Noen som har dermatitis herpetiformis?

[gobbledigook]

Hva var i så fall symptomene dine?
Hvordan foregikk utredningen? 

Takk

[AnonymBruker]

Jeg har DH.

Jeg hadde kløende, væskende små blemmer i hårfestet,  på fingrene, på ryggen, og på beina.  Jeg klødde meg til blods. 

I tillegg hadde jeg magesymptomer, som oppblåsthet, diaré, forstoppelse, smerter (cøliaki-symptomer).

I begynnelsen fikk jeg beskjed om at jeg hadde elveblest,  og ble utredet for cøliaki med negativt resultat.  (Jeg hadde antistoffer mot hluten på blodprøvene,  men biopsi var negativ)

Men jeg møtte en med DH på en cøliakistand, og han så blemmene mine, og ba meg insistere på å få tatt biopsi av blemmene (som ikke var klødd på), og fikk diagnosen DH etter ca 3 år med symptomer.

 

Anonymkode: a9324...074

[gobbledigook]

6 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Jeg har DH.

Jeg hadde kløende, væskende små blemmer i hårfestet,  på fingrene, på ryggen, og på beina.  Jeg klødde meg til blods. 

I tillegg hadde jeg magesymptomer, som oppblåsthet, diaré, forstoppelse, smerter (cøliaki-symptomer).

I begynnelsen fikk jeg beskjed om at jeg hadde elveblest,  og ble utredet for cøliaki med negativt resultat.  (Jeg hadde antistoffer mot hluten på blodprøvene,  men biopsi var negativ)

 Men jeg møtte en med DH på en cøliakistand, og han så blemmene mine, og ba meg insistere på å få tatt biopsi av blemmene (som ikke var klødd på), og fikk diagnosen DH etter ca 3 år med symptomer.

 

Anonymkode: a9324...074

Takk! Vet du noen om du biopsien må tas fra blemmer, eller om det går an å bli utredet mens du er symptomfri?

[AnonymBruker]

Nå er det 10 år siden jeg tok biopsi,  men den gangen måtte prøven tas av blemmer.  Huden kunne ikke være klødd på, eller frisk. 

Jeg vet ikke om det er det samme i dag.

Anonymkode: a9324...074

[gobbledigook]

Akkurat nå, AnonymBruker skrev:

Nå er det 10 år siden jeg tok biopsi,  men den gangen måtte prøven tas av blemmer.  Huden kunne ikke være klødd på, eller frisk. 

 Jeg vet ikke om det er det samme i dag.

Anonymkode: a9324...074

Okei, da får jeg bare ta det som det kommer.
Tvilsomt at jeg har det siden jeg ikke har hatt det mest typiske symptomet (kløe), men at det har en sammenheng med cøliakien min, det vet jeg. 

[AnonymBruker]

Akkurat nå, gobbledigook skrev:

Okei, da får jeg bare ta det som det kommer.
Tvilsomt at jeg har det siden jeg ikke har hatt det mest typiske symptomet (kløe), men at det har en sammenheng med cøliakien min, det vet jeg. 

Jeg hadde en stående avtale med hudlegen om at jeg kunne komme uten timeavtale for biopsi når blemmene kom.

Men jeg skjønner ikke helt - du har cøliaki, spiser glutenfritt, det burde jo begrense problemet betraktelig dersom det er DH?

Kommer utbruddene når du har spist saltvannsfisk, eller hatt et høyt inntak av melk,  egg, eller andre jodrike matvarer?

Anonymkode: a9324...074

[gobbledigook]

Akkurat nå, AnonymBruker skrev:

Jeg hadde en stående avtale med hudlegen om at jeg kunne komme uten timeavtale for biopsi når blemmene kom.

 Men jeg skjønner ikke helt - du har cøliaki, spiser glutenfritt, det burde jo begrense problemet betraktelig dersom det er DH?

 Kommer utbruddene når du har spist saltvannsfisk, eller hatt et høyt inntak av melk,  egg, eller andre jodrike matvarer?

Anonymkode: a9324...074

Jeg har vært riimelig dum og ikke vært så nøye med kostholdet (les: glutenholdig øl). Etter jeg fikk disse utbruddene kuttet jeg det helt ut, skjerpet meg, og siden har det ikke vært noe problem. Skal til hudlegen i desember likevel (fikk timen i juni...), for jeg vil gjerne finne ut av hva det kan ha vært. Usikker på om jeg skal utsette meg for gluten og prøve å provosere frem et utbrudd kun for den timen, for det er jo ikke så lurt det heller... 

[AnonymBruker]

Akkurat nå, gobbledigook skrev:

Jeg har vært riimelig dum og ikke vært så nøye med kostholdet (les: glutenholdig øl). Etter jeg fikk disse utbruddene kuttet jeg det helt ut, skjerpet meg, og siden har det ikke vært noe problem. Skal til hudlegen i desember likevel (fikk timen i juni...), for jeg vil gjerne finne ut av hva det kan ha vært. Usikker på om jeg skal utsette meg for gluten og prøve å provosere frem et utbrudd kun for den timen, for det er jo ikke så lurt det heller... 

Da skjønner jeg. 

Mitt råd er å ikke spise gluten, men hvis du vil provosere frem utbrudd kan du heller prøve med et par måltider saltvannsfisk i uken, mye melk,  egg, jodholdig salt osv i ukene før avtalen. Det kan trigge utbrudd.

Jeg kan fremdeles ikke spise fisk/fiskemat uten å få utbrudd, selv om jeg har spist glutenfritt i 10 år.  Normalt sett kan de fleste ha ett fiskemåltid etter å ha spist glutenfritt et par år.

Jeg kan heller ikke drikke mer enn ett glass melk om dagen, og hvis jeg har melk i maten,  kan jeg ikke drikke melk i tillegg.

Maks 2-3 egg i uken er også et maksimum for min del.

Anonymkode: a9324...074

[AnonymBruker]

Akkurat nå, AnonymBruker skrev:

Da skjønner jeg. 

sett kan de fleste ha ett fiskemåltid etter å ha spist glutenfritt et par år.

 

Anonymkode: a9324...074

*ett fiskemåltid i uken

Anonymkode: a9324...074

[gobbledigook]

2 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Da skjønner jeg. 

Mitt råd er å ikke spise gluten, men hvis du vil provosere frem utbrudd kan du heller prøve med et par måltider saltvannsfisk i uken, mye melk,  egg, jodholdig salt osv i ukene før avtalen. Det kan trigge utbrudd.

 Jeg kan fremdeles ikke spise fisk/fiskemat uten å få utbrudd, selv om jeg har spist glutenfritt i 10 år.  Normalt sett kan de fleste ha ett fiskemåltid etter å ha spist glutenfritt et par år.

 Jeg kan heller ikke drikke mer enn ett glass melk om dagen, og hvis jeg har melk i maten,  kan jeg ikke drikke melk i tillegg.

Maks 2-3 egg i uken er også et maksimum for min del.

Anonymkode: a9324...074

Jeg spiser mye egg og melkeprodukter (myye iskaffe og yoghurt), ikke så mye fisk, da. Eneste jeg får av det er vondt i magen da jeg er litt sensitiv for laktose sånn sett  Men takk for råd likevel

[AnonymBruker]

3 minutter siden, gobbledigook skrev:

Jeg spiser mye egg og melkeprodukter (myye iskaffe og yoghurt), ikke så mye fisk, da. Eneste jeg får av det er vondt i magen da jeg er litt sensitiv for laktose sånn sett  Men takk for råd likevel

Da er du ikke så jod-sensitiv, og det er jo kjempebra for din del 😊

Men så lenge du ikke har problemer så lenge du holder deg til glutenfri kost er det jo egentlig greit.  Det er jo det, og jodredusert kosthold som er behandlingen, og glutenfritt bør du jo spise/drikke uansett, så... 😉

Anonymkode: a9324...074

[gobbledigook]

Akkurat nå, AnonymBruker skrev:

Da er du ikke så jod-sensitiv, og det er jo kjempebra for din del 😊

 Men så lenge du ikke har problemer så lenge du holder deg til glutenfri kost er det jo egentlig greit.  Det er jo det, og jodredusert kosthold som er behandlingen, og glutenfritt bør du jo spise/drikke uansett, så... 😉

Anonymkode: a9324...074

Ja, det er jo forsåvidt sant. Jeg får egentlig bare forklare hele greien til hudlegen og vise noen (dårlige) bilder av blemmene mine, og satse på at han forstår hva jeg mener. 😛