Fibromyalgi

[AnonymBruker]

Noen med fibromyalgi her? 

Jeg har hatt en del problemer med kropp og sjel i noen år. Gjentagende betennelser i ledd, vondter generelt i kroppen, mageprobler, depresjoner og angst. 

Var hos legen i dag og hun sjekka triggerpunkter noe som var drit vondt på alle utenom to bak i skulderpartiet. Hun mistenker sterkt fibromyalgi utifra sykdomshistorien min over flere år og reaksjon på disse punktene. Går på litt ymse medisiner for deprejon, søvn, smerter og fikk nå i tillegg sarotex som jeg startet med i kveld. 

Problemet nå er at jeg har så sykt vondt i kroppen. Jeg tok medisinene mine ved 22 tiden. Sovnet kanskje kl 23. Våknet nå 00.15 av vondt i kroppen. Legen forbredte meg på at noen ville få en del smerter etter undersøkelse av de triggerpunktene. Så nå sitter jeg her å venter på at paracet og ibux skal begynne å virke🙈 

Flere med samme erfaring? Dette styrker vel oppunder mistanken om fibromyalgi? 

Takk for svar☺️

Anonymkode: f3ce0...6c0

[AnonymBruker]

5 timer siden, AnonymBruker skrev:

Noen med fibromyalgi her? 

Jeg har hatt en del problemer med kropp og sjel i noen år. Gjentagende betennelser i ledd, vondter generelt i kroppen, mageprobler, depresjoner og angst. 

Var hos legen i dag og hun sjekka triggerpunkter noe som var drit vondt på alle utenom to bak i skulderpartiet. Hun mistenker sterkt fibromyalgi utifra sykdomshistorien min over flere år og reaksjon på disse punktene. Går på litt ymse medisiner for deprejon, søvn, smerter og fikk nå i tillegg sarotex som jeg startet med i kveld. 

Problemet nå er at jeg har så sykt vondt i kroppen. Jeg tok medisinene mine ved 22 tiden. Sovnet kanskje kl 23. Våknet nå 00.15 av vondt i kroppen. Legen forbredte meg på at noen ville få en del smerter etter undersøkelse av de triggerpunktene. Så nå sitter jeg her å venter på at paracet og ibux skal begynne å virke🙈 

Flere med samme erfaring? Dette styrker vel oppunder mistanken om fibromyalgi? 

Takk for svar☺️

Anonymkode: f3ce0...6c0

Har de utredet deg og kommet frem til at du ikke har noen andre sykdommer? Eller bare antatt fibromyalgi? Stort sett alle har vondt om du trykker på triggeepunktene. Jeg har også det, men fått beskjed fra legen at han ikke tror det er fibromyalgi. 
Jeg ville sørget for å bli utredet skikkelig. Har du betennelser høres det mer ut som bekhderev eller en form for artritt enn en fibro. Du har ikke betennelser på fibro. Be om å få komme til en revmatolog.

Anonymkode: 4c563...0e6

[Leo]

48 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Har de utredet deg og kommet frem til at du ikke har noen andre sykdommer? Eller bare antatt fibromyalgi? Stort sett alle har vondt om du trykker på triggeepunktene. Jeg har også det, men fått beskjed fra legen at han ikke tror det er fibromyalgi. 
Jeg ville sørget for å bli utredet skikkelig. Har du betennelser høres det mer ut som bekhderev eller en form for artritt enn en fibro. Du har ikke betennelser på fibro. Be om å få komme til en revmatolog.

Anonymkode: 4c563...0e6

Man kan ha både pest og kolera. Med andre ord kan man ha både fibromyalgi og andre sykdommer som for eksempel betennelse(r) (bursitt) i en eller flere slimposer. 

Hvis man ikke har utslag på noen av de blodprøvene som indikerer revmatologisk sykdom så vil man også ofte få avslag på henvisning til revmatolog i det offentlige helsevesenet fordi fastlegene ansees som kompetente til å stille denne diagnosen. Noe de veldig ofte ikke er og en del pasienter ender nok opp som feildiagnostisert med en masse medisiner som bare, i beste fall, kamuflerer en del av symptomene. I verste fall får man problemer på grunn av bivirkningene mange av disse medisinene kan gi. (Noen av dem har faktisk muskelsmerter og hodepine som mulige bivirkninger).   

Nå er uansett fibromyalgi klassifisert som en revmatisk sykdom og det er selvfølgelig revmatologene som kan absolutt mest om dette. Det kan selvfølgelig også være noe annet også og da er revmatologene som regel langt bedre kvalifisert enn en vanlig fastlege til å finne ut av dette. Med andro ord ville jeg ha spurt fastlegen om å få tatt alle mulige blodprøver (Som bl.a. inkluderer vitaminer, mineraler, borreliose og en hel del annet) og at hun skriver en best mulig henvisning til revmatolog. Det kan også være nødvendig med nevrologiske undersøkelser for å utelukke for eksempel polynevropati. 

[AnonymBruker]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Stort sett alle har vondt om du trykker på triggerpunktene.

Anonymkode: 4c563...0e6

Dette.

Du bør utredes hos en revmatolog for å få en sikker diagnose.

Anonymkode: 9348f...6bb

[AnonymBruker]

Ikke ta antidep eller antipsykotika om du mistenker fysisk sykdom.... Noen fysiske sykdommer tukler med din evne til å føle glede, og da vil ikke nødvendigvis antidep hjelpe, det kommer an på årsaken. Selv følte jeg ikke glede og ble tilbudt antidep. Senere viste det seg at jeg hadde lavt stoffskifte og alle verdens antidepressiva ville ikke hjulpet på noe der jeg trengte hormonmedisin for å bli frisk. Jeg kunne risikert å bli verre eller få stygge bivirknigner om jeg hadde tatt imot antidep. 

Anonymkode: 1baee...85f

[Leo]

6 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Ikke ta antidep eller antipsykotika om du mistenker fysisk sykdom.... Noen fysiske sykdommer tukler med din evne til å føle glede, og da vil ikke nødvendigvis antidep hjelpe, det kommer an på årsaken. Selv følte jeg ikke glede og ble tilbudt antidep. Senere viste det seg at jeg hadde lavt stoffskifte og alle verdens antidepressiva ville ikke hjulpet på noe der jeg trengte hormonmedisin for å bli frisk. Jeg kunne risikert å bli verre eller få stygge bivirknigner om jeg hadde tatt imot antidep. 

Anonymkode: 1baee...85f

Dette er viktig! Jeg får skylde på at det fremdeles er tidlig på morgenen , men jeg burde ha nevnt stoffskifte spesifikt i mitt forrige innlegg. Det bør også sjekkes grundig! Dette er en av grunnene til at man ikke bør ta i mot medisiner som, i beste fall, kamuflerer symptomene fra en fastlege som strengt tatt ikke vet hva man feiler. 

[AnonymBruker]

Akkurat nå, Leo skrev:

Dette er viktig! Jeg får skylde på at det fremdeles er tidlig på morgenen , men jeg burde ha nevnt stoffskifte spesifikt i mitt forrige innlegg. Det bør også sjekkes grundig! Dette er en av grunnene til at man ikke bør ta i mot medisiner som, i beste fall, kamuflerer symptomene fra en fastlege som strengt tatt ikke vet hva man feiler. 

Ts her. 

Jeg har gått til psykolog i snart 2 år. Så jeg sliter definitivt med psyken. Har gjort i flere år. Lett også å henge andre problemer på den "knaggen". 

Har også slitt med smerter i flere år. For kanskje 15 år siden var legen min inne på bektrev( har ikke den legen enda). Har de siste åra vært hos ortopeder, var på reuvma poliklinikk en gang før jul for å få en injeksjon. Hun hadde mange spm og lurte på om jeg hadde blitt utredet for fibro. Det hadde jeg jo ikke og hun anbefalte meg å snakke med fastlegen. Men nå var jeg jo der for noe annet så hun sjekka ikke meg for det der. Vi bare snakket sammen mens jeg fikk denne injeksjonen. 

Går også fast til fysioterapeut pga en skulder som ikke blir bra. Hun har også vært inne på den tanken. 

Så endelig fikk jeg dratt meg selv til legen å snakket med henne. Jeg tok masse blodprøver. Vet ikke alt jeg men hun har sagt jeg skal utredes for reuvmatiske problemer, men at vi måtte starte et sted. Hun mistenker som sagt fibromyalgi pga sykehistorien min. Dette ligger også i familien, da både min søster og min mor har det. Skal også nevnes at jeg har irritabel tarm. Har ny time hos fastlegen om 3 uker så da får vi se hva prøvene sier. 

Har iallefall hatt en vond natt med vondt nesten i hele kroppen. Sov litt fra 2 til 05.30. 

Anonymkode: f3ce0...6c0

[AnonymBruker]

Jeg trodde fibromyalgi var en tullediagnose som egentlig bunnet i psyke?

Leste at det fremdeles er leger som ikke annerkjenner fibromyalgi som er seriøst sjukdom.

 

 

Anonymkode: f856e...76b

[AnonymBruker]

2 timer siden, AnonymBruker skrev:

Jeg trodde fibromyalgi var en tullediagnose som egentlig bunnet i psyke?

Leste at det fremdeles er leger som ikke annerkjenner fibromyalgi som er seriøst sjukdom.

 

 

Anonymkode: f856e...76b

Det betyr ikke at det er en tullediagnose.

Anonymkode: 3f58f...358

[AnonymBruker]

Det er en ren symptomdiagnose, fibro betyr i denne sammenhengen muskler og bindevev, og myalgi betyr jo smerte. 
Fibromyalgi er ‘smerter i muskler og bindevev.’ 

Anonymkode: 670e4...5d3

[AnonymBruker]

6 timer siden, AnonymBruker skrev:

Det er en ren symptomdiagnose, fibro betyr i denne sammenhengen muskler og bindevev, og myalgi betyr jo smerte. 
Fibromyalgi er ‘smerter i muskler og bindevev.’ 

Anonymkode: 670e4...5d3

Men det stemmer at det ikke har noen fysisk forklaring men at det sansynligvis sitter i hodet?

Jeg spør fordi jeg ikke vet.. 

En tankevekker at det stort sett er kvinner som får diagnosen

Anonymkode: f856e...76b

[Minya]

9 hours ago, AnonymBruker said:

Jeg trodde fibromyalgi var en tullediagnose som egentlig bunnet i psyke?

Leste at det fremdeles er leger som ikke annerkjenner fibromyalgi som er seriøst sjukdom.

 

 

Anonymkode: f856e...76b

Det trodde de lenge om IBS, Chrons, MS, astma og ME også.
Selv autisme ble lenge ansett som noe barn kunne få hvis de hadde elendige mødre og ble feil oppdratt i oppvekstårene.

Den medisinske kunnskapen går stadig videre, og vi er med fibro der vi var med ME for ti-femten år siden. I dag kan man påvise ME med blodprøver.

At enkelte leger ikke følger med i tiden er ikke noe nytt.

[AnonymBruker]

4 minutter siden, Minya skrev:

Det trodde de lenge om IBS, Chrons, MS, astma og ME også.
Selv autisme ble lenge ansett som noe barn kunne få hvis de hadde elendige mødre og ble feil oppdratt i oppvekstårene.

Den medisinske kunnskapen går stadig videre, og vi er med fibro der vi var med ME for ti-femten år siden. I dag kan man påvise ME med blodprøver.

At enkelte leger ikke følger med i tiden er ikke noe nytt.

ME kan ikke vises på blodprøver riktig enda. Men snart. Dessuten er Fibro kommet langt i forskningen også. ME og Fibro kan være beslektet. Feks forskes det nå på Bradykinin i ME. Det er sannsynlig at Bradykinin er en faktor for Fibro også. 

Så stay tuned. Snart klekkes gåtene. 😊

Anonymkode: a3aad...f71

[Minya]

2 minutter siden, AnonymBruker said:

ME kan ikke vises på blodprøver riktig enda. Men snart. Dessuten er Fibro kommet langt i forskningen også. ME og Fibro kan være beslektet. Feks forskes det nå på Bradykinin i ME. Det er sannsynlig at Bradykinin er en faktor for Fibro også. 

Så stay tuned. Snart klekkes gåtene. 😊

Anonymkode: a3aad...f71

Ah, jeg ser at jeg var litt kjapp, de har gjort en teststudie på en liten pasientgruppe som hadde diagnosert ME hvor de kunne påvise noe spesifikt i blodet hos nesten alle, og de skal gjøre en større studie med en mye større pasientgruppe før de med sikkerhet kan si at de kan påvise ME ved blodprøve.

Det siste jeg har lest om fibro er at det er påvist betennelsestilstander i lillehjernen på avdøde fibropasienter, ved obduksjon, men det kan ikke påvises uten å grave rundt i lillehjernen, så det er jo litt unødvendig å utøve obduksjon på pasienter som heller gjerne vil leve.

 

[AnonymBruker]

3 minutter siden, Minya skrev:

Ah, jeg ser at jeg var litt kjapp, de har gjort en teststudie på en liten pasientgruppe som hadde diagnosert ME hvor de kunne påvise noe spesifikt i blodet hos nesten alle, og de skal gjøre en større studie med en mye større pasientgruppe før de med sikkerhet kan si at de kan påvise ME ved blodprøve.

Det siste jeg har lest om fibro er at det er påvist betennelsestilstander i lillehjernen på avdøde fibropasienter, ved obduksjon, men det kan ikke påvises uten å grave rundt i lillehjernen, så det er jo litt unødvendig å utøve obduksjon på pasienter som heller gjerne vil leve.

 

Ja, det skjer ting nå. Er ikke helt med deg på at Fibro ligger 15 år bak ME. Forskningen rundt Fibro er tålig bra nå, etter at dem endelig fant ut at det var på tide å forske på sykdommen som noe annet enn psykisk, slik all sykdom før i tiden var betegnet som. Dessuten er det mye paralellstudier om Fibro og ME, sammen. Det har vært en voldsom utvikling siste 2 årene. Jeg følger særlig ME-forskningen tett, og må si at det jeg leser for tiden er oppildende. Ting begynner å skje! 

TS. Jeg ser du skriver ymse medisiner for depresjon. Hvis du allerede går på antidepressiva, så ville jeg vært skeptisk til Sarotex også. Sarotex fungerer OK på smerter, men har også antidepressiv virkning. Sammen med antidepressiva, så blir det som å ha smør på flesk, og kan potensielt skape problemer for deg senere. Iallefall under seponering da begge er veldig vanedannende. En dag må dette seponeres også. 

Og så støtter jeg resten her inne. Du må inn til Revmatolog. Eventuelt en Fysikalsk Medisinsk Rehabiliterer. For diagnose, oppfølgning og behandling. Egentlig mener jeg at førstelinjen, altså fastlege, ikke innehar fullstendig kompetanse på diagnosering, oppfølgning og behandling av slike sykdommer. Her er det spesialister som gjelder. Spesialister kan også henvise til en rehabiliteringsinstitusjon for opphold. Hvis du får den muligheten, bør du takke ja. Der lærer du om kosthold, stressmestring, for behandling fra fysio, råd og tips, behandlingsformer, psykologsamtaler, sosiologsamtale og ikke minst får meske deg sammen med pasienter med samme problemstilling som deg, i ulike grader. Her får du også mye råd og tips. 

Anonymkode: a3aad...f71

[AnonymBruker]

6 minutter siden, AnonymBruker skrev:

sosiologsamtale

Jeg mente sosionomsamtale.

Anonymkode: a3aad...f71

[Minya]

20 minutter siden, AnonymBruker said:

Ja, det skjer ting nå. Er ikke helt med deg på at Fibro ligger 15 år bak ME. Forskningen rundt Fibro er tålig bra nå, etter at dem endelig fant ut at det var på tide å forske på sykdommen som noe annet enn psykisk, slik all sykdom før i tiden var betegnet som. Dessuten er det mye paralellstudier om Fibro og ME, sammen. Det har vært en voldsom utvikling siste 2 årene. Jeg følger særlig ME-forskningen tett, og må si at det jeg leser for tiden er oppildende. Ting begynner å skje! 

Anonymkode: a3aad...f71

Det er mulig at forskningen er nærmere enn det jeg skriver, jeg bare sier det sånn jeg ser det, for jeg husker at ME var uglesett på samme måte som fibro er nå for en ti-femten år siden, både av privatpersoner, media og medisinsk forskning. Er mulig det har skjedd mye det siste året også, jeg har ikke vært like aktiv på lesefronten må jeg innrømme.

Men det er ikke tvil om at det har vært mye paralellstudier i det siste for det har jo kommet frem at fibro og ME er såpass likt at folk med fibro ofte kan ha ME i tillegg og omvendt, basert på symptomer.

[AnonymBruker]

10 minutter siden, Minya skrev:

Det er mulig at forskningen er nærmere enn det jeg skriver, jeg bare sier det sånn jeg ser det, for jeg husker at ME var uglesett på samme måte som fibro er nå for en ti-femten år siden, både av privatpersoner, media og medisinsk forskning. Er mulig det har skjedd mye det siste året også, jeg har ikke vært like aktiv på lesefronten må jeg innrømme.

Men det er ikke tvil om at det har vært mye paralellstudier i det siste for det har jo kommet frem at fibro og ME er såpass likt at folk med fibro ofte kan ha ME i tillegg og omvendt, basert på symptomer.

ME blir fortsatt uglesett. Det ser man i enhver tråd på KG, i medier fra utdaterte leger som mener ME fortsatt er psykisk sykdom og ikke minst i samfunnet generelt. ME- og Fibropasientene blir aldri kvitt det stempelet før diagnostikken kan skje gjennom biologiske markører på hele pasientgruppen. Dessverre, og grusomt å være vitne til. 

Anonymkode: a3aad...f71

[Leo]

32 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Ja, det skjer ting nå. Er ikke helt med deg på at Fibro ligger 15 år bak ME. Forskningen rundt Fibro er tålig bra nå, etter at dem endelig fant ut at det var på tide å forske på sykdommen som noe annet enn psykisk, slik all sykdom før i tiden var betegnet som. Dessuten er det mye paralellstudier om Fibro og ME, sammen. Det har vært en voldsom utvikling siste 2 årene. Jeg følger særlig ME-forskningen tett, og må si at det jeg leser for tiden er oppildende. Ting begynner å skje! 

TS. Jeg ser du skriver ymse medisiner for depresjon. Hvis du allerede går på antidepressiva, så ville jeg vært skeptisk til Sarotex også. Sarotex fungerer OK på smerter, men har også antidepressiv virkning. Sammen med antidepressiva, så blir det som å ha smør på flesk, og kan potensielt skape problemer for deg senere. Iallefall under seponering da begge er veldig vanedannende. En dag må dette seponeres også. 

Og så støtter jeg resten her inne. Du må inn til Revmatolog. Eventuelt en Fysikalsk Medisinsk Rehabiliterer. For diagnose, oppfølgning og behandling. Egentlig mener jeg at førstelinjen, altså fastlege, ikke innehar fullstendig kompetanse på diagnosering, oppfølgning og behandling av slike sykdommer. Her er det spesialister som gjelder. Spesialister kan også henvise til en rehabiliteringsinstitusjon for opphold. Hvis du får den muligheten, bør du takke ja. Der lærer du om kosthold, stressmestring, for behandling fra fysio, råd og tips, behandlingsformer, psykologsamtaler, sosiologsamtale og ikke minst får meske deg sammen med pasienter med samme problemstilling som deg, i ulike grader. Her får du også mye råd og tips. 

Anonymkode: a3aad...f71

Det kan fastlegen også. Og det er nok viktig å se an de forskjellige rehabiliteringsinstitusjonene for forskjellene kan være ganske store har jeg forstått. Og det du kaller å "meske seg sammen med pasienter med samme problemstilling" kan være et mareritt hvis ikke institusjonen er profesjonell nok. Hvis ikke ender det fort opp som en konkurranse i å ta flest typer medisiner og sutre høyest og det er ingen tjent med. Spesielt ikke hvis man sliter psykisk på forhånd. 

[AnonymBruker]

35 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Ja, det skjer ting nå. Er ikke helt med deg på at Fibro ligger 15 år bak ME. Forskningen rundt Fibro er tålig bra nå, etter at dem endelig fant ut at det var på tide å forske på sykdommen som noe annet enn psykisk, slik all sykdom før i tiden var betegnet som. Dessuten er det mye paralellstudier om Fibro og ME, sammen. Det har vært en voldsom utvikling siste 2 årene. Jeg følger særlig ME-forskningen tett, og må si at det jeg leser for tiden er oppildende. Ting begynner å skje! 

TS. Jeg ser du skriver ymse medisiner for depresjon. Hvis du allerede går på antidepressiva, så ville jeg vært skeptisk til Sarotex også. Sarotex fungerer OK på smerter, men har også antidepressiv virkning. Sammen med antidepressiva, så blir det som å ha smør på flesk, og kan potensielt skape problemer for deg senere. Iallefall under seponering da begge er veldig vanedannende. En dag må dette seponeres også. 

Og så støtter jeg resten her inne. Du må inn til Revmatolog. Eventuelt en Fysikalsk Medisinsk Rehabiliterer. For diagnose, oppfølgning og behandling. Egentlig mener jeg at førstelinjen, altså fastlege, ikke innehar fullstendig kompetanse på diagnosering, oppfølgning og behandling av slike sykdommer. Her er det spesialister som gjelder. Spesialister kan også henvise til en rehabiliteringsinstitusjon for opphold. Hvis du får den muligheten, bør du takke ja. Der lærer du om kosthold, stressmestring, for behandling fra fysio, råd og tips, behandlingsformer, psykologsamtaler, sosiologsamtale og ikke minst får meske deg sammen med pasienter med samme problemstilling som deg, i ulike grader. Her får du også mye råd og tips. 

Anonymkode: a3aad...f71

Ts her. 

Jeg har som sagt tatt masse blodprøver og skal tilbake til legen om 3 uker. Hva som skjer vidre der vet jeg ikke enda. Jeg vet om rehabiliteringsenter. Søstra mi var på det for noen år siden og det fungerte kjempe bra for henne. 

Jeg går ikke på antidepressiva fra før men stemningsstabiliserende. I tillegg bruker jeg vallergan mot søvn, paracet ved smerter og vimovo ved betennelser. Så tror legene mine har kontroll på det jeg skal ta av tabl eller ikke. Heldigvis får en vel si☺️

Anonymkode: f3ce0...6c0