en det jeg absolutt må, føler meg syk hele tiden i varierende grad, mye liggende på soffa/seng og lite ute av huset. Jeg må hele tiden velge hva jeg orker bli dårligere for og jeg blir dårligere av helt enkle ting som å lage middag Feks. 

Anonymkode: 03537...400

Kan jeg spørre hvilke synsforstyrrelser du opplevde da? Går igjennom utmattelse nå og har mange synsforstyrrelser