Fibromyalgi

[AnonymBruker]

Akkurat nå, Leo skrev:

Det kan fastlegen også. Og det er nok viktig å se an de forskjellige rehabiliteringsinstitusjonene for forskjellene kan være ganske store har jeg forstått. Og det du kaller å "meske seg sammen med pasienter med samme problemstilling" kan være et mareritt hvis ikke institusjonen er profesjonell nok. Hvis ikke ender det fort opp som en konkurranse i å ta flest typer medisiner og sutre høyest og det er ingen tjent med. Spesielt ikke hvis man sliter psykisk på forhånd. 

Ja, fastlegen kan det. Men man bør jo først få diagnosert seg håndfast gjennom spesialister, mener jeg. Er kjipt å henvise en pasient til fibromylagisk rehabilitering, og så slet pasienten med noe helt annet. 

Jeg så ikke på pasientkommunikasjon som noe problem. Jeg opplevde iallefall ikke det når jeg var på rehabilitering. Vi hadde alle våre plager, noen mer enn andre, men ingen "skryting" eller sutring. Tvert imot virket alle glade for å kommunisere med pasienter som faktisk forstod. Fibro-pasientene møter ikke akkurat verdens største forståelse i samfunnet, så for min del var det godt. Men klart, det har vel betydning med hvem man møter der. 

Anonymkode: a3aad...f71

[AnonymBruker]

2 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Ts her. 

Jeg har som sagt tatt masse blodprøver og skal tilbake til legen om 3 uker. Hva som skjer vidre der vet jeg ikke enda. Jeg vet om rehabiliteringsenter. Søstra mi var på det for noen år siden og det fungerte kjempe bra for henne. 

Jeg går ikke på antidepressiva fra før men stemningsstabiliserende. I tillegg bruker jeg vallergan mot søvn, paracet ved smerter og vimovo ved betennelser. Så tror legene mine har kontroll på det jeg skal ta av tabl eller ikke. Heldigvis får en vel si☺️

Anonymkode: f3ce0...6c0

Okei. Det er bra. Det er dessverre himla lang ventetid både til spesialist og rehabilitering, så du må bare smøre deg med tålmodighet underveis hvis du skal den veien. Jeg måtte først vente 3 måneder på MR, så nesten 7 måneder på spesialist, og så nye 7 måneder til rehabilitering. Uansett, lykke til  

Anonymkode: a3aad...f71

[Leo]

2 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Ja, fastlegen kan det. Men man bør jo først få diagnosert seg håndfast gjennom spesialister, mener jeg. Er kjipt å henvise en pasient til fibromylagisk rehabilitering, og så slet pasienten med noe helt annet. 

Jeg så ikke på pasientkommunikasjon som noe problem. Jeg opplevde iallefall ikke det når jeg var på rehabilitering. Vi hadde alle våre plager, noen mer enn andre, men ingen "skryting" eller sutring. Tvert imot virket alle glade for å kommunisere med pasienter som faktisk forstod. Fibro-pasientene møter ikke akkurat verdens største forståelse i samfunnet, så for min del var det godt. Men klart, det har vel betydning med hvem man møter der. 

Anonymkode: a3aad...f71

Det burde være en selvfølge at man blir skikkelig utredet, men dessverre er det en kamp som kan ta årevis for mange. 

Og rehabilitering er i utgangspunktet en kjempegod ide, men bare ut fra det du skriver så forstår jeg at det er stor forskjell på hvor man havner for jeg har hatt en helt annen opplevelse. Og det går da ikke bare på mine subjektive oppfatninger, men på helt objektive ting som oppfølging under oppholdet etc. 

[Dillan]

Har fibromyalgi, og det er en kjip diagnose (men allikevel greit å ha en diagnose). Friskmeldt av 3 psykologer da jeg var igjennom Nav-systemet,  så tviler på at det sitter i hodet (altså tankene, noen nevnte jo betennelse i lillehjernen). 

 Får ikke hjelp med smertene fra legen, så for å lindre symptomene bruker jeg blandt annet yoga.  Har også god effekt av Spikes-tape (akkupressur-plaster). For å få sove bruker jeg te, magnesiumtabletter, eteriske oljer og meditasjon.

 Finnes en facebook-gruppe, men der er det mye medisinprat (hva slags medisin de forskjellige går på), men også litt nyttige tips.

 Uansett må du  finne det som hjelper for deg, da alle er forskjellige og ikke alle responderer på samme måte på behandlinger/medisiner.

 Lykke til uansett 😊

[Leo]

16 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Okei. Det er bra. Det er dessverre himla lang ventetid både til spesialist og rehabilitering, så du må bare smøre deg med tålmodighet underveis hvis du skal den veien. Jeg måtte først vente 3 måneder på MR, så nesten 7 måneder på spesialist, og så nye 7 måneder til rehabilitering. Uansett, lykke til  

Anonymkode: a3aad...f71

Ventetidene er helt utrolige og jeg tror samfunnet kunne ha spart mye på å ha et skikkelig pakkeforløp for slike pasienter slik at de kunne få best mulig hjelp så raskt som mulig og ikke bli gående med smerter og, ikke minst uvisshet, i årevis før de ender opp som mer eller mindre uføre. Når man vet hva man feiler (Og ikke minst hva man ikke feiler) så er det mye lettere å ta de riktige grepene og slippe å slite seg helt ut med smerter og uvisshet.  

Jeg har selv nettopp fått diagnosen (Men den kom ikke akkurat som noen overraskelse da og plagene har vært der lenge) og det tok under to uker i det private helsevesenet. Da er jeg undersøkt av revmatolog, nevrolog, spesialist i fysikalsk medisin og en fysioterapeut som så har sammenholdt sine observasjoner. I tillegg har jeg gjennomgått en omfattende MR-undersøkelse samt en ENG-/EMG-undersøkelse. I tillegg kommer selvfølgelig et utall blodprøver. Det samme gjennomført i det offentlige helsevesenet ville sannsynligvis ha tatt mange år og slik burde det ikke være! 

 

[AnonymBruker]

17 minutter siden, Dillan skrev:

Har fibromyalgi, og det er en kjip diagnose (men allikevel greit å ha en diagnose). Friskmeldt av 3 psykologer da jeg var igjennom Nav-systemet,  så tviler på at det sitter i hodet (altså tankene, noen nevnte jo betennelse i lillehjernen). 

 Får ikke hjelp med smertene fra legen, så for å lindre symptomene bruker jeg blandt annet yoga.  Har også god effekt av Spikes-tape (akkupressur-plaster). For å få sove bruker jeg te, magnesiumtabletter, eteriske oljer og meditasjon.

 Finnes en facebook-gruppe, men der er det mye medisinprat (hva slags medisin de forskjellige går på), men også litt nyttige tips.

 Uansett må du  finne det som hjelper for deg, da alle er forskjellige og ikke alle responderer på samme måte på behandlinger/medisiner.

 Lykke til uansett 😊

Det jeg kjente på som var veldig positivt var at legen hørte på meg. Hun trudde meg. Jeg er ikke den som klager på alt og flyr til legen så det satt litt langt inne å gå dit å "klage". Men hun tok meg alvorlig å sa at dette skal vi utrede. Og det var så deilig. 

Godt du har funnet din måte å håndtere plagene på.☺️

Ts

Anonymkode: f3ce0...6c0

[AnonymBruker]

5 minutter siden, Leo skrev:

Ventetidene er helt utrolige og jeg tror samfunnet kunne ha spart mye på å ha et skikkelig pakkeforløp for slike pasienter slik at de kunne få best mulig hjelp så raskt som mulig og ikke bli gående med smerter og, ikke minst uvisshet, i årevis før de ender opp som mer eller mindre uføre. Når man vet hva man feiler (Og ikke minst hva man ikke feiler) så er det mye lettere å ta de riktige grepene og slippe å slite seg helt ut med smerter og uvisshet.  

Jeg har selv nettopp fått diagnosen (Men den kom ikke akkurat som noen overraskelse da og plagene har vært der lenge) og det tok under to uker i det private helsevesenet. Da er jeg undersøkt av revmatolog, nevrolog, spesialist i fysikalsk medisin og en fysioterapeut som så har sammenholdt sine observasjoner. I tillegg har jeg gjennomgått en omfattende MR-undersøkelse samt en ENG-/EMG-undersøkelse. I tillegg kommer selvfølgelig et utall blodprøver. Det samme gjennomført i det offentlige helsevesenet ville sannsynligvis ha tatt mange år og slik burde det ikke være! 

 

Ja helt enig. At det skal gå over halvannet år fra lege begynner å mistenke fibromylagi til jeg havner på rehabilitering er drøyt. Fastlegen trenderte meg jo i 6 måneder før henvisningen, og MR skulle visst være et kriterie for henvisning til spesialist. Så totalt fra plagene kom til jeg var på rehabilitering gikk det 2 år. Og, det sier jo seg selv at hvis det hadde vært et håp om å få meg i jobb igjen, helt eller delvis, så forsvant jo dette håpet i den 2 år lange køen jeg satt i før jeg fikk behandling. Jeg ble oppsagt pga sykdom etter 2 år, et par dager FØR jeg skulle på rehabilitering, ofte blir folk oppsagt etter 1 år (når sykepengerettighetene utløper). 

Privat helsevesen er visst veien å gå for alt i dag. Der finner du disse nødvendige pakkeforløpene som offentlige ikke har. I tillegg risikerer du ofte at henvisninger blir avvist i det offentlige, blant annet fordi fastleger skriver for dårlige henvisninger. Jeg har i årenes løp vært hos flere utredninger og behandlinger for andre ting, og statistisk sett blir 40% av henvisningene mine avvist. Hvor jeg så må klage, før det blir akseptert. Ukene og månedene går imellomtiden. Helt ufattelig hele opplegget. 

Det pakkeforløpet du fikk høres ut som drømmen. Etter mange år har jeg enda bare møtt den ene overlegen i FMR. Til sammenligning. Jeg har bedd fastlege om henvisning til Revmatolog eller Nevrolog for en "second opinion". Forslaget mitt ble avvist med latter, han synes det var en helt tullete idé. Sånn går dagene! 

Anonymkode: a3aad...f71

[Leo]

15 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Ja helt enig. At det skal gå over halvannet år fra lege begynner å mistenke fibromylagi til jeg havner på rehabilitering er drøyt. Fastlegen trenderte meg jo i 6 måneder før henvisningen, og MR skulle visst være et kriterie for henvisning til spesialist. Så totalt fra plagene kom til jeg var på rehabilitering gikk det 2 år. Og, det sier jo seg selv at hvis det hadde vært et håp om å få meg i jobb igjen, helt eller delvis, så forsvant jo dette håpet i den 2 år lange køen jeg satt i før jeg fikk behandling. Jeg ble oppsagt pga sykdom etter 2 år, et par dager FØR jeg skulle på rehabilitering, ofte blir folk oppsagt etter 1 år (når sykepengerettighetene utløper). 

Privat helsevesen er visst veien å gå for alt i dag. Der finner du disse nødvendige pakkeforløpene som offentlige ikke har. I tillegg risikerer du ofte at henvisninger blir avvist i det offentlige, blant annet fordi fastleger skriver for dårlige henvisninger. Jeg har i årenes løp vært hos flere utredninger og behandlinger for andre ting, og statistisk sett blir 40% av henvisningene mine avvist. Hvor jeg så må klage, før det blir akseptert. Ukene og månedene går imellomtiden. Helt ufattelig hele opplegget. 

Det pakkeforløpet du fikk høres ut som drømmen. Etter mange år har jeg enda bare møtt den ene overlegen i FMR. Til sammenligning. Jeg har bedd fastlege om henvisning til Revmatolog eller Nevrolog for en "second opinion". Forslaget mitt ble avvist med latter, han synes det var en helt tullete idé. Sånn går dagene! 

Anonymkode: a3aad...f71

Jeg har også gått i flere år, men det er delvis på grunn av et sammensatt sykdomsbilde hvor ingen har kunnet, eller kanskje strengt tatt villet, se helheten. Nå er det jo også slik at disse plagene gjerne kommer snikende og det må gjerne bli skikkelig ille før man vil innse at man faktisk er syk. 

Og, ja, dette pakkeforløpet var drømmen. Ikke fordi jeg fikk en diagnose, men fordi jeg føler meg trodd og behandlet med respekt samt har fått en så god utredning og begrunnet konklusjon som jeg tror det er mulig. At revmatologen bl.a. tidligere har vært seksjonsleder på revmatologisk avd. på Rikshospitalet og lege/forsker i godt over en mannsalder gjorde nok sitt til at h*n kunne bidra med kunnskap og en profesjonalitet som jeg ikke visste fantes. Standarden trenger nok ikke å ligge så høyt, men det er jo enorm forskjell i forhold til hva man møter i det offentlige så en mellomting hadde kanskje vært hensiktsmessig. 

Hvis jeg skal komme med et råd så er kanskje det å heller betale selv for time hos en privat revmatolog. Det koster noen kroner, og man bør helt klart se an hvem man går til, men det kan vært verdt det i form av en skikkelig undersøkelse og faglig vurdering i tillegg til at de også kan henvise videre i det offentlige. For eksempel til nevrolog hvis de finner det nødvendig.