Svulst hypofysen

[AnonymBruker]

Noen her som har eller har hatt det? Hvordan fant dere det ut? Hva var veien videre? Hvordan har dere det i dag?

Anonymkode: e22ca...fbe

[AnonymBruker]

Hvilke symptomer har du?

Anonymkode: b66b7...c7a

[AnonymBruker]

2 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Hvilke symptomer har du?

Anonymkode: b66b7...c7a

Jeg har fått det påvisst. Bare lurer på de som har hatt det hvordan det går. Får veldig lite info.

Anonymkode: e22ca...fbe

[AnonymBruker]

Jeg kjenner en som hadde det, som levde til han ble en gammel mann. Han fikk hormonsprøyter, og levde ellers greit i store deler av livet helt til han på sine eldre dager ble blind på et øye.

Anonymkode: 16f60...07b

[AnonymBruker]

2 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Jeg kjenner en som hadde det, som levde til han ble en gammel mann. Han fikk hormonsprøyter, og levde ellers greit i store deler av livet helt til han på sine eldre dager ble blind på et øye.

Anonymkode: 16f60...07b

Måtte ikke operere? Vet du om den produserte hormoner? Min gjør det. 

Anonymkode: e22ca...fbe

[AnonymBruker]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Jeg har fått det påvisst. Bare lurer på de som har hatt det hvordan det går. Får veldig lite info.

Anonymkode: e22ca...fbe

Men før du fikk d påvisst, hvilke symptomer hadde du?

Anonymkode: b66b7...c7a

[AnonymBruker]

En jeg vet om som hadde det, og det påvirket høyden hans veldig. (215 cm) Han døde etterhvert,men om det var svulsten som var dødsårsak skal jeg ikke påstå noe om.

Anonymkode: b2564...0a4

[AnonymBruker]

Jeg har også en sånn svulst. Tar MR hvert andre år og blodprøver ca hver 3 måned året rundt. Har prøvd litt ulike medisiner pga mye hodepine. Dessverre en del fæle bivirkninger, så har gått litt av og på.

Har ellers melkeproduksjon og veldig ujevn og uregelmessig menstruasjon. Kan være vanskelig å bli gravid når man har slik svulst. 

Anonymkode: 78243...127

[AnonymBruker]

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

Jeg har også en sånn svulst. Tar MR hvert andre år og blodprøver ca hver 3 måned året rundt. Har prøvd litt ulike medisiner pga mye hodepine. Dessverre en del fæle bivirkninger, så har gått litt av og på.

Har ellers melkeproduksjon og veldig ujevn og uregelmessig menstruasjon. Kan være vanskelig å bli gravid når man har slik svulst. 

Anonymkode: 78243...127

Takk for svar. Hvilken bivirkninger og hvilken medisiner går du på? Jeg har operert men de fikk ikke ut hele. 

Anonymkode: e22ca...fbe

[AnonymBruker]

Min far hadde det. Han merket det først ved at han plutselig måtte begynne å bruke briller, og hadde dobbeltsyn. Han fikk fjernet den i en operasjon som gikk gjennom nesen hans. Han er i dag 100% frisk, og går til kontroll annenhvert år eller noe.
Vi vet ikke om det er pga svulsten, men han har blitt en mye roligere og mildere mann etter han fjernet den. 

Anonymkode: 85bd3...832

[AnonymBruker]

Tanten til en venninne hadde og svulst ved hypofysen og der tok de ut det de fikk og så ble det en runde med gammakniv. Hun er nå friskmeldt. 

Anonymkode: a98c3...42b

[AnonymBruker]

16 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Min far hadde det. Han merket det først ved at han plutselig måtte begynne å bruke briller, og hadde dobbeltsyn. Han fikk fjernet den i en operasjon som gikk gjennom nesen hans. Han er i dag 100% frisk, og går til kontroll annenhvert år eller noe.
Vi vet ikke om det er pga svulsten, men han har blitt en mye roligere og mildere mann etter han fjernet den. 

Anonymkode: 85bd3...832

Må han ha noen medisiner? Tusen takk for svar , får lkksom ingen info.

Anonymkode: e22ca...fbe

[AnonymBruker]

Min mor fikk dette påvist sensommeren 2015. Det ble oppdaget ved en kontroll hos øyenlegen, og hun fikk operasjon veldig raskt. Man kan aldri fjerne 100% av svulsten på hypofysen, og det er derfor en sjans for at den på et tidspunkt kan vokse ut igjen. Min mor har slitt veldig mye med ekstrem hodepine, pluss tap av smak og lukt etter operasjonen. Synet hennes har også forverrer seg veldig, og hun har nå kun 30% syn igjen. For hodepinen får hun botox hver 3.mnd, noe som har en positiv effekt for henne.

Hun ble operert ved Rikshospitalet. 

Anonymkode: fc649...e97

[AnonymBruker]

11 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Tanten til en venninne hadde og svulst ved hypofysen og der tok de ut det de fikk og så ble det en runde med gammakniv. Hun er nå friskmeldt. 

Anonymkode: a98c3...42b

Takk for svar. Godt å høre❤️

Anonymkode: e22ca...fbe

[AnonymBruker]

Akkurat nå, AnonymBruker skrev:

Min mor fikk dette påvist sensommeren 2015. Det ble oppdaget ved en kontroll hos øyenlegen, og hun fikk operasjon veldig raskt. Man kan aldri fjerne 100% av svulsten på hypofysen, og det er derfor en sjans for at den på et tidspunkt kan vokse ut igjen. Min mor har slitt veldig mye med ekstrem hodepine, pluss tap av smak og lukt etter operasjonen. Synet hennes har også forverrer seg veldig, og hun har nå kun 30% syn igjen. For hodepinen får hun botox hver 3.mnd, noe som har en positiv effekt for henne.

Hun ble operert ved Rikshospitalet. 

Anonymkode: fc649...e97

Takk for svar. Huff stakkars. De fjernet ikke hele min heller. Vet ikke hva som skjer videre. Går din mor på medisiner?

Anonymkode: e22ca...fbe

[AnonymBruker]

Akkurat nå, AnonymBruker skrev:

Takk for svar. Huff stakkars. De fjernet ikke hele min heller. Vet ikke hva som skjer videre. Går din mor på medisiner?

Anonymkode: e22ca...fbe

Nei, hun får ingen medisiner foruten botoxen. Vet at dersom operasjonen er vellykket og alt ser bra ut, så trenger man ingen videre medisinering. Man vil bli kalt inn til jevnlige kontroller for å sjekke om svulsten har vokst siden sist. 

Anonymkode: fc649...e97

[AnonymBruker]

5 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Nei, hun får ingen medisiner foruten botoxen. Vet at dersom operasjonen er vellykket og alt ser bra ut, så trenger man ingen videre medisinering. Man vil bli kalt inn til jevnlige kontroller for å sjekke om svulsten har vokst siden sist. 

Anonymkode: fc649...e97

Takk, vet du om hennes produserte hormoner?

Anonymkode: e22ca...fbe

[AnonymBruker]

Akkurat nå, AnonymBruker skrev:

Takk, vet du om hennes produserte hormoner?

Anonymkode: e22ca...fbe

Ja, den produserte hormoner. Så hun hadde ekstra oppfølgning av endokrinolog i ettertid, har forøvrig fortsatt 1-2 timer der i året ennå😊 Jeg har vært med henne på absolutt alle legertimer, så føler jeg har veldig god kontroll på hele sykdomsforløpet hennes😅

Anonymkode: fc649...e97

[AnonymBruker]

5 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Ja, den produserte hormoner. Så hun hadde ekstra oppfølgning av endokrinolog i ettertid, har forøvrig fortsatt 1-2 timer der i året ennå😊 Jeg har vært med henne på absolutt alle legertimer, så føler jeg har veldig god kontroll på hele sykdomsforløpet hennes😅

Anonymkode: fc649...e97

Så heldig ho er som har deg ❤️ Men ho har fått «gode beskjeder»? Jeg har fått beskjed om at jeg har akromegali men får ekstremt lite info. Og enda mindre nå etter korona. Noe jeg forstår men er vannskelig.

Anonymkode: e22ca...fbe

[AnonymBruker]

Min mor på 55 år fikk påvist svulst i hypofysen for ca 10bår siden. Av svarene her ser jeg at det kan utfolde seg veldig ulikt i forskjellige tilfeller. Min mor har ikke synsforstyrrelser, men plages med hodepine hvor hun sier at "hjernen føles for stor for skallen".  Legene sier at svulsten sitter slik til at den hverken kan tas prøver av, eller opereres. De prater om at det er en mulighet for at den er medfødt.  Hun har hatt tilfeller hvor hun har besvimt ute i skogen (friluftsmenneske) men det har ikke skjedd på en stund. Hun har også mensen i en alder av 55 år.  

Men hun lever godt. Jobber i 80 prosent stilling i en aktiv jobb, og har god livsgnist. Merker bare at hun har kortere lunte en tidligere, og blir fortere mentalt sliten, men endringen har vært nesten umerkbar. Over tid. Hun har god livskvalitet, og er i bedre fysisk form enn meg, som er i 20-åra. 

Anonymkode: 6f850...129