Langvarig utmattelsesproblematikk og sykdomsfølelse. Noen idéer?

[AnonymBruker]

Jeg følger denne tråden og håper på gode tips. Kjenner meg igjen i de fleste av symptomene, bortsett fra at jeg blir dårligere av trening. Ikke samme dag, men noen dager senere. Nesten så jeg føler meg allergisk mot melkesyre.

Nå i de siste par årene har jeg i tillegg begynt å kjenne at huden er veldig overfølsom, jeg tåler ikke lett berøring, jeg har en flekk hvor huden er nummen og kriblete, har en "leamus" som er kronisk over to år. Har også et sted i halsen som er vond, og begynner å miste stemmen. Finner ingenting på ultralyd eller andre undersøkelser.

Ganske frustrerende å ha det slik, føler at en går glipp av livet, på en måte.

 

Anonymkode: 57269...28f

[AnonymBruker]

Ganske vanlig ved Fibromyalgi at man føler seg bedre etter trening. Kan det passe for deg? 

Anonymkode: e29de...25b

[Gjest tranedatter]

17 timer siden, AnonymBruker skrev:

(…)

Du har ME eller bare generelt utmattet?

Jeg har egentlig bare innfunnet meg med at sånn er livet mitt. Men så kommer gode dager hvor man føler seg 100 % og når man er inne i dårlige perioder igjen så blir man jo veldig oppmerksom på at noe ikke er som det skal og at det hadde vært veldig fint å være litt bedre på det jevne.

 

(…)

Anonymkode: b619a...b3c

 

Utmattningssyndrom.

Finner ikke den korrekte norske betegnelsen akkurat nå, jeg bor i Sverige så bruker det mer svenske ordet. Mulig utbrenthet er det nærmeste: https://nhi.no/livsstil/egenomsorg/utbrenthet/ 

Utmattelsessyndrom (bruker den svenske betegnelsen) kan man bli frisk av, med hvile, energidosering, bra mat, frisk luft, passe med mosjon etc. Man kan spore hjerneforandringer hos pasienter med dette, men når pasienten blir frisk, er tegnene i hjernen borte.

 

Så har altså ikke ME, men søster har. 

 

Det legen funderer på er om dette kommer av fibromyalgi, altså om det kan ha bidratt til min sårbarhet.

Jeg var først til psykolog for generell angst og depresjon, men verken psykologen, legen eller jeg følte det var heeelt meg. For har mange fysiske symptomer, smerter i ledd, muskler, trøtthet, hodepine, kan få synsfeil, store fysiske stresspåslag ved mindre fysisk aktivitet, øm hud, ødemer, etc,

Fibromyalgi og lipødemer er noe legen er inne på.

ME? Tja, føler vel at fysisk aktivitet i passe mengde gir mer energi og ikke minst mindre vondter! Men har forstått at enkelte får denne diagnosen om utmattelsessyndromet ikke går over - altså blir kronisk. 

 

Svensk om utmattelsessyndrom: https://www.1177.se/Stockholm/sjukdomar--besvar/psykiska-sjukdomar-och-besvar/depression/utmattningssyndrom/

Før het det utmattelsesdepresjon, men ordet depresjon tok man bort da pasienten sjeldent er deprimert i klinisk forstand.

[Gjest gjest- silje]

7 timer siden, AnonymBruker skrev:

kan jeg spørre hvor du har mest smerter? jeg har nervesmerter ett sted i kroppen, men ingen ms diagnose,

Anonymkode: 70f79...a52

Vel. Nå er det mange plasser, da det først brøt ut, så spredte det seg raskt også. 

Startet i begge knær.

Poly betyr flere plasser. 

Jeg hadde unormal sykdomsdebut for smertene. Det finnes forskjellige typer nevropati. For eks så hadde jeg også autonome symptomer (nervesignaler ifra organe) når smertene startet. 

Hvor har du nervesmerter?

 

 

[AnonymBruker]

49 minutter siden, gjest- silje skrev:

Vel. Nå er det mange plasser, da det først brøt ut, så spredte det seg raskt også. 

Startet i begge knær.

Poly betyr flere plasser. 

Jeg hadde unormal sykdomsdebut for smertene. Det finnes forskjellige typer nevropati. For eks så hadde jeg også autonome symptomer (nervesignaler ifra organe) når smertene startet. 

Hvor har du nervesmerter?

 

 

i bekkenet(underlivet). men svært mye muskulære smerter ellers. problemer med motorikk; mister ting, snubler, kan ikke beregne avstander. overfølsom for lys og støy. hjernetåke. ++++

Anonymkode: 70f79...a52

[Gjest gjest- silje]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

i bekkenet(underlivet). men svært mye muskulære smerter ellers. problemer med motorikk; mister ting, snubler, kan ikke beregne avstander. overfølsom for lys og støy. hjernetåke. ++++

Anonymkode: 70f79...a52

Disse symptomene forbinder jeg med utmattelse/slitenhet, det er i hvertfall slike symptomer jeg har når jeg er utmattet, har du utmattelse, eller er du mye sliten?

Har du tørre slimhinner i underlivet/øyne, forstoppelse eller andre autonome symptomer? 

Nevropati kan også feildiagnotiseres som FM, og motsatt.

 

[AnonymBruker]

19 timer siden, AnonymBruker skrev:

Siden du har hanglet så lenge og du har tatt litt prøver dann og vann, fremdeles så føler du at kroppen ikke fungerer -så hadde jeg bestilt en legetime for en skikkelig utredning. Be om å få sjekket opp for alle symptomer som ikke er sjekket. Om du så står igjen uten god forklaring og legen ikke selv foreslår det så hør med legen om ME. Selvom du føler deg bedre etter trening så kan reaksjonen komme en stund etter, vi snakker opptil noen dager forsinkelse på overbelastning. Det er veldig vanlig med fatigue og influesafølelese i kroppen ved utmattelsestilstander. 

Anonymkode: ad819...72a

Ja, tror kanskje jeg må gjøre dette. Nå har jeg jo vært hos fastlegen min flere ganger før vedrørende dette og ikke kommet noen vei. Mange av prøvene jeg har tatt har skjedd på eget initiativ. Synd det skal være slik, men opplever egentlig at de fleste fastleger ikke gjør mer enn de absolutt må og ikke er villige til å grave litt. Kanskje det er en faktor at jeg ikke ser syk ut og at de derfor tenker det ikke er så ille. Mange av timene har avsluttet på en god tone hvor han sier, "Du ser jo veldig frisk og fin ut!"

Nå er det riktignok én prøve som har kommet tilbake unormal flere ganger. 

Kortisol i urin. 

Denne er litt komplisert ettersom jeg faktisk må urinere på en dunk over 24 timer. Tror jeg testet 3 ganger og den var unormal på alle.

Slutten på den historien var at endokrinologen på sykehuset og fastlegen min konkluderte med at det ikke var ille nok til å gjøre noe med.

Anonymkode: b619a...b3c

[AnonymBruker]

17 timer siden, AnonymBruker skrev:

Ganske vanlig ved Fibromyalgi at man føler seg bedre etter trening. Kan det passe for deg? 

Anonymkode: e29de...25b

Hei!

Mye av symptomene under passer, men jeg vil ikke si at jeg har noen dyp eller brennende verk. Men kan gjerne ha en slags slitenhetsfølelse eller lett nummen følelse i musklene uten at noe skulle tilsi at jeg er sliten.

Som nevnt tidligere er det dessverre slik at symptomene jeg har gjerne passer med veldig mange ting fra rent psykisk til kun fysisk.

Så det er ikke lett å bli klok på

 

Anonymkode: b619a...b3c

[AnonymBruker]

Er du utredet for fibromyalgi? 

Anonymkode: e5faf...7d4

[AnonymBruker]

🤭jeg skulle lest alt før jeg skrev🙈 har fibro, men ingen brennende følelse...

Anonymkode: e5faf...7d4

[AnonymBruker]

Det du beskriver minner veldig om hvordan jeg har det i perioder.

Har sannsynligvis fatuige som følge av psoriasis og/eller psoriasisartritt (har ikke fått diagnose på dette enda, men er 99% sikker på at jeg har det).

For meg arter det seg normalt slik du beskriver; at jeg våkner opp etter en lang natts søvn og er trøtt.

Jeg kan slite med å dusje fordi det er for tungt.

Jeg mister ord, og kan plutselig falle ut midt i en setning. Stokker ord i setninger.

Rutineoppgaver blir vanskelig, og jeg bruker i perioder mye tid på å forstå hvordan  jeg skal løse oppgaver som egentlig er rutine.

Jeg blir amper.

Har vanskelig med å huske, og er blitt ekspert på å tåkesnakke meg ut av spørsmål som jeg ikke klarer å huske svaret på. Spesielt på jobb.

Blir kvalm og svimmel. Og kjenner ikke på normal tretthetsfølelse i dårlige perioder.

 

Akkurat nå er jeg faktisk sykemeldt pga dette. Denne gangen ble det ekstra ille, hvor jeg i tillegg til vanlige plager også har hatt episoder hvor sidesynet er blitt borte. Nummenhet i ansiktet. Samt følelsen av å være veldig varm, selv om kroppstemperaturen er normal.

Nå er jeg faktisk så desperat at jeg sa til mannen før siste legetime at det hadde vært en lettelse om det var kreft, for da er det mulig å behandle det. Har denne perioden vært mye sint, fordi det er skremmende når kroppen ikke vil være med. Samt vissheten om at dette må jeg bare leve med...

Anonymkode: d4c18...1cc

[AnonymBruker]

Dette lurer jeg også på.

Hvorfor finnes ikke noen leger som har dette som ekspertis? Altså utmattelseproblematikk...

Det finnes jo nesten en spesielist for alt annet så...

Anonymkode: f0c02...bd7

[AnonymBruker]

15 timer siden, gjest- silje skrev:

Disse symptomene forbinder jeg med utmattelse/slitenhet, det er i hvertfall slike symptomer jeg har når jeg er utmattet, har du utmattelse, eller er du mye sliten?

Har du tørre slimhinner i underlivet/øyne, forstoppelse eller andre autonome symptomer? 

Nevropati kan også feildiagnotiseres som FM, og motsatt.

 

jeg er ekstremt mye utmattet og sliten. hviler mye ila dagen. øye og munntørrhet ble påvist for flere år siden. har forstoppelse i perioder. legene påstår jeg ikke har tørre slimhinner i underlivet, men er begynt å bli usikker. to år siden sist GU. har afasi og stokker om ord. klarer bare å bearbeide et minimum av info. må ta ting gradvis. utrolig pinlig i jobb og studier🙈

Anonymkode: 70f79...a52

[AnonymBruker]

Noen symptomer høres ut som Sjøgrens syndrom. Det er flest kvinner som får denne sykdommen, men såvidt jeg forstår er ca 10% av pasientgruppen menn. 

Anonymkode: dde25...61e

[AnonymBruker]

22 timer siden, AnonymBruker skrev:

🤭jeg skulle lest alt før jeg skrev🙈 har fibro, men ingen brennende følelse...

Anonymkode: e5faf...7d4

Mulig det burde undersøkes. Hvordan er livet med fibro, da? Får du noe behandling?

Sitat

Nå er jeg faktisk så desperat at jeg sa til mannen før siste legetime at det hadde vært en lettelse om det var kreft, for da er det mulig å behandle det. Har denne perioden vært mye sint, fordi det er skremmende når kroppen ikke vil være med. Samt vissheten om at dette må jeg bare leve med.

Skjønner frustrasjonen.

Selvsagt vil jeg bli bedre og symptomfri, men det hadde nesten vært bedre å fått en uhelbredelig diagnose (ikke kreft selvsagt) som jeg måtte leve med. Da visste jeg i det minste hva det var og kunne fortelle det til omgivelsene. For min del vil jeg si det har vært en tilleggsbelastning å ikke vite hva som er galt. 

Anonymkode: b619a...b3c

[AnonymBruker]

I dag kjenner jeg at det er en bra dag!

Rimelig morgentrøtt. Slumret litt og dro meg opp til slutt. Men - normalt trøtt som jeg kaller det. Og ingen utpreget sykdomsfølelse. Så det er ikke slik at jeg ikke tror andre folk er trøtte eller slitne i hverdagen.

Kroppen kjennes rett og slett bare bedre. Og humøret (som en konsekvens?) og konsentrasjonen er bedre. Kjenner meg klar for en god arbeidsøkt. Ikke slik at jeg må viljestyrke meg gjennom dagen slik jeg ofte gjør og har gjort de fleste andre dager denne uken.

Det er lett å begynne å grave etter alle mulige slags årsaker og også vurdere det psykiske og mentale. Kanskje trives jeg ikke i hverdagen. Stress. Usikkerhet rundt jobbsituasjon. Osv. Men når jeg får disse gode dagene mer eller mindre helt ut av det blå, så tenker jeg vel at dette ikke har noe med ytre faktorer å gjøre?

Valgte å ikke nevne det tidligere, men jeg har også merket at jeg kan bli bedre 'dagen derpå'. Drikker ikke så ofte lenger, men dette har skjedd noen ganger. Alkohol påvirker vel hormonsystemet på en eller annen måte, så det kan jo være noe der. 

Anonymkode: b619a...b3c

[AnonymBruker]

Følger denne tråden da jeg kjenner meg igjen i det meste.
For min del skal jeg til videre utredning for ms da beina har begynt å krible hver dag

Anonymkode: 427e9...0e0

[AnonymBruker]

21 timer siden, AnonymBruker skrev:

Det du beskriver minner veldig om hvordan jeg har det i perioder.

Har sannsynligvis fatuige som følge av psoriasis og/eller psoriasisartritt (har ikke fått diagnose på dette enda, men er 99% sikker på at jeg har det).

For meg arter det seg normalt slik du beskriver; at jeg våkner opp etter en lang natts søvn og er trøtt.

Jeg kan slite med å dusje fordi det er for tungt.

Jeg mister ord, og kan plutselig falle ut midt i en setning. Stokker ord i setninger.

Rutineoppgaver blir vanskelig, og jeg bruker i perioder mye tid på å forstå hvordan  jeg skal løse oppgaver som egentlig er rutine.

Jeg blir amper.

Har vanskelig med å huske, og er blitt ekspert på å tåkesnakke meg ut av spørsmål som jeg ikke klarer å huske svaret på. Spesielt på jobb.

Blir kvalm og svimmel. Og kjenner ikke på normal tretthetsfølelse i dårlige perioder.

 

Akkurat nå er jeg faktisk sykemeldt pga dette. Denne gangen ble det ekstra ille, hvor jeg i tillegg til vanlige plager også har hatt episoder hvor sidesynet er blitt borte. Nummenhet i ansiktet. Samt følelsen av å være veldig varm, selv om kroppstemperaturen er normal.

Nå er jeg faktisk så desperat at jeg sa til mannen før siste legetime at det hadde vært en lettelse om det var kreft, for da er det mulig å behandle det. Har denne perioden vært mye sint, fordi det er skremmende når kroppen ikke vil være med. Samt vissheten om at dette må jeg bare leve med...

Anonymkode: d4c18...1cc

Mellom 2. og siste avsnitt kunne faktisk på om jeg hadde skrevet dette selv.  Plagene mine stammer nettopp fra kreftbehandling, så jeg vil ikke egentlig anbefale det For tiden er jeg så dårlig at jeg ikke klarer en hel dag på beina uten å hvile et par timer midt på dagen, og det finnes ingen behandling for dette. Kanskje medikamenter mot nevropati, men vi har ikke forsøkt ennå. Men ønsker å gjøre det da jeg har veldig uttalte plager i armer, bein og ansikt. Kognitiv svikt, hormonell ubalanse, hodepine og utmattelse har antagelig kommet for å bli.

Det hjelper litt å ha en forklaring på problemene, men så lenge det ikke finnes behandling eller sikre metoder for å bli bedre selv er det en mager trøst, faktisk. Mange klarer seg jo helt fint etter kreftbehandling, hvorfor noen blir sittende igjen med en ordentlig drittpakke av senskader er pt. et mysterium for legene og møtes som regel med at man må vente og se. Prøve seg fram. Legge lista lavere, trene mer eller hvile mer. Sånne ting.

Så selv om kreft kan behandles i mange tilfeller, risikerer man at selve behandlingen gjør deg permanent dårlig. 

Ønsker deg og TS alt godt på veien videre! For meg hjelper vin der og da, men det er virkelig ingen anbefalt selvmedisineringsmetode over tid dessverre

Anonymkode: 016b3...22a

[AnonymBruker]

18 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Mellom 2. og siste avsnitt kunne faktisk på om jeg hadde skrevet dette selv.  Plagene mine stammer nettopp fra kreftbehandling, så jeg vil ikke egentlig anbefale det For tiden er jeg så dårlig at jeg ikke klarer en hel dag på beina uten å hvile et par timer midt på dagen, og det finnes ingen behandling for dette. Kanskje medikamenter mot nevropati, men vi har ikke forsøkt ennå. Men ønsker å gjøre det da jeg har veldig uttalte plager i armer, bein og ansikt. Kognitiv svikt, hormonell ubalanse, hodepine og utmattelse har antagelig kommet for å bli.

Det hjelper litt å ha en forklaring på problemene, men så lenge det ikke finnes behandling eller sikre metoder for å bli bedre selv er det en mager trøst, faktisk. Mange klarer seg jo helt fint etter kreftbehandling, hvorfor noen blir sittende igjen med en ordentlig drittpakke av senskader er pt. et mysterium for legene og møtes som regel med at man må vente og se. Prøve seg fram. Legge lista lavere, trene mer eller hvile mer. Sånne ting.

Så selv om kreft kan behandles i mange tilfeller, risikerer man at selve behandlingen gjør deg permanent dårlig. 

Ønsker deg og TS alt godt på veien videre! For meg hjelper vin der og da, men det er virkelig ingen anbefalt selvmedisineringsmetode over tid dessverre

Anonymkode: 016b3...22a

Skjønner at det er en mager trøst, men som TS ønsker jeg meg også en diagnose. For man føler at man ikke blir trodd, verken av lege eller omgangskrets, når man kan gå på topptur en dag, mens man ikke orker å løfte en lillefinger neste dag.

Hadde man hatt en diagnose, hadde man hatt noe å slå i bordet med. "Jeg er så sliten" tolkes ofte som at man er lat og giddasløs.

Håper du blir bedre av senvirkningene etterhvert! 

 

Anonymkode: 57269...28f

[AnonymBruker]

Tenker umiddelbart MS

Anonymkode: 16302...1b1