Er det noen som har polynevropati (PN)?

[AnonymBruker]

Er det noen som har dette og kan fortelle meg om hovedandelen er å leve med dette? Og hvilken behandling er gitt? Er selv under utredning 😢

Anonymkode: e9285...b43

[AnonymBruker]

Ikke «hovedandelen», men hvordan det er (skulle det stå 😅)

hi

Anonymkode: e9285...b43

[Nuttery]

Polynevropati kan ikke behandles, da det er allerede oppstått nerveskade. Hoveddelen av behandlingen går ut på hindre at nerveskadene blir større. Litt avhengig av hvorfor du har fått det i første omgang (f.eks pga sykdom) er det å behandle grunnsykdommen. 

Det viktigste er å bli fortrolig med å leve med det. Har du nevropati i føttene er det viktig å være oppmerksom på blant annet sår, da du ikke merker at du får dem. 

[AnonymBruker]

Følger denne. Jeg får antagelig diagnosen på neste legetime (har vært utredet i månedsvis og de finner ingen andre forklaringer), og er spent på om jeg vil få utskrevet medikamenter. Vet at det finnes, men vet veldig lite om det. Bare håper at det finnes noe som tar toppen av maur-følelsen, som er mitt hovedproblem. Pådro meg plagene etter cellegift.

Håper du får gode svar og finner litt optimisme, TS!

Anonymkode: 54056...980

[AnonymBruker]

17 minutter siden, Nuttery skrev:

Polynevropati kan ikke behandles, da det er allerede oppstått nerveskade. Hoveddelen av behandlingen går ut på hindre at nerveskadene blir større. Litt avhengig av hvorfor du har fått det i første omgang (f.eks pga sykdom) er det å behandle grunnsykdommen. 

Det viktigste er å bli fortrolig med å leve med det. Har du nevropati i føttene er det viktig å være oppmerksom på blant annet sår, da du ikke merker at du får dem. 

Det er feil at det ikke kan behandles, det avhenger helt av hva som er årsaken og hvor rask man får behandling. 

TS, jeg hadde det og ble utredet hos nevrologisk avd, de fant ingenting annet enn ekstrem vitaminmangel som egentlig ble påvist hos fastlege. Fikk høye doser vitamintilskudd i to mnd, og da ble det raskt bedre underveis. 

Anonymkode: 761b5...985

[AnonymBruker]

11 timer siden, AnonymBruker skrev:

tusen takk alle sammen for svar. 
Jeg har også blitt veldig stiv i ryggen nå, og høyre siden er nummen. 
Hva slags vitaminer bør taes prøve av? Har lest at d-vit og vit B-12 er viktig. 
Er veldig bekymret. Har stoffskifte problemer, så det kan jo være det har sammenheng med det 😢
hi

Anonymkode: e9285...b43

[AnonymBruker]

21 timer siden, Nuttery skrev:

Polynevropati kan ikke behandles, da det er allerede oppstått nerveskade. Hoveddelen av behandlingen går ut på hindre at nerveskadene blir større. Litt avhengig av hvorfor du har fått det i første omgang (f.eks pga sykdom) er det å behandle grunnsykdommen. 

Det viktigste er å bli fortrolig med å leve med det. Har du nevropati i føttene er det viktig å være oppmerksom på blant annet sår, da du ikke merker at du får dem. 

Det er HELT FEIL å si at det ikke kan behandles! Det kan i noen tilfeller behandles men årsaken til at man har fått PN er essensielt her! Du bør ikke uttale deg om ting du åpenbart ikke vet særlig mye om!

TS, du bør prøve å finne ut hva som er årsaken til at du har fått PN og ikke minst hvilken type PN du har! Det finnes mange varianter - tynnfiber, sensorisk, CMT osv., i tillegg kan det komme pga diabetes, alkoholmisbruk, cellegift, b-12mangel og stoffskifteproblemer. Så jeg vil anbefale deg en henvisning til en nevrolog slik at du kan få vite årsaken og ta eventuelle tester, ikke alltid den er mulig å finne, men årsaken kan i mange tilfeller påvises! Har du Facebook kan du melde deg inn i Polynevropati - norsk gruppe, vær obs på at moderator muligens sender deg spørsmål som du må svare på for å slippes inn, dette fordi mange blir medlem fordi andre inviterer dem, ikke nødvendigvis fordi de vil inn selv😊

Anonymkode: 4ad55...63d

[Nuttery]

15 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Det er HELT FEIL å si at det ikke kan behandles! Det kan i noen tilfeller behandles men årsaken til at man har fått PN er essensielt her! Du bør ikke uttale deg om ting du åpenbart ikke vet særlig mye om!

TS, du bør prøve å finne ut hva som er årsaken til at du har fått PN og ikke minst hvilken type PN du har! Det finnes mange varianter - tynnfiber, sensorisk, CMT osv., i tillegg kan det komme pga diabetes, alkoholmisbruk, cellegift, b-12mangel og stoffskifteproblemer. Så jeg vil anbefale deg en henvisning til en nevrolog slik at du kan få vite årsaken og ta eventuelle tester, ikke alltid den er mulig å finne, men årsaken kan i mange tilfeller påvises! Har du Facebook kan du melde deg inn i Polynevropati - norsk gruppe, vær obs på at moderator muligens sender deg spørsmål som du må svare på for å slippes inn, dette fordi mange blir medlem fordi andre inviterer dem, ikke nødvendigvis fordi de vil inn selv😊

Anonymkode: 4ad55...63d

Kan du gi meg noe faglitteratur på dette? 
 

Jeg har forsøkt å lese meg (enda mer) opp på dette, etter ditt og personen over her sitt innlegg. Jeg finner dessverre ingen steder hvor det står at polynevropati kan behandles, bare at behandlingen går ut på å lindre de eventuelle symptomene man har (f.eks nervesmerte).

Er oppriktig nysgjerrig da jeg jobber med rikelig med pasienter som får uttalte nevropatier igjennom behandlingen de får hos oss...

[AnonymBruker]

40 minutter siden, Nuttery skrev:

Kan du gi meg noe faglitteratur på dette? 
 

Jeg har forsøkt å lese meg (enda mer) opp på dette, etter ditt og personen over her sitt innlegg. Jeg finner dessverre ingen steder hvor det står at polynevropati kan behandles, bare at behandlingen går ut på å lindre de eventuelle symptomene man har (f.eks nervesmerte).

Er oppriktig nysgjerrig da jeg jobber med rikelig med pasienter som får uttalte nevropatier igjennom behandlingen de får hos oss...

Jobber du med PN? Kan du gi noen gode råd ifht kosthold og trening? Jeg ønsker å gjøre det som er best så fort som mulig ❤️Det er beina som er kraftløse og en arm som føles ut som har et strikk rundt seg... 😢Veldig ubehagelig... 

ts

Anonymkode: e9285...b43

[AnonymBruker]

Jeg har fått konstatert polynevropati hos nevrolog og ved nevrografi, men fikk avlyst time hos reumatolog som forhåpentligvis kan si noe om grunnsykdom. Eventuell behandling avhenger av svar - slik jeg har forstått. Jeg har gått hos en annen behandler for andre plager, denne behandleren jobber også på Cato-senteret og sier at en del har god effekt av voksbad ved polynevropati. 

Fysioterapi skal også kunne være et godt hjelpemiddel for en del.

Anonymkode: 8fc1b...964

[AnonymBruker]

1 time siden, Nuttery skrev:

Kan du gi meg noe faglitteratur på dette? 
 

Jeg har forsøkt å lese meg (enda mer) opp på dette, etter ditt og personen over her sitt innlegg. Jeg finner dessverre ingen steder hvor det står at polynevropati kan behandles, bare at behandlingen går ut på å lindre de eventuelle symptomene man har (f.eks nervesmerte).

Er oppriktig nysgjerrig da jeg jobber med rikelig med pasienter som får uttalte nevropatier igjennom behandlingen de får hos oss...

 

Sitat

Dersom man ikke får behandlet årsaken til polynevropatien, vil sykdommen ofte forverre seg langsomt til det foreligger total lammelse. Motsatt, dersom årsaken eller sykdommen blir behandlet, vil utviklingen ofte stanse opp. Etter noen uker eller måneder vil man merke en langsom bedring av tilstanden. Mange vil i slike situasjoner bli helt bra.

Kilde: https://nhi.no/sykdommer/hjernenervesystem/nervebetennelser/polynevropati/?page=all Her er en faglig kilde!
Men igjen, det kommer an på hva som er årsaken til at du har fått polynevropati! Jeg har den sjeldne, medfødte, varianten, CMT, og det eneste jeg kan gjøre er å holde beina ved like slik at jeg ikke mister mer enn nødvendig av muskler blant annet, for det jeg mister vil jeg miste for godt.

Anonymkode: 4ad55...63d

[AnonymBruker]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Jobber du med PN? Kan du gi noen gode råd ifht kosthold og trening? Jeg ønsker å gjøre det som er best så fort som mulig ❤️Det er beina som er kraftløse og en arm som føles ut som har et strikk rundt seg... 😢Veldig ubehagelig... 

ts

Anonymkode: e9285...b43

Du bør få deg en nevrolog og også en fysioterapeut som kan dette som kan hjelpe deg! Det er så forskjellig fra person til person at det lureste er å få et opplegg og råd som passer akkurat deg! For noe som er bra for meg er nødvendigvis ikke bra for deg og vice versa! Og så må du finne årsaken til at du har fått PN, for det har også noe å si! Meld deg inn i gruppen jeg tipset om lengre oppe, der er det mange gode råd fra andre med PN! Du kan også få opphold ved et rehab.senter slik at du kan få gode råd og veiledning der! Jeg var på Kysten i Stavern (de tar bare cmt-pasienter da) og det var et godt opphold og vel verdt den lange turen! (bor på Vestlandet)

Anonymkode: 4ad55...63d

[AnonymBruker]

TS, du kan også ha krav på sko, fotsenger (formstøpte såler) og ortroser (skinner)! men for å få dette dekket (med egenandel) må du ha henvisning fra en nevrolog! Da får du to par sko og et par såler dekket i året, første året mener jeg at du får fire par sko, egenandel per par sko er 655 og sålene er på 450kr ca., ortrosene tror jeg er uten egenandel. 
Du kan også ta kontakt med ergoterapeutene i kommunen din og få hjemmebesøk slik at de eventuelt kan hjelpe deg med hjelpemidler! dette er gratis! Men om du skal ha aktivitetshjelpemidler og er over  26år er det en egenandel per hjelpemiddel, som sykkel, sitski osv.

Anonymkode: 4ad55...63d

[Nuttery]

14 minutter siden, AnonymBruker skrev:

 

Kilde: https://nhi.no/sykdommer/hjernenervesystem/nervebetennelser/polynevropati/?page=all Her er en faglig kilde!
Men igjen, det kommer an på hva som er årsaken til at du har fått polynevropati! Jeg har den sjeldne, medfødte, varianten, CMT, og det eneste jeg kan gjøre er å holde beina ved like slik at jeg ikke mister mer enn nødvendig av muskler blant annet, for det jeg mister vil jeg miste for godt.

Anonymkode: 4ad55...63d

Det jeg leser er at man kan stanse/bremse utviklingen, og lindre symptomene. Man får ikke reversert nerveskaden(?)..

[AnonymBruker]

9 minutter siden, Nuttery skrev:

Det jeg leser er at man kan stanse/bremse utviklingen, og lindre symptomene. Man får ikke reversert nerveskaden(?)..

Vel, det står jo at dersom sykdommen/årsaken blir behandlet kan utviklingen ofte kan stanse opp og at man i mange tilfeller kan bli helt bra, men om det betyr at nerveskadene blir reversert vet jeg ikke. Men igjen, det kommer nok helt an på hvorfor en har fått PN i utgangspunktet! Jeg kan mer om CMT enn andre typer PN!😊

Anonymkode: 4ad55...63d

[AnonymBruker]

jeg hadde en sykdom som utløste polynevropati i hender og føtter. Etter at den utløsende sykdommen stanset gikk det 1,5år før jeg ble (nesten) helt bra igjen. Har nå følelse helt ut i fingre og tær igjen. Nerver kan reparere seg noe, men det tar laaang tid.

Anonymkode: f054e...403

[AnonymBruker]

5 timer siden, AnonymBruker skrev:

Du bør få deg en nevrolog og også en fysioterapeut som kan dette som kan hjelpe deg! Det er så forskjellig fra person til person at det lureste er å få et opplegg og råd som passer akkurat deg! For noe som er bra for meg er nødvendigvis ikke bra for deg og vice versa! Og så må du finne årsaken til at du har fått PN, for det har også noe å si! Meld deg inn i gruppen jeg tipset om lengre oppe, der er det mange gode råd fra andre med PN! Du kan også få opphold ved et rehab.senter slik at du kan få gode råd og veiledning der! Jeg var på Kysten i Stavern (de tar bare cmt-pasienter da) og det var et godt opphold og vel verdt den lange turen! (bor på Vestlandet)

Anonymkode: 4ad55...63d

Neida, Kysthospitalet (også kalt Kysta)tar mange andre pasienter enn bare CMT. De har endel føringer for hvilke pasienter som er prioritert, men om legen din søker og de har plass så blir du vurdert. 

Anonymkode: 016f3...037

[AnonymBruker]

Det står om nevropati i legehåndboken. Søk opp i den. Det er mange blodprøver som kan taes for å evt finne en årsak. Typisk er blant annet diabetes og b-12 mangel. 

Omtrent halvparten med diagnosen, har ukjent årsak. Da er det ikke annet å gjøre enn å leve med det og teste medisiner som kan gjøre hverdager mer behagelig. 
 

Jeg fikk konstaterert nevropatien ved biopsi. Det er ikke alle sykehus som gjør dette. Ingen behandling for meg. Har testet ut flere medisiner, uten hell. 

Det beste jeg gjør, er å være i bevegelse. Men så snart jeg stopper opp, er det som en strøm sol stråler ned i føttene. Å stå i ro er skrekkelig vondt.
 

Beina føles som is om kvelden. Varmeflaske året rundt i senga!  Balansen er meget variabel. Nummen og/eller brennende følelse på store deler av huden på hele kroppen. Hendene begynner å få vansker med å skrive, finmotorikken er ikke hva den en gang var. 
 

Bevegelse og varmt basseng.

 

 

Anonymkode: 1593b...ae8

[AnonymBruker]

6 timer siden, AnonymBruker skrev:

jeg hadde en sykdom som utløste polynevropati i hender og føtter. Etter at den utløsende sykdommen stanset gikk det 1,5år før jeg ble (nesten) helt bra igjen. Har nå følelse helt ut i fingre og tær igjen. Nerver kan reparere seg noe, men det tar laaang tid.

Anonymkode: f054e...403

Kan jeg spørre hva slags sykdom det var? Og var det kun behandling av den sykdommen som gjorde deg bra fra PN? Hadde du påvist PN?

6 timer siden, AnonymBruker skrev:

Det står om nevropati i legehåndboken. Søk opp i den. Det er mange blodprøver som kan taes for å evt finne en årsak. Typisk er blant annet diabetes og b-12 mangel. 

Omtrent halvparten med diagnosen, har ukjent årsak. Da er det ikke annet å gjøre enn å leve med det og teste medisiner som kan gjøre hverdager mer behagelig. 
 

Jeg fikk konstaterert nevropatien ved biopsi. Det er ikke alle sykehus som gjør dette. Ingen behandling for meg. Har testet ut flere medisiner, uten hell. 

Det beste jeg gjør, er å være i bevegelse. Men så snart jeg stopper opp, er det som en strøm sol stråler ned i føttene. Å stå i ro er skrekkelig vondt.
 

Beina føles som is om kvelden. Varmeflaske året rundt i senga!  Balansen er meget variabel. Nummen og/eller brennende følelse på store deler av huden på hele kroppen. Hendene begynner å få vansker med å skrive, finmotorikken er ikke hva den en gang var. 
 

Bevegelse og varmt basseng.

 

 

Anonymkode: 1593b...ae8

Jeg kjenner også at det er godt å være i bevegelse. Hvor lang tid hadde du symptomer før du fikk påvist PN?

Tusen takk for svar alle sammen! ❤️

ts

Anonymkode: e9285...b43

[AnonymBruker]

er det andre steder enn føtter og hender man kan få PN? spør fordi jeg har nervesmerter i bekken.

Anonymkode: 2fa1f...5ec