Sårt at yngre, friske barn kan mer

[AnonymBruker]

Jeg har en sønn med alvorlig kromosomfeil, som gjør at han ligger langt bak jevnaldrende fysisk og verbalt.. det at de jevnaldrende som jeg ser i barnehagen kan gå og snakke, det har jeg klart å godta. Men når jeg ser yngre barn som nå går forbi mitt barn i utvikling, det er utrolig vanskelig. Jeg forstår jo logisk sett selv at det er bare sånn det er, pga mitt barns diagnose, men det er uansett utrolig sårt merker jeg. Verre enn jeg hadde trodd det kom til å bli. Når jeg får skrytebilder og videoer av stolte foreldre at barnet deres har lært seg å gå og lignende, så er det nesten så jeg får lyst å gråte. Jeg viser det jo selvsagt ikke til de stolte foreldrene, og skriver fine ting tilbake....

 

måtte bare få det ut.

Anonymkode: 8c3ca...68a

[AnonymBruker]

❤

Anonymkode: f80a1...02c

[AnonymBruker]

Kan skjønne det ❤️ sender en klem!

 

Anonymkode: 725d5...100

[Mango]

Ville bare gi deg en klem! ❤️ 

Skjønner godt det må være vanskelig å se på. Jobber selv med mennesker med alvorlig utviklingshemming, og må si at jeg er utrolig imponert av jobben dere foreldre med barn med utfordringer står i. Det er nok vanskelig å ikke sammenligne med andre barn, det er helt naturlig. Sorgen din er og helt naturlig. 

Håper bare du og klarer å se hvordan ditt eget barn utvikler seg på sine egne primisser mtp. Utfordringene det har. Håper og at du klarer å være stolt av ditt eget barn. Har jobbet med mange mennesker med alt fra mindre utfordringer til multihandicappet som et totalt pleietrengende, og alle disse har vært fantastiske å jobbe med på mange måter! 🙂

[Ulrikke]

Vet du, det der tror jeg er helt naturlig Det betyr ikke at du ikke gleder deg over de fremskrittene din sønn gjør på sine premisser, eller at du ikke er glad på andre barns vegne, men en slags sorg fordi du vet at livet blir helt annerledes for ham. 

Tillat deg selv å kjenne på disse følelsene av og til! Ikke skyv vekk og undertrykk alt av den typen tanker, for da bobler det over til slutt. Du vet hvordan det er for dere og du lever i deres hverdag og forholder deg til det hvert sekund! All mulig støtte og tanker til deg!

[AnonymBruker]

❤️ ❤️ ❤️ Jeg forstår godt at det må være vanskelig for deg, og vil bare sende deg en klem ❤️ 

Og vet du, sønnen din er like god og fantastisk som alle andre selvom han utvikler seg annerledes ❤️

Anonymkode: 3a4d8...1cb

[AnonymBruker]

Herregud, nå fikk jeg helt tårer av innlegget ditt kjære Ts. Mitt barn har av ulike grunner også falt bak i utviklingen så jeg skjønner godt hva du mener.

Stor klem til deg❤️❤️

Anonymkode: ea302...1ab

[AnonymBruker]

Har du kontakt med Frambu? Habiliteringstjeneste på Sykehus der du bor? De kan sikkert sette deg i kontakt med andre foreldre som har de samme utfordringene som deg ❤️

Anonymkode: bb578...626

[semperflorens]

Du er nødt til å finne en måte å komme deg over det på. For det kommer mest sannsynlig til å bli verre - på skolen, videre utdanning og jobb når den tid kommer kommer barnet ditt til å komme til kort sammenliknet med hva som er normalt. Med alvorlig kromosonfeil vil barnet ditt aldri "nå opp" til de andre og ha et såkalt "normalt" liv/livsløp.

For din egen del må du slutte med å sammenlikne ditt barn med andre barn. Det finnes masse selvhjelpsbøker/internett om det å slutte å sammenlikne seg selv med andre generelt, men jeg ville dratt til psykolog for å få klarhet i tanker og følelser rundt dette. Man trenger ikke være psyk for å oppsøke psykolog. Det er ikke rart å føle sorg rundt det å ha et barn som er alvorlig utvikletshemmet, selv om det ikke er noe man skal si høyt, og fordi det ikke er riktig å si det høyt blir det kanskje ekstra vanskelig å kjenne på det fordi det blir noe skamfullt over det også. Dette er ren spekulasjon, selvfølgelig, men jeg kan levende se for meg at det ikke kan være lett å ha et utviklingshemmet barn, særlig i disse dager hvor det stadig dukker opp fortellinger om hvor fantastisk flott det er, at "annerledesbarn" bare er en fryd og glede osv.

 

 

[AnonymBruker]

5 timer siden, AnonymBruker skrev:

Jeg har en sønn med alvorlig kromosomfeil, som gjør at han ligger langt bak jevnaldrende fysisk og verbalt.. det at de jevnaldrende som jeg ser i barnehagen kan gå og snakke, det har jeg klart å godta. Men når jeg ser yngre barn som nå går forbi mitt barn i utvikling, det er utrolig vanskelig. Jeg forstår jo logisk sett selv at det er bare sånn det er, pga mitt barns diagnose, men det er uansett utrolig sårt merker jeg. Verre enn jeg hadde trodd det kom til å bli. Når jeg får skrytebilder og videoer av stolte foreldre at barnet deres har lært seg å gå og lignende, så er det nesten så jeg får lyst å gråte. Jeg viser det jo selvsagt ikke til de stolte foreldrene, og skriver fine ting tilbake....

 

måtte bare få det ut.

Anonymkode: 8c3ca...68a

Forstår at det må være sårt.. Det blir en slags påminnelse. Samtidig så må du la ditt barn vise dere veien, han følger sikkert sin egen utvikling og du har all grunn til å være stolt over hans fremskritt! Tenk på hva han klarer tross kromosom feil! Stor klem 

Anonymkode: a427f...0ba

[AnonymBruker]

Skjønner det er sårt ❤️❤️ 
jeg jobber med et barn som ditt, og hen er den herligste ❤️ Hen blir senere til å gå, prate osv. Men kjærligheten er det ingenting å si på. 
vær stolt av barnet ditt, og jobben du gjør som mamma ❤️ 

Anonymkode: d3fba...9d5

[AnonymBruker]

Takk for gode ord. Heldigvis er dette en dårlig dag, og da går ting mer inn på meg. Vanligvis går ting greit, og barnet mitt har heldigvis verdens beste humør og er stort sett alltid blid og glad, trass sine utfordringer  

TS

Anonymkode: 8c3ca...68a

[AnonymBruker]

Min eldste er psykisk utviklingshemmet. Flere år siden mindre søsken gikk forbi. Han er nå.14. Han går nå.på skole tilrettelagt for han, har fått sin kameratgjeng. Herlige gutter alle sammen.

Vi som har barn med diagnose må jobbe litt ekstra,må stå på litt ekstra. Anbefaler at du søker kurs via kommunen, de kan ha endel. Vet det er vondt å se andre gå forbi, tenk spesialskole fra 1 klasse. Min hadde 7 tøffe år først på vanlig skole, selv om han fikk mye hjelp. Han ble en ny gutt etter den skolen han startet på i 8 trinn. 

Oppe i alt dette skal en ikke glemme søsken. Lykke til sikker på at du er en super mamma, og skjønner at mamma hjertet blør❤

 

Anonymkode: 5caf4...c80

[Husfruen89]

Sender deg en god klem ❤

Om det er noe trøst så ønsker mange at "baby tiden" skulle vart lengre. Kanskje noen er misunnelige på deg for at du kan nyte ekstra lenge? Det har jeg kjent på når mine barn har gått i bhg med barn med ulike diagnoser bruker litt lengre tid 🥰  Nyt tiden 🙏

[Gjest SVK]

 

Endret 26. juni 2020 av SVK

[Gjest Geirfuglen]

Skjønner deg veldig godt, det er fryktelig vondt 😢 Samtidig er det en ting man faktisk ikke kan gjøre noe med. Vi kan ikke vurdere deres livskvalitet ut ifra vårt eget ståsted eller hvilke ferdigheter de får. Da vil de alltid tape, og det fortjener de ikke. De fortjener å skinne som de individene de er. ❤️
Synes Ellen Arnstad sa det så fint om sønnen sin Joachim:

«Jeg har reflektert mye over hva som er motsetningen mellom et lykkelig liv og et vellykket liv. I samfunnet vårt synes vi å ha et helt klart bilde av hva et vellykket liv er. Men det trenger ikke være et lykkelig et. Jeg ser at Joachim har hatt et lykkelig liv, til tross for at det ikke har vært vellykket ut fra slik vi definerer begrepet».

Disse ordene har jeg tatt med meg i hjertet mitt. Det viktigste vi som foreldre kan gjøre er å gi dem masse kjærlighet og et godt selvbilde. Gode opplevelser og et meningsfullt liv. Det vi som mammaer aller helst ville gitt dem, er nok å fjerne funksjonsnedsettelsen deres. Det kan vi dessverre ikke. Men kanskje er ikke det det viktigste heller, for det vil ikke nødvendigvis gi dem et lykkelig liv. Vi kan derimot legge best mulig til rette for at de opplever lykke, mestring og glede.

Masse lykke til på veien ❤️ Og jeg forstår sorgen din, den kommer i bølger. Noen ganger sterk, noen ganger forsvinner den fort. Og heldigvis blir den ikke så voldsom med årene, er min erfaring. God klem ❤️

Endret 26. juni 2020 av Geirfuglen