Ufør og SoMe - hva burde man (ikke) dele?

[AnonymBruker]

Selv så hadde jeg instagram i et par år og delte som flest andre, selfies, bilder av hunden min, bilder fra reiser og matlaging, men jeg har også postet mer personlige innlegg fra behandling på sykehus med litt historie, etter å ha blitt stilt kritiske spørsmål om hvorfor jeg er ufør når jeg ser frisk ut, begynte jeg å dele litt fra de dårlige dagene mine også.
Men da var det feil og visst, for da ble jeg sett på som oppmerksomhetssyk av noen. Det endte med at jeg slettet Instagram, selv om jeg fikk mye støtte og båndet med andre med lik sykdom (som jeg føler hjalp veldig i tunge perioder!) så ble jeg redd for å bli kritisert.

Derfor lurer jeg på hva jeg burde dele og ikke nå, om jeg skal lage ny konto igjen (som jeg vil gjøre, for jeg savner støtten fra andre med min sykdom og liker også å ta fine bilder til vanlig). Jeg føler at hvis jeg bare deler overfaldiske pene bilder så blir jeg kritisert for å "se for frisk ut til å være ufør" og hvis jeg deler den ekte hverdagen min på sykehuset så blir jeg stemplet som oppmerksomhetssyk. Man kan jo ikke vinne. Hva tenker dere?

Anonymkode: 96639...4a8

[AnonymBruker]

Anonymkode: 5d273...25e

[AnonymBruker]

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

Anonymkode: 5d273...25e

? 

Anonymkode: 96639...4a8

[AnonymBruker]

Ingen meninger? Ulikt KG...

Anonymkode: 96639...4a8

[Sirah]

Del akkurat det du vil. Det kommer alltid til å være noen som kritiserer det du deler uansett. Det er bakdelen ved å dele ting på SoMe. 

Personlig deler jeg bare ting jeg kunne stått i en stor folkemengde og ropt ut. De nære tingene er forbeholdt familie og gode venner og ikke instagram eller facebook, men det er meg  Det er ingen "fasit" for hva som er lov å dele.

[AnonymBruker]

Akkurat nå, Sirah skrev:

Del akkurat det du vil. Det kommer alltid til å være noen som kritiserer det du deler uansett. Det er bakdelen ved å dele ting på SoMe. 

Personlig deler jeg bare ting jeg kunne stått i en stor folkemengde og ropt ut. De nære tingene er forbeholdt familie og gode venner og ikke instagram eller facebook, men det er meg  Det er ingen "fasit" for hva som er lov å dele.

Ja, problemet er vel det at jeg bryr meg for mye om hva folk mener om meg og føler at jeg må "bevise" hvorfor jeg er ufør når jeg ser tilsynelatende frisk ut. Får for eksempel spørsmål om hvordan jeg greier å reise til syden, da får jeg lyst til å dele uka etter sydenturen hvor jeg hadde en stor operasjon og ikke kunne sitte oppreist på en uke og var koblet til en hel masse ledninger med sonde og spyposer... det er jo ganske stor kontrast.

ts

Anonymkode: 96639...4a8

[AnonymBruker]

Det beste er å ikke dele noe. 

Anonymkode: 935e6...119

[AnonymBruker]

2 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Det beste er å ikke dele noe. 

Anonymkode: 935e6...119

Jeg begynner å tenke det også. Samtidig, liker jeg å ta og dele bilder av matlaging (jeg baker kaker som hobby) og sånne ting. Skal jeg drite i noe som gir meg glede fordi det gjør at folk kan tro at jeg er "frisk" ?

ts

Anonymkode: 96639...4a8

[AnonymBruker]

Jeg er litt delt på det der selv. Jeg er selv kronisk syk med en alvorlig tilstand. Nå går jeg på AAP, og det går mot uførhet for min del også. Jeg er svært restriktiv med hva jeg deler på SoMe, og ikke minst kombinasjonen mellom tekst og bilde. Jeg bruker meg selv som "barometer" for hva jeg legger ut: hvordan ville jeg selv reagert dersom jeg hadde sett dette fra andre?

Jeg må selv helt ærlig innrømme at jeg reagerer negativt på de som deler for mye ting som omhandler sykdom. Det skal SÅ lite til før det oppfattes som fisking etter medlidenhet og oppmerksomhetssøkende. Skal slike ting deles mer enn én gang i skuddåret, må det enten ha en "aktivist-vinkling" som omhandler helsepolitikk på en svært konstruktiv og oppegående måte, eller det må være en gladnyhet. Alt annet forbeholdes pasientfora, f.eks på Facebook, for folk i samme situasjon, og selv disse gruppene går jeg rimelig fort lei. (Herregud, som noen av dem syter!) 

Når det gjelder selfies, bilder fra reiser og turer, gjelder det å holde en balanse der også. De ganger jeg legger ut et "friskusbilde" følges det ofte av en bildetekst av typen "Dette var en fin dag"; altså veldig tydelig underforstått at slett ikke alle dager er fine. Jeg må også innrømme at jeg reagerer dersom en ufør person viser svært høy aktivitet over lange perioder med å legge ut bilder som omhandler mye aktiviteter som fordrer at man er relativt frisk, både fysisk og mentalt. Jeg kan ikke se at kakebaking og fotografering i seg selv skulle være så provoserende, egentlig.  

Anonymkode: f151b...9cf

[AnonymBruker]

4 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Jeg er litt delt på det der selv. Jeg er selv kronisk syk med en alvorlig tilstand. Nå går jeg på AAP, og det går mot uførhet for min del også. Jeg er svært restriktiv med hva jeg deler på SoMe, og ikke minst kombinasjonen mellom tekst og bilde. Jeg bruker meg selv som "barometer" for hva jeg legger ut: hvordan ville jeg selv reagert dersom jeg hadde sett dette fra andre?

Jeg må selv helt ærlig innrømme at jeg reagerer negativt på de som deler for mye ting som omhandler sykdom. Det skal SÅ lite til før det oppfattes som fisking etter medlidenhet og oppmerksomhetssøkende. Skal slike ting deles mer enn én gang i skuddåret, må det enten ha en "aktivist-vinkling" som omhandler helsepolitikk på en svært konstruktiv og oppegående måte, eller det må være en gladnyhet. Alt annet forbeholdes pasientfora, f.eks på Facebook, for folk i samme situasjon, og selv disse gruppene går jeg rimelig fort lei. (Herregud, som noen av dem syter!) 

Når det gjelder selfies, bilder fra reiser og turer, gjelder det å holde en balanse der også. De ganger jeg legger ut et "friskusbilde" følges det ofte av en bildetekst av typen "Dette var en fin dag"; altså veldig tydelig underforstått at slett ikke alle dager er fine. Jeg må også innrømme at jeg reagerer dersom en ufør person viser svært høy aktivitet over lange perioder med å legge ut bilder som omhandler mye aktiviteter som fordrer at man er relativt frisk, både fysisk og mentalt. Jeg kan ikke se at kakebaking og fotografering i seg selv skulle være så provoserende, egentlig.  

Anonymkode: f151b...9cf

Takk for utfyllende svar. Det er i grunn trist at man må tenke så mye over et enkelt bilde og tekst. De som jobber slipper å være redde for kritikk, for de har tross alt "fortjent" seg feriene og fine opplevelser. Oppleves det som. 

ts

Anonymkode: 96639...4a8

[AnonymBruker]

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

Takk for utfyllende svar. Det er i grunn trist at man må tenke så mye over et enkelt bilde og tekst. De som jobber slipper å være redde for kritikk, for de har tross alt "fortjent" seg feriene og fine opplevelser. Oppleves det som. 

ts

Anonymkode: 96639...4a8

Hvis du hører på de detaljerte instruksjonene til slike som den over så skjønner jeg godt at du er bekymret. My gods! Jeg driter i slike folks meninger, de har en snever oppfattelse av verden hvis oppmerksomhet og medlidenhet er det eneste de tenker om mennesker som lider. Er det virkelig slike folk du vil høre på? Del hva du vil og føler er rett for deg. 

Be who you are and say how you feel, because those who mind don`t matter, and those who matter don`t mind. - Dr Seuss 

Anonymkode: 0ee29...44d

[Sirah]

26 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Ja, problemet er vel det at jeg bryr meg for mye om hva folk mener om meg og føler at jeg må "bevise" hvorfor jeg er ufør når jeg ser tilsynelatende frisk ut. Får for eksempel spørsmål om hvordan jeg greier å reise til syden, da får jeg lyst til å dele uka etter sydenturen hvor jeg hadde en stor operasjon og ikke kunne sitte oppreist på en uke og var koblet til en hel masse ledninger med sonde og spyposer... det er jo ganske stor kontrast.

ts

Anonymkode: 96639...4a8

Jeg forstår godt hva du mener. Det virker som om folk flest glemmer litt hva SoMe er - et glansbilde av virkeligheten.

Hvilke bilder henger du hjemme i stua de? Bilder som gir deg gode minner eller bilder hvor du ser ut som om du har vært gjennom 4.-5. og 6. verdenskrig? Henger du opp bildet fra sydenturen eller det fra sykehussenga hvor du hadde det helt jævli? De fleste av oss greier gjennom håret og tar på reine klær når vi skal ut blant folk selv om vi sitter i en utvasket hettegenser hjemme i sofaen. Hvorfor? Fordi vi ønsker å vise frem den beste siden av oss selv til andre.

SoMe er akkurat det samme, det når bare mange flere mennesker enn de du tilfeldigvis traff på butikken den dagen. Folk flest (meg selv inkludert) må slutte å henge seg så fryktelig opp i hva folk velger å dele. Hvorfor i alle dager skulle jeg ønske å legge ut et bilde av meg selv hvor jeg har mascara i halve trynet og er så forkjøla at jeg knapt kan se ut av øynene når jeg vet at jeg ikke ville gått på butikken sånn? Javel, kanskje var det sånn jeg hadde det den dagen, men man trenger da ikke levere ut hele livet sitt tenker jeg.

Misforstå meg riktig, så klart er det greit å dele noen av de mindre hyggelige tingene også. Men hvem er det egentlig som har interesse av å vite at jeg har omgangssyken eller grisevondt i ryggen? De eneste jeg kan komme på er mamma og sjefen min. Men jeg trenger ikke å legge det ut til de mangehundrefacebookvennene mine. De gir fullstendig faen i det uansett 😂

Del bilder av det som gir deg glede TS. Hvorfor du er ufør er det til syvende og sist bare du og NAV som har noe med. INGEN andre! Man kan være ufør av en million grunner og folk må faktisk slutte å bry seg så mye om hva andre gjør og heller bekymre seg for sitt eget liv. 

Enig med AB over: Be who you are and say how you feel, because those who mind don`t matter, and those who matter don`t mind. - Dr Seuss 

[AnonymBruker]

14 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Hvis du hører på de detaljerte instruksjonene til slike som den over så skjønner jeg godt at du er bekymret. My gods! Jeg driter i slike folks meninger, de har en snever oppfattelse av verden hvis oppmerksomhet og medlidenhet er det eneste de tenker om mennesker som lider. Er det virkelig slike folk du vil høre på? Del hva du vil og føler er rett for deg. 

Be who you are and say how you feel, because those who mind don`t matter, and those who matter don`t mind. - Dr Seuss 

Anonymkode: 0ee29...44d

Så bra for deg, da, at du er trygg nok til å gjøre hva du vil og driter i hva alle andre mener. Er du like tøff dersom andre driter i hva du mener også? 

Anonymkode: f151b...9cf