Å leve med kroniske smerter - erfaringer?

[AnonymBruker]

Jeg har fått påvist en sykdom som innebærer mer eller mindre kroniske smerter i kroppen. Tar medisiner og får legeoppfølging, men det er fare for at jeg må leve med en del smerter, og jeg synes det er tungt og vanskelig. Jeg lurer på om noen har erfaring med å leve med kroniske smerter, og eventuelle tips for å klare hverdagen bedre.

Jeg blir takknemlig hvis noen tar seg tid til å komme med konstruktive svar.

Anonymkode: f35a9...94f

[AnonymBruker]

Anbefaler å melde deg inn i grupper på facebook. Grupper for din egen sykdom og feks andre kroniske smerter grupper. Her inne skjuler folk seg bak anonym bruker både for å ikke bli hetsa og for å hetse. 
man blir vant til livet med smerter etterhvert. Tilpasser seg. Man kan og bli litt smårar.. psykisk. Man forandrer seg inni hodet og liksom. Blir ofte desperat etter hjelp, forståelse, smertelindring, savn etter det vanlige livet og mye grubling og ensomhet. 
er man forelder blir det mye dårlig samvittighet. Og skal man fungerer på jobb så bør man ha en bra jobb og sjef. 

kan ofte bli svært vanskelig å sjonglere jobb og familieliv. Utmattelse og uutholdelig trøtthet følger med. Smertene tar ikke slutt. En kortison kur her og der kan virke, men gir dog mange bivirkninger. Om du får medisiner som kan hjelpe så kan de gi deg andre sykdommer som du ikke blir kvitt. 

Anonymkode: 383ee...de8

[AnonymBruker]

Det er veldig vanskelig, jeg trener litt. Trenger mye hvile. Prøver og snu tanketanken og gjøre det jeg klarer. Prøver og unngå FB grupper med de problemene jeg har pga det har lett for og bli, hvem har det verst. Føler ikke det er vits og være i sykdommen hele tiden men heller prøver og ha fokus på andre ting. Ikke alltid lett gitt. Verst er det når smertestillende ikke alltid virker, blir litt desperat da. Som en behandler jeg gikk til sa at man kan ikke forvente at at andre forstår hva du går gjennom men at de heller bør akseptere at sånn har du det. Har fått høre mye dritt, du ser ikke syk ut, ALLE har litt vondter her og der bl.a bla bla. Jeg har smerter hele døgnet så er ikke bare litt her og der. Man må bare finne sin greie.

Anonymkode: 9343f...c1e

[AnonymBruker]

Jeg har kronisk smerte etter en akutt skade som ble feiloperert. 
 

For min del er det «kjipeste» at jeg tappes sånn for energi. Fungerer ok i jobb og hverdag, men tappes sånn for krefter at jeg er helt utslitt store deler av dagen. Jeg ble fort vant til selve smerten, men det var helt uventet at kroppen skulle reagere med slik slitenhet - den tappes liksom for krefter på en annen måte enn før fordi smertene «jobber i bakgrunnen». Har lært meg å akseptere at «sånn ble det», og for meg fungerer det som lindring å feire de små tingene - en liten treningsøkt, et glass vin i solnedgangen, en koselig kinotur med mamma +++. Å følge diverse folk og «støttegrupper» på sosiale medier funket ikke for meg. 

 

Anonymkode: be709...7ae

[Mezzosoprena]

Jeg anbefaler deg IKKE å melde deg inn i Facebook-grupper, eller andre sykdomsfora - kanskje helt i begynnelsen bare for å kunne innhente noen erfaringer og informasjon. Men kom deg vekk fra det, det blir så mye fokus på sykdom og plager i slike settinger at det høyner ens egen bevissthet omkring egen situasjon, og er slettes ikke med å hjelpe deg i det hele tatt. 

DU er, sammen med legen, nødt til å finne fram til behandlinger, aktiviteter o.l. som passer for akkurat deg, for din sykdom er det bare du som har, og ingen andre kan fortelle deg hvordan du vil kunne få det best.

Selv har jeg til og med kuttet ut venner med samme diagnose som meg, fordi fokus på sykdommen ble altfor stort - og jeg dermed aldri klarte å legge det vekk. 

[AnonymBruker]

Varmeteppe(fleece) og varmepute - Varme lindrer ved konstant verk, og ved smerter får man ofte tilleggsverk i muskler pga. spenning, og feilbelastning. Ved skarpere smerter/nervesmerter kan cold pack hjelpe, da kald. Hvis man har råd og mulighet bør man trene, yoga, få massasje da det lindrer tilleggsverken man ofte får.

 Man tappes for energi, og tviler på at noen lever spesielt lykkelige liv med kroniske smerter. Jeg har blitt mye mer sliten, lei, bitter og dyster av det meste etter åresvis med kroniske smerter. Den gode nyheten er at kronisk sykdom ofte innebærer mer svingning i formen, så man kan ha bedre dager også. Undersøk også om smerteklinikk ved anestesiavdeling kan hjelpe. 

Anonymkode: 87d3c...15e

[AnonymBruker]

Varmeteppe, varmtvannstrening, massasje, yoga, lette løsgjørende bevegelser (noen treningssentre har enkle gruppetimrr), tur. Kort sagt rolige enkle øvelser som ikke belaster noe særlig, men som hindrer kroppen i å stivne. 

Anonymkode: 952f2...28e

[Krok1]

Etter mange år med utmattelse og smerter har jeg må fått påvist fibromyalgi. Det er på en side godt å endelig ha fått noe mer konkret, og noe som gjør det lettere å få hjelp og forståelse fra systemet. På en annen side er det tungt å akseptere. Også fordi det betyr at jeg alltid kommer til å ha smerter. Og at jeg kanskje kunne vært mye bedre dersom jeg hadde blitt utredet tidligere, og ikke bare bedt om å "gå litt i skog og mark". Det suger. 

Har en dag av gangen, og finner en ting om gangen. Først og fremst lever jeg i ull og varmetepper. Skal få meg badekar. Og har fått medisiner som funker på søvn og noe smerter. Så får vi se hvor veien går 

[AnonymBruker]

Kan anbefale Tens- apparat! Bruker facebook-grupper fordi det er vanskelig å kontakte revmatolog og det som står på nettet om min sykdom er så generell at det knapt stemmer. Vet bedre hva jeg skal se etter for å få et bedre liv, og spørre legen om, ved å følge med på face gruppene. Søker aktivt inne i arkivene der. 

Anonymkode: 383ee...de8

[Wenda]

7 minutter siden, Teatrica skrev:

Jeg anbefaler deg IKKE å melde deg inn i Facebook-grupper, eller andre sykdomsfora - kanskje helt i begynnelsen bare for å kunne innhente noen erfaringer og informasjon. Men kom deg vekk fra det, det blir så mye fokus på sykdom og plager i slike settinger at det høyner ens egen bevissthet omkring egen situasjon, og er slettes ikke med å hjelpe deg i det hele tatt. 

DU er, sammen med legen, nødt til å finne fram til behandlinger, aktiviteter o.l. som passer for akkurat deg, for din sykdom er det bare du som har, og ingen andre kan fortelle deg hvordan du vil kunne få det best.

Selv har jeg til og med kuttet ut venner med samme diagnose som meg, fordi fokus på sykdommen ble altfor stort - og jeg dermed aldri klarte å legge det vekk. 

Enig om å ikke melde seg inn i slike grupper. Jeg ble så mye mer dårlig av slike grupper fordi det ble satt så mye fokus på alt av smerter. I tillegg var det ekstremt vanskelig å spørre om råd. Et eksempel: jeg spør et enkelt spørsmål om hvordan man kan løse et enkelt hverdagsproblem og jeg får flere svar om at jeg burde ikke klage for de har hatt sykdommen i 20 år lengre enn meg, eller det jeg sliter med er jo ingenting for de...DE har plager de! 
man ble jo helt nedbrutt. Så vær forsiktig om man velger å melde seg inn i ymse grupper

 

Mitt beste råd er: DU kjenner din kropp og dine begrensninger. Lær deg å finne din balanse i livet. Balanse mellom stress og ro og aktivitet. 
aktivitet er viktig og du må finne ut hvor hardt du kan presse deg uten å gjøre ting verre. Og lær deg å kjenne forskjell på dagene. Jeg kan gå på tur i skogen i 3 timer en gang, mens andre ganger klarer jeg ikke mer enn til og fra butikken. Noen få ganger klarer jeg ingenting i det hele tatt. 
Gjør gjerne rolige øvelser for å holde ledd og muskler igang uten å nødvendigvis presse kroppen. Som f.eks yoga, pilates, enkle styrkeøvelser på stuegulvet. 

Se lyst på livet! Det kan gjøre en enorm forskjell på en ellers så dårlig dag. Ja, så kommer man seg ikke ut eller får gjort noe husarbeid. Men man kan kose seg med en god bok og en kopp te. Finn gleden i det du klarer

Ikke la sykdommen ta over livet ditt. Altså ikke skyld på sykdom, klag osv. Du har en sykdom, man skal selvfølgelig gjøre det man kan for å bli friskere, men jo mer man setter fokus på sykdommen i hverdagen, jo verre tror jeg man gjør seg selv (som med Facebook-grupper)

[Krakilsk]

For meg har det vært en vanskelig prosess, som jeg til dels fortsatt står i. Som andre nevner så er det den påfølgende utmattelsen som er vanskeligst å håndtere i det daglige. Selv leste jeg boken "energityvene" hvor de anbefaler å loggføre aktivitet. For meg har det vært nyttig for å kartlegge hvor grensen går mellom behov for hvile og behov for aktivitet målt i timer pr dag. Fastlegen er selvsagt også begeistret for at jeg kan rapportere tall istedenfor diffuse beskrivelser av sliten. 

Anbefaler også Smerteklinikk, de har tverrfaglig samarbeid og kan derfor hjelpe med det psykiske og emosjonelle ved smerter i tillegg til forskjellige strategier for smertemestring og smertelindring. 

 

Men alt i alt syns jeg det er dødsvanskelig og føler sorg over å ikke være meg selv lenger, det kan være vanvittig tøft å miste funksjon. 

[AnonymBruker]

Man blir " vant" til det, så det blir jo lettere, da det er det som er livet. Tror detmå kobbe med psyken er utrolig viktig, få det poitive med livet frem, for det finnes der, ett sted.

Anonymkode: d0b50...d85

[AnonymBruker]

Jeg prøver å kose meg mest mulig med de små tingene. Ekstra god frokost, nyte kaffen, se på solen speile seg i vannet, sånne ting. Og jeg mener ikke å bagatellisere dine smerter, det kan nok høres sånn ut. Litt «bare tenk positivt». Det er ikke det jeg mener. Men selv har jeg fått et bedre liv med mine begrensninger og smerter av å jobbe med å kose meg og sette pris på det vakre og gode i livet mitt. Kombinert med tilpasset aktivitet, verdens beste seng, litt smertestillende etc. Jeg prøver å alltid lære noe nytt, å være sammen med de jeg er glad i, altså å nyte det livet jeg har, tross alt. 

Anonymkode: 7cfa5...8f5

[AnonymBruker]

Jeg har levd med ulike sykdommer som gir smerter og nedsatt funksjonsevne i 40 år. 

Det er skummelt i begynnelsen, kanskje mest fordi smerter er forbundet med skade, at noe er farlig. Men revmatiske smerter f eks, er ikke farlige. De er plagsomme, begrensende og uønsket, men de er ikke farlige. Det er derfor lurt å ta deg tid til å lære deg selv og kroppen din å kjenne, bli trygg på signalene kroppen din gir deg.

En lege sa til meg helt i begynnelsen "Du er ikke sykdommen din. Du må ta styringen, ikke sykdommen." Og det er helt sant. Finn ut hva som fungerer for deg og kroppen din. Medisiner, trening, varmebehandling, fysioterapi osv. Og ikke glem å leve livet ditt. Noen ganger er det faktisk verdt smertene, hvis du har hatt en flott dag på fjellet og gått i naturen.

Diagnoseforeninger er jeg skeptisk til. Fordelen er at du får vite om rettighetene dine, bakdelen er at det er mye fokus på sykdom og uhelse. Du vil også møte mennesker som kanskje er mye hardere rammet enn deg, noe som ikke er spesielt oppløftende. Samtidig vil du mest sannsynlig også møte mennesker som lever livet sitt med innhold og glede, til tross for sykdom. Noe som kan inspirere. Dette må du finne ut av selv.

Jeg forstår fortvilelsen din, for ingen ønsker å leve med smerter, ubehag og begrensinger. Håper du får god behandling, oppfølging og har mennesker rundt deg som kan backe deg opp, og gi deg pågangsmot på veien videre.

 

 

Anonymkode: 052c6...1e1

[AnonymBruker]

I starten er det verst, kanskje 1-2år (individuelt), så finner man sin rytme og hva som funker best for deg og din kropp ❤️

Anbefaler: smerteskole på sykehus, eller smerteundervisning fra en god fysioterapeut eller lignende. Kunnskap om smertefysiologi er alfa omega når man lever med kroniske smerter og burde vært «obligatorisk».

Andre ting som kan prøves: Opphold på rehabiliteringssenter (enten for din diagnose eller bare generelt), trening i varmtvannsbasseng, gå tur/vær ute i frisk luft, yoga, tøyninger/øvelser - gjerne ett par stk du gjør daglig, hvile, ta hyppige pauser iløp av dagen, fin tid til hvile der du legger deg ned med øynene lukket og hører på en rolig sang eller guidet avspenning eller meditasjon. 

Anonymkode: 091e5...44b

[AnonymBruker]

Tusen takk for svar, alle sammen.

Anonymkode: a55db...028